把脚露在外面睡觉
摘要
本文讨论处于无家可归状态的孤独症人士。国际研究显示,无家可归者中孤独症人士的比例高于一般人群。原因并不是孤独症本身,而是缺乏可负担的住房和适合的支持。本文主张推行将住房与支持相结合的项目,例如“住房优先”(Housing First)模式。
照片中,人行道上搭着一顶帐篷。里面有人在睡觉。双脚露在外面,因为帐篷太短,因为没有别的地方可去,因为街道从来就不是为了让人躺下而建的。
在葡萄牙语中,“把脚露在外面睡觉”的意思是醒来时心情不好、烦躁、闹脾气。这是一个轻松、近乎滑稽的说法,我们用它来为糟糕的一天开脱。这张照片让它回到了字面意义,也让它不再好笑。有些人每天晚上都把脚露在外面睡觉。他们有充分的理由醒来时满怀怒气——不是对生活生气,而是对社会围绕他们所形成的组织方式生气。
这篇文章是关于这些人的。尤其是那些露宿街头、住在收容所或寄住在别人沙发上的孤独症人士。它也关乎我们所有人:关乎一个尚未决定住房究竟是一项权利还是一种奖赏的国家。
那些没有出现在统计中的人
无家可归是社会不平等、贫困和一个国家结构性缺陷最极端的表现之一。它的定义是缺乏安全的住所,而不仅限于露宿街头这种“无遮蔽”的状态。它还包括住在临时住所、收容中心或借住在朋友家中的人,即“无住房”的状态。
在葡萄牙本土,“无家可归者融入国家战略”(ENIPSSA)的调查显示,截至2024年12月31日,有14 476人处于这种境况,比前一年多出1 348人。其中9 403人无遮蔽露宿。2022年这一数字为10 773人。人数逐年增长。
这些统计数据都没有说明其中有多少人是孤独症人士。但国际研究提供了令人不安的线索。在伦敦的一项标志性研究中,由街头外展团队跟进的长期无家可归者中,约12%符合孤独症谱系障碍的诊断标准,而在一般成年人群中,患病率约为1%。另一项英国研究使用筛查工具发现了接近19%的比例,都柏林的研究也指向同一方向。孤独症人士在无家可归人群及为其提供支持的服务中,显然比例过高。
这种关联背后的机制仍不明确。其中许多人从未被诊断过。他们步入成年时,困难没有名字,没有机会接受评估,也得不到诊断本可以带来的支持。获得诊断机会上的不平等,本身就是问题的一部分。
孤独症不会让任何人流落街头
让一个孤独症人士陷入无家可归境地的道路漫长,而且很少只有单一原因。其中交织着童年的不良经历,性别、年龄和低社会经济地位等人口学因素,以及创伤、物质使用和心理健康问题等个人因素。此外还有人际关系上的困难、服务机构支持的缺失,以及常常伴随孤独症谱系障碍出现的焦虑、抑郁等状况。
但必须明确指出:孤独症特征本身并不会导致无家可归。它们塑造了每个人与住房、就业和社会支持系统打交道的方式。一份令人困惑的表格、一条电话热线、一场充满言外之意的求职面试、一个有几十张床位、噪音不断、灯光长明的收容所——这一切对孤独症人士来说都可能难以逾越。一项英国研究恰恰听到了这样的声音:共享空间和大群体让许多孤独症人士远离了本应帮助他们的服务。
因此,当结构性条件无法满足神经多样性人士的需求时,无家可归就会发生。负担不起的住房、只为一种人设计的服务以及诊断上的不平等,完成了剩下的部分。孤独症由于其异质性且未被充分理解,使人们暴露于歧视和孤立之中,而这种孤立又增加了失去住所的风险。问题不在于这些人的思维方式,而在于我们建造入口之门的方式。
工作了,却仍然入不敷出
长期以来,应对贫困的通常答案是就业:找到工作,其余的自然会解决。对孤独症人士而言,这个等式的第一部分仍然很难。招聘流程看重健谈、眼神交流和“推销”自己的能力,而这些能力很难说明一个人实际工作的表现。许多有资质的孤独症人士在面试环节就被淘汰。另一些人进入了职场却留不下来,因为工作场所没有提供他们所需要的简单调整:可预测性、清晰的指示、更少的噪音、善解人意的上司。
