当我64岁时
摘要
本文讨论青少年孤独症人士从儿童医疗服务过渡到成人服务的问题。孤独症不会在18岁时结束，但过了这个年龄，支持会大幅减少。本文说明了葡萄牙在这方面的不足，并特别关注伴有智力障碍的孤独症人士。本文建议设立过渡门诊，并加强儿科、精神科和心理科之间的团队合作。
"Give me your answer, fill in a form,
Mine forevermore.
Will you still need me, will you still feed me,
When I'm sixty-four?"
When I'm sixty-four (1967), the Beatles
也许我们不必像披头士唱的那样等到64岁，才去思考谈到孤独症人士时可能会发生什么。请原谅我的直率，但鉴于目前的状况以及我们所掌握的临床和科学信息，在医疗卫生方面没有其他应对方式，这根本说不通。
本周五，我将与一位儿科医生和一位精神科医生一起在法鲁医院，讨论孤独症人士从儿童青少年心理健康服务过渡到成人心理健康服务的过程。对许多人来说，这似乎是一个形式上的、行政的、官僚的问题。其实不然。
过渡并不是把一个档案夹从一个科室转到另一个科室。这是一个时刻：一位年轻的孤独症人士，往往多年来由一个非常了解他的团队陪伴，转而依赖那些常常不了解他、没有准备好接收他、有时甚至不太知道该如何对待他的服务机构。而这一切发生在一个本就充满变化的人生阶段：义务教育结束、对自主性的新要求、离开一个尽管有种种缺陷却仍起着安全网作用的教育系统。
一项必须之务，而非一道程序
思考孤独症人士在医疗服务中的过渡，是我们每个人对孤独症人士及其家庭的必须之务和责任。谁没有听过孤独症孩子的父母问：等我们不在了会怎么样？这个常常在就诊结束时低声说出的问题，或许是描述这一问题最诚实的方式。
孤独症不会在18岁时结束。孤独症谱系障碍伴随人的一生，需求会变化，但不会消失。在许多情况下，需求反而增加：成年期带来了童年没有的社交、工作和自主方面的要求，而恰恰在这时，支持却减少了。
我们可以继续哀叹孤独症人士及其家庭的悲惨现实。也可以要求一种不同的、经过深思熟虑并适合孤独症人士的应对方式。我选择后者。
诊断：在童年与成年期
在儿科年龄段，孤独症谱系障碍的诊断变得更加常见、更加早期，这是一项成就。但仍有一些孩子被忽视：女孩、学业表现良好的孩子，以及那些困难主要表现为焦虑、拒学或"难管"行为的孩子。这些孩子中有许多人直到成年都没有得到诊断，或者得到的诊断只能解释部分情况。
在成年期，挑战则有所不同。评估工具主要是为儿童设计的，发育史并不总能获得，而多年的伪装（masking）使得迹象更不明显。此外还有共病情况，如焦虑、抑郁、注意缺陷多动障碍或进食障碍，它们常常是首次就诊的原因，最终占据了全部临床空间。
孤独症谱系障碍、智力发育障碍与人格障碍
有三种诊断上的混淆值得特别关注：
孤独症谱系障碍与智力发育障碍。两者可以共存，但并不是一回事。当两者共存时，存在一种风险：一切都被归因于智力发育障碍，而孤独症谱系障碍特有的感觉、沟通和社交需求未被识别。反过来的情况也会发生：有沟通困难的孤独症人士被评估为智力功能低于其实际水平。
孤独症谱系障碍与人格障碍。在成年人中，尤其是女性，被诊断为边缘型、分裂样、分裂型或回避型人格障碍的情况并不少见，而实际上是未被识别的孤独症谱系障碍，有时还伴有创伤。刻板性、人际关系困难或情绪失调，可能因评估者视角的不同而得到截然不同的解读。
不断累积的诊断。有些成年人一生中积累了四五个诊断，却没有一个能解释全貌。
在这里，值得倾听不同的观点。一些临床医生认为，如今孤独症谱系障碍在成年人中被过度诊断，存在把普通心理痛苦变成标签的风险。另一些人则强调，历史上的诊断不足，尤其是在女性和没有智力发育障碍的人群中，仍然是主要问题。两种担忧都是合理的，而对两者的回答是相同的：由接受过成人孤独症谱系障碍专门培训的专业人员进行评估，给予充足的时间，并具备鉴别诊断的视角。
现有哪些支持，还缺少什么
在童年时期，尽管存在候诊名单和地区不平等，仍有一条可识别的服务路径：发育儿科、儿童精神科、心理学、言语治疗、作业治疗，以及与学校和融合教育服务的协作。到了成年期，这条路径便瓦解了。当事人转入普通成人精神科或家庭医生处，而在这些服务中，孤独症谱系障碍很少是培训或优先关注的领域。
私营部门为成年人提供的服务更多，但质量参差不齐，集中在大城市，而且许多家庭负担不起。对于有智力发育障碍或支持需求更高的成年人，社会服务（如融合活动与能力建设中心或居住机构）的名额远远低于需求。
