Quando a ansiedade vive dentro do autismo

“Isso não parece ansiedade.” Talvez seja uma das frases que mais frequentemente uma pessoa autista ouve quando tenta explicar aquilo que sente. Porque, afinal, parece que já sabemos o que é a ansiedade. É o coração acelerado, a preocupação, o medo, o aperto no peito, a antecipação de que alguma coisa pode correr mal. Sabemos reconhecê-la, sabemos nomeá-la e, aparentemente, sabemos até como deve ser sentida. Mas e se aquilo que uma pessoa autista descreve não encaixar exactamente nessa imagem que construímos? E se a ansiedade puder começar no ruído, na luz, na imprevisibilidade, na necessidade de interpretar permanentemente os outros, na exaustão de camuflar, na impossibilidade de saber o que vai acontecer a seguir? Talvez o problema não seja a pessoa autista não saber explicar a sua ansiedade. Talvez sejamos nós que ainda insistimos em chamar ansiedade apenas àquilo que aprendemos a reconhecer como ansiedade.

Há pessoas que descrevem a ansiedade como um pensamento. Outras descrevem-na como um medo.

Para muitos adultos autistas, porém, a ansiedade parece ser qualquer coisa mais difícil de localizar. Está no corpo antes de chegar ao pensamento. Está no ruído que se torna demasiado alto, na luz que começa a incomodar, na alteração inesperada de uma rotina, na pergunta que não estava prevista, na reunião para a qual ninguém explicou exactamente o que vai acontecer, na mensagem que ficou sem resposta, na possibilidade de algo correr mal.

Por vezes, não existe sequer um acontecimento único que possa ser apontado como causa. Existe uma acumulação. Uma corrente subterrânea. Uma sensação persistente de que viver exige um pouco mais de esforço do que deveria.

“Parece uma vulnerabilidade”

É importante reconhecer que a relação entre autismo e ansiedade não é apenas uma questão de coexistência entre duas condições clínicas. Para muitos adultos autistas, determinadas características da experiência autista podem aumentar a exposição a situações potencialmente ansiogénicas.

A incerteza pode ser particularmente difícil.

Uma alteração de planos pode não ser apenas uma alteração de planos. Pode significar a necessidade de reorganizar mentalmente uma sequência inteira de acontecimentos. Uma informação que falta pode permanecer aberta durante horas. Uma situação social ambígua pode exigir uma quantidade enorme de processamento para tentar perceber o que está realmente a acontecer.

É neste contexto que a intolerância à incerteza ganha particular importância. A intolerância à incerteza pode ser entendida como uma tendência para experimentar situações imprevisíveis como especialmente difíceis de suportar, interpretar ou controlar. A investigação tem encontrado uma relação consistente entre este processo e a ansiedade em pessoas autistas, sugerindo que a forma como a incerteza é antecipada e interpretada pode contribuir significativamente para os níveis de ansiedade.

Mas talvez seja necessário ir ainda mais longe. Porque, para algumas pessoas autistas, a incerteza não é simplesmente a ausência de informação. É a ausência de previsibilidade num mundo que já exige demasiada interpretação.

“Uma reacção em cadeia”

A ansiedade também pode funcionar como uma reacção em cadeia.

Um ambiente sensorialmente intenso aumenta a activação. A activação aumenta a ansiedade. A ansiedade torna os estímulos sensoriais ainda mais difíceis de tolerar. A sobrecarga reduz a capacidade de pensar, comunicar, regular emoções ou adaptar-se. A dificuldade em responder aumenta novamente a ansiedade.

E o ciclo continua.

Algo semelhante pode acontecer com a camuflagem.

Quando uma pessoa autista passa grande parte do dia a monitorizar aquilo que diz, a forma como olha, a expressão facial que utiliza, a postura corporal, o momento adequado para falar, o que deve ou não deve revelar, ou a maneira socialmente esperada de reagir, a ansiedade pode consumir uma quantidade considerável de recursos cognitivos.

