Uma geração que envelheceu sem nome
O envelhecimento das pessoas autistas é um dos territórios menos estudados da investigação sobre a Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). Durante décadas, o autismo foi concebido como uma condição da infância, e a literatura científica acompanhou essa conceção: a esmagadora maioria dos estudos incidiu sobre crianças e adolescentes, deixando a idade adulta tardia praticamente por descrever (Happé & Charlton, 2012; Michael, 2016). Uma revisão sistemática do campo confirmou que a investigação sobre autismo em idades avançadas cresceu rapidamente na última década, mas continua a representar uma fração mínima da produção total, com amostras pequenas, predominantemente anglo-saxónicas e raramente acima dos 65 anos (Mason et al., 2022).
As pessoas autistas que hoje têm mais de 65 anos nasceram, na sua maioria, antes de Kanner (1943) e Asperger (1944) terem publicado as suas descrições, e cresceram num tempo em que o diagnóstico era reservado a quadros com défice intelectual marcado. Muitas atravessaram a vida inteira sem nome para a sua diferença: foram lidas como "excêntricas", "frias", "difíceis", "nervosas" ou receberam diagnósticos de esquizofrenia, perturbação da personalidade esquizoide ou depressão crónica. Outras, com défice intelectual associado, viveram décadas em instituições psiquiátricas ou asilares, onde o autismo nunca foi equacionado. Em Portugal, onde a avaliação diagnóstica de adultos só muito recentemente começou a ganhar expressão, esta realidade é provavelmente ainda mais marcada.
Este texto procura reunir o que a ciência sabe sobre o envelhecimento autista, saúde física, saúde mental, cognição, qualidade de vida e acesso a cuidados, e, ao mesmo tempo, dar lugar à experiência vivida da pessoa autista idosa. Parte de um pressuposto duplo: que a evidência empírica é indispensável para cuidar bem, e que ela não esgota aquilo que significa ser velho e autista. Assim como de uma leitura fenomenológica e existencial dessa forma particular de habitar o tempo tardio da vida.
2. O que a ciência sabe sobre o envelhecimento autista
2.1 Mortalidade e esperança de vida
O dado mais sóbrio da literatura é o da mortalidade prematura. Num estudo populacional sueco com mais de 27 000 pessoas autistas, Hirvikoski e colaboradores (2016) verificaram que a idade média de morte era de cerca de 54 anos, contra cerca de 70 anos no grupo de comparação, com um risco de morte prematura aproximadamente 2,5 vezes superior. As causas estendiam-se a praticamente todas as categorias da Classificação Internacional de Doenças: doenças cardiovasculares, respiratórias, neurológicas (sobretudo epilepsia, nas pessoas com défice intelectual) e suicídio (sobretudo nas pessoas sem défice intelectual). Estes números devem ser lidos com cautela, refletem coortes com acesso limitado a diagnóstico e cuidados, mas indicam que chegar aos 65 anos já é, para muitas pessoas autistas, uma forma de sobrevivência.
2.2 Saúde física
Os estudos com grandes bases de dados clínicas mostram uma carga de doença física significativamente superior à da população geral. Croen e colaboradores (2015), com dados de um grande sistema de saúde norte-americano, encontraram em adultos autistas taxas mais elevadas de diabetes, hipertensão, dislipidemia, obesidade, doenças gastrointestinais, perturbações do sono, epilepsia e doença autoimune. Hand, Angell e Harris (2020), num dos raros estudos centrados em pessoas autistas com 65 ou mais anos (beneficiários do Medicare), confirmaram esse padrão na velhice: prevalências mais elevadas de praticamente todas as condições físicas crónicas avaliadas, com destaque para a epilepsia, a doença de Parkinson, a osteoporose, as doenças gastrointestinais e as dificuldades auditivas e visuais.
