Wenn ich 64 bin

Kurz gesagt

Dieser Text handelt vom Übergang junger autistischer Menschen von der Kinder- und Jugendversorgung in die Erwachsenenversorgung. Autismus endet nicht mit 18 Jahren, doch die Unterstützung nimmt danach stark ab. Der Text erklärt, was in Portugal fehlt, mit besonderem Blick auf autistische Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung. Er schlägt Übergangssprechstunden und mehr Zusammenarbeit zwischen Pädiatrie, Psychiatrie und Psychologie vor.

"Give me your answer, fill in a form,

Mine forevermore.

Will you still need me, will you still feed me,

When I'm sixty-four?"

When I'm sixty-four (1967), the Beatles

Vielleicht müssen wir nicht bis 64 warten, wie die Beatles sangen, um darüber nachzudenken, was geschehen kann, wenn wir über autistische Menschen sprechen. Verzeihen Sie meine Offenheit, aber angesichts der aktuellen Lage und der klinischen und wissenschaftlichen Erkenntnisse, die uns vorliegen, ergibt es schlicht keinen Sinn, dass es im Gesundheitswesen keine andere Antwort gibt.

Diesen Freitag werde ich im Krankenhaus von Faro sein, gemeinsam mit einer Kinderärztin und einer Psychiaterin, um über den Übergang autistischer Menschen von den psychiatrischen Diensten für Kinder und Jugendliche zu den psychiatrischen Diensten für Erwachsene zu sprechen. Für viele mag das wie eine formale, administrative und bürokratische Frage wirken. Das ist es nicht.

Der Übergang ist nicht das Verschieben einer Akte von einer Abteilung in eine andere. Es ist der Moment, in dem ein junger autistischer Mensch, der oft jahrelang von einem Team begleitet wurde, das ihn gut kennt, plötzlich von Diensten abhängt, die ihn häufig nicht kennen, nicht darauf vorbereitet sind, ihn aufzunehmen, und in manchen Fällen nicht einmal genau wissen, was sie mit ihm anfangen sollen. Und das geschieht in einer Lebensphase, die ohnehin voller Veränderungen ist: das Ende der Schulpflicht, neue Anforderungen an die Selbstständigkeit, der Abschied von einem Bildungssystem, das trotz all seiner Mängel noch als Netz funktionierte.

Ein Gebot, kein Verfahren

Den Übergang autistischer Menschen im Gesundheitswesen mitzudenken, ist ein Gebot und eine Pflicht von uns allen gegenüber autistischen Menschen und ihren Familien. Wer hat noch nie Eltern autistischer Kinder fragen hören, was passieren wird, wenn sie nicht mehr da sind? Diese Frage, oft leise am Ende eines Termins gestellt, ist vielleicht die ehrlichste Art, das Problem zu beschreiben.

Autismus endet nicht mit 18 Jahren. Die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) begleitet den Menschen sein ganzes Leben lang, und die Bedürfnisse verändern sich, verschwinden aber nicht. In vielen Fällen nehmen sie zu: Das Erwachsenenalter bringt soziale, berufliche und auf Selbstständigkeit bezogene Anforderungen mit sich, die es in der Kindheit nicht gab, und genau dann nehmen die Unterstützungsangebote ab.

Wir können weiterhin die traurige Realität autistischer Menschen und ihrer Familien beklagen. Oder wir können eine andere Antwort einfordern, durchdacht und auf autistische Menschen zugeschnitten. Ich bevorzuge die zweite Möglichkeit.

Die Diagnose: in der Kindheit und im Erwachsenenalter

Im Kindesalter ist die Diagnose einer ASS häufiger und früher geworden, und das ist ein Erfolg. Doch noch immer bleiben Kinder unbemerkt: Mädchen, Kinder mit guten Schulleistungen, Kinder, deren Schwierigkeiten sich vor allem als Angst, Schulverweigerung oder "schwieriges" Verhalten äußern. Viele dieser Kinder erreichen das Erwachsenenalter ohne Diagnose oder mit Diagnosen, die nur einen Teil des Bildes erklären.

