Quando eu tiver 64

"Give me your answer, fill in a form,

Mine forevermore.

Will you still need me, will you still feed me,

When I'm sixty-four?"

When I'm sixty-four (1967), the Beatles

Talvez não seja preciso esperar até aos 64 anos, como cantavam os Beatles, para pensarmos no que pode acontecer quando falamos de pessoas autistas. Peço desculpa pela frontalidade, mas, face ao estado atual das coisas e à informação clínica e científica de que dispomos, simplesmente não faz sentido que não exista outra resposta em termos de saúde.

Esta sexta-feira estarei no Hospital de Faro, com uma pediatra e uma psiquiatra, a falar do processo de transição das pessoas autistas dos serviços de saúde mental da infância e adolescência para os serviços de saúde mental de adultos. Para muitos, pode parecer uma questão formal, administrativa e burocrática. Não é.

A transição não é a mudança de uma pasta de um serviço para outro. É o momento em que um jovem autista, muitas vezes acompanhado durante anos por uma equipa que o conhece bem, passa a depender de serviços que frequentemente não o conhecem, não estão preparados para o receber e, em alguns casos, nem sabem bem o que fazer com ele. E acontece numa fase da vida já de si cheia de mudanças: fim da escolaridade obrigatória, novas exigências de autonomia, saída do sistema educativo que, com todas as suas falhas, ainda funcionava como rede.

Um imperativo, não um procedimento

Pensar a transição das pessoas autistas nos serviços de saúde é um imperativo e um dever de todos nós para com as pessoas autistas e as suas famílias. Quem nunca ouviu pais de filhos autistas perguntar o que vai acontecer quando já não estiverem cá? Esta pergunta, dita muitas vezes em voz baixa no fim de uma consulta, é talvez a forma mais honesta de descrever o problema.

O autismo não termina aos 18 anos. A Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) acompanha a pessoa ao longo de toda a vida, e as necessidades mudam, mas não desaparecem. Em muitos casos aumentam: a idade adulta traz exigências sociais, laborais e de autonomia que a infância não trazia, e é precisamente quando os apoios diminuem.

Podemos continuar a lamentar a triste realidade das pessoas autistas e das suas famílias. Ou podemos exigir uma resposta diferente, pensada e adaptada às pessoas autistas. Prefiro a segunda opção.

O diagnóstico: na infância e na idade adulta

Na idade pediátrica, o diagnóstico de PEA tornou-se mais frequente e mais precoce, e isso é uma conquista. Mas continua a haver crianças que passam despercebidas: raparigas, crianças com bom desempenho escolar, crianças cuja dificuldade se exprime sobretudo como ansiedade, recusa escolar ou comportamento "difícil". Muitas destas crianças chegam à idade adulta sem diagnóstico, ou com diagnósticos que explicam apenas parte do quadro.

Na idade adulta, os desafios são outros. Os instrumentos de avaliação foram pensados sobretudo para crianças, a história do desenvolvimento nem sempre está disponível, e anos de camuflagem (masking) tornam os sinais menos visíveis. Acrescem as condições associadas, como ansiedade, depressão, PHDA ou perturbações do comportamento alimentar, que muitas vezes são o motivo da primeira consulta e acabam por ocupar todo o espaço clínico.

PEA, PDI e perturbações da personalidade

Três confusões diagnósticas merecem atenção especial:

• PEA e Perturbação do Desenvolvimento Intelectual (PDI). Podem coexistir, mas não são a mesma coisa. Quando coexistem, há o risco de tudo ser atribuído à PDI e de as necessidades sensoriais, comunicacionais e sociais próprias da PEA ficarem por reconhecer. O inverso também acontece: pessoas autistas com dificuldades de comunicação avaliadas como tendo um funcionamento intelectual inferior ao real.

