Conhecimento autístico e conhecimento sobre o autismo: quem tem autoridade para conhecer?

Falar sobre autismo é também falar sobre conhecimento. Quem pode dizer o que é o autismo? Quem tem autoridade para explicar aquilo que uma pessoa autista sente, pensa, deseja ou necessita? Poderá alguém conhecer verdadeiramente uma experiência que nunca viveu? E, inversamente, será que viver uma experiência é suficiente para compreender tudo aquilo que essa experiência significa?

Estas perguntas parecem, à primeira vista, pertencer ao domínio da filosofia. Na realidade, têm consequências profundamente práticas. Estão presentes numa consulta clínica, numa investigação científica, numa decisão educativa, numa avaliação diagnóstica, numa política pública e até numa conversa entre duas pessoas. Sempre que alguém procura explicar o autismo, está também a decidir, de forma mais ou menos explícita, quem pode falar sobre ele, que conhecimentos são considerados legítimos e que testemunhos são suficientemente credíveis para serem escutados.

É por isso que a epistemologia, isto é, a reflexão sobre o conhecimento, deveria ocupar um lugar muito mais central na discussão ética sobre o autismo.

Saber sobre o autismo não é o mesmo que saber o que é ser autista

Existe uma diferença fundamental entre conhecer informação sobre o autismo e conhecer a experiência de ser uma pessoa autista.

Um investigador pode estudar milhares de artigos científicos, conhecer profundamente os critérios de diagnóstico, compreender a neurobiologia do autismo, dominar instrumentos de avaliação e acompanhar centenas de pessoas autistas. Pode possuir um conhecimento científico extraordinariamente sofisticado sobre o autismo.

Ainda assim, esse conhecimento não lhe permite saber, em primeira pessoa, como é habitar um corpo autista, processar determinados estímulos sensoriais, experimentar uma sobrecarga, procurar uma rotina porque ela oferece previsibilidade, sentir uma emoção difícil de nomear ou descobrir, depois de décadas, que determinadas características da própria vida podem ser compreendidas através do conceito de autismo.

Há aqui uma distinção importante.

Conhecer sobre alguém não é necessariamente conhecer alguém. A ciência procura produzir conhecimento acerca de fenómenos. A experiência vivida produz outro tipo de conhecimento, situado no corpo, na história e na relação da pessoa com o mundo. Nenhum destes conhecimentos precisa de ser considerado superior ao outro.

O problema começa quando um deles pretende ocupar sozinho todo o espaço do conhecimento.

Um cérebro pode ser estudado através de imagens, escalas e marcadores neurobiológicos. Mas a pessoa que habita esse cérebro não desaparece quando termina a ressonância magnética. Um comportamento pode ser observado. Uma experiência, porém, precisa também de ser escutada.

A questão do conhecimento em primeira pessoa

A experiência em primeira pessoa possui uma característica que nenhum observador externo consegue reproduzir integralmente: acontece a partir de dentro.

Isto não significa que todos os relatos pessoais sejam automaticamente verdadeiros, nem que a experiência subjetiva esteja protegida contra erro, memória imprecisa, interpretação equivocada ou influência social. As pessoas podem enganar-se acerca de si próprias. Podem reconstruir acontecimentos. Podem atribuir significados diferentes à mesma experiência ao longo do tempo.

Mas existe uma diferença entre reconhecer que o conhecimento em primeira pessoa pode ser imperfeito e concluir que ele não possui valor epistemológico.

Se alguém diz:

"As luzes deste espaço deixam-me exausto."

Não precisamos de demonstrar cientificamente que essa experiência existe antes de podermos levá-la a sério. Podemos investigar os mecanismos sensoriais envolvidos. Podemos procurar compreender a relação entre estímulos, processamento sensorial, ansiedade e fadiga. Podemos até descobrir que a explicação que a própria pessoa atribui à experiência não corresponde inteiramente aos mecanismos envolvidos.

Mas nenhuma dessas possibilidades elimina o facto fundamental de que a pessoa é uma fonte privilegiada de conhecimento acerca daquilo que experiencia.

