Subir a pirâmide

Se pensam que vamos falar de nutrição, enganam-se! Mas iremos falar de terapias psicológicas que estão mais e melhor adaptadas para intervir junto de pessoas autistas e que apresentam uma perturbação da conduta alimentar (i.e., anorexia, bulimia, arfid, etc.). Mas também de terapias que estão validadas para usar junto de pessoas autistas e que procuram ajuda psicológica. Sendo que aquelas terapias e modelos de intervenção que são apontados como estando cientificamente validados, ainda assim precisam de um olhar critico sobre eles quando se trata de os implementar com pessoas autistas. Como se percebe, iremos falar de várias coisas, mas que são fundamentais de continuar a esclarecer junto da população para que estas possam estar mais capazes de dizer sim ou não a uma determinada proposta de intervenção psicológica junto de uma criança, adolescente, adulto ou sénior autista.

Subir uma pirâmide não é fácil para a grande maioria de nós. Ainda mais quando esta pirâmide se inverteu, tal como é o exemplo da pirâmide da alimentação: a nova do lado esquerdo e a antiga do lado direito. Dizer que, seja em relação à pirâmide da alimentação, mas não só, é possível haver diferentes perspectivas e opiniões. Contudo, é fundamental respeitar aquilo que é informação cientificamente validada e não estar a perpetuar escolhas nocivas para as pessoas. Sendo que isso se aplica obviamente no espectro do autismo.

Não vou sequer dizer, ainda que o refira a titulo de exemplo grosseiro, que advogar o uso da ingestão de lixivia para o tratamento do autismo, fere gravemente toda e qualquer questão ética, cientifica, médica, psicológica, moral, etc., face à pessoa autista. Mas quero falar de algumas propostas de intervenção psicológica que estando mais perto de uma fronteira do aceitável é fundamental adverter para as mesmas.

Poder também partilhar que ao falarmos de Perturbação do Espectro do Autismo estamos a falar, como o próprio nome indica, uma enorme variabilidade e heterogeneidade ao longo da vida, seja a nível interpessoal, mas também intrapessoal. Ou seja, uma criança autista não é igual a outra criança autista, e ambas as crianças autistas vão sendo diferentes ao longo do seu desenvolvimento enquanto adolescentes, adultos e sénior autistas. E como tal, as necessidades das pessoas autistas vão sendo elas próprias diferentes em termos de adequação da intervenção psicológica a propor.

Acrescentar que hoje em dia, mais frequentemente e felizmente, ouvimos falar de outros modelos que não somente o médico para falar e intervir no autismo, e com isso temos todos a ganhar. Contudo, nem todos os que falam e advogam no uso de um modelo social e neurodiverso para a decisão de uma intervenção psicológica está capaz e capacitado para o fazer. E com isto não estou nunca a excluir a decisão da própria pessoa autista na tomada de decisão. Até porque em qualquer modelo de intervenção validado para o efeito pode e deve haver o envolvimento da própria pessoa, neste caso autista, no processo de intervenção. Mas muitos de nós, sejamos pessoas não autistas como é o meu caso, mas também pessoas autistas, precisamos de ter cautela no advogar e promover desta ou aquela intervenção psicológica para o autismo como melhor em detrimento desta outra, porque achamos que na nossa ideia e experiência pessoal é melhor. A decisão clinica de uma intervenção psicológica não é nem nunca deve ser baseada nesta experiência pessoal, mesmo que a pessoa afirme que conhece mais pessoas, autistas e não autistas que advogam benefícios ou ganhos terapêuticos.

Volto a sublinhar que estou muito ciente da importância do envolvimento das pessoas autistas, sejam enquanto pessoas que irão beneficiar das intervenções, participantes nos estudos científicos desenvolvidos para testar e procurar validar as intervenções, ou até mesmo enquanto investigadores científicos eles próprios autistas, no desenvolvimento de intervenção mais adequadas às próprias pessoas autistas. Contudo, convido as pessoas a não embarcar nesta ideia de que não tendo sido oscultado pessoas autistas no processo, a proposta de intervenção deve ser invalidada e usada outra em sua substituição. Sendo que esta outra que a substitui não está sequer testada e validada e muito menos para ser usada junto de pessoas autistas.

O autismo é uma condição neurodesenvolvimental persistente caracterizada por traços autistas centrais, tais como desafios na comunicação social, comportamentos repetitivos e sensibilidades sensoriais, juntamente com sintomas potencialmente relacionados, tais como dificuldades na linguagem funcional e no desenvolvimento cognitivo. Além disso, o autismo é frequentemente acompanhado por comorbidades psiquiátricas, sendo as perturbações do humor, como depressão e ansiedade, as condições mais comumente associadas. Mas também a PHDA, Perturbação Obsessivo-compulsiva, Perturbação Bipolar, etc. Tradicionalmente, as características autistas têm sido enquadradas num modelo médico e consideradas em termos de déficits e sintomas clínicos. No entanto, o paradigma da neurodiversidade sugeriu que essas características são variações naturais na diversidade neurológica, defendendo a aceitação em vez da patologização. Embora a abordagem da neurodiversidade não proponha uma classificação diferente das características autistas e não conteste as características listadas na CID-11, ela interpreta essas características de maneira diferente, ou seja, como não patológicas. Ambas as perspectivas concordam que o autismo é uma condição persistente, sem redução prevista nas características centrais.

Nessa perspetiva, torna-se evidente um padrão de injustiça epistémica na literatura existente sobre intervenções psicológicas no campo do autismo, na medida em que uma parte significativa da teoria, prática e investigação no campo do autismo tem sido conduzida sem incorporar adequadamente as perspetivas autistas. Por exemplo, algumas abordagens e modelos de intervenção psicológica, como o ABA, é argumentado que tais métodos muitas vezes visam suprimir ou mascarar traços essenciais, forçando indivíduos autistas a se conformarem aos padrões neurotípicos. Estas e outras observações, mesmo que realizada por investigadores, clínicos e população em geral, sejam pessoas autistas ou não autistas, é importante de serem feitas com a devida cautela.

As pessoas autistas podem e devem ser ajudadas a compreender que tipo de intervenção está a ser proposta e o porquê da mesma, sendo a pessoa a fazer essa escolha. Será importante referir que será diferente se estivermos a falar de crianças, adolescentes ou adultos. Ainda assim, é fundamental envolver a pessoa e no caso da criança também os pais e poder ajudar a compreender. Sendo que este ajudar a compreender não deve ser apenas o advogar de que aquele nosso método é o único e o melhor. Mas que também está implicito algumas outras questões que é fundamental ser conhecido. Por exemplo, quando falo com os meus clientes sobre o comportamento de camuflagem social faço questão de falar dos prós e contras deste mesmo comportamento e a decisão de treinar competências sociais para o efeito será do meu cliente. Volto a sublinhar que é importante pensarmos de forma adequada face à idade. Mas a ideia de que os psicólogos estão a querer manipular o comportamento da criança, adolescente ou adulto autista para lhe provocar uma mudança de perfil de funcionamento e de personalidade não está a contribuir para a pessoa autista e qualquer outro.

Dito isto, é igualmente necessário distinguir entre intervenções que procuram ampliar repertórios de competências, reduzir sofrimento psicológico e aumentar a autonomia da pessoa, e aquelas que, de forma mais ou menos explícita, procuram “normalizar” a pessoa autista à custa da sua autenticidade, do seu bem-estar emocional e da sua identidade. Esta distinção nem sempre é clara para quem procura ajuda, sobretudo quando a informação disponível é fragmentada, enviesada ou apresentada de forma simplista. É precisamente aqui que reside um dos maiores riscos: a pessoa autista, ou a sua família, pode sentir-se compelida a aceitar uma proposta de intervenção porque esta é apresentada como “inovadora”, “natural”, “holística” ou “cientificamente comprovada”, quando, na realidade, não o é.

Existem, de facto, diversas intervenções que continuam a ser propostas para pessoas autistas sem evidência científica robusta que sustente a sua eficácia. O neurofeedback é um exemplo frequentemente citado. Apesar de ser apresentado como uma ferramenta promissora para a regulação emocional, atenção e funcionamento cerebral, os estudos existentes não demonstram, até ao momento, evidência consistente e replicável de que esta intervenção produza benefícios específicos e duradouros em pessoas autistas. O mesmo se aplica a outras abordagens, como determinadas terapias de integração sensorial sem protocolo estruturado, intervenções baseadas em “desintoxicação”, programas que prometem “reverter” o autismo, ou ainda algumas formas de coaching pseudopsicológico que não seguem modelos teóricos claros nem critérios mínimos de avaliação de resultados.

Estas intervenções não validadas tornam-se particularmente problemáticas quando são comercializadas com uma linguagem de esperança absoluta, minimizando riscos e exagerando ganhos, sobretudo junto de famílias que estão em sofrimento e procuram respostas. Não se trata apenas de uma questão de ineficácia, mas também de potencial dano: financeiro, emocional, psicológico e, em alguns casos, físico. Uma intervenção que não resulta pode atrasar o acesso a outras que poderiam ser realmente úteis, além de gerar sentimentos de culpa, frustração e desilusão.

