Wind of change

há 3 dias

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As pessoas adultas que hoje recebem um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) já não se parecem com as que o recebiam em 2010. São mais jovens, mais frequentemente mulheres, e chegam à avaliação com menos deficiência intelectual e epilepsia, mas com muito mais ansiedade, depressão e outros diagnósticos psiquiátricos prévios.

O número de diagnósticos de PEA cresceu de forma consistente nas últimas décadas, mas os estudos populacionais sugerem que a distribuição dos traços autistas na população se manteve relativamente estável. A pergunta deixa, por isso, de ser apenas "quantas pessoas são diagnosticadas?" e passa a ser "quem está a ser diagnosticado, e com que necessidades?". A resposta tem consequências diretas para a forma como organizamos a avaliação, a intervenção e o acompanhamento de adultos autistas.

O estudo

O estudo de Sadik e colaboradores, publicado na BMJ Mental Health em novembro de 2026, analisou mais de 33 milhões de adultos (a partir dos 16 anos) em dois países com sistemas de saúde muito diferentes.

Reino Unido: registos de cuidados de saúde primários (CPRD Aurum), 2010–2023, com 24,5 milhões de adultos, dos quais 141 119 com diagnóstico de PEA.
Suécia: registos nacionais de base populacional, sobretudo de cuidados especializados, 2010–2021, com 9,1 milhões de adultos, dos quais 100 817 com diagnóstico de PEA.

Os autores calcularam a incidência (novos diagnósticos) e a prevalência (todos os diagnosticados) por grupo sociodemográfico. Compararam também, ano a ano, o historial neuropsiquiátrico e medicamentoso de quem era diagnosticado com o de pessoas não autistas emparelhadas por idade e sexo. O estudo contou com três consultores autistas na definição das perguntas e na interpretação dos resultados.

Quem está a ser diagnosticado: mudanças sociodemográficas

Os novos diagnósticos de PEA em adultos aumentaram nos dois países. No Reino Unido, o ponto de partida era baixo, mas o crescimento acelerou de forma acentuada depois de 2020, aproximando-se dos valores suecos, que já eram mais elevados.

O aumento foi mais rápido entre os jovens adultos dos 16 aos 20 anos. No final do período estudado, cerca de 4% das pessoas desta faixa etária tinham um diagnóstico de PEA, tanto no Reino Unido como na Suécia.

A mudança mais marcante diz respeito ao sexo. Em 2010, eram diagnosticados mais homens do que mulheres. No final do período, os novos diagnósticos em mulheres adultas já ultrapassavam os dos homens. A prevalência total continua mais alta nos homens, mas a diferença entre sexos diminuiu de forma clara.

O crescimento não foi igual em todos os grupos. No Reino Unido, foi maior em pessoas brancas do que em pessoas negras ou de origem sul-asiática. Na Suécia, foi maior em pessoas com pais nascidos no país do que em filhos de imigrantes. As diferenças entre grupos alargaram-se ao longo do tempo.

Quanto ao nível socioeconómico, o quadro é menos linear. A prevalência continua mais alta em contextos mais desfavorecidos, mas os novos diagnósticos cresceram menos em famílias com menor escolaridade, e, nas mulheres britânicas, deixou de haver diferenças entre zonas mais e menos carenciadas.

Com que perfil de funcionamento: mudanças clínicas

O adulto que hoje recebe um diagnóstico de PEA tem, em média, menos marcadores de compromisso neurológico e cognitivo e mais história de sofrimento psicológico. Esta tendência repete-se nos dois países, em homens e mulheres, e tanto nos novos diagnósticos como no conjunto de todas as pessoas diagnosticadas.

Em diminuição entre os recém-diagnosticados: deficiência intelectual, epilepsia, perturbações psicóticas e prescrição de sedativos. Estas condições não diminuíram na população de comparação, o que indica uma mudança no perfil de quem é diagnosticado e não na população em geral.

