Quando o diagnóstico ameaça a pessoa que construí de mim

Há pessoas que chegam à idade adulta com uma certeza difícil de explicar: sempre sentiram que havia alguma coisa diferente na forma como habitavam o mundo. Não sabiam necessariamente o que era. Não tinham uma palavra para isso. Não possuíam uma explicação clínica, nem um modelo psicológico que organizasse aquilo que sentiam. Tinham, sobretudo, uma experiência.

São pessoas que chegam a esta altura da sua vida com uma pergunta que nunca deixou verdadeiramente de as acompanhar: “Porque é que eu sou assim?”

Não é necessariamente uma pergunta feita em voz alta. Por vezes, permanece escondida durante décadas, entre pequenas perplexidades, relações difíceis de compreender, cansaços que ninguém parece reconhecer, sensações que não encontram nome e uma espécie de distância persistente entre aquilo que a pessoa sente ser e aquilo que parece esperar-se dela.

“Eu sempre percebi que era diferente.”, “Eu sempre senti as coisas de uma maneira diferente das outras pessoas.”, “Eu sempre tive a sensação de que havia qualquer coisa em mim que não conseguia explicar.”, “Passei a vida inteira a tentar perceber o que é que os outros pareciam saber e eu não.”, “Não sabia que era autista. Só sabia que havia qualquer coisa que não encaixava.”

Estas frases podem surgir numa avaliação de Perturbação do Espectro do Autismo na idade adulta. Mas, quando surgem, não estão apenas a falar de características clínicas. Estão a falar de uma história de vida.

Uma história construída, muitas vezes, sem uma palavra que pudesse organizar a experiência.

Viver durante décadas com uma pergunta sem resposta

Para algumas pessoas adultas, a possibilidade de um diagnóstico de autismo não surge como uma descoberta tranquilizadora. Surge, inicialmente, como uma ameaça. Pode parecer paradoxal. Afinal, se passei cinquenta anos a tentar compreender-me, porque haveria de ter medo de finalmente encontrar uma explicação?

Porque uma explicação também pode alterar a história que contamos sobre nós próprios. “E se afinal aquilo que pensei que era a minha personalidade era outra coisa?”. “E se eu tiver construído uma ideia de mim que estava errada?”, “E se, depois do diagnóstico, começarem a olhar para mim apenas como autista?”, “E se o diagnóstico explicar coisas que eu próprio demorei cinquenta anos a aprender sobre mim?”, “Tenho medo de descobrir que passei a vida inteira a interpretar-me mal.”, É neste lugar que o diagnóstico pode adquirir uma dimensão existencial particularmente profunda.

Não estamos apenas perante a possibilidade de identificar uma condição do neurodesenvolvimento. Estamos perante a possibilidade de introduzir uma nova narrativa na história de uma pessoa. E uma narrativa nova pode reorganizar muitas das anteriores.

A pessoa que aprendeu a ser sem saber porquê

Uma mulher pode chegar aos cinquenta anos depois de décadas a observar cuidadosamente as outras pessoas. Aprendeu quando falar. Aprendeu quando sorrir. Aprendeu como olhar. Aprendeu a esconder o desconforto. Aprendeu que precisava de preparar mentalmente determinadas conversas. Aprendeu que determinados ambientes lhe provocavam um cansaço inexplicável. Aprendeu que precisava de ficar sozinha depois de determinados acontecimentos sociais. Aprendeu a antecipar as expectativas dos outros. Aprendeu, sobretudo, a adaptar-se.

“Eu nunca soube porque é que precisava de ensaiar conversas na minha cabeça.” ,“Achava que todas as mulheres faziam isto. Só pensei que talvez eu fosse pior a fazê-lo.”, “Passei a vida a observar as outras pessoas para perceber como devia comportar-me.” , “Eu sabia ser social. Só não sabia porque é que ser social me cansava tanto.”

Um homem pode ter construído outra estratégia. Talvez tenha encontrado nos interesses específicos uma espécie de território seguro. Talvez tenha aprendido a falar longamente sobre aquilo que conhece, evitando os espaços onde a espontaneidade social lhe parece demasiado exigente. Talvez tenha desenvolvido uma vida profissional competente, organizada e previsível, ao mesmo tempo que mantinha uma sensação persistente de inadequação.