Quanto maior a ansiedade, menor pode ser a capacidade de manter essa camuflagem.

E quanto mais difícil se torna camuflar, maior pode ser a ansiedade. É outra reacção em cadeia.

Por isso, dizer simplesmente a uma pessoa autista para “tentar não pensar tanto” pode ser profundamente inadequado. O problema pode não estar apenas no pensamento. Pode estar na quantidade de processamento que aquela pessoa já está a utilizar para conseguir permanecer funcional naquele ambiente.

Quando pensar demasiado parece ser uma tentativa de sobreviver

A preocupação é frequentemente descrita como pensamento repetitivo centrado na possibilidade de acontecimentos negativos. Procuramos antecipar problemas, encontrar soluções, prever consequências e evitar erros.

Em algumas pessoas autistas, este processo pode adquirir uma intensidade particular.

“E se isto acontecer?” “E se eu não perceber?” “E se disser alguma coisa inadequada?”

“E se mudarem os planos?” “E se aquela pessoa estiver zangada comigo?” “E se acontecer novamente?”

Pensar pode transformar-se numa tentativa de controlar aquilo que não pode ser controlado.

E existe aqui uma aparente contradição. A pessoa pensa incessantemente porque quer sentir-se segura. Mas quanto mais pensa, menos segura se sente.

A ruminação pode transformar-se numa espécie de problema sem fim. Cada resposta cria uma nova pergunta. Cada possibilidade conduz a outra possibilidade. A procura de certeza produz ainda mais incerteza.

Para algumas pessoas autistas, esta tendência pode relacionar-se também com uma forte orientação para padrões, detalhes e relações entre acontecimentos. A capacidade de reconhecer padrões pode ser extraordinariamente valiosa. Pode ajudar a aprender, investigar, criar, antecipar e compreender.

Mas a mesma capacidade pode tornar-se angustiante quando aplicada permanentemente à procura de sinais de perigo.

“Já aconteceu antes.” “Da outra vez começou assim.” “Se isto aconteceu, então aquilo também pode acontecer.” O cérebro tenta proteger a pessoa encontrando padrões. Por vezes, acaba por construir uma previsão de ameaça.

A ansiedade nem sempre começa na cabeça

Esta é talvez uma das questões mais importantes. A ansiedade no adulto autista não deve ser compreendida exclusivamente como um conjunto de pensamentos distorcidos.

Pode começar no corpo. Pode começar no excesso de estímulos. Pode começar numa experiência social anterior. Pode começar numa rotina interrompida. Pode começar na exaustão. Pode começar na sensação de não conseguir acompanhar aquilo que está a acontecer. Pode começar numa combinação de tudo isto.

É por isso que alguns adultos autistas descrevem ataques de pânico, bloqueios, crises emocionais, shutdowns, sensação de perda de controlo, pensamentos intrusivos ou uma incapacidade temporária para organizar o pensamento.

A experiência pode tornar-se tão intensa que deixa de ser possível “raciocinar sobre ela”.

Quando alguém descreve um estado de “pânico cego”, não está necessariamente a utilizar uma metáfora exagerada. Está a tentar descrever uma experiência na qual a capacidade habitual de pensar, avaliar e escolher respostas fica profundamente comprometida.

Nesses momentos, dizer “tens de pensar racionalmente” pode ser tão pouco útil como pedir a alguém que leia um livro enquanto está debaixo de água. Primeiro é necessário criar condições para voltar a respirar.

“A ansiedade é uma coisa que se vive”

Existe ainda uma dimensão que não pode ser esquecida. A ansiedade pode resultar de experiências reais. Muitos adultos autistas relatam histórias de rejeição, bullying, abuso, incompreensão, discriminação, fracasso escolar, dificuldades profissionais, relações abusivas ou experiências repetidas de exclusão.

Uma pessoa que foi frequentemente punida por ser diferente pode aprender a esperar punição. Uma pessoa que foi repetidamente incompreendida pode começar a antecipar a incompreensão. Uma pessoa que teve experiências negativas em determinados contextos pode tornar-se extremamente vigilante perante sinais semelhantes. Neste sentido, nem toda a ansiedade é um erro de interpretação.

