Quem me representa?

O advocacy, com uma possível tradução para representação, é um exercício de cidadania. Este pode envolver a realização de iniciativas que visam a defesa de uma causa ou de uma proposta de interesse público. Através do advocacy, alguém procura representar os pontos de vista e direitos de um determinado conjunto de pessoas. Procurando certificar-se de que esse mesmo conjunto de pessoa tem no espaço público a sua opinião e obtém os serviços de que precisa. No caso das crianças e jovens com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), é compreensível que estes possam necessitar de ajuda com a comunicação em qualquer situação em que estejam a passar por determinadas questões. Sejam estas causadoras de desconforto ou mal estar, mas também porque podem não estar a ir ao encontro daquilo que são os direitos e as necessidades destas pessoas. Mas também porque pode manifestar vontade em participar nas escolhas daquilo que desejam para a sua vida. Por exemplo, penso na várias situações em que os adolescentes a partir dos 14 anos de idade procuram expressar acerca daquilo que desejariam para a sua vida futura. Ao longo destes 80 anos em que o Autismo existe, foram principalmente os pais destas crianças com diagnóstico de PEA, e que depois se tornaram adolescentes e por conseguinte adultos, que foram desenvolvendo esforços na criação de Associações e Movimentos defensores dos direitos dos seus filhos. Ou pelo menos procurando representar aquilo que os pais sentiam ser os direitos e as necessidades dos seus filhos. À medida que os anos foram passando e as pessoas com um diagnóstico de PEA foram crescendo e se tornando adultos, os próprios foram encabeçando algumas destas Associações ou Movimentos. E com isto passamos a assistir a uma mudança do movimento de advocacy para o self-advocacy. Ou seja, deixou de ser uma representação feita exclusivamente por pessoas que não tinham o diagnóstico de PEA, mas que por razões óbvias tinham uma ligação directa com esta condição. Para pessoas com esta condição e que procuram através de um exercício de cidadania fazer representar os seus direitos e ter palavra no espaço público relativamente aquilo que desejam para o seu projecto de vida. E ao longo destes anos fomos assistindo a uma proliferação de Associações e Movimentos, constituídos somente por pessoas com diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo, ou então conjuntamente com pessoas sem esta condição, com outros profissionais de saúde, professores, educadores e pais. A heterogeneidade destes grupos penso que pode ser comparada com a diversidade observada na própria condição do Espectro do Autismo. E por conseguinte, foi começando a surgir todo um conjunto de questões acerca da legitimidade dessas Associações e Movimentos em representarem as pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo. São conhecidas as inúmeras querelas entre vários membros da comunidade Autista e a Autism Speaks por esta poder representar ao longo destes anos aquilo que muitos consideram um atropelo dos direitos das pessoas autistas e um retrocesso no sue processo de auto determinação, autonomia e independência. E no seguimentos destas querelas é sobejamente conhecido por muitos o debate relativamente à terapia ABA e como esta ao longo dos anos, principalmente nos seus primeiros anos, e depois mais recentemente, da forma como alguns terapeutas a têm procurado aplicar, que não tem ido ao encontro dos direitos das pessoas autistas. Neste e em outros exemplos são muitos os exemplos existentes sobre o atropelo dos direitos das pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo ao longo da vida. Mas tal como referido anteriormente, as questões não se têm apenas centrado aqui. A questão da legitimidade de algumas destas Associações também tem sido colocada, seja pelos pais, mas também e principalmente por muitas pessoas autistas. As questões que têm sido levantadas são diversas, e ainda que algumas vão no sentido de alguns dos exemplos anteriormente dados. Também há outras evidências, nomeadamente da falta de representatividade de todo o Espectro do Autismo em algumas destas Associações. Ou seja, parece haver em algumas situações uma maior representatividade daquilo que são as questões das pessoas que se integram num diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo nível 1, ao invés de poderem igualmente representar as pessoas que se enquadram num mesmo diagnóstico mas com um nível 2 ou 3. Um outro aspecto igualmente fracturante tem a ver com a perspectiva sobre o Autismo em si, sendo que alguns o vêm como uma doença e uma perturbação a ser curada. Enquanto muitos outras a olham como uma condição e uma identidade. Estas não são apenas perspectivas, e a sua forma de pensar reflecte toda uma cosmovisão sobre o Autismo em si e as pessoas autistas, além da própria narrativa que é construída em torno de si. Por exemplo, a própria designação referente ao autismo como identidade-primeiro (i.e., pessoa autista) versus pessoa-primeiro (i.e., pessoa com autismo). Se esta último foi vigorando com mais adeptos até cerca de 2018. A partir dessa altura passou a haver uma maior preferência junto da comunidade autista da primeira, com a identidade-primeiro. No entanto, no Autismo não estamos apenas a falar das pessoas com esta condição. Há todo um conjunto de intervenientes e com visões diferentes, mas que importa poder harmonizar em prole de um maior respeito por todos. A questão do advocacy e do self-advocay não se esgota aqui nestas palavras, nem em tantos outros debates que continuam a existir. De preferência que esta reflexão se faça em conjunto com todos os intervenientes e com uma representação equitativa.


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