Um mundo à medida de quem?

há 6 horas

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O mundo em que vivemos não é neutro. Foi desenhado, ao longo de séculos, por pessoas neurotípicas e para pessoas neurotípicas. Escolas, universidades, locais de trabalho, hospitais, serviços públicos, transportes e até as regras não escritas da conversa assumem uma forma "normal" de perceber, sentir, comunicar e aprender.

Quem processa o mundo de outra forma descobre isto cedo. Descobre-o na sala de aula barulhenta e iluminada por lâmpadas fluorescentes, na entrevista de emprego que avalia o contacto visual em vez da competência, ou no open space onde é suposto produzir rodeado de ruído e interrupções. Nada disto foi feito com má intenção. Foi feito, simplesmente, sem pensar em quem não estava na sala quando se tomaram as decisões.

Maioria não é o mesmo que totalidade

É compreensível que um mundo construído pela maioria reflita a maioria. As pessoas neurodivergentes são, de facto, grupos minoritários. Estima-se que cerca de 1% da população mundial seja autista, que cerca de 8% tenha PHDA e que cerca de 12% tenha Dificuldades de Aprendizagem Específicas.

Estes números variam conforme o país, a idade e os critérios usados, e há muitas pessoas com mais do que uma destas condições. Mesmo assim, contas feitas, estamos a falar de uma em cada cinco ou seis pessoas. Não é uma exceção rara. É uma parte estrutural da humanidade, que sempre existiu, mesmo quando não tinha nome.

A pergunta, por isso, não é se a maioria tem o direito de ser considerada. Tem. A pergunta é porque é que um mundo habitado por uma enorme (neuro)diversidade de formas de processar o Mundo, os Outros e a si próprio continua a ser construído como se só existisse uma.

O monólito, o osso e a porta fechada

Em 2001: Odisseia no Espaço (1968), Stanley Kubrick abre o filme com um grupo de hominídeos que, certa manhã, encontra um monólito negro no meio do seu território. É um objeto perfeitamente liso e geométrico, sem nada de parecido no mundo deles. A primeira reação é o medo: gritam, recuam, agitam-se. Só depois se aproximam e lhe tocam. É desse encontro com o que é radicalmente diferente que, no filme, nasce o salto seguinte da espécie.

A cena lembra-nos que o desconhecido raramente é recebido com curiosidade. Aquilo que não segue o padrão do grupo provoca primeiro inquietação, e só depois, se houver tempo e abertura, compreensão. Muitas pessoas autistas e neurodivergentes conhecem bem este lugar de monólito: estar ali, inteiro e coerente, e ser olhado como algo estranho que perturba a paisagem.

Logo a seguir, um dos hominídeos pega num osso e percebe que pode usá-lo como ferramenta. Atira-o ao ar e, num dos cortes mais famosos do cinema, o osso transforma-se numa nave espacial, milhões de anos depois. Entre um plano e o outro está toda a história da civilização. E cada ferramenta, cada edifício e cada instituição dessa história foi pensada à medida do corpo e da mente de quem a construiu.

Mais adiante, o astronauta Dave Bowman pede ao computador de bordo, HAL 9000, que lhe abra a porta da nave. HAL recusa. A porta existe, funciona, está ali, mas não se abre para ele. Bowman acaba por entrar à força, pela escotilha de emergência, sem capacete, num gesto arriscado e desesperado.

Esta imagem diz muito sobre a experiência de tantas pessoas neurodivergentes. As portas da escola, da universidade e do emprego existem, mas não foram desenhadas para elas. Quando conseguem entrar, é muitas vezes pela escotilha de emergência: um relatório clínico, um requerimento, uma medida excecional, uma lei.

No final do filme, Bowman encontra-se num quarto elegante, mobilado ao estilo clássico, construído por uma inteligência que não é humana a partir do que observou sobre os humanos. É um quarto confortável e cuidado, mas há nele algo de ligeiramente artificial, como um cenário. Foi feito para ele, mas não com ele. Também esta pode ser uma metáfora para muitas acomodações: espaços criados com boa vontade por quem não partilha a mesma forma de estar no mundo e que tenta adivinhar aquilo de que o outro precisa.