Por outro lado, mesmo as intervenções consideradas cientificamente validadas não devem ser encaradas como intocáveis ou universalmente adequadas. O ABA (Applied Behavior Analysis) é um bom exemplo desta complexidade. Trata-se de uma abordagem com vasta investigação empírica, especialmente em contextos de desenvolvimento de competências funcionais, comunicação e autonomia. No entanto, o seu uso e os seus objetivos precisam de ser cuidadosamente analisados. O ABA não tem, ou não deveria ter, como propósito transformar pessoas autistas em pessoas não autistas. Não se trata de eliminar traços estruturais do funcionamento autista, como interesses restritos, padrões de repetição ou formas próprias de comunicação, mas sim de apoiar a pessoa na aquisição de competências que lhe permitam navegar o mundo com maior autonomia, segurança e qualidade de vida.

O problema surge quando estas intervenções são aplicadas de forma rígida, descontextualizada, sem considerar a subjetividade da pessoa autista, os seus limites, os seus valores e as suas prioridades. É aqui que o olhar crítico se torna essencial. Uma intervenção validada não é automaticamente uma intervenção ética, sensível ou adequada. A validação científica diz-nos que, em média, um determinado modelo produz determinados efeitos em determinados contextos. Não nos diz como essa intervenção é vivida por cada pessoa, nem se respeita a sua identidade e dignidade.

Este mesmo raciocínio aplica-se às intervenções para comorbidades frequentemente associadas ao autismo, como a ansiedade e a depressão. Modelos como a Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC), a Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) ou a Terapia Dialética Comportamental (DBT) possuem evidência sólida na população geral. No entanto, isso não significa que possam ser aplicados de forma direta, sem adaptação, a pessoas autistas. As diferenças na literalidade, no processamento emocional, na interocepção, na comunicação e na cognição social exigem ajustes nos materiais, na linguagem, no ritmo e nos objetivos terapêuticos.

Por exemplo, trabalhar reestruturação cognitiva com uma pessoa autista pode requerer uma abordagem mais concreta, visual e experiencial. Trabalhar mindfulness pode exigir adaptações sensoriais e uma compreensão distinta do que significa “observar pensamentos e emoções”. Trabalhar regulação emocional implica considerar que muitas pessoas autistas têm dificuldades em identificar, nomear e diferenciar estados internos. Ignorar estas particularidades não é apenas ineficaz, pode ser invalidante.

O mesmo se aplica às perturbações do comportamento alimentar, como a anorexia, a bulimia ou o ARFID. Cada vez mais se reconhece que existe uma interseção significativa entre estas perturbações e o autismo, especialmente no caso do ARFID. No entanto, muitas intervenções tradicionais para estas condições foram desenvolvidas com base em modelos neurotípicos de motivação, percepção corporal e funcionamento social. Quando aplicadas sem adaptação a pessoas autistas, podem falhar em captar os fatores sensoriais, cognitivos e emocionais específicos que sustentam estes padrões alimentares. Mais uma vez, não basta que a intervenção seja validada, é necessário que seja adequada.

Tudo isto aponta para uma necessidade central: repensar as intervenções psicológicas no autismo não significa descartá-las, mas refiná-las. Não se trata de uma dicotomia entre “intervenções tradicionais” e “intervenções neurodiversas”, mas de um diálogo contínuo entre ciência, prática clínica e experiência vivida. As pessoas autistas devem estar envolvidas neste processo, não apenas como recetoras de intervenção, mas como co-construtoras de conhecimento. No entanto, esta participação não pode substituir o método científico, nem ser usada para legitimar intervenções sem base empírica.

É perigoso cair no extremo oposto: rejeitar tudo o que é validado porque foi desenvolvido sem participação autista, e aceitar tudo o que é proposto por pessoas autistas apenas porque o é. Nenhum destes extremos serve verdadeiramente as pessoas autistas. O que serve é a combinação entre rigor científico, sensibilidade clínica e escuta ativa.

Por fim, é fundamental que a população em geral, autista e não autista, tenha acesso a informação clara, honesta e acessível sobre o que se sabe e o que ainda não se sabe. Dizer “não sabemos” também é um ato de responsabilidade. As pessoas precisam de estar capacitadas para dizer sim ou não a uma intervenção, não com base em promessas vagas, mas com base numa compreensão realista dos potenciais benefícios, limitações e riscos.

Subir esta pirâmide, a da informação, da autonomia e da decisão informada, é difícil. Mas é um caminho que precisa de ser feito com cuidado, rigor e humanidade. Porque, no fim, não estamos a falar de modelos teóricos, nem de modas terapêuticas. Estamos a falar de pessoas reais, com histórias reais, e com o direito fundamental de não serem usadas como campo de experimentação, nem como argumento ideológico. Estamos a falar do direito de serem apoiadas, e não corrigidas. De serem compreendidas, e não moldadas. De serem respeitadas, antes de tudo.