Dois achados merecem particular atenção em gerontopsiquiatria. O primeiro é a elevada frequência de sinais de parkinsonismo: Starkstein e colaboradores (2015) descreveram parkinsonismo em cerca de um terço de adultos autistas com mais de 39 anos, em parte associado à exposição prolongada a antipsicóticos, mas não totalmente explicado por ela. O segundo é o risco aumentado de demência: Vivanti e colaboradores (2021) encontraram, em adultos autistas entre os 30 e os 64 anos, uma prevalência de demência de início precoce cerca de 2,6 vezes superior à da população geral, valor que aumentava nas pessoas com défice intelectual associado.
2.3 Cognição e envelhecimento cerebral
A questão de saber se o cérebro autista envelhece de forma diferente permanece em aberto, e a literatura oferece pelo menos três hipóteses concorrentes. A hipótese do risco acumulado propõe que as diferenças neurodesenvolvimentais, somadas à carga de doença física, ao stress crónico e à medicação, aceleram o declínio cognitivo. A hipótese da proteção, ou da "compensação parcial", sugere que certas diferenças cognitivas autistas poderiam atenuar alguns efeitos do envelhecimento. A hipótese do paralelismo defende que as trajetórias seguem, no essencial, as da população geral, partindo de perfis diferentes.
Os dados disponíveis não permitem ainda decidir. Geurts e Vissers (2012) observaram que, em adultos autistas mais velhos, algumas funções executivas e mnésicas apresentavam diferenças menores relativamente aos pares não autistas do que em idades mais jovens, o que alimentou a hipótese de um envelhecimento cognitivo "paralelo" ou mesmo parcialmente protegido. Estudos longitudinais posteriores do mesmo grupo holandês tenderam a mostrar trajetórias globalmente semelhantes às da população geral, com grande heterogeneidade individual. Em sentido contrário, os dados epidemiológicos sobre demência (Vivanti et al., 2021) apontam para vulnerabilidade acrescida. A conciliação mais plausível é que não exista um único "envelhecimento autista", mas trajetórias muito diversas, moduladas pelo défice intelectual, pela epilepsia, pela exposição a psicofármacos e pelas condições de vida.
2.4 Saúde mental
A saúde mental é talvez a dimensão mais consistente da vulnerabilidade. Lever e Geurts (2016) compararam adultos autistas jovens, de meia-idade e mais velhos e verificaram que a prevalência de perturbações psiquiátricas ao longo da vida era elevada em todas as faixas etárias, sendo as perturbações de ansiedade e depressivas as mais frequentes. Curiosamente, os adultos mais velhos relatavam menos sintomatologia atual do que os mais novos — dado que pode refletir adaptação, viés de sobrevivência ou subnotificação. O risco de suicídio, documentado de forma consistente em adultos autistas sem défice intelectual (Cassidy et al., 2014; Hirvikoski et al., 2016), não desaparece na velhice, embora quase não existam dados específicos acima dos 65 anos.
A isto acresce o fenómeno do burnout autista, descrito a partir da perspetiva das próprias pessoas autistas como uma exaustão profunda resultante de anos de camuflagem e de exigências que excedem os recursos disponíveis (Raymaker et al., 2020). Para quem passou cinquenta ou sessenta anos a compensar sem saber porquê, a velhice pode ser simultaneamente o momento do colapso e o momento do alívio.
3. Como as outras condições de saúde se expressam na pessoa autista idosa
Na pessoa autista idosa, as doenças físicas e psiquiátricas não surgem "por cima" do autismo: são vividas, comunicadas e expressas através dele. Isto gera um risco clínico central — a sombra diagnóstica (diagnostic overshadowing), isto é, a tendência para atribuir ao autismo, ou à idade, sinais que correspondem a uma doença nova e tratável (Mukaetova-Ladinska et al., 2012).
