O valor de uma vida autista

Sabe o valor da sua vida? Já a calculou? Nos EUA o governo determinou que cada vida humana tem o valor de 10 milhões de dólares. Já na Suécia vale 2.4 milhões de euros, enquanto na Rússia fica em 71.500 dólares. O valor da vida é um valor económico usado para quantificar o benefício de evitar uma fatalidade. É também referido como o custo de vida. Apesar de muitos já terem pensado nisso e mesmo quando essa questão pode ser calculada com uma fórmula, nem todos ficam satisfeitos. E não estou a falar do valor. Ao longo da história da humanidade já muitos filósofos procuram debruçar-se sobre questões como "O que faz com que um indivíduo se torne uma pessoa?", "O que faz com que uma vida humana seja uma boa vida humana?". Será uma vida que correu bem? Qual o papel que uma pessoa autista tem na comunidade, atendendo a que é grande parte das vezes colocada à parte das outras pessoas? E o que dizem as teorias sobre as vidas humanas bem vividas acerca da vida das pessoas autistas? Muitos sempre disseram que a vida humana não tem preço. E se pensavam que o valor da vida humana deveria ser igual para todos, já começou a perceber que não é bem assim!

O autismo é comumente entendido como uma Perturbação do Neurodesenvolvimento com uma base neurobiológica, que se refere a um grupo heterogéneo de perturbações do neurodesenvolvimento definidos pelo comportamento, associados à presença de déficits na comunicação social e comportamentos restritos e repetitivos. Embora a prevalência do autismo pareça estar a aumentar e diversas ciências direcionem para diferentes explicações sobre as causas do autismo, a maneira como devemos entender o autismo ainda não é bem compreendida e permanece pouco estudado. Pode parecer estranho quando temos manuais de diagnóstico tais com a DSM e a ICD onde são descritos os critérios de diagnóstico. E determinadas intervenções que são estudadas relativamente à sua eficácia. Mas se formos justos e fizermos uma revisão da literatura vamos perceber que continua a haver diferentes modelos compreensivos para aquilo que é o autismo, independentemente da validade de cada uma.


Mas qual é o valor de uma vida autista? Se perguntarem aos pais que tenham um filho com Perturbação do Espectro do Autismo eles irão dizer certamente que a vida do seu filho não tem preço. Mas também irão dizer que são muitos os euros que têm gasto com ele, principalmente ao nível médico: Desde as inúmeras consultas médicas, exames, avaliações, reavaliações, explicadores, tutores, terapeutas, muitos terapeutas, dias perdidos no trabalho para irem com o filho a todas estas terapias e consultas. Já para não falar de quando um dos pais acaba por abdicar do seu trabalho para poder ficar em casa com o seu filho. E quando este filho chega à vida adulta muito frequentemente não consegue integrar-se no mercado de trabalho e fica dependente dos pais. Ou algumas vezes há a necessidade de institucionalizar devido às dificuldades existentes. Mas mesmo que não seja este o caso irá certamente continuar a necessitar de cuidados, e bens de primeira necessidade e outros. E mesmo assim, os pais vão dizer que a vida do seu filho não tem preço. Mas tem e é importante pensar nisso.


Uma das coisas que se falou nas pessoas com Espectro do Autismo foi da autonomia ou da sua menor autonomia. E quando se fala do valor da vida a nível estatístico podemos perceber que esta questão da autonomia e não só é fundamental. Nas ciências sociais e políticas, o valor da vida é o custo marginal da prevenção da morte num determinado conjunto do circunstâncias. Em muitos estudos, o valor também inclui a qualidade de vida, o tempo de vida útil restantes, bem como o potencial de ganho de uma determinada pessoa. E já aqui começamos a perceber que se formos calcular o valor da vida de uma pessoa autista de acordo com esta orientação estatística o seu valor será mais baixo. Até porque uma percentagem significativa de pessoas autistas tem uma baixa qualidade de vida e o seu potencial de ganho é igualmente baixo. Mas a discussão não se fica por aqui. Até porque o valor da vida é algo bem mais complexo do que isso. Mas precisa de ser reflectido. Não somente do ponto de vista conceptual mas também o que é preciso para esse mesmo valor de vida possa ser melhorado.


A autonomia é um conceito essencial da ética médica que merece um exame especial no entendimento de condições como a Perturbação do Espectro do Autismo, pois constitui um pré-requisito para tomar as próprias decisões e ajudar a pessoa a fazer um plano para a vida que deseja levar. A autonomia das pessoas no Espectro do Autismo tem sido muito raramente explorada conceptualmente. Normalmente, esta acaba por ser calculada de uma forma grosseira, quase binária, é autónomo ou não. E qual o nível de autonomia, se alto, médio ou baixo. Outras vezes é calculado ainda que de uma forma mais cuidada através do algoