Meio-autismo

Na maior parte das vezes falo sobre meio-autismo. E não sou o único. O que é que eu quero dizer com isto de meio-autismo? Simples.

A prevalência de diagnósticos de Perturbação do Espectro do Autismo cifra-se em cerca de 1% da população mundial. Desta percentagem, entre 31% e 50% apresentam uma Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental associada. Provavelmente, estamos a falar daquelas pessoas autistas que se enquadram dentro de um nível de suporte 2 e 3.

Mas não estamos a falar sempre de autismo? Perguntarão alguns. Sim, claro que estamos. O diagnóstico é o mesmo. Contudo, o perfil de funcionamento de cada uma das pessoas não é o mesmo. Tal como não o é entre o fenótipo masculino e feminino, ou consoante as comorbilidades psiquiátricas que a pessoa autista tiver associadas.

Tal como se tem visto, ao longo dos anos de investigação no autismo, as amostras têm sistematicamente sido prevalentemente crianças, masculinas, caucasianas e de um estrato socioeconómico médio-alto. Também é verdade que o mesmo acontece em relação à participação das pessoas autistas de nível de suporte 2 e 3. Em que vários dos estudos que têm sido publicados referindo-se a este grupo têm sido quase sempre através de instrumentos de heterorrelato, ou seja, pais e outros informadores, acerca do comportamento das pessoas autistas de nível de suporte 2 ou 3 (ver aqui).

É aqui que começa o problema do meio-autismo.

Não porque existam duas espécies de autismo. Não existem. Não porque umas pessoas sejam mais autistas do que outras. Também não. E muito menos porque seja necessário escolher entre reconhecer a neurodiversidade e reconhecer a deficiência. A questão é outra. É a forma como construímos o conhecimento sobre o autismo e, a partir desse conhecimento, decidimos quem aparece, quem é ouvido, quem é estudado, quem é representado e, sobretudo, quem recebe aquilo de que necessita.

O meio-autismo é um autismo visto pela metade.

É o autismo que conseguimos observar com maior facilidade porque existe linguagem suficiente para responder a questionários, capacidade cognitiva suficiente para compreender as perguntas, competências comunicativas suficientes para participar numa entrevista, autonomia suficiente para chegar ao investigador, capacidade suficiente para explicar a própria experiência e, muitas vezes, capacidade suficiente para transformar essa experiência em discurso público. É um autismo que fala.

E quando um determinado grupo consegue falar sobre si próprio, produzir conhecimento, participar em conferências, responder a questionários, publicar textos, utilizar redes sociais, participar em estudos e interpelar investigadores, passa também a ter uma capacidade extraordinária para influenciar aquilo que os outros entendem por autismo.

Isto é uma conquista. Não é um problema.

O problema começa quando confundimos aquilo que é mais audível com aquilo que é mais representativo.

Uma pessoa autista que consegue explicar o seu shutdown, descrever a sua sobrecarga sensorial, identificar o seu burnout, discutir o diagnóstico, questionar uma intervenção ou participar numa investigação tem uma voz que deve ser escutada. Mas essa voz não pode tornar-se, involuntariamente, a medida de todas as outras pessoas autistas.

Porque há pessoas autistas que não conseguem responder a um questionário. Há pessoas autistas que não utilizam linguagem oral. Há pessoas autistas que comunicam através de sistemas aumentativos e alternativos de comunicação. Há pessoas cuja comunicação depende da presença de alguém que conhece profundamente a sua forma de expressão. Há pessoas cuja experiência subjetiva não conseguimos aceder directamente através dos instrumentos que habitualmente utilizamos. Há pessoas que necessitam de supervisão contínua para comer, vestir-se, atravessar uma rua, gerir a medicação, evitar situações de perigo ou regular estados de sofrimento extremo. E há pessoas que não poderão, provavelmente, escrever um texto sobre o facto de estarem sistematicamente ausentes da investigação sobre autismo.

É esta ausência que também produz conhecimento. Ou melhor, produz uma determinada forma de ignorância.

Durante décadas, aquilo que não conseguíamos medir foi muitas vezes tratado como se não existisse. Aquilo que não conseguíamos perguntar foi substituído pelaquilo que alguém próximo conseguia relatar. E aquilo que não conseguíamos incluir numa investigação foi frequentemente transformado numa limitação metodológica, em vez de ser reconhecido como uma desigualdade epistemológica.

O problema não é utilizar heterorrelato. Em muitas situações, ele é indispensável e clinicamente fundamental. O problema é quando o heterorrelato se torna a única possibilidade de acesso à pessoa e, posteriormente, aquilo que foi observado por terceiros passa a ser tratado como se fosse a própria experiência da pessoa.