Dor e doença física. A interoceção e o processamento sensorial atípicos podem alterar a forma como a dor é sentida e comunicada. Algumas pessoas autistas apresentam hipo-reatividade a estímulos dolorosos; outras, hiper-reatividade. Em muitos casos, a dor não é verbalizada como "dor", mas surge como aumento das estereotipias, agitação, recusa alimentar, isolamento, alterações do sono ou rigidez acrescida nas rotinas. Uma infeção urinária, uma obstipação grave ou uma fratura podem manifestar-se apenas como "comportamento difícil". As escalas habituais de avaliação da dor em geriatria, desenhadas para pessoas com demência, foram pouco validadas nesta população.
Depressão. A depressão na pessoa autista idosa pode não ter a forma clássica. A tristeza nem sempre é expressa em palavras, e o retraimento social pode ser confundido com a preferência habitual por estar só. Os sinais a procurar são as mudanças relativas ao padrão da própria pessoa: abandono de interesses intensos que a acompanharam toda a vida, perda de prazer nas rotinas, aumento de comportamentos autolesivos ou regressão funcional. A perda de um interesse específico é, frequentemente, um marcador mais fiável do que qualquer item de uma escala geriátrica de depressão.
Ansiedade. A ansiedade é a condição psiquiátrica mais prevalente ao longo da vida adulta autista (Lever & Geurts, 2016). Na velhice, os gatilhos multiplicam-se: mudanças de residência, de cuidadores, de horários, de medicação e de corpo. A ansiedade pode surgir como rigidez acrescida, necessidade de controlo, questionamento repetitivo ou crises (meltdowns e shutdowns) que, num contexto geriátrico, são facilmente interpretadas como agitação demencial.
Demência. O diagnóstico diferencial entre autismo e demência é particularmente delicado. Dificuldades de comunicação, perfis cognitivos desiguais, rigidez e desinteresse social podem existir há décadas e ser erradamente lidos como sinais de declínio — sobretudo quando o clínico não conhece o funcionamento prévio da pessoa. Inversamente, um declínio real pode ser desvalorizado como "é o autismo". A recomendação consensual é estabelecer uma linha de base individual e avaliar a mudança face a essa linha, recorrendo a informantes que conheçam a pessoa há muito tempo (Crompton et al., 2020a).
Psicofármacos e efeitos iatrogénicos. Muitas pessoas autistas idosas acumularam décadas de prescrições de antipsicóticos, por vezes iniciadas para controlo comportamental e nunca revistas. Os efeitos, parkinsonismo, discinesia tardia, síndrome metabólica, sedação, risco de quedas, somam-se às vulnerabilidades da idade (Starkstein et al., 2015). Acresce a sensibilidade aumentada a efeitos secundários descrita por muitos adultos autistas, o que torna a desprescrição e a revisão farmacológica uma prioridade clínica.
4. Qualidade de vida: quem define o que é envelhecer bem?
Os modelos clássicos da gerontologia oferecem lentes distintas para pensar a qualidade de vida na velhice, e cada uma ilumina e obscurece aspetos diferentes da experiência autista. O modelo do envelhecimento bem-sucedido de Rowe e Kahn (1997) assenta em três componentes: baixa probabilidade de doença e incapacidade, elevado funcionamento cognitivo e físico, e envolvimento ativo com a vida, sobretudo através de relações sociais e atividade produtiva. Aplicado de forma literal, este modelo coloca a maioria das pessoas autistas idosas na categoria do "insucesso": a carga de doença é maior, e o envolvimento social, medido por frequência de contactos, tende a ser menor. Hwang, Foley e Trollor (2017), ao ouvirem adultos autistas mais velhos e os seus cuidadores, mostraram que esta leitura falha o essencial. Os participantes valorizavam a autonomia e o controlo sobre o próprio quotidiano, a segurança e a previsibilidade, a aceitação da sua identidade, a possibilidade de dedicar tempo aos interesses intensos e relações escolhidas e de qualidade — e não necessariamente numerosas.
O modelo da seleção, otimização e compensação (Baltes & Baltes, 1990) parece mais compatível com a experiência autista. A pessoa seleciona os domínios que mais importam, otimiza os recursos nesses domínios e compensa as perdas. Muitas pessoas autistas praticaram esta estratégia durante toda a vida, por necessidade: a gestão cuidadosa de energia, a escolha de ambientes e a redução de exigências sociais são formas de seleção e compensação avant la lettre.
A teoria da gerotranscendência de Tornstam (2005) propõe que, na velhice avançada, muitas pessoas se afastam voluntariamente de relações superficiais, valorizam a solidão e redefinem a sua relação com o tempo e com o mundo. Lida a partir do autismo, esta teoria tem algo de irónico: aquilo que na pessoa neurotípica idosa é descrito como amadurecimento é, na pessoa autista, frequentemente patologizado como sintoma. A preferência pela solitude, o desinteresse pela conversa de circunstância e a profundidade dos interesses específicos podem ser, na velhice, não défices mas formas legítimas de viver bem.
Os estudos de qualidade de vida objetiva, emprego, habitação independente, relações amorosas, amizades, mostram que os adultos autistas apresentam, em média, resultados inferiores aos da população geral (Bishop-Fitzpatrick et al., 2016). Mas a qualidade de vida subjetiva nem sempre acompanha estes indicadores, e a perspetiva neurodiversa sublinha que métricas normativas podem medir sobretudo a distância a uma norma, e não o bem-estar vivido (Pellicano & den Houting, 2022). A posição mais equilibrada talvez seja reconhecer simultaneamente as desvantagens reais, isolamento não desejado, pobreza, falta de apoio, e a legitimidade de formas de vida que não correspondem ao ideal social dominante.
Um dado recorrente nos estudos qualitativos é o efeito do diagnóstico tardio. Hickey, Crabtree e Stott (2018), ao entrevistarem pessoas diagnosticadas depois dos 50 anos, descreveram o diagnóstico como um momento de reinterpretação biográfica: a vida passada ganhava subitamente sentido, acompanhado de alívio, mas também de luto pelo que poderia ter sido. Leedham e colaboradoras (2020) encontraram um padrão semelhante em mulheres diagnosticadas na meia-idade e na idade avançada, marcado pela exaustão de décadas de camuflagem e pela reconstrução da identidade.
5. Acesso aos serviços de saúde e conhecimento dos profissionais
As barreiras no acesso aos cuidados de saúde estão bem documentadas em adultos autistas e acentuam-se com a idade. Nicolaidis e colaboradores (2015), numa investigação participativa com adultos autistas, identificaram um conjunto de obstáculos recorrentes: dificuldade em marcar consultas por telefone, ambientes sensoriais hostis (salas de espera ruidosas, luzes fluorescentes, tempos de espera imprevisíveis), dificuldade em identificar e descrever sintomas no formato esperado, tempo de consulta insuficiente para processar a informação e profissionais que não adaptam a comunicação. O título desse estudo resume o pedido dos participantes: que os profissionais respeitem a forma como precisam de comunicar.
Na velhice, estas barreiras cruzam-se com as do próprio sistema geriátrico. A pessoa autista idosa tende a ter mais consultas, mais especialidades, mais exames e mais transições entre serviços, cada uma delas uma fonte potencial de sobrecarga sensorial e de imprevisibilidade. Um internamento hospitalar, com mudança abrupta de ambiente, horários impostos, ruído noturno e múltiplos profissionais, pode desencadear quadros confusionais ou crises que são lidos apenas como delirium ou agitação.
O conhecimento dos profissionais é o segundo eixo crítico. A formação em geriatria e gerontopsiquiatria raramente inclui o autismo, e a formação em autismo raramente inclui o envelhecimento. O resultado é um vazio de competência no ponto exato em que ambos se encontram. Nos encontros de peritos organizados por Crompton e colaboradores (2020a), envolvendo pessoas autistas, familiares, profissionais de cuidados e investigadores, emergiram como prioridades: formação específica do pessoal das estruturas residenciais, adaptação sensorial dos espaços, continuidade dos cuidadores, planos de cuidados que integrem a história, os interesses e as formas de comunicação da pessoa, e o reconhecimento de que muitos residentes podem ser autistas sem diagnóstico.