Em aumento: ansiedade, depressão, PHDA, perturbações do sono, perturbações relacionadas com o stress (incluindo PSPT), perturbações do comportamento alimentar, cefaleias e fadiga crónica, bem como o uso de antidepressivos, melatonina, opioides e gabapentinoides. Estas condições também aumentaram na população não autista, mas muito menos.

Dois exemplos do Reino Unido ilustram a dimensão da mudança. Entre os adultos recém-diagnosticados, a proporção com historial de epilepsia desceu de cerca de 10% em 2010 para 4% em 2023. No mesmo período, a proporção com historial de ansiedade passou de menos de um terço para mais de metade.

Diferenças por sexo: as condições de saúde mental são mais frequentes nas mulheres autistas, e a redução da deficiência intelectual foi maior nas mulheres. No fim do período, a deficiência intelectual já era mais comum nos homens autistas.
Diferenças entre países: no Reino Unido, aumentou a proporção de recém-diagnosticados com registo prévio de autolesão. Na Suécia, este indicador manteve-se estável, possivelmente porque aí só é registado em internamento.

Uma leitura histórica: o que os critérios permitiram ver

As mudanças observadas desde 2010 são o capítulo mais recente de um movimento com mais de quatro décadas. Desde que o autismo entrou como categoria própria nos manuais de diagnóstico, cada revisão de critérios alterou quem podia ser diagnosticado, e, com isso, o perfil médio das pessoas diagnosticadas.

Antes de 1980. Nas duas primeiras edições da DSM (1952 e 1968), o autismo não existia como diagnóstico autónomo. Surgia como característica da "esquizofrenia de tipo infantil". Esta herança ajuda a perceber por que razão, durante décadas, autismo e psicose andaram associados na prática clínica.

DSM-III (1980). O "Autismo Infantil" passa a ser uma categoria própria, dentro das Perturbações Globais do Desenvolvimento. Os critérios eram estreitos: início antes dos 30 meses, ausência generalizada de resposta aos outros, défices graves na linguagem e respostas invulgares ao ambiente. Descreviam sobretudo crianças com apresentações muito marcadas, frequentemente com deficiência intelectual. Previa-se um "estado residual" para quem deixasse de preencher todos os critérios, mas o diagnóstico de adultos era, na prática, raro.

DSM-III-R (1987). A categoria passa a chamar-se "Perturbação Autística". Os critérios tornam-se mais flexíveis, com uma lista de 16 sintomas da qual bastava preencher parte, e deixa de ser exigido o início antes dos 30 meses. Surge ainda uma categoria residual para quadros atípicos. Na prática, mais pessoas passaram a preencher critérios.

DSM-IV (1994) e CID-10 (1992). O alargamento mais significativo até então. Introduz-se a Perturbação de Asperger, que permitia diagnosticar pessoas sem atraso na linguagem nem deficiência intelectual, e consolida-se a Perturbação Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação. Muitos dos adultos diagnosticados nos anos 2000 entraram por estas portas. Contudo, a DSM-IV mantinha regras de exclusão: não era possível diagnosticar PHDA quando os sintomas ocorriam no contexto de uma Perturbação Global do Desenvolvimento.

DSM-5 (2013), DSM-5-TR (2022) e CID-11 (2022). As subcategorias fundem-se numa única Perturbação do Espectro do Autismo, organizada em dois domínios: comunicação e interação social, e padrões restritos e repetitivos, que passam a incluir as diferenças sensoriais. Três mudanças têm especial relevância para os adultos:

Comorbilidade com PHDA. Pela primeira vez, PEA e PHDA podem ser diagnosticadas em simultâneo. O aumento de diagnósticos prévios de PHDA observado no estudo coincide com este período e é, pelo menos em parte, um efeito direto da mudança de regras.
Manifestação tardia e camuflagem. Os sintomas têm de estar presentes desde cedo, mas podem só se tornar evidentes quando as exigências sociais ultrapassam as capacidades da pessoa, ou ficar mascarados por estratégias aprendidas. A CID-11 vai no mesmo sentido. Isto abriu espaço formal ao diagnóstico na idade adulta e ao reconhecimento de apresentações femininas.
Especificadores em vez de categorias. Deficiência intelectual, alterações da linguagem e condições médicas associadas passam a ser descritas como especificadores, e não como subtipos. O diagnóstico separa-se mais claramente do nível intelectual.