É uma diferença aparentemente pequena, mas epistemologicamente enorme. Uma coisa é perguntar: "Como é que esta pessoa funciona?" Outra é perguntar: "Como é que esta pessoa vive?" As duas perguntas não são equivalentes.

E talvez uma das grandes tarefas da investigação contemporânea sobre autismo seja precisamente aprender a não confundir comportamento observável com experiência humana.

É neste ponto que a discussão sobre aquilo que tem sido designado por profound autism, aqui traduzido habitualmente como autismo profundo, se torna particularmente relevante. A Comissão Lancet sobre o futuro dos cuidados e da investigação clínica no autismo, da qual Catherine Lord foi copresidente, propôs em 2021 a utilização desta designação para chamar a atenção para pessoas autistas com necessidades de suporte muito intensas, que historicamente têm estado subrepresentadas na investigação e nos sistemas de cuidados. A intenção declarada não era criar uma nova espécie de autismo, mas introduzir uma categoria que permitisse tornar visível uma população cujas necessidades estavam a desaparecer dentro da enorme heterogeneidade do espectro. 

A discussão, entretanto, não terminou. Pelo contrário, tornou-se mais complexa. Em junho de 2026 foi publicado um trabalho de consenso através de um método Delphi, envolvendo Catherine Lord e outros investigadores, precisamente para procurar uma definição de investigação mais consistente de autismo profundo. A proposta resultante inclui a necessidade de supervisão adulta para garantir saúde, segurança e bem-estar, limitações muito acentuadas no comportamento adaptativo, incapacidade de realizar autonomamente a maioria das actividades de vida diária e, como uma das vias possíveis de definição, capacidades cognitivas severamente comprometidas, reflectidas por um QI inferior a 50, ou comunicação verbal muito limitada, predominantemente orientada para a expressão de necessidades básicas. 

É importante sublinhar uma coisa: isto não significa que tenha surgido uma nova categoria diagnóstica no DSM. Trata-se, neste momento, de uma definição consensual para investigação. O próprio debate em torno desta proposta mostra precisamente como a classificação do autismo continua em construção e como aquilo que decidimos chamar de autismo tem consequências muito concretas para quem é incluído nos estudos, quem é considerado elegível para determinados serviços e que necessidades entram nas prioridades políticas.

E é aqui que o meio-autismo se torna uma questão política. Porque uma classificação nunca é apenas uma classificação. Classificar é distribuir atenção. É decidir que diferenças merecem ser medidas. É decidir quais os resultados que interessam. É decidir quem entra numa amostra. É decidir que tipo de intervenção será estudada. É decidir que necessidades serão consideradas suficientemente importantes para receber financiamento.

Quando uma pessoa autista com elevado nível de autonomia consegue trabalhar, estudar, viver sozinha e explicar aquilo de que necessita, é relativamente fácil transformar a sua experiência numa narrativa de inclusão. Quando uma pessoa necessita de apoio permanente para quase todas as actividades da vida quotidiana, a inclusão torna-se uma questão muito mais exigente.

Exige profissionais. Exige tempo. Exige cuidadores. Exige comunicação acessível. Exige respostas residenciais adequadas. Exige cuidados de saúde adaptados. Exige educação especializada quando necessária. Exige apoio às famílias. Exige financiamento continuado. Exige investigação que aceite a complexidade metodológica de estudar pessoas que não conseguem responder aos instrumentos convencionais. E exige, sobretudo, que deixemos de considerar a intensidade do suporte necessário como um detalhe secundário do diagnóstico.

É por isso que a discussão sobre autismo profundo não deve ser reduzida a uma disputa semântica sobre palavras. A palavra pode ser inadequada, pode ser contestada, pode gerar receios legítimos de estigmatização e merece ser discutida criticamente. Mas o problema que está por baixo dela é absolutamente real.

Quem está a ser estudado? Quem está a ser excluído? Quem está a ser ouvido? Quem está a ser representado? E quem está a receber dinheiro para que a sua vida seja estudada e melhorada?

Estas perguntas são particularmente importantes quando se fala dos níveis de suporte 1, 2 e 3. Os níveis definidos no DSM 5 procuram indicar a intensidade do suporte necessário, não constituem uma escala simples de "quantidade de autismo". Uma pessoa pode apresentar necessidades muito elevadas numa determinada dimensão e necessidades relativamente menores noutra. Essas necessidades podem também mudar ao longo do desenvolvimento e em função do contexto, das condições de saúde, da presença de comorbilidades e dos recursos disponíveis.

Por isso, não precisamos de transformar os níveis de suporte numa nova hierarquia moral do autismo. Precisamos de os transformar numa linguagem de responsabilidade. Nível 1 não pode significar "não precisa de nada". Nível 2 não pode significar "precisa de alguma terapia".