O clínico pode observar a expressão da ansiedade. A pessoa vive-a. O investigador pode medir determinados fenómenos associados à sobrecarga sensorial. A pessoa experimenta a sobrecarga. O profissional pode formular uma hipótese sobre aquilo que está a acontecer. A pessoa pode confirmar, corrigir, aprofundar ou rejeitar essa hipótese. O conhecimento clínico torna-se mais forte quando estas diferentes formas de saber entram em diálogo.

Mas será que uma pessoa autista pode estar enganada acerca de si própria?

Esta é uma questão importante porque impede que transformemos o conhecimento autístico numa espécie de autoridade absoluta.

Reconhecer a autoridade epistémica de uma pessoa autista não significa afirmar que uma pessoa autista está sempre certa acerca de si própria. Significa reconhecer que o seu testemunho deve entrar no processo de conhecimento como uma fonte legítima e indispensável.

Isto é particularmente importante porque, durante muito tempo, determinadas características do autismo foram interpretadas através de modelos que colocavam o observador externo numa posição epistemicamente superior.

Quando uma pessoa autista dizia "não sei explicar o que estou a sentir", isso podia ser interpretado como ausência de vida emocional.

Quando dizia "não consigo compreender o que os outros querem dizer", podia ser entendido como incapacidade geral de compreender outras pessoas.

Quando afirmava "as pessoas não me compreendem", podia ser interpretado como falta de competência social.

Quando descrevia uma experiência sensorial intensa que os outros não conseguiam perceber, podia ser considerada exagerada.

Em cada um destes casos existe uma possibilidade epistemológica que merece ser levada a sério: e se o problema não estiver apenas na capacidade da pessoa autista para compreender o outro, mas também na capacidade do outro para compreender a pessoa autista? Esta mudança de perspectiva é profundamente importante.

A dupla assimetria do conhecimento

Durante muito tempo, algumas teorias do autismo foram construídas a partir da ideia de que as pessoas autistas apresentariam dificuldades fundamentais em compreender os estados mentais dos outros.

Mas existe uma pergunta que precisa de ser colocada em sentido inverso: E os outros? Se duas pessoas possuem formas diferentes de comunicar, interpretar emoções, utilizar linguagem, regular a atenção, processar estímulos e atribuir significado às situações sociais, é possível que a dificuldade de compreensão seja bidirecional.

Esta possibilidade aproxima-se daquilo que tem sido discutido através do conceito de problema da dupla empatia. A dificuldade não estará necessariamente localizada exclusivamente dentro da pessoa autista. Poderá emergir do encontro entre pessoas que possuem experiências, expectativas e formas de comunicação diferentes.

Isto altera profundamente a pergunta. Em vez de perguntarmos apenas: "Porque é que a pessoa autista não compreende os outros?" podemos também perguntar: "Porque é que os outros não conseguem compreender esta pessoa autista?" E talvez seja necessário ir ainda mais longe: "Que condições precisamos de criar para que estas duas pessoas consigam compreender-se?" Esta última pergunta desloca o problema da deficiência individual para a relação.

Quando a pessoa é considerada uma testemunha pouco credível

Existe, contudo, uma questão ainda mais profunda. Uma pessoa pode possuir conhecimento sobre a própria experiência e, mesmo assim, não ser considerada uma fonte credível desse conhecimento.

Isto acontece quando determinados preconceitos fazem com que o testemunho de uma pessoa seja desvalorizado antes sequer de ser verdadeiramente escutado. No contexto do autismo, isto pode acontecer de formas muito subtis.

Uma pessoa autista que comunica fluentemente pode ser considerada "demasiado funcional" para que a sua experiência seja levada a sério. Uma pessoa que apresenta dificuldades significativas de comunicação pode ser considerada incapaz de expressar conhecimento sobre si própria. Uma mulher autista que desenvolveu estratégias sofisticadas de camuflagem pode ouvir que "não parece autista". Uma pessoa com deficiência intelectual pode ver a sua capacidade de decisão automaticamente diminuída. Uma pessoa não falante pode ser tratada como se a ausência de fala significasse ausência de pensamento. Aqui encontramos uma questão ética de enorme importância: quem decidiu que falar de determinada maneira é condição para ser considerado capaz de conhecer?

A linguagem oral é uma forma de comunicação. Não é sinónimo de pensamento. A fluência verbal não é sinónimo de consciência. A dificuldade de expressão não é sinónimo de ausência de experiência. E a necessidade de apoio não é sinónimo de ausência de autoridade sobre a própria vida.

O perigo de procurar uma única voz autística

Existe, contudo, outro risco. Ao reconhecer a importância do conhecimento autístico, podemos cair na tentação de procurar "a voz das pessoas autistas", como se existisse uma experiência autística única.

Não existe.

O autismo é profundamente heterogéneo. Existem pessoas autistas com diferentes perfis cognitivos, linguísticos, sensoriais, emocionais e adaptativos. Existem pessoas com necessidades de apoio muito diferentes. Existem pessoas que comunicam através da fala e pessoas que utilizam outras formas de comunicação. Existem pessoas com deficiência intelectual e pessoas sem deficiência intelectual. Existem pessoas que precisam de apoio substancial no quotidiano e pessoas cuja necessidade de apoio é menos evidente.

Por isso, o conhecimento autístico não pode ser reduzido à experiência daqueles que conseguem falar sobre ela nos formatos socialmente mais valorizados.

Se ouvirmos apenas as pessoas autistas que escrevem, dão entrevistas, participam em congressos ou comunicam fluentemente, podemos construir uma nova forma de exclusão.

Podemos substituir o velho erro de "falar sobre as pessoas autistas sem as ouvir" por outro erro, aparentemente mais progressista, de "ouvir apenas algumas pessoas autistas e falar em nome de todas".

A pluralidade do autismo exige uma pluralidade de vozes. E, quando determinadas pessoas não conseguem comunicar através da linguagem oral ou escrita convencional, a responsabilidade de criar condições para que possam expressar preferências, desconfortos, escolhas e necessidades aumenta, não diminui.

Quem fala quando uma pessoa não consegue falar?

Esta talvez seja uma das questões epistemológicas e éticas mais difíceis. Se uma pessoa não consegue comunicar verbalmente, quem fala por ela? Um familiar? Um cuidador? Um profissional? Um investigador? Um clínico?

Qualquer uma destas pessoas pode possuir conhecimento relevante sobre aquela pessoa. Mas nenhuma delas é automaticamente a própria pessoa. Isto exige uma distinção cuidadosa entre falar por alguém e criar condições para que alguém possa falar por si.

A primeira opção pode ser necessária em determinadas circunstâncias. A segunda deve ser, sempre que possível, uma prioridade. Isso significa investir em comunicação aumentativa e alternativa, tecnologias de apoio, observação contextualizada, tempo suficiente para responder, adaptação das perguntas, utilização de diferentes canais comunicacionais e formas de decisão apoiada.

A acessibilidade não é apenas uma questão de participação. É também uma questão epistemológica. Se não criamos condições para que uma pessoa possa comunicar, estamos a limitar a possibilidade de conhecer aquilo que ela pensa, sente, deseja ou necessita.

A injustiça pode ser também epistemológica

A filósofa Miranda Fricker utilizou o conceito de injustiça epistémica para descrever situações em que uma pessoa é prejudicada especificamente na sua condição de sujeito capaz de produzir ou transmitir conhecimento.

Esta ideia é particularmente útil para pensar o autismo. Imagine-se uma pessoa autista que descreve uma experiência sensorial intensa e cuja palavra é imediatamente desvalorizada porque "é muito sensível". Imagine-se uma pessoa que descreve um estado interno e cuja interpretação é rejeitada porque "não tem consciência emocional". Imagine-se uma pessoa que afirma não compreender determinada situação social e cuja dificuldade é interpretada exclusivamente como défice individual, sem considerar que a situação pode ser ambígua, contraditória ou pouco acessível.