Vistas à luz desta história, várias tendências do estudo ganham sentido. A diminuição da deficiência intelectual e da epilepsia continua a diluição do perfil "clássico" que começou em 1987. A queda das perturbações psicóticas prolonga a separação entre autismo e esquizofrenia iniciada em 1980. O aumento de PHDA, ansiedade e depressão reflete, em parte, a possibilidade de registar comorbilidades que antes eram excluídas ou que "competiam" com o autismo pelo mesmo diagnóstico.

Há, no entanto, leituras diferentes sobre o peso desta história. Para alguns autores, como a socióloga Ginny Russell, a subida dos diagnósticos é sobretudo um fenómeno diagnóstico e social, em que os critérios foram sendo alargados até abranger diferenças que antes não eram consideradas clínicas. Para outros, e para muitas pessoas autistas, os critérios atuais aproximaram-se finalmente da experiência real do autismo, corrigindo décadas de critérios desenhados a partir de rapazes com apresentações graves. Importa também notar que os critérios não explicam tudo: a forte aceleração no Reino Unido depois de 2020 aconteceu sem nova edição dos manuais, o que aponta para o papel da consciencialização pública, das redes sociais e da organização dos serviços.

Como interpretar: três leituras possíveis

Os dados descrevem a mudança, mas não dizem por que acontece. Os próprios autores admitem que não conseguem distinguir entre melhor reconhecimento e alargamento excessivo do diagnóstico. Há pelo menos três leituras, e provavelmente todas explicam uma parte.

1. Reconhecimento de quem ficou de fora. Mais conhecimento público, menos estigma e mais formação dos profissionais permitem identificar apresentações antes invisíveis: mulheres que camuflam, adultos sem deficiência intelectual, pessoas que passaram anos com rótulos de ansiedade, depressão ou perturbação da personalidade. Nesta leitura, a ansiedade e a depressão prévias são muitas vezes consequência de anos de autismo não reconhecido, de exaustão e de esforço de adaptação. Como se viu na secção anterior, a DSM-5 passou a permitir diagnósticos de PEA em simultâneo com outras condições, como a PHDA, o que antes era excluído.

2. Alargamento e sobreinclusão. Outros investigadores alertam que o diagnóstico pode estar a ir além de fronteiras coerentes. Cerca de 4% dos jovens de 16–20 anos têm hoje diagnóstico de PEA, enquanto os inquéritos populacionais apontam para cerca de 1%. O rácio homens:mulheres afastou-se muito dos 3,5:1 estimados nesses inquéritos. Hipóteses levantadas incluem a atribuição ao autismo de sintomas de outras condições (por exemplo, ansiedade social), menor exigência quanto ao grau de prejuízo, e o diagnóstico como forma de aceder a apoios em serviços sobrecarregados. Os autores do questionário de camuflagem mais usado (CAT-Q) desaconselharam o seu uso para decisões diagnósticas. Nesta leitura, o risco é patologizar a identidade e desviar a atenção de causas de sofrimento modificáveis.

3. A perspetiva da comunidade autista e da neurodiversidade. Muitas pessoas autistas leem estes números como o fim de uma subidentificação histórica, sobretudo de mulheres, e não como uma epidemia. Valorizam o diagnóstico tardio pela compreensão de si que proporciona, mesmo quando não abre portas a apoios. Ao mesmo tempo, sublinham que o aumento da saúde mental adversa não deve ser naturalizado como "parte do autismo": reflete também ambientes pouco adaptados, discriminação e falta de respostas. Daqui resulta uma exigência de investigação coproduzida, que os autores do estudo também defendem.