已识别的需求
过渡门诊，由儿童团队和成人团队共同随访一段时间，而不是先出院再排入新的候诊名单。
接受过孤独症谱系障碍专门培训的成人心理健康专业人员，包括精神科医生、心理学家和家庭医生。
个人过渡计划，尽早启动（大约14至16岁），涵盖健康、教育、就业、自主生活和法律状况。
在葡萄牙国家卫生服务体系（SNS）中，为从未被诊断过的成年人提供可及的诊断评估。
适合孤独症成年人的循证干预，而不仅仅是对共病情况的药物治疗。
为家庭提供支持，包括关于成年人辅助监护法律制度（maior acompanhado）和长期规划的信息。
我希望在未来看到的
一个在区域层面协调的成人孤独症谱系障碍转诊网络，由团队为普通心理健康服务提供咨询。无需建立一个平行系统：需要的是现有系统懂得如何接纳孤独症人士。
人们大谈孤独症。世界真的如此包容吗？
人们从未像现在这样谈论孤独症。有宣传活动、世界日、电视剧，还有公开表明自己是孤独症的公众人物。这有其价值：它减少了污名，帮助许多成年人认识自己。但可见度并不会自动转化为包容。
在现实中，孤独症成年人仍然面临：
就业：招聘流程以面试为基础，评估的更多是社交技能而非岗位所需能力；工作场所在感官和组织层面缺乏调整。
高等教育与培训：支持在很大程度上取决于每位教师或机构的善意。
身体健康：门诊、急诊和检查在设计时未考虑感官和沟通方面的差异。
自主生活与住房：在与父母同住和独自生活之间，几乎没有中间方案。
人际关系与心理健康：孤独、倦怠（autistic burnout）、焦虑以及更高的自杀意念风险，尤其是在没有智力发育障碍的成年人中。
这里同样存在不同的观点。神经多样性运动主张，重点应放在改变环境，而不是改变人。许多支持需求较高者的家庭担心，这种话语会把需要密集、长期照护的人排除在外。一项严肃的卫生政策必须回应这两种现实。
未来与包容：伴有智力发育障碍的孤独症谱系障碍
当孤独症在公共领域被讨论时，谈论的主要是没有智力发育障碍、语言流利并能自我代言的孤独症人士。伴有智力发育障碍的孤独症人士及其家庭常常被排除在对话之外，而他们恰恰是最依赖有组织的公共服务的人。
对这些人来说，向成年期的过渡往往意味着从一张支持网络走向几乎一无所有。在痛苦、未被识别的身体疼痛或感官超载情况下出现的行为，常常只用药物处理，而没有对其成因进行功能评估。而父母的那个问题——"等我不在了会怎么样？"——在这里显得最为沉重。
包容并不是以同样的方式对待所有孤独症人士。而是承认谱系是广泛的，一项严肃的政策既要服务于需要工作岗位调整的成年人，也要服务于在生活各方面都需要持续支持的成年人。
儿科、精神科和心理学今天可以做什么
儿科可以在18岁之前很早就开始考虑成年期。它可以在青春期引入过渡话题，为接收这位年轻人的人准备一份完整的临床摘要，让年轻人本人参与有关自身健康的决定，并且在没有真正交接的情况下不予出院。
精神科，无论是成人精神科还是儿童青少年精神科，都可以设立联合过渡门诊，投入成人孤独症谱系障碍方面的培训，并超越共病情况看问题。在不考虑孤独症功能特点的情况下治疗焦虑或抑郁，往往只会带来部分效果或本可避免的不良反应。
心理学可以确保对成年人进行严谨的诊断评估，为当事人及其家庭提供心理教育，并根据孤独症人士的特点调整治疗干预（如认知行为疗法、接纳承诺疗法或辩证行为疗法），而不是等待他们去适应治疗。
这些领域没有一个能够单独解决问题。只有以团队合作的方式，并把孤独症人士及其家庭置于决策中心，过渡才能成功。
不要等到64岁
今天的孤独症儿童将成为明天的孤独症成年人，几十年后则是64岁的孤独症成年人。我们现在在儿科、精神科和心理学领域做出的每一个决定，也是关于那个未来的决定。
我留下几个问题，带到周五的讨论中，也带到之后：
如今在葡萄牙，年轻孤独症人士在不同服务之间的过渡是如何进行的？由谁负责？
我们在童年和成年期面临哪些诊断挑战？如何区分孤独症谱系障碍、智力发育障碍和人格障碍？
SNS和私营部门中有哪些支持？最大的缺口在哪里？
哪些需求已经被识别？我们希望在未来几年实现什么？
在一个如此频繁谈论孤独症的时代，世界对孤独症成年人真的更加包容了吗？
我们如何确保伴有智力发育障碍的孤独症人士不被排除在关于包容的对话之外？
儿科今天能为这些孩子成年后的未来做些什么？精神科呢？心理学呢？
我们不需要等到64岁才得到这些答案。我们需要从现在开始构建它们。
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