Em todos estes casos, pode estar a acontecer algo mais profundo do que uma simples falha de comunicação. Pode estar a acontecer uma desvalorização da pessoa enquanto sujeito de conhecimento. E esta desvalorização tem consequências clínicas. Se não acreditamos suficientemente no relato da pessoa, podemos avaliar mal.

Se avaliamos mal, podemos intervir mal. Se intervimos mal, podemos aumentar sofrimento. Assim, uma questão aparentemente filosófica transforma-se numa questão de qualidade clínica.

O autoconhecimento não é uma fotografia interior

Há ainda uma questão filosófica particularmente interessante. O conhecimento que temos de nós próprios não funciona necessariamente como uma espécie de observação interna, semelhante à observação de um objeto.

Não existe necessariamente dentro de cada pessoa um pequeno observador que olha para os próprios pensamentos e produz um relatório absolutamente fiel. Conhecemo-nos através da experiência, da memória, da linguagem, do corpo, das relações e da reflexão.

Por vezes percebemos primeiro que estamos mal e só muito mais tarde conseguimos descobrir porquê. Por vezes sabemos que precisamos de silêncio antes de conseguirmos explicar o que o excesso de estímulos provoca. Por vezes sentimos uma emoção antes de conseguirmos nomeá-la. Por vezes compreendemos a nossa própria história retrospectivamente.

Isto é particularmente relevante no autismo. Uma pessoa pode passar décadas a adaptar-se a expectativas sociais sem possuir uma linguagem conceptual para descrever aquilo que está a fazer. Pode saber que precisa de determinadas rotinas sem compreender inicialmente porquê. Pode sentir exaustão depois de interações sociais sem reconhecer que passou horas a monitorizar conscientemente o próprio comportamento.

O conhecimento de si pode, portanto, ser construído ao longo do tempo. O diagnóstico, para algumas pessoas, não cria uma identidade nova. Pode oferecer uma linguagem nova para experiências antigas. Pode permitir olhar para o passado e dizer: "Agora compreendo melhor aquilo que me acontecia."

O conhecimento autístico também é conhecimento científico?

Esta pergunta merece uma resposta cuidadosa. O testemunho de uma pessoa autista não substitui a investigação científica. Uma experiência individual não permite, por si só, generalizar para todas as pessoas autistas. Mas a ciência também não deve substituir o testemunho.

Uma investigação pode dizer-nos que determinado fenómeno ocorre com determinada frequência. Pode identificar padrões, correlações, fatores de risco e mecanismos possíveis.

Mas uma investigação quantitativa pode não conseguir responder plenamente a uma pergunta diferente: Como é viver isto? E essa pergunta não é epistemicamente inferior.

A experiência vivida pode gerar hipóteses científicas. Pode revelar fenómenos que os investigadores ainda não tinham conceptualizado. Pode identificar efeitos secundários de determinadas intervenções. Pode mostrar que uma categoria aparentemente adequada não descreve suficientemente bem a experiência das pessoas.

Neste sentido, ouvir pessoas autistas não é apenas um exercício de inclusão. Pode ser uma estratégia de produção de conhecimento científico. A pessoa autista não deve ser vista apenas como objeto de investigação. Pode ser também participante, consultora, investigadora, coautora, decisora e produtora de conhecimento.

Da investigação sobre pessoas à investigação com pessoas

Esta mudança implica repensar a própria investigação. Durante muito tempo, grande parte da investigação sobre autismo foi realizada sobre pessoas autistas. Uma abordagem epistemologicamente mais robusta procura desenvolver investigação com pessoas autistas.

Isto significa perguntar-lhes quais são as questões que consideram relevantes. Significa discutir os conceitos utilizados. Significa incluir diferentes formas de comunicação. Significa avaliar resultados que tenham significado na vida real e não apenas resultados que sejam fáceis de medir.