Por vezes, é uma resposta aprendida perante um mundo que efectivamente produziu experiências dolorosas. É aqui que algumas abordagens exclusivamente cognitivas podem tornar-se insuficientes. Se alguém diz: “Tenho medo de que as pessoas não me compreendam.”, a resposta não pode ser automaticamente: “Isso é apenas um pensamento.” Pode ser necessário perguntar: “Quantas vezes isso já aconteceu?” E depois: “O que precisas para que não volte a acontecer da mesma forma?”

Quando a sociedade também produz ansiedade

Existe uma dimensão social da ansiedade autista que merece muito mais atenção. Insegurança profissional. Instabilidade financeira. Dificuldades habitacionais. Falta de apoio. Barreiras no acesso aos cuidados de saúde. Exigências sociais permanentes. Ambientes sensorialmente inadequados. Necessidade constante de adaptação. Falta de compreensão por parte de familiares, colegas ou profissionais. Tudo isto pode produzir ansiedade. Por isso, quando uma pessoa autista diz que sente ansiedade quase todos os dias, talvez devêssemos ter algum cuidado antes de perguntar apenas: “Que pensamentos estão a causar essa ansiedade?” Talvez devêssemos também perguntar: “Como é a vida que esta pessoa está a tentar viver?”

Porque pode existir ansiedade dentro da pessoa. Mas também pode existir ansiedade entre a pessoa e o ambiente. E estas duas coisas não são iguais.

O problema de dizer “são apenas pensamentos”

A terapia cognitivo-comportamental revolucionou o tratamento das perturbações de ansiedade e continua a ser uma intervenção importante. Os seus princípios podem ser extremamente úteis também para pessoas autistas, sobretudo quando adaptados às suas características e necessidades. O problema não é a TCC. O problema é uma TCC que não compreende o autismo.

Uma TCC aplicada a uma pessoa autista pode tornar-se inadequada quando parte do pressuposto de que a experiência do mundo é essencialmente neurotípica. Se uma pessoa sofre porque está num ambiente sensorialmente insuportável, trabalhar exclusivamente a interpretação cognitiva dessa experiência pode falhar.

Se alguém está exausto depois de horas de camuflagem, ensinar apenas estratégias para “pensar de forma diferente” pode não resolver o problema. Se uma pessoa teme uma situação social porque já foi repetidamente humilhada nesse contexto, desafiar o pensamento sem reconhecer a história pode ser vivido como invalidação.

E quando alguém diz: “Não são apenas pensamentos. Isto está realmente a acontecer.”

é fundamental escutar. A intervenção psicológica deve conseguir distinguir entre uma ameaça percebida e uma ameaça real.

Entre uma previsão catastrófica e uma memória de experiências efectivamente dolorosas.

Entre aquilo que pode ser modificado internamente e aquilo que precisa de ser transformado no ambiente.

A ansiedade pode diminuir quando aumenta o autoconhecimento

Há, contudo, uma dimensão particularmente interessante nos relatos de adultos autistas. Compreender o próprio funcionamento pode reduzir a ansiedade. Para algumas pessoas, o diagnóstico tardio de autismo funciona como uma peça que finalmente encontra o seu lugar. Não porque explique tudo. Mas porque permite reorganizar a história.

“Não era preguiça.” “Não era falta de esforço.” “Não era simplesmente ser demasiado sensível.” “Não era não saber lidar com as pessoas.” “Não era eu estar sempre a exagerar.” Talvez houvesse sobrecarga sensorial. Talvez houvesse exaustão. Talvez houvesse camuflagem. Talvez houvesse uma necessidade muito maior de previsibilidade. Talvez houvesse uma diferença entre aquilo que a pessoa conseguia fazer e aquilo que conseguia sustentar durante muito tempo.