Este último ponto é decisivo. Estima-se que a prevalência da PEA em adultos se aproxime da observada em crianças, cerca de 1% (Brugha et al., 2011), o que significa que em qualquer ERPI de dimensão média é provável residirem pessoas autistas não identificadas. Algumas terão diagnósticos psiquiátricos antigos e desajustados; outras serão simplesmente descritas como "esquisitas", "teimosas" ou "antissociais". A avaliação diagnóstica na velhice coloca desafios próprios, informantes da infância muitas vezes já falecidos, sobreposição com declínio cognitivo, instrumentos não validados para estas idades, mas pode ter efeitos reais na qualidade dos cuidados.
Há ainda uma assimetria epistémica a considerar, descrita por Milton (2012) como o problema da dupla empatia: as dificuldades de compreensão entre pessoas autistas e não autistas são mútuas, e não um défice unilateral da pessoa autista. Em contexto de saúde, isto desloca a responsabilidade. A pergunta deixa de ser apenas "porque é que esta pessoa não comunica o que sente?" e passa a ser também "o que é que eu, profissional, não estou a conseguir ler?".
6. Vozes da velhice autista em contexto residencial
Senhor Joaquim, 78 anos: o horário dos comboios
Joaquim foi técnico de manutenção ferroviária durante quarenta anos. Nunca casou; viveu com a mãe até aos 55 anos e, depois, sozinho, num apartamento onde cada objeto tinha um lugar fixo. Recebeu o diagnóstico de PEA aos 71 anos, depois de uma sobrinha, psicóloga, ter reconhecido nele aquilo que estudava. Entrou na ERPI aos 76, após uma queda e uma fratura do colo do fémur.
Nos primeiros meses, a equipa descrevia-o como "conflituoso": recusava o pequeno-almoço quando era servido depois das 8h05, irritava-se quando mudavam a disposição das cadeiras na sala comum e passava as tardes a anotar, num caderno, os horários dos comboios da Linha de Cascais, que conhecia de cor. Um médico sugeriu um antipsicótico para a "agitação". A sobrinha opôs-se e pediu uma reunião.
A mudança veio de pequenos ajustes: um horário fixo e escrito, o mesmo lugar à mesa, um aviso prévio sempre que algo fosse alterado, um quarto no fim do corredor, longe da televisão. Uma auxiliar descobriu que Joaquim falava com entusiasmo e precisão sobre a história da ferrovia portuguesa e passou a perguntar-lhe coisas. "Aqui ninguém sabia quem eu era", disse ele um dia. "Agora sabem que eu sei de comboios. Já é alguma coisa."
Dona Amélia, 82 anos: cinquenta anos sem nome
Amélia tem PEA com défice intelectual moderado e comunica sobretudo através de palavras isoladas, gestos e alguns objetos. Viveu mais de cinquenta anos numa instituição psiquiátrica com o diagnóstico de "esquizofrenia residual". Com o encerramento progressivo das grandes instituições, foi transferida para uma ERPI. A reavaliação diagnóstica, feita aos 79 anos, concluiu pela PEA e pela ausência de evidência de psicose.
Durante décadas, Amélia tomou antipsicóticos em doses elevadas. Apresenta hoje tremor, rigidez e uma marcha de pequenos passos, compatíveis com parkinsonismo iatrogénico. A desprescrição gradual, acompanhada pela psiquiatra, reduziu a sedação; Amélia começou a interessar-se de novo por um cesto de botões que separa por cor e tamanho, durante longos períodos, com aparente serenidade.
No inverno passado, deixou de comer e passou a balançar-se de forma mais intensa. A equipa pensou em agravamento do "quadro psiquiátrico". Uma enfermeira insistiu em investigar: Amélia tinha um abcesso dentário. Depois do tratamento, voltou aos botões.