Im Erwachsenenalter sind die Herausforderungen andere. Die Untersuchungsinstrumente wurden vor allem für Kinder entwickelt, die Entwicklungsgeschichte ist nicht immer verfügbar, und Jahre der Tarnung (masking) machen die Anzeichen weniger sichtbar. Hinzu kommen begleitende Störungen wie Angst, Depression, ADHS oder Essstörungen, die oft der Anlass für den ersten Termin sind und am Ende den gesamten klinischen Raum einnehmen.

ASS, SIE und Persönlichkeitsstörungen

Drei diagnostische Verwechslungen verdienen besondere Aufmerksamkeit:

• ASS und Störung der Intelligenzentwicklung (SIE). Sie können gemeinsam auftreten, sind aber nicht dasselbe. Wenn sie gemeinsam auftreten, besteht die Gefahr, dass alles der SIE zugeschrieben wird und die sensorischen, kommunikativen und sozialen Bedürfnisse, die der ASS eigen sind, unerkannt bleiben. Auch das Umgekehrte kommt vor: Autistische Menschen mit Kommunikationsschwierigkeiten werden so eingeschätzt, als läge ihr intellektuelles Funktionsniveau niedriger, als es tatsächlich ist.

  
  

• ASS und Persönlichkeitsstörungen. Bei Erwachsenen, vor allem bei Frauen, ist eine Diagnose einer Borderline-, schizoiden, schizotypen oder ängstlich-vermeidenden Persönlichkeitsstörung nicht selten, obwohl es eigentlich um eine nicht erkannte ASS geht, manchmal mit einem begleitenden Trauma. Rigidität, Beziehungsschwierigkeiten oder emotionale Dysregulation können je nach Blickwinkel der untersuchenden Person sehr unterschiedlich gedeutet werden.

  
  

• Diagnosen, die sich anhäufen. Manche Erwachsene kommen mit vier oder fünf Diagnosen aus ihrem bisherigen Leben, von denen keine das Ganze erklärt.

  
  

Hier lohnt es sich, verschiedene Perspektiven anzuhören. Manche Kliniker vertreten die Ansicht, dass ASS bei Erwachsenen heute überdiagnostiziert wird und man Gefahr läuft, gewöhnliches psychisches Leid in ein Etikett zu verwandeln. Andere betonen, dass die historische Unterdiagnose, vor allem bei Frauen und bei Menschen ohne SIE, nach wie vor das Hauptproblem ist. Beide Sorgen sind berechtigt, und die Antwort auf beide ist dieselbe: Untersuchungen durch Fachleute mit spezifischer Ausbildung in ASS bei Erwachsenen, mit Zeit und mit Blick auf die Differenzialdiagnose.

Welche Unterstützung es heute gibt und was fehlt

In der Kindheit gibt es trotz Wartelisten und regionaler Ungleichheiten einen erkennbaren Versorgungsweg: Entwicklungspädiatrie, Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychologie, Logopädie, Ergotherapie sowie die Zusammenarbeit mit der Schule und den Angeboten inklusiver Bildung. Im Erwachsenenalter löst sich dieser Weg auf. Die Person wechselt in die allgemeine Erwachsenenpsychiatrie oder zur Hausärztin bzw. zum Hausarzt, in Dienste, in denen ASS selten ein Ausbildungs- oder Schwerpunktbereich ist.

Im privaten Sektor gibt es mehr Angebote für Erwachsene, doch sie sind von ungleicher Qualität, auf die großen Städte konzentriert und für viele Familien unerschwinglich. Für Erwachsene mit SIE oder mit höherem Unterstützungsbedarf haben soziale Angebote, wie Tages- und Befähigungszentren für Inklusion oder Wohneinrichtungen, weit weniger Plätze, als nachgefragt werden.

