按谁的尺寸打造的世界？

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摘要

本文认为，这个世界主要是为神经典型者建造的。学校、工作和公共服务并不总能适应孤独症人士和其他神经多样性人士。包容性法律有帮助，但要求当事人一再证明自己需要支持。本文提出，应建设一个从一开始就为不同运作方式而设计的世界。

我们生活的世界并不是中立的。几个世纪以来，它由神经典型者设计，也为神经典型者而设计。学校、大学、工作场所、医院、公共服务、交通，甚至谈话中那些不成文的规则，都预设了一种“正常”的感知、感受、沟通和学习方式。

以不同方式处理世界的人很早就会发现这一点。他们在嘈杂、被荧光灯照亮的教室里发现它，在看重目光接触而非能力的求职面试中发现它，在被要求于噪音和不断打扰中保持高效的开放式办公室里发现它。这一切并非出于恶意。只是在做决定时，没有人想到那些不在场的人。

多数并不等于全部

由多数人建造的世界反映多数人，这是可以理解的。神经多样性人士确实属于少数群体。据估计，全球约1%的人口是孤独症人士，约8%患有注意缺陷多动障碍（ADHD），约12%有特定学习障碍。

这些数字因国家、年龄和所用标准而有所不同，而且许多人同时具有不止一种此类状况。即便如此，总体算来，我们谈论的是每五到六个人中就有一个。这不是罕见的例外，而是人类结构性的一部分，它一直存在，即使在没有名字的时候。

因此，问题不在于多数人是否有权被考虑——他们当然有。问题在于，一个居住着处理世界、他人和自身方式极其多样（神经多样）的人群的世界，为什么仍然被建造得仿佛只有一种方式存在。

石碑、骨头和关闭的门

在《2001太空漫游》（1968）中，斯坦利·库布里克以一群原始人开场：某天早晨，他们在自己的领地中央发现了一块黑色石碑。那是一个完全光滑、几何规整的物体，在他们的世界里没有任何相似之物。第一反应是恐惧：他们尖叫、后退、骚动不安。之后他们才靠近并触摸它。在影片中，正是从这次与彻底不同之物的相遇中，物种迎来了下一次飞跃。

这一幕提醒我们，未知很少被好奇地接纳。不符合群体模式的东西首先引起不安，之后只有在有时间、有开放态度时，才会被理解。许多孤独症人士和神经多样性人士都很熟悉这个石碑的位置：完整而自洽地站在那里，却被当作扰乱风景的怪异之物来看待。

紧接着，一个原始人拿起一根骨头，意识到可以把它当作工具。他把骨头抛向空中，在电影史上最著名的剪辑之一中，骨头在数百万年后变成了一艘宇宙飞船。在一个镜头和下一个镜头之间，是整个文明史。而这段历史中的每一件工具、每一座建筑和每一个机构，都是按照建造者的身体和心智来设计的。

后来，宇航员戴夫·鲍曼请求机载电脑 HAL 9000 为他打开飞船的舱门。HAL 拒绝了。门存在，能用，就在那里，却不为他打开。鲍曼最终不戴头盔，从紧急舱口强行进入，这是一个冒险而绝望的举动。

这个画面道出了许多神经多样性人士的经历。学校、大学和工作的大门存在，却不是为他们设计的。当他们设法进入时，往往是通过紧急舱口：一份临床报告、一份申请、一项特殊措施、一部法律。

影片结尾，鲍曼置身于一个优雅的房间，房间以古典风格布置，由一种非人类智能根据它对人类的观察建造而成。那是一个舒适而精心布置的房间，却带着一丝人造感，像一个布景。它是为他而做的，却不是与他一起做的。这也可以比喻许多便利调整：由那些并不共享同一种存在方式的人，怀着善意创造出来的空间，他们试图猜测对方需要什么。

当法律成为紧急舱口

在葡萄牙，和许多国家一样，已经迈出了重要的步伐。关于全纳教育的第54/2018号法令、为残障人士设立就业配额的第4/2019号法律，以及大学中的特殊身份规定，都是例证。这些都是真正的成果，是长期抗争的结晶，也确实改变了许多人的生活。

但值得思考的是，这些法律的存在本身告诉了我们什么。如果我们需要立法，才能让孤独症人士在更安静的房间里考试，或者让 ADHD 人士有更多时间完成考试，那是因为基本规则从未把他们考虑在内。法律就像是在一个保持不变的系统中开出的例外。

从这个意义上说，立法既是良药，也是症状。它对于平衡具体而不公正的差异是必要的；它同时也是对一道鸿沟的承认：由神经典型者建造的世界开了几扇侧门，好让神经多样性人士能在其中生活，而不是从一开始就为所有人而设计。

此外还有隐性成本。每一项便利调整都要求当事人证明自己需要它，往往要通过诊断、报告以及年复一年重复提交的申请。那些无法获得评估的人——比如许多晚确诊的成年人——就被挡在了舱口之外。

看待同一问题的其他视角

这种思考并不新鲜，而且有多种思考方式。

残障的社会模式由迈克·奥利弗等学者在20世纪80年代提出，认为残障主要产生于个人与一个并非为其设计的环境之间的相遇。改变环境，残障也会随之改变。
通用设计由建筑师罗恩·梅斯提出，主张从一开始就为尽可能多样的人群进行设计。经典的例子是人行道的缘石坡道：原本为轮椅设计，最终也方便了婴儿车、行李箱和自行车。清晰的指示、噪音更少的环境和可预期的日程安排，同样惠及许多神经典型者。
一种更偏临床的视角提醒我们，并非所有困难都会随着环境改善而消失。一些孤独症人士或 ADHD 人士面临需要直接支持的困难，承认这一点并不与社会模式相矛盾。
一种更务实的观点指出，并不存在唯一理想的环境。让孤独症人士平静的东西，比如安静和可预期性，可能会让需要运动和新鲜感的 ADHD 人士感到无聊。因此，许多人认为，即使在一个设计良好的世界里，某种程度的个体灵活性也始终是必要的。