Dona Fernanda, 69 anos: o fim da representação
Fernanda foi professora primária, casou, teve dois filhos e foi, nas palavras dela, "a pessoa que todos achavam normal". Recebeu o diagnóstico aos 64 anos, depois de anos de depressões recorrentes, de um episódio de burnout que a obrigou a reformar-se antecipadamente e de uma psicoterapeuta que lhe perguntou, pela primeira vez, se alguma vez tinha pensado em autismo. Viúva, com problemas cardíacos e uma artrose que lhe limita a marcha, escolheu entrar numa ERPI aos 68 para não "ser um peso" para os filhos.
O que mais a custa não são as limitações físicas, mas as atividades de animação: os bailes, as sessões de karaoke, a obrigação implícita de participar. "Passei sessenta anos a fingir que gostava de festas", diz. "Agora que finalmente sei porque é que não gosto, querem que eu volte a fingir." A equipa interpretava a recusa como sinal de depressão e propôs aumentar o antidepressivo. Fernanda pediu antes um espaço tranquilo e acesso à biblioteca municipal.
Há dias em que se sente em paz, "pela primeira vez sem máscara". Há outros em que chora o tempo que não teve: "Se eu soubesse aos trinta o que sei agora, tinha vivido outra vida."
Senhor Manuel, 85 anos: autismo ou demência?
Manuel nunca teve um diagnóstico de PEA. A filha descreve-o como alguém que "sempre foi assim": calado, com dificuldade em olhar nos olhos, com rotinas rígidas e uma coleção de mapas antigos que estudava todas as noites. Trabalhou como contabilista na mesma empresa durante 38 anos. Entrou na ERPI aos 83, após a morte da mulher, que geria toda a vida social e doméstica do casal.
Na ERPI, foi referenciado para avaliação de demência: não participava, respondia de forma literal, repetia perguntas sobre o horário do jantar e mostrava-se muito perturbado com o ruído. A avaliação neuropsicológica revelou um perfil desigual, memória episódica relativamente preservada, dificuldades marcadas na flexibilidade cognitiva e na cognição social, e a entrevista com a filha permitiu reconstruir uma história de desenvolvimento compatível com PEA. Verificou-se também uma perda auditiva não corrigida e um ligeiro declínio cognitivo, sem critérios de demência.
Manuel não se interessou muito pela hipótese diagnóstica. Interessou-se, sim, pelos aparelhos auditivos, por ter a sua coleção de mapas no quarto e por saber, com antecedência, o menu de cada semana.
7. Uma leitura fenomenológica e existencial: ser velho, ser autista
A evidência empírica diz-nos com que frequência certas condições ocorrem. Não nos diz como é viver nelas. A tradição fenomenológica, de Husserl a Merleau-Ponty, e o pensamento existencial,de Heidegger a Beauvoir, Frankl e Yalom, oferecem uma linguagem para essa segunda pergunta. Importa, no entanto, uma cautela prévia: a fenomenologia do autismo descreveu-o durante muito tempo como uma perturbação da intersubjetividade, isto é, a partir daquilo que falta. Uma fenomenologia respeitosa da velhice autista tem de partir da descrição na primeira pessoa e não da comparação com um modo de ser tomado como norma.
7.1 O tempo: a rotina como morada
Para Heidegger (1927), o ser humano não está no tempo como um objeto; ele é temporal, projetado entre aquilo que foi e aquilo que pode vir a ser. Fuchs (2013) mostrou como a psicopatologia pode ser lida como alteração desta temporalidade vivida. Na experiência autista, a rotina não é apenas um hábito: é uma forma de tornar o futuro habitável, de reduzir a incerteza de um mundo que chega frequentemente demasiado intenso e demasiado imprevisível.
A velhice é, por definição, um tempo de ruturas: reforma, viuvez, doença, mudança de casa. Para a pessoa autista, cada rutura é também uma perda da arquitetura temporal que sustentava o quotidiano. A entrada numa ERPI condensa todas estas ruturas num único momento. Quando Joaquim exige o pequeno-almoço às 8h05, não está a ser "rígido": está a tentar reconstruir um chão temporal num lugar onde tudo lhe é estranho.