Nível 3 não pode significar "é um caso grave".

O nível de suporte deveria ser uma pergunta dirigida ao sistema: "O que é necessário para que esta pessoa possa viver?" E essa pergunta deveria produzir respostas diferentes para pessoas diferentes. Uma pessoa pode precisar de apoio para compreender relações sociais, organizar a vida profissional, regular a ansiedade e prevenir burnout.

Outra pode precisar de apoio diário para alimentação, higiene, comunicação, mobilidade, segurança e participação comunitária. Ambas são autistas. Mas não precisam do mesmo. E reconhecer isto não diminui a primeira pessoa. Pelo contrário, impede que a segunda seja apagada pela primeira. Talvez seja precisamente aqui que a discussão sobre financiamento se torna decisiva. Não basta dizer que existem três níveis de suporte se o financiamento continuar a ser distribuído de uma forma indiferente às necessidades reais. Um sistema verdadeiramente personalizado deveria financiar necessidades, não apenas diagnósticos. Deveria reconhecer a intensidade, frequência, duração e complexidade do apoio necessário. Deveria considerar também as necessidades médicas, cognitivas, comunicacionais, sensoriais, comportamentais e adaptativas, sem transformar nenhuma delas numa condição necessária para merecer apoio.

Porque existe um risco simétrico. Primeiro, tivemos um autismo demasiado estreito, que não reconhecia muitas pessoas autistas. Agora podemos construir um autismo demasiado largo, no qual a palavra inclui toda a gente, mas no qual os recursos, a investigação e a representação continuam a não chegar a todos.

Esse seria o paradoxo. Ter um espectro suficientemente grande para incluir quase toda a diversidade e, simultaneamente, suficientemente pequeno para deixar algumas pessoas sem lugar. O meio-autismo nasce precisamente dessa contradição. Não é metade de uma pessoa. Não é metade de um diagnóstico. É metade daquilo que decidimos ver.

E talvez seja esta a parte mais desconfortável da questão: o autismo que conhecemos não é apenas o resultado daquilo que o autismo é. É também o resultado de quem tivemos condições para estudar.

Se estudarmos sobretudo quem consegue responder, aprenderemos sobretudo sobre quem consegue responder. Se ouvimos sobretudo quem consegue falar, aprendemos sobretudo sobre quem consegue falar. Se medimos sobretudo comportamentos facilmente observáveis, construímos uma ciência que privilegia aquilo que pode ser observado. Se financiamos sobretudo aquilo que é mais fácil estudar, acabamos por produzir uma ciência cada vez mais competente para responder às perguntas que conseguimos fazer e cada vez menos competente para responder às perguntas que ainda não conseguimos formular.

É por isso que a proposta contemporânea de definição de autismo profundo merece ser acompanhada com atenção, mas também com pensamento crítico. A criação de uma categoria pode tornar uma população visível, favorecer investigação específica e contribuir para uma melhor organização dos serviços. Mas pode também criar fronteiras artificiais, produzir novas exclusões ou fazer com que os sistemas passem a considerar elegíveis apenas aqueles que cabem perfeitamente dentro da nova definição.

A solução não está, portanto, em substituir um espectro por duas caixas. Está em construir uma ciência capaz de olhar para o espectro inteiro. Uma ciência em que a pessoa que fala por si é ouvida. Mas também em que a pessoa que não fala é procurada. Em que a pessoa que escreve é estudada. Mas também aquela cuja comunicação precisa de ser compreendida de outra maneira. Em que a autonomia é valorizada. Mas em que a dependência não é escondida. Em que a diferença é respeitada. Mas em que a deficiência também é reconhecida. Em que a inclusão não significa retirar os apoios especializados. E em que a neurodiversidade não é utilizada para negar a incapacidade quando ela existe.

Talvez o futuro do autismo não precise de mais uma fronteira. Precise de melhores mapas. Mapas que mostrem que existem pessoas que conseguem atravessar o mundo quase sozinhas e pessoas que precisam de alguém ao lado durante toda a vida. Mapas que não transformem nenhuma destas vidas numa versão mais legítima do autismo. Mapas que permitam perceber onde está cada pessoa, aquilo que consegue fazer, aquilo que deseja fazer, aquilo que não consegue fazer sozinha e aquilo que precisa que o mundo faça por ela. Porque o objectivo nunca deveria ser descobrir quem é mais autista.

O objectivo deveria ser descobrir de que é que cada pessoa precisa. E talvez seja essa a forma mais simples de acabar com o meio-autismo. Não fazendo metade desaparecer. Mas fazendo com que nenhuma metade volte a ser invisível.