O autoconhecimento não elimina necessariamente a ansiedade. Mas pode retirar-lhe uma parte da sua dimensão misteriosa. Quando compreendemos melhor aquilo que nos acontece, podemos começar a antecipar necessidades, reconhecer sinais precoces, estabelecer limites, procurar adaptações e construir estratégias de regulação. A ansiedade deixa de ser apenas um inimigo. Passa também a ser uma informação.

Antes da crise, existe um corpo que avisa

Uma intervenção verdadeiramente adaptada ao adulto autista deve aprender a reconhecer os sinais precoces. O aumento da tensão corporal. A irritabilidade. A dificuldade em falar. A necessidade crescente de isolamento. A hipersensibilidade aos sons ou à luz. A aceleração do pensamento. A necessidade compulsiva de pesquisar. A repetição mental de acontecimentos. A dificuldade em tolerar alterações. A sensação de que tudo está a acontecer demasiado depressa. O aumento da necessidade de controlar. A perda progressiva da capacidade de camuflar.

Estes sinais podem constituir um mapa. E quanto mais cedo forem reconhecidos, maior pode ser a possibilidade de interromper a escalada da ansiedade antes de esta chegar ao ponto de crise. Por vezes, a intervenção mais eficaz não é ensinar a pessoa a suportar mais. É ajudá-la a chegar menos vezes ao limite.

Não se trata apenas de aprender a aguentar

Esta talvez seja a mudança mais importante na forma como pensamos a ansiedade no autismo. Não devemos transformar a intervenção num treino para que a pessoa autista tolere indefinidamente aquilo que lhe faz mal.

Nem toda a evitação deve ser eliminada. Nem toda a necessidade de rotina deve ser desafiada. Nem toda a sensibilidade deve ser dessensibilizada. Nem toda a preocupação deve ser corrigida.

Por vezes, a resposta terapêutica é ajudar a pessoa a desenvolver maior flexibilidade. Noutras situações, é ajudar a pessoa a defender uma adaptação. Por vezes, é trabalhar a intolerância à incerteza. Noutras, é reduzir a incerteza real.

Por vezes, é trabalhar a ruminação. Noutras, é reconhecer que existe um problema concreto que precisa de solução. Por vezes, é ensinar técnicas de respiração e regulação. Noutras, é simplesmente permitir que a pessoa saia de um ambiente que se tornou insuportável. A intervenção precisa de ser suficientemente flexível para compreender esta diferença.

Uma ansiedade que pede para ser escutada

Talvez a pergunta mais importante não seja: “Como fazemos desaparecer a ansiedade?” Mas: “O que está a ansiedade a tentar dizer-nos?” Pode estar a dizer: “Preciso de previsibilidade.” “Preciso de silêncio.” “Preciso de descansar.” “Preciso de saber o que vai acontecer.” “Preciso que me expliques de outra maneira.” “Preciso de sair daqui.” “Preciso que não me obrigues a continuar a camuflar.” “Preciso de ajuda.” “Preciso que acredites em mim.” Ou, simplesmente: “Está a ser demasiado.”

A ansiedade no autismo não é uma experiência única. Não existe uma única ansiedade autista, tal como não existe uma única forma de ser autista. Mas existe uma mensagem comum em muitos testemunhos: a ansiedade pode tornar-se profundamente intensa quando a pessoa passa demasiado tempo a tentar adaptar-se a um mundo que não se adapta suficientemente a ela.

Compreender isto não significa atribuir toda a ansiedade ao ambiente, nem negar a importância dos processos cognitivos individuais. Significa fazer uma coisa mais difícil e mais rigorosa. Olhar para os dois lados. Para aquilo que acontece dentro da pessoa. E para aquilo que está a acontecer à sua volta.

Porque talvez o objectivo da intervenção não deva ser simplesmente ensinar uma pessoa autista a viver com menos ansiedade. Talvez deva ser ajudá-la a construir uma vida na qual precise de sentir menos ansiedade para conseguir existir. E há uma diferença enorme entre estas duas coisas.