7.2 O corpo: duas estranhezas sobrepostas
Merleau-Ponty (1945) distinguiu o corpo-objeto, que a medicina observa, do corpo vivido, através do qual habitamos o mundo. Muitas pessoas autistas descrevem uma relação particular com o corpo vivido: perceções sensoriais intensas ou atenuadas, sinais interoceptivos difíceis de interpretar, uma fronteira por vezes frágil entre o corpo e o ambiente.
O envelhecimento introduz uma segunda estranheza: o corpo que se torna mais lento, mais doloroso, menos fiável. Beauvoir (1970) observou que a velhice é frequentemente descoberta através do olhar dos outros antes de ser sentida por dentro. Para a pessoa autista, esse olhar exterior não é novo: foi, durante toda a vida, o olhar que a definia como diferente. Na velhice, a alteridade do envelhecimento sobrepõe-se a uma alteridade antiga. Ao mesmo tempo, os cuidados corporais em contexto residencial, ser lavado, vestido, tocado por várias pessoas, podem ser vividos como intrusões sensoriais profundas, que pedem consentimento, previsibilidade e continuidade.
7.3 O ser-com: solitude e solidão
O Mitsein heideggeriano lembra que existir é sempre existir com os outros. Mas a forma do ser-com varia. A literatura sobre amizades autistas mostra que muitas pessoas autistas encontram nos pares autistas uma facilidade de relação que raramente encontram noutros contextos (Crompton et al., 2020b), o que reforça a leitura da dupla empatia (Milton, 2012).
Na velhice, importa distinguir solitude, o estar só escolhido, que restaura, de solidão, o estar só não desejado, que fere. A ERPI corre o risco de inverter a equação: impõe a convivência constante quando a pessoa procura solitude, e oferece apenas relações superficiais quando a pessoa deseja uma ligação profunda e específica. Fernanda sente-se sozinha no meio do baile, e acompanhada quando alguém conversa com ela sobre um livro.
7.4 O lugar: habitar e não apenas residir
Heidegger (1951) distinguiu o simples alojar-se do habitar, entendido como forma de cuidar e de ser cuidado num lugar. Bachelard (1957) mostrou como a casa abriga o devaneio e a memória. Para muitas pessoas autistas, o espaço é uma extensão do eu: a disposição dos objetos, a luz, o som, os percursos repetidos. Perder a casa é perder uma parte do próprio corpo vivido. Os mapas de Manuel, os botões de Amélia, o caderno de horários de Joaquim não são excentricidades: são fragmentos de mundo que permitem habitar um lugar estranho.
7.5 A narrativa: reler a vida na velhice
Ricoeur (1990) descreveu a identidade como narrativa: tornamo-nos quem somos ao contar a nossa história. Erikson (1982) situou na velhice a tensão entre integridade e desespero — entre a capacidade de aceitar a vida vivida como sua e o desespero perante aquilo que já não pode ser mudado.
O diagnóstico tardio irrompe precisamente nesta fase de balanço. Pode ser uma chave de integridade, "finalmente percebo quem fui" (Hickey et al., 2018), mas pode também abrir o luto por uma vida que, com outro conhecimento, teria sido diferente. Fernanda vive entre esses dois polos. O trabalho clínico não consiste em resolver essa tensão, mas em acompanhar a pessoa enquanto reescreve a sua história com uma nova palavra.
7.6 A finitude e o sentido
Para Heidegger, a consciência da finitude é condição de autenticidade; para Frankl (1946), o sentido pode ser encontrado mesmo nas circunstâncias mais limitadas; para Yalom (1980), as preocupações últimas, morte, liberdade, isolamento e ausência de sentido, atravessam toda a vida psíquica. Tornstam (2005) acrescenta que, na velhice avançada, muitas pessoas reorientam o sentido para o essencial, o íntimo e o contemplativo.