Erkannte Bedarfe

• Übergangssprechstunden mit einer Phase gemeinsamer Betreuung durch das Kinder- und das Erwachsenenteam, statt einer Entlassung, auf die eine neue Warteliste folgt.

• Fachkräfte der Erwachsenenpsychiatrie und -psychotherapie mit spezifischer ASS-Ausbildung, einschließlich Psychiaterinnen und Psychiatern, Psychologinnen und Psychologen sowie Hausärztinnen und Hausärzten.

• Ein individueller Übergangsplan, früh begonnen (etwa im Alter von 14 bis 16 Jahren), der Gesundheit, Bildung, Arbeit, Selbstständigkeit und rechtliche Situation umfasst.

• Zugängliche Diagnostik im portugiesischen nationalen Gesundheitsdienst (SNS) für Erwachsene, die nie diagnostiziert wurden.

• Evidenzbasierte, an autistische Erwachsene angepasste Interventionen und nicht nur eine medikamentöse Behandlung der begleitenden Störungen.

• Unterstützung für Familien, einschließlich Informationen über die rechtliche Betreuung Erwachsener (maior acompanhado) und über langfristige Planung.

  
  

Was ich mir für die Zukunft wünsche

Ein regional koordiniertes Referenznetz für ASS im Erwachsenenalter, mit Teams, die die allgemeinen psychiatrischen Dienste beratend unterstützen. Es braucht kein Parallelsystem: Es braucht ein bestehendes System, das weiß, wie es autistische Menschen aufnimmt.

Es wird viel über Autismus gesprochen. Ist die Welt wirklich so inklusiv?

Noch nie wurde so viel über Autismus gesprochen. Es gibt Kampagnen, Welttage, Fernsehserien und Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens, die sich als autistisch bekennen. Das hat seinen Wert: Es verringert das Stigma und hilft vielen Erwachsenen, sich selbst wiederzuerkennen. Doch Sichtbarkeit führt nicht automatisch zu Inklusion.

In der Praxis sind autistische Erwachsene weiterhin konfrontiert mit:

• Arbeit: Auswahlverfahren, die auf Vorstellungsgesprächen beruhen, die eher soziale Fähigkeiten als die für die Stelle nötigen Kompetenzen bewerten, und Arbeitsplätzen, die sensorisch und organisatorisch kaum angepasst sind.

• Hochschule und Ausbildung: Unterstützung, die stark vom guten Willen einzelner Lehrender oder Einrichtungen abhängt.

• Körperliche Gesundheit: Arzttermine, Notaufnahmen und Untersuchungen, die ohne Rücksicht auf sensorische und kommunikative Unterschiede gestaltet sind.

• Selbstständigkeit und Wohnen: wenige Zwischenlösungen zwischen dem Leben bei den Eltern und dem Alleinleben.

• Beziehungen und psychische Gesundheit: Einsamkeit, Erschöpfung (autistic burnout), Angst und ein erhöhtes Risiko für Suizidgedanken, vor allem bei Erwachsenen ohne SIE.

  
  

Auch hier gibt es unterschiedliche Perspektiven. Die Neurodiversitätsbewegung vertritt die Ansicht, dass der Fokus darauf liegen sollte, die Umgebung zu verändern, nicht die Person. Viele Familien von Menschen mit höherem Unterstützungsbedarf befürchten, dass dieser Diskurs diejenigen ausklammert, die intensive und dauerhafte Betreuung brauchen. Eine ernsthafte Gesundheitspolitik muss beiden Realitäten gerecht werden.

Zukunft und Inklusion: ASS mit SIE

Wenn in der Öffentlichkeit über Autismus gesprochen wird, geht es vor allem um autistische Menschen ohne SIE, mit flüssiger Sprache und der Fähigkeit, für sich selbst einzutreten. Autistische Menschen mit SIE und ihre Familien bleiben oft außen vor, obwohl gerade sie am stärksten auf organisierte öffentliche Angebote angewiesen sind.