“Eu sempre achei que era simplesmente uma pessoa muito racional.”, “Passei anos a pensar que os outros complicavam coisas que para mim eram simples.”, “Não percebia porque é que determinadas situações sociais me deixavam tão cansado.”, “Eu não achava que precisava de ajuda. Achava que precisava era de me esforçar mais.”

Em ambos os casos existe algo fundamental. Estas pessoas construíram uma identidade.

Não ficaram à espera de um diagnóstico para existir. Viveram. Amaram. Trabalharam. Falharam. Recomeçaram. Criaram famílias. Desenvolveram competências. Inventaram estratégias. Aprenderam a sobreviver às coisas que não compreendiam. E fizeram tudo isto com os conhecimentos que tinham disponíveis sobre si próprias.

Quando a suspeita foi desmentida

Muitas destas pessoas, em algum momento da vida, chegaram a suspeitar. Talvez tenham perguntado a alguém. Talvez tenham procurado informação. Talvez tenham encontrado uma palavra que parecia aproximar-se daquilo que sentiam. E, muitas vezes, ouviram: “Isso não parece autismo.” “Mas olha para ti, consegues falar perfeitamente.” “Tu tens amigos.” “És demasiado inteligente para isso.” “Isso é apenas ansiedade.” “És muito sensível.” “Todas as pessoas se sentem assim.” “Isso é da tua personalidade.” “Tu sempre foste assim.”

E talvez tenham acreditado. Ou talvez não tenham acreditado completamente, mas tenham aprendido a duvidar de si próprias.

“Talvez eu esteja a inventar.”, “Talvez esteja simplesmente a exagerar.”, “Talvez seja uma pessoa demasiado sensível.”, “Talvez o problema seja eu não saber adaptar-me.”, “Se os outros dizem que não é nada, então talvez não seja.”

É aqui que a experiência pode adquirir uma dimensão particularmente dolorosa. A pessoa suspeita que existe uma diferença, mas não encontra uma linguagem legitimada para a descrever. E quando uma experiência interna não encontra reconhecimento externo, pode começar a transformar-se em dúvida sobre o próprio sujeito que a experiencia.

Ser diferente sem saber o nome da diferença

A fenomenologia ajuda-nos a compreender esta experiência a partir de um lugar particularmente importante: o modo como a pessoa vive o mundo. Antes de perguntarmos “qual é o diagnóstico?”, podemos perguntar: “Como é que este mundo aparece a esta pessoa?”

Como é estar numa sala cheia de pessoas quando os sons, os movimentos, as conversas paralelas e as exigências sociais parecem chegar todos ao mesmo tempo? Como é estar numa conversa quando a pessoa precisa de interpretar simultaneamente as palavras, o tom de voz, a expressão facial, o contexto, a intenção e aquilo que será esperado como resposta?

Como é viver emoções intensas sem conseguir imediatamente identificar aquilo que está a acontecer dentro do próprio corpo?

Como é precisar de previsibilidade num mundo que constantemente exige improvisação? Como é sentir que os outros parecem compreender intuitivamente determinadas regras sociais que para nós sempre foram regras aprendidas?

A fenomenologia não começa pela explicação. Começa pela experiência. E talvez seja precisamente isso que muitas pessoas adultas autistas tenham feito durante décadas.

Tentaram compreender a sua experiência antes de terem uma teoria capaz de a organizar.

“Eu construí-me a partir do que consegui compreender”

Existe aqui uma questão existencial fundamental. Quem sou eu, quando a explicação que encontro para mim próprio muda? A identidade não é uma ficha clínica. Não nasce de uma categoria diagnóstica. Não pode ser reduzida a um conjunto de características.

Uma pessoa não se torna autista no momento em que recebe um diagnóstico. O diagnóstico pode, isso sim, oferecer uma nova possibilidade de leitura para uma história que já existia. Mas essa distinção é essencial. “Eu não comecei a ser autista aos cinquenta anos.” “Eu fui a mesma pessoa antes e depois do diagnóstico.” “O que mudou foi a forma como comecei a compreender algumas coisas que sempre aconteceram comigo.” “Não quero que o diagnóstico apague aquilo que descobri sozinho.” Talvez seja este um dos maiores receios. Não o medo de descobrir que se é autista, mas o medo de deixar de ser aquilo que se era.