Na pessoa autista idosa, o sentido encontra-se frequentemente nos mesmos lugares onde sempre esteve: na profundidade dos interesses, na fidelidade a certas rotinas, na precisão, na verdade dita sem rodeios, nas poucas relações que importam. Uma ética existencial do cuidado não procura substituir estes sentidos por outros considerados mais "saudáveis"; procura protegê-los. Há, contudo, uma perspetiva alternativa que deve ser mantida em diálogo: a de que romantizar a solitude ou a rotina pode servir de justificação para a negligência, o isolamento real e a falta de estimulação. O equilíbrio exige ouvir a pessoa, e não decidir por ela o que conta como uma boa velhice.
8. Implicações para a prática clínica e institucional
Da articulação entre evidência científica e compreensão fenomenológica decorrem algumas orientações práticas para profissionais de saúde e equipas de ERPI.
Estabelecer uma linha de base individual. Avaliar sempre a mudança relativamente ao funcionamento habitual da pessoa, com recurso a informantes que a conheçam há muito tempo. Uma alteração de comportamento é, até prova em contrário, um sinal clínico a investigar, dor, infeção, efeito medicamentoso, perda sensorial, e não "o autismo".
Rever a medicação. Reavaliar regularmente prescrições antigas de antipsicóticos e outros psicofármacos, ponderando a desprescrição gradual e vigiando sinais de parkinsonismo e efeitos metabólicos.
Adaptar o ambiente sensorial. Garantir espaços tranquilos, controlo da iluminação e do ruído, previsibilidade nos cuidados corporais e possibilidade real de recolhimento.
Proteger a previsibilidade. Horários escritos ou visuais, aviso prévio de mudanças, continuidade dos cuidadores sempre que possível, preparação cuidada das transições (internamentos, mudanças de quarto, novos profissionais).
Reconhecer os interesses intensos como recurso. Integrá-los no plano individual de cuidados como fonte de sentido, regulação e relação, não como comportamentos a reduzir.
Rever os modelos de animação. Oferecer alternativas às atividades grupais normativas e respeitar a recusa como escolha legítima, distinguindo-a de sinais de depressão.
Adaptar a comunicação. Linguagem clara e literal, tempo para processar, possibilidade de comunicação escrita ou visual, perguntas concretas sobre sintomas.
Considerar o autismo não diagnosticado. Formar as equipas para reconhecer possíveis casos entre residentes, sobretudo entre pessoas com diagnósticos psiquiátricos antigos e inconsistentes, e encaminhar para avaliação especializada quando esta possa trazer benefícios concretos.
Acompanhar o diagnóstico tardio. Disponibilizar apoio psicológico para o processamento biográfico e emocional do diagnóstico na velhice, incluindo o luto pelo que não foi vivido.
Formar os profissionais. Integrar conteúdos sobre PEA na formação em geriatria e gerontopsiquiatria, e conteúdos sobre envelhecimento na formação em autismo, envolvendo pessoas autistas na conceção dessa formação.
Por fim, uma agenda de investigação. Faltam estudos longitudinais com pessoas autistas acima dos 65 anos, estudos em contexto residencial, instrumentos de avaliação (dor, depressão, demência) validados nesta população e investigação participativa que inclua a voz das próprias pessoas autistas idosas (Roestorf et al., 2019; Mason et al., 2022). Em Portugal, praticamente não existem dados. Conhecer quantas pessoas autistas vivem em ERPI, com que diagnósticos e com que qualidade de vida é uma tarefa urgente da gerontopsiquiatria e da gerontopsicologia.
Envelhecer autista não é apenas acumular riscos. É, também, continuar a ser alguém com uma forma própria de perceber, sentir e dar sentido ao mundo. O desafio dos cuidados não é corrigir essa forma, mas oferecer-lhe um lugar onde possa terminar a vida em segurança e com dignidade.
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