Für diese Menschen ist der Übergang ins Erwachsenenalter oft der Wechsel von einem Netz an Unterstützung zu fast gar keiner. Verhaltensweisen, die in Situationen von Leid, unerkannten körperlichen Schmerzen oder sensorischer Überlastung auftreten, werden häufig nur medikamentös behandelt, ohne eine funktionale Analyse dessen, was sie auslöst. Und die Frage der Eltern, "was wird passieren, wenn ich nicht mehr da bin?", bekommt hier ihr ganzes Gewicht.

Inklusion heißt nicht, alle autistischen Menschen gleich zu behandeln. Es heißt anzuerkennen, dass das Spektrum breit ist und dass eine ernsthafte Politik sowohl dem Erwachsenen dienen muss, der eine Anpassung am Arbeitsplatz braucht, als auch dem Erwachsenen, der in allen Lebensbereichen kontinuierliche Unterstützung benötigt.

Was Pädiatrie, Psychiatrie und Psychologie heute tun können

Die Pädiatrie kann lange vor dem 18. Geburtstag beginnen, an das Erwachsenenalter zu denken. Sie kann das Thema Übergang schon im Jugendalter ansprechen, eine vollständige klinische Zusammenfassung für die übernehmenden Fachleute vorbereiten, den jungen Menschen selbst in Entscheidungen über seine Gesundheit einbeziehen und keine Entlassung ohne eine echte Übergabe vornehmen.

Die Psychiatrie, für Erwachsene wie für Kinder und Jugendliche, kann gemeinsame Übergangssprechstunden schaffen, in Fortbildung zu ASS im Erwachsenenalter investieren und über die begleitenden Störungen hinausblicken. Angst oder Depression zu behandeln, ohne die autistische Funktionsweise zu berücksichtigen, führt oft zu Teilerfolgen oder zu vermeidbaren Nebenwirkungen.

Die Psychologie kann gründliche diagnostische Untersuchungen bei Erwachsenen sicherstellen, der Person und ihrer Familie Psychoedukation anbieten und therapeutische Interventionen (wie KVT, ACT oder DBT) an die Merkmale autistischer Menschen anpassen, statt zu erwarten, dass sie sich der Therapie anpassen.

Keiner dieser Bereiche löst das Problem allein. Der Übergang funktioniert nur als Teamarbeit, mit der autistischen Person und ihrer Familie im Mittelpunkt der Entscheidungen.

Nicht bis 64 warten

Das autistische Kind von heute ist der autistische Erwachsene von morgen und in einigen Jahrzehnten der 64-jährige autistische Erwachsene. Jede Entscheidung, die wir jetzt in Pädiatrie, Psychiatrie und Psychologie treffen, ist auch eine Entscheidung über diese Zukunft.

Ich gebe einige Fragen mit auf den Weg, für Freitag und darüber hinaus:

1. Wie erfolgt heute in Portugal der Übergang eines jungen autistischen Menschen zwischen den Diensten, und wer ist dafür verantwortlich?

2. Welchen diagnostischen Herausforderungen begegnen wir in der Kindheit und im Erwachsenenalter, und wie unterscheiden wir ASS, SIE und Persönlichkeitsstörungen?

3. Welche Unterstützung gibt es im SNS und im privaten Sektor, und wo liegen die größten Lücken?

4. Welche Bedarfe sind bereits erkannt, und was möchten wir in den kommenden Jahren erreichen?

5. Ist die Welt in einer Zeit, in der so viel über Autismus gesprochen wird, wirklich inklusiver für autistische Erwachsene?

6. Wie stellen wir sicher, dass autistische Menschen mit SIE nicht aus dem Gespräch über Inklusion ausgeschlossen werden?

7. Was kann die Pädiatrie heute für die Zukunft dieser Kinder als Erwachsene tun? Und die Psychiatrie? Und die Psychologie?

   
   

Wir müssen nicht bis 64 warten, um diese Antworten zu haben. Wir müssen jetzt beginnen, sie aufzubauen.