O diagnóstico como possibilidade, não como sentença

Um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo pode oferecer uma estrutura compreensiva para experiências anteriormente fragmentadas. Pode ajudar a compreender dificuldades sociais, necessidades sensoriais, interesses intensos, necessidade de previsibilidade, formas particulares de comunicação, experiências de sobrecarga, episódios de burnout, dificuldades de interocepção, estratégias de camuflagem ou determinados padrões relacionais.

Mas compreender não significa substituir. Explicar não significa reduzir. Nomear não significa aprisionar. O diagnóstico não deveria dizer: “Agora sabemos quem tu és.” Poderia antes dizer: “Agora temos uma nova possibilidade para compreender aquilo que já viveste.” Esta diferença é enorme.

Porque uma perspectiva existencial sobre o diagnóstico obriga-nos a preservar aquilo que nenhuma classificação consegue conter: a singularidade da pessoa. Duas pessoas podem partilhar o mesmo diagnóstico e viver mundos radicalmente diferentes. A categoria pode aproximá-las em determinados aspectos. A experiência vivida continuará a diferenciá-las.

Talvez o medo seja também o medo de perder a autoria

Existe ainda outra dimensão. Durante décadas, estas pessoas foram autoras da própria explicação. Mesmo quando essa explicação era incompleta, dolorosa ou injusta, era delas.

“Eu dizia que era demasiado sensível.”, “Eu dizia que era demasiado exigente comigo próprio.”, “Eu dizia que não gostava de pessoas.”, “Eu dizia que precisava de estar sozinho.” “Eu dizia que era simplesmente estranho.”, “Eu dizia que precisava de controlar tudo.”, “Eu dizia que tinha de me esforçar mais.”, E, de certa forma, essas explicações permitiram continuar.

O diagnóstico pode então ser vivido como a entrada de uma voz externa na autobiografia. Uma voz clínica. Uma voz científica. Uma voz que parece possuir uma linguagem mais sofisticada para descrever aquilo que a pessoa levou décadas a tentar compreender. E isso pode assustar.

“E se o psicólogo me conhecer melhor do que eu próprio?” Talvez esta seja uma das perguntas mais importantes que uma pessoa pode fazer numa avaliação. E talvez a resposta deva ser: “Não deveria.”

Um profissional pode conhecer o autismo. Pode conhecer instrumentos de avaliação. Pode conhecer investigação científica. Pode reconhecer padrões. Pode ajudar a organizar experiências. Mas ninguém deveria conhecer a pessoa melhor do que a própria pessoa. O diagnóstico deve ampliar a compreensão da pessoa sobre si própria, não substituí-la.

A identidade não precisa de ser reconstruída a partir do zero

Talvez uma das maiores tarefas após um diagnóstico tardio não seja descobrir quem se é. Seja descobrir como integrar uma nova informação naquilo que já se sabe sobre si. Há uma diferença enorme entre reconstruir a identidade e reinterpretar a biografia.

“Então era por isso que eu precisava de silêncio.”, “Talvez seja por isso que certas mudanças me custavam tanto.”, “Agora compreendo porque é que determinadas festas me deixavam completamente exausta.”, “Talvez aquilo que eu chamava de obsessão fosse, em parte, uma fonte de prazer e regulação.”, “Talvez eu não fosse incapaz de socializar. Talvez estivesse a socializar de uma maneira que me exigia demasiado.”, “Talvez eu não tenha sido demasiado sensível. Talvez estivesse a sentir mais coisas do que conseguia explicar.”

Neste sentido, o diagnóstico pode não destruir a narrativa. Pode acrescentar-lhe capítulos.

