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Show must go on

"Empty spaces, what are we living for?

Abandoned places, I guess we know the score, on and on

Does anybody know what we are looking for?

Another hero, another mindless crime

Behind the curtain, in the pantomime

Hold the line

Does anybody want to take it anymore?"


Quenn in The show must go on


A música é para mim sentida como uma herança social. Cresci num ambiente que considero previligiado para tal. E apesar de nenhum dos meus familiares próximos ser músico. Ainda assim, o gosto pela música e o acto de ouvir música sempre esteve presente. E os Quenn fazem parte dessa herança. Mas também foi havendo outros aspectos que fui absorvendo ou fazendo crescer enquanto parte da minha herança. O meu espirito mais rendivicativo devo ter herdado do facto de ser um filho de Abril (1975). Mas também porque os meus pais, e em principal o meu pai, me foi mostrando e desde muito cedo com exemplos práticos, de como nós, individualmente, mas principalmente organizados de forma colectiva, podemos fazer a mudança. E garantidamente que consigo identificar os professores, Mestres e Mentores que ao longo destes anos me foram acarinhando este desejo e partilhando inclusive comigo os seus próprios desejos em relação a esta vontade. E ao fim destes anos, quase com 50 anos, chego-me ao pé das pessoas autistas. E mais especificamente das pessoas autistas adultas. E não consigo deixar de sentir uma vontade e igual desejo de participar nessa mudança. Mudança essa que deriva da sua vontade e desejo de criar um lugar para todos. Mas que por razões da minha natureza e valores sinto que faz parte integrante do meu desejo. E como em muitas situações em que falo sobre a necessidade de criar e implementar acomodações, sendo que todas elas são um direito das pessoas autistas. Mas que ainda assim, faço questão de frisar que a sua implementação irá beneficar todos nós, e não somente as pessoas autistas. A justiça social, da forma como é pensada, benefica todos nós, os que contribuem mais ou menos de forma adequada aos seus rendimentos. Neste aspecto, será pensar a mesma coisa, e quando estivermos a beneficar os ambientes fisicos, as politicas de educação implementando um desenho universial de educação, as politicas de saúde e sociais. Estaremos certamente a construir um lugar melhor para todos, e que estará em consonância com todas as convenções dos direitos humanos que têm sido ratificados por nós. Parece um discurso politico?! Não estranhem, pois o autismo é politico (também)!


E falando de politico, desde 2009 que existe no Reino Unido o Autism Act (Lei do Autismo). Ou seja, ficou definido a partir do levantamento de informação acerca da grande escassez de respostas necessárias para as pessoas autistas adultas, de que os governos no Reino Unido, a partir daquela aprovação teriam de passar a ter uma estratégia. E com ela providenciar todo um conjunto de medidas e respostas adequadas para a população em questão, e que seja acompanhada ao longo do tempo para que as respostas fornecidas sejam adaptadas à realidade.


Entre outras razões, esta estratégia é fundamental, até porque se sabe que o autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento que se prolonga por toda a vida e que afecta a forma como as pessoas experienciam, comunicam e interagem com o seu ambiente. E caso essa estratégia seja inexistente ou insuficiente, estaremos a ser responsaveis pelo enorme sofrimento das pessoas e das respectivas familias. Mas também estaremos a sobrecarregar os fundos para a saúde e apoios sociais, que continuaram a ser absorvidos por pessoas autistas que devido a esta ausência de estratégia terão muitas mais dificuldades em conseguir integrar-se no mercado de trabalho e tornarem-se cidadãos autónomos e independentes, assim como mais participativos para o crescimento do país.


Certamente que esta Lei do Autismo não é isenta de falhas e melhorias necessárias, tal como qualquer outra Lei. Se estivermos atentos podemos verificar que neste momento existem cerca de 160.000 pessoas em espera no NHS (Serviço Nacional de Saúde) do Reino Unido para fazerem uma avaliação de despiste de Perturbação do Espectro do Autismo. E não pensem que as dificuldades no sistema de saúde privado no Reino Unido estão diferentes porque não é verdade. E o mesmo está a acontecer na Australia e em outros países da Europa, sendo que todos eles têm politicas semelhantes a esta Lei do Autismo. Mas uma coisa eu vos digo, ainda que seja terrivel ter todas estas pessoas em lista de espera para fazer uma avaliação de despiste de Perturbação do Espectro do Autismo. Parece-me muito melhor do que não fazer a minima ideia do número de pessoas autistas adultas em Portugal. Assim como também não saber de quantas pessoas sem saber o seu diagnóstico estaremos a falar. Assim como também não sabemos como é que está a funcionar a resposta clínica e social para as pessoas autistas em Portugal. E como tal, face a todo esse desconhecimento, como é que os decisores politicos e outros responsaveis poderão decidir e tomar decisões que possam ir a esse encontro?


Mas esta questão da Lei do Autismo não surge apenas da vontade politica. As pessoas autistas, suas famílias, professores, profissionais de saúde, entre outros. Mas principalmentes as pessoas autistas adultas foram ao longo destes anos criando um lobby junto dos organismos estatais e de decisão das politicas de saúde, causando uma pressão para esta tomada de decisão.


E com isso tudo tem sido possivel a formação e capacitação de mais e melhores profissionais de saúde para as respostas clinicas e sociais para as pessoas autistas. Assim como de professores e educadores para os aspectos da educação ao longo da vida (ensino obrigadtório e universitário). E dos profissionais de recursos humanos e dos responsaveis das Organizações responsaveis pelas tomadas de decisão da contratação de pessoas autistas.


Mas o Freddy diz isso e muito mais melhor do que eu.

"I'll top the bill

I'll overkill

I have to find the will to carry on

On with the show..."


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