Também significa aceitar que uma pessoa autista pode discordar da interpretação de um investigador sobre os seus próprios dados. Essa discordância não deve ser automaticamente considerada resistência ou falta de compreensão. Pode ser informação.

O que devemos às pessoas autistas?

Talvez a pergunta mais importante não seja: "Quem sabe mais sobre o autismo?" Talvez seja: "Como podemos construir conhecimento suficientemente amplo para que ninguém tenha de desaparecer para que o conhecimento seja produzido?"

Devemos às pessoas autistas a possibilidade de serem escutadas. Devemos-lhes o direito de discordar. Devemos-lhes instrumentos de comunicação acessíveis. Devemos-lhes tempo. Devemos-lhes investigadores capazes de distinguir entre observar e compreender. Devemos-lhes profissionais capazes de reconhecer que uma hipótese clínica continua a ser uma hipótese. Devemos-lhes ciência rigorosa, mas também humildade epistemológica. E devemos-lhes algo particularmente importante: a possibilidade de participar na definição das perguntas que fazemos sobre as suas próprias vidas.

Não escolher entre ciência e experiência

Talvez o maior erro seja imaginar que temos de escolher entre ciência e experiência.

Não precisamos. Precisamos de construir uma epistemologia suficientemente ampla para reconhecer que existem diferentes formas de saber. O conhecimento científico procura padrões. O conhecimento clínico procura compreender e intervir. O conhecimento autobiográfico procura dar sentido à experiência vivida. O conhecimento comunitário identifica padrões partilhados entre pessoas que vivem experiências semelhantes. O conhecimento filosófico pergunta pelos pressupostos que sustentam todas estas formas de conhecimento.

Nenhum deles é suficiente sozinho. Quando se encontram, podem produzir uma compreensão mais completa.

O clínico traz conhecimento profissional. A pessoa autista traz conhecimento vivido. O investigador traz ferramentas metodológicas. A família pode trazer conhecimento longitudinal. A comunidade autista pode trazer conhecimento colectivo. Nenhum destes lugares deve ocupar automaticamente o centro. O centro deve ser a pessoa e a possibilidade de compreender a sua experiência com o máximo de rigor possível.

Talvez a pergunta precise de mudar

No fundo, a questão epistemológica do autismo não deveria ser simplesmente: "Podem as pessoas não autistas compreender o autismo?" A pergunta é demasiado binária. Podem compreender algumas coisas. Não podem viver aquilo que não vivem. Podem estudar. Podem escutar. Podem aprender. Podem formular hipóteses. Podem aproximar-se da experiência de outra pessoa através da relação. Mas nunca devem confundir aproximação com posse. Ninguém possui a experiência do outro. E talvez seja precisamente aí que começa uma ética mais madura do conhecimento. Não dizer: "Eu sei o que é ser autista." Mas: "Quero compreender. Diz-me como é para ti. Deixa-me estudar aquilo que acontece. Permite-me fazer perguntas. Corrige-me quando estiver errado. E, juntos, tentemos construir uma compreensão que seja simultaneamente cientificamente rigorosa e humana."

Conhecer o autismo exige conhecimento sobre cérebro, comportamento, desenvolvimento, cognição, linguagem e contexto. Mas conhecer uma pessoa autista exige algo mais. Exige reconhecer que existe alguém do outro lado do conhecimento. Alguém que não é apenas objeto de estudo. Alguém que não é apenas um diagnóstico. Alguém que não é apenas um conjunto de características observáveis.

É um sujeito que conhece, interpreta, recorda, sente, escolhe, comunica e atribui significado à própria existência. E talvez esta seja uma das maiores transformações epistemológicas que o autismo nos pode ensinar: não basta produzir conhecimento sobre as pessoas. É preciso perguntar quem tem o direito de participar na construção desse conhecimento.

Porque, quando estudamos uma pessoa sem a escutar, podemos conhecer muitas coisas sobre ela e, ainda assim, não a conhecer verdadeiramente. E quando aprendemos a escutá-la, não abandonamos a ciência. Tornamos a ciência melhor.