  
  

• PEA e perturbações da personalidade. Em adultos, sobretudo mulheres, não é raro um diagnóstico de perturbação da personalidade borderline, esquizoide, esquizotípica ou evitante, quando o que está em causa é uma PEA não identificada, por vezes com trauma associado. A rigidez, a dificuldade nas relações ou a desregulação emocional podem ter leituras muito diferentes consoante a lente de quem avalia.

  
  

• Diagnósticos que se acumulam. Há adultos que chegam com quatro ou cinco diagnósticos ao longo da vida, nenhum dos quais explica o todo.

  
  

Aqui convém ouvir diferentes perspetivas. Há clínicos que defendem que a PEA está hoje sobrediagnosticada em adultos e que se arrisca a transformar sofrimento psicológico comum num rótulo. Outros sublinham que o subdiagnóstico histórico, sobretudo em mulheres e em pessoas sem PDI, é ainda o problema principal. Ambas as preocupações são legítimas, e a resposta a ambas é a mesma: avaliações feitas por profissionais com formação específica em PEA no adulto, com tempo e com uma visão de diagnóstico diferencial.

Que apoios existem hoje, e o que falta

Na infância, apesar das listas de espera e das desigualdades regionais, existe um circuito reconhecível: pediatria do desenvolvimento, pedopsiquiatria, psicologia, terapia da fala, terapia ocupacional e a articulação com a escola e com as respostas de educação inclusiva. Na idade adulta, esse circuito desfaz-se. A pessoa passa para a psiquiatria geral de adultos ou para o médico de família, em serviços onde a PEA raramente é uma área de formação ou de prioridade.

No setor privado há mais oferta para adultos, mas é desigual na qualidade, concentrada nos grandes centros urbanos e inacessível para muitas famílias. Para os adultos com PDI ou com maiores necessidades de apoio, as respostas sociais, como os Centros de Atividades e Capacitação para a Inclusão ou as residências, têm vagas muito aquém da procura.

Necessidades identificadas

• Consultas de transição, com um período de acompanhamento partilhado entre a equipa da infância e a de adultos, em vez de uma alta seguida de uma nova lista de espera.

• Profissionais de saúde mental de adultos com formação específica em PEA, incluindo psiquiatras, psicólogos e médicos de família.

• Um plano individual de transição, iniciado cedo (por volta dos 14 a 16 anos), que inclua saúde, educação, emprego, autonomia e situação jurídica.

• Avaliação diagnóstica acessível no SNS para adultos que nunca foram diagnosticados.

• Intervenções baseadas em evidência adaptadas a adultos autistas, e não apenas tratamento farmacológico das condições associadas.

• Apoio às famílias, incluindo informação sobre o regime do maior acompanhado e sobre planeamento a longo prazo.

  
  

O que gostaria de ver no futuro

Uma rede de referência em PEA no adulto, articulada a nível regional, com equipas que funcionem como consultoria para os serviços de saúde mental gerais. Não é preciso criar um sistema paralelo: é preciso que o sistema que existe saiba receber pessoas autistas.

Fala-se muito de autismo. O mundo é assim tão inclusivo?

Nunca se falou tanto de autismo. Há campanhas, dias mundiais, séries de televisão e figuras públicas que se assumem autistas. Isso tem mérito: reduz o estigma e ajuda muitos adultos a reconhecer-se. Mas a visibilidade não se traduz automaticamente em inclusão.

Na prática, os adultos autistas continuam a enfrentar:

• Emprego: processos de recrutamento assentes em entrevistas que avaliam competências sociais mais do que competências para a função, e locais de trabalho pouco adaptados a nível sensorial e organizacional.

• Ensino superior e formação: apoios que dependem muito da boa vontade de cada docente ou instituição.

• Saúde física: consultas, urgências e exames pensados sem considerar as diferenças sensoriais e comunicacionais.

• Autonomia e habitação: poucas soluções intermédias entre viver com os pais e viver sozinho.