陪伴孤独症成年人的人都熟悉这样的结果:失业、就业不足、短期和不稳定的合同、中断的职业道路。在2023年ENIPSSA调查中,无家可归者自己最常提及的原因里,失业或工作不稳定排在首位,这绝非偶然。
但这个等式的第二部分也已经不再成立。如今,有些人在工作,却依然负担不起住房。在葡萄牙,大约每十个就业者中就有一人面临贫困风险。在租房家庭中,近十分之三将超过40%的收入用于房租。有工作已不再能保证有地方住。对于那些在劳动力市场上本就处于劣势的人——就像许多孤独症人士一样——这个空间就更加狭窄。
一个属于自己的家
葡萄牙已批准《联合国残疾人权利公约》,该公约规定每个人都有权选择在哪里居住以及与谁一起居住。但在现实中,选择依然很少:在父母还能照顾时住在父母家,住进寄宿机构,或者在这些都没有的时候,只能随波逐流。
独立生活支持模式(MAVI)是重要的一步。它通过独立生活支持中心为残障人士的日常活动提供个人协助,议会已于2026年批准扩大其规模。但MAVI主要是一种个人支持措施,名额有限,地区覆盖不均。它不是,也不打算成为一个面向残障人士的全国性自主住房计划。
缺少的恰恰是这一点:一个将住房与支持结合起来的计划。价格可负担、稳定的住房,租金合理,并配合可根据每个人需求增减的灵活支持。对许多孤独症成年人来说,问题不在于需要一个机构,而在于需要一个安静、可预测、属于自己的家,以及有人帮忙处理税务局的信件、管理钱财,或在不陷入危机的情况下解决家里的故障。
葡萄牙已在多个面向无家可归者的项目中采用的“Housing First”(住房优先)方法表明,从住房入手是行之有效的。尚缺的是以预防的方式将这一逻辑推广到残障人士身上,在他们流落街头之前。还缺少一个很少有人提出的问题:当孤独症成年人的父母年老或去世时,他们会怎样?许多家庭没有答案,国家也没有。
光建房子是不够的
葡萄牙、欧洲以及许多其他国家正经历一场严重的结构性住房危机。人们很容易把它简化为供给问题:房子不够,那就多建一些。建设是必要的,但还不够。一套没人买得起的新房解决不了任何问题。一套纸面上价格可负担的住房,如果申请流程需要在各种平台、期限和面谈之间周旋,对于无法应对这种官僚程序的人来说,依然是紧闭的大门。
住房问题的讨论必须把那些总是排在最后的人包括进来:残障人士、神经多样性人士、收入低且不稳定的人、没有家人可以作担保人或安全网的人。对这些人来说,住房权同时取决于几件事:
足够数量的公共住房和限价住房,并为残障人士设立配额或优先权;
简单、清晰、无障碍的申请流程,并提供纯数字化或纯电话服务之外的替代方式;
维持住房方面的支持,使失业或心理健康危机不会以驱逐令告终;
尊重孤独症人士感官需求的紧急应对措施,而不是大型集体收容所;
接受过孤独症谱系障碍培训的社会服务人员和街头外展团队,能够识别未确诊孤独症的迹象并转介评估。
住房权写在宪法里。缺少的是把它当作所有人的权利来对待,而不仅仅是那些能够在日益严酷的市场中竞争的人的权利。
把脚露在外面醒来
照片中的人几个小时后就会醒来。他的脚会冷,他得在有人赶他走之前拆掉帐篷,他会去找地方洗澡。也许他是孤独症人士却从来不知道。也许他曾经有过一份工作、一个家、一个如今已无力帮忙的家庭。也许他只是从那些从未为他着想而设计的系统的缝隙中跌落下去。
如果他醒来时满怀怒气,那他是对的。愤怒是对这样一个国家的正确回应:在这里,人们工作却没有家;在这里,与众不同依然代价高昂;在这里,残障人士的独立生活取决于是否碰巧有空位。也许我们所有人都应该带着一点这样的心情醒来——烦躁、不安、把脚露在外面。至少直到没有人需要睡在街头,我们才会注意到他们为止。





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