Entre o homem que fui e a mulher que sempre procurei compreender

Nas mulheres, esta experiência pode assumir particular complexidade. Muitas passaram décadas a construir competências de adaptação social que tornaram o autismo menos visível aos outros e, por vezes, menos visível a elas próprias. “Eu aprendi a parecer normal.” “Não sabia que aquilo que fazia para me adaptar tinha um nome.” “Passei a vida a pensar que havia qualquer coisa errada comigo porque parecia conseguir fazer tudo, mas ninguém via o preço que eu pagava.”

Nos homens, também encontramos frequentemente outras formas de invisibilização. A autonomia, a competência profissional, a reserva emocional ou a dedicação intensa a determinados interesses podem ser interpretadas como traços de personalidade, rigor, introversão ou excentricidade. “Diziam que eu era fechado.” “Diziam que era muito inteligente, mas estranho.” “Diziam que eu vivia no meu mundo.” “Eu aceitei isso como sendo simplesmente quem eu era.”

Homens e mulheres podem chegar ao mesmo lugar por caminhos diferentes. Uma vida inteira sentindo que existe uma distância entre si e os outros. Uma diferença percebida, mas nunca completamente nomeada.

Existir antes de ser explicado

Talvez seja necessário inverter uma ideia muito comum sobre o diagnóstico tardio. A pessoa não precisa de descobrir o diagnóstico para finalmente passar a existir de forma legítima. Ela já existia. Existia quando era criança e não compreendia porque determinadas coisas eram tão difíceis. Existia quando era adolescente e observava os outros a relacionarem-se com uma facilidade que não sentia. Existia quando começou a trabalhar e descobriu que o desempenho profissional não anulava o cansaço social. Existia quando constituiu uma família.

Existia quando se isolou. Existia quando encontrou nos seus interesses uma forma de repousar do mundo. Existia quando ninguém compreendia. Existia quando também ela própria não compreendia.

O diagnóstico tardio não cria essa pessoa. Encontra-a. E talvez seja esta uma das formas mais bonitas de compreender o diagnóstico na idade adulta. Não como uma sentença sobre aquilo que fomos. Não como uma explicação totalizante. Não como uma identidade imposta. Mas como uma possibilidade de diálogo entre aquilo que vivemos e aquilo que agora conseguimos compreender.

“Tenho medo de saber. Mas também estou cansado de não saber.”

Talvez seja esta a ambivalência que mais merece ser escutada. A pessoa pode querer saber e, simultaneamente, ter medo de saber. Pode desejar uma explicação e recear aquilo que essa explicação poderá fazer à sua identidade. Pode procurar o diagnóstico enquanto tenta fugir dele.

Pode dizer: “Quero finalmente perceber.” E, na mesma respiração: “Mas tenho medo do que vou descobrir.” Não há contradição nisso. Há humanidade.

Porque conhecer-se não é apenas acumular informação sobre si próprio. É também confrontar as histórias que construímos para conseguir continuar a viver. Por vezes, uma dessas histórias foi: “Sou diferente, mas não sei porquê.”

Durante cinquenta anos, essa frase pode ter sido suficiente para explicar uma vida inteira. Até que um dia surge uma possibilidade: “Talvez exista uma outra forma de compreender essa diferença.” E talvez o verdadeiro desafio não seja escolher entre a pessoa que fomos e a pessoa que o diagnóstico poderá revelar. Talvez seja permitir que ambas possam coexistir. A pessoa que fomos. A pessoa que somos. A pessoa que descobrimos poder ser. Porque o diagnóstico não deveria chegar para nos dizer: “Agora sei quem tu és.”

Deveria chegar, quando chega, para perguntar: “Será que esta nova forma de compreender a tua experiência te ajuda a compreender-te melhor?” E essa pergunta devolve aquilo que nunca deveria ter sido retirado à pessoa: a autoria da própria história.

Talvez, depois de cinquenta anos a procurar perceber porque somos diferentes, a resposta mais importante não seja finalmente descobrir o que somos.

Talvez seja descobrir que nunca houve nada de errado em termos passado tanto tempo a tentar compreender-nos. E que, afinal, aquilo que procurávamos não era apenas um diagnóstico. Era uma linguagem para podermos, finalmente, dizer: “Agora consigo olhar para a minha vida inteira e perceber que eu sempre estive aqui. Só me faltavam algumas palavras para me reconhecer.”