• Relações e saúde mental: solidão, exaustão (autistic burnout), ansiedade e um risco acrescido de ideação suicida, sobretudo em adultos sem PDI.

  
  

Também aqui há perspetivas diferentes. O movimento da neurodiversidade defende que o foco deve estar em mudar os contextos, e não a pessoa. Muitas famílias de pessoas com maiores necessidades de apoio receiam que esse discurso deixe de fora quem precisa de cuidados intensivos e permanentes. Uma política de saúde séria tem de responder às duas realidades.

O futuro e a inclusão: PEA com PDI

Quando se fala de autismo no espaço público, fala-se sobretudo de pessoas autistas sem PDI, com linguagem fluente e capacidade de se autorrepresentar. As pessoas autistas com PDI, e as suas famílias, ficam muitas vezes fora da conversa, e são precisamente as que mais dependem de respostas públicas organizadas.

Para estas pessoas, a transição para a idade adulta é muitas vezes uma passagem de uma rede de apoios para quase nenhuma. Os comportamentos que surgem em situações de sofrimento, dor física não identificada ou sobrecarga sensorial são frequentemente tratados apenas com medicação, sem uma avaliação funcional do que os motiva. E a pergunta dos pais, "o que vai acontecer quando eu não estiver cá?", ganha aqui o seu peso máximo.

Incluir não é tratar todas as pessoas autistas da mesma forma. É reconhecer que o espectro é amplo e que uma política séria tem de servir tanto o adulto que precisa de uma adaptação no posto de trabalho como o adulto que precisa de apoio contínuo em todas as áreas da vida.

O que podem fazer hoje a pediatria, a psiquiatria e a psicologia

A pediatria pode começar a pensar na idade adulta muito antes dos 18 anos. Pode introduzir o tema da transição na adolescência, preparar um resumo clínico completo para quem vai receber o jovem, envolver o próprio jovem nas decisões sobre a sua saúde e não dar alta sem uma passagem efetiva de testemunho.

A psiquiatria, de adultos e da infância e adolescência, pode criar consultas de transição conjuntas, investir na formação em PEA no adulto e olhar para lá das condições associadas. Tratar a ansiedade ou a depressão sem considerar o funcionamento autista conduz muitas vezes a respostas parciais ou a efeitos adversos evitáveis.

A psicologia pode garantir avaliações diagnósticas rigorosas em adultos, oferecer psicoeducação à pessoa e à família, e adaptar as intervenções terapêuticas (como a TCC, a ACT ou a DBT) às características das pessoas autistas, em vez de esperar que sejam elas a adaptar-se à terapia.

Nenhuma destas áreas resolve o problema sozinha. A transição só funciona se for um trabalho de equipa, com a pessoa autista e a família no centro das decisões.

Não esperar pelos 64

A criança autista de hoje será o adulto autista de amanhã e o adulto autista de 64 anos daqui a umas décadas. Cada decisão que tomamos agora na pediatria, na psiquiatria e na psicologia é também uma decisão sobre esse futuro.

Deixo algumas questões para levarmos para sexta-feira, e para além dela:

1. Como se faz hoje, em Portugal, a transição de um jovem autista entre serviços, e quem é responsável por ela?

2. Que desafios diagnósticos encontramos na infância e na idade adulta, e como distinguimos PEA, PDI e perturbações da personalidade?

3. Que apoios existem no SNS e no privado, e onde estão as maiores lacunas?

4. Que necessidades já estão identificadas, e o que gostaríamos de alcançar nos próximos anos?

5. Num tempo em que tanto se fala de autismo, o mundo é realmente mais inclusivo para os adultos autistas?

6. Como garantimos que as pessoas autistas com PDI não ficam fora da conversa sobre inclusão?

7. O que pode a pediatria fazer hoje pelo futuro destas crianças como adultos? E a psiquiatria? E a psicologia?

   
   

Não precisamos de esperar pelos 64 para ter estas respostas. Precisamos de começar a construí-las agora.