Quando a lei é a escotilha de emergência

Em Portugal, como em muitos países, têm-se dado passos importantes. O Decreto-Lei n.º 54/2018, sobre a educação inclusiva, a Lei n.º 4/2019, que estabelece quotas de emprego para pessoas com deficiência, e os estatutos especiais nas universidades são exemplos disso. São conquistas reais, fruto de muita luta, e fazem diferença na vida de muitas pessoas.

Mas vale a pena olhar para o que a própria existência destas leis nos diz. Se precisamos de legislar para que uma pessoa autista possa fazer um exame numa sala mais calma, ou para que uma pessoa com PHDA tenha mais tempo para o terminar, é porque a regra base nunca contou com elas. A lei funciona como uma exceção aberta num sistema que continua igual.

Nesse sentido, a legislação é ao mesmo tempo um remédio e um sintoma. É necessária para equilibrar diferenças concretas e injustas. E é também a confissão de um abismo: o mundo construído pelas pessoas neurotípicas abre algumas portas laterais para que as pessoas neurodivergentes possam viver nele, em vez de ser pensado desde o início para todos.

Há ainda um custo escondido. Cada acomodação exige que a pessoa prove que precisa dela, muitas vezes através de um diagnóstico, de relatórios e de pedidos repetidos ano após ano. Quem não tem acesso a uma avaliação, como acontece a tantos adultos com diagnóstico tardio, fica do lado de fora da escotilha.

Outros olhares sobre a mesma questão

Esta reflexão não é nova, e há várias formas de a pensar.

O modelo social da deficiência, desenvolvido nos anos 80 por autores como Mike Oliver, defende que a incapacidade nasce sobretudo do encontro entre a pessoa e um ambiente que não foi pensado para ela. Mude-se o ambiente e muda-se a incapacidade.
O desenho universal, proposto pelo arquiteto Ron Mace, propõe que se desenhe desde o início para a maior diversidade possível de pessoas. O exemplo clássico são os rebaixamentos dos passeios: pensados para cadeiras de rodas, acabaram por servir também carrinhos de bebé, malas e bicicletas. Instruções claras, ambientes com menos ruído e horários previsíveis beneficiam muitas pessoas neurotípicas também.
Uma perspetiva mais clínica lembra que nem todas as dificuldades desaparecem com um ambiente melhor. Algumas pessoas autistas ou com PHDA vivem dificuldades que pedem apoio direto, e reconhecer isso não contradiz o modelo social.
Um olhar mais pragmático nota que não há um único ambiente ideal. O que acalma uma pessoa autista, como silêncio e previsibilidade, pode aborrecer uma pessoa com PHDA, que precisa de movimento e novidade. Por isso, muitos defendem que alguma flexibilidade individual será sempre necessária, mesmo num mundo bem desenhado.

Estas posições não se anulam. Juntas, sugerem que o objetivo não é acabar com todo o apoio individual, mas fazer com que deixe de ser a única porta de entrada.

Construir para a coexistência

O desafio não é inverter a lógica e construir um mundo só para pessoas neurodivergentes. É construir um mundo para a coexistência, onde a diversidade de mentes seja um dado de partida e não uma exceção a gerir.

Na prática, isso significa escolas que ensinam de mais do que uma forma, processos de recrutamento que avaliam competências e não apenas desempenho social, locais de trabalho com espaços tranquilos e comunicação clara, e serviços públicos que não dependem de uma única forma de comunicar. Significa sobretudo convidar as pessoas neurodivergentes para a sala onde se tomam as decisões, para que o mundo seja feito com elas e não apenas para elas.

Os hominídeos de Kubrick tiveram medo do monólito antes de lhe tocarem. Talvez o passo que nos falta, enquanto sociedade, seja o mesmo: deixar de ver a diferença como algo estranho a acomodar e passar a vê-la como parte da paisagem. Quando isso acontecer, as portas abrem-se para todos, e ninguém precisa de entrar pela escotilha de emergência.