Uma quarta explicação, mais neutra, é contextual: ansiedade, depressão e PHDA aumentaram em toda a população, e seria de esperar que os adultos autistas acompanhassem essa tendência. O diagnóstico é também um processo social, moldado pelo contexto em que os clínicos trabalham.

Implicações para o planeamento das respostas de saúde

Qualquer que seja a leitura preferida, as necessidades das pessoas que chegam aos serviços mudaram, e os serviços têm de acompanhar essa mudança.

Avaliação diagnóstica com formulação psiquiátrica alargada. Com mais de metade dos recém-diagnosticados a ter historial de ansiedade, a avaliação não pode limitar-se a confirmar ou excluir PEA. Precisa de equipas capazes de diagnóstico diferencial e de identificar comorbilidades: PEA em vez de, ou além de, outra condição. Isto contraria o modelo de serviços isolados, dedicados só ao diagnóstico de PEA, e levanta reservas quanto a avaliações exclusivamente remotas.
Pós-diagnóstico centrado na saúde mental. O adulto típico precisa menos de respostas na área da deficiência intelectual e mais de intervenção psicológica adaptada para ansiedade, depressão, trauma, sono e regulação emocional. Faltam terapeutas com formação em adaptações para adultos autistas, e esta é uma lacuna de formação, não só de recursos.
Respostas pensadas para mulheres e jovens adultos. O grupo de maior crescimento são jovens dos 16–20 anos e mulheres. Isto exige articulação na transição da pedopsiquiatria para os serviços de adultos e sensibilidade a apresentações femininas, camuflagem e perturbações do comportamento alimentar.
Equidade no acesso. Se os diagnósticos crescem sobretudo nos grupos maioritários e com mais escolaridade, minorias étnicas, imigrantes e famílias com menos recursos podem estar a ficar para trás. O planeamento deve monitorizar quem acede e criar vias de acesso culturalmente adequadas.
Atenção a quem ainda tem necessidades de apoio elevadas. A mudança de perfil médio não pode fazer esquecer os adultos autistas com deficiência intelectual ou epilepsia, cujas necessidades continuam e podem ficar menos visíveis no planeamento.
Dados e monitorização. Sem registos fiáveis, não é possível saber se as tendências se aplicam a cada país.

E em Portugal? Não existem dados nacionais comparáveis sobre diagnósticos de PEA em adultos. Grande parte da avaliação de adultos decorre no setor privado ou em contexto académico, com pouca resposta estruturada no SNS. Este modelo tende a favorecer quem tem mais recursos e informação, o que pode reproduzir as desigualdades observadas no Reino Unido e na Suécia. Seria útil criar registos de diagnóstico e definir percursos de cuidados que integrem avaliação, saúde mental e acompanhamento ao longo da vida.

Limitações e conclusão

O estudo é robusto pela dimensão e pela consistência entre dois países, mas tem limites que importam para a interpretação.

Baseia-se em diagnósticos registados, e a ausência de registo não significa ausência da condição.
Os dados britânicos vêm dos cuidados primários e os suecos sobretudo dos cuidados especializados, o que explica algumas diferenças entre países.
Os dados suecos terminam em 2021, antes de parte da aceleração observada no Reino Unido.
Não mede o funcionamento adaptativo nem a gravidade dos traços autistas, apenas condições e medicação registadas.

O perfil de quem é diagnosticado com PEA na idade adulta mudou de forma profunda desde 2010. Saber se isto representa justiça diagnóstica, alargamento excessivo ou, mais provavelmente, uma combinação de ambos, é uma questão em aberto. Para o planeamento em saúde, a conclusão prática é a mesma: precisamos de avaliações mais completas, de respostas de saúde mental adaptadas, de atenção à equidade e de investigação feita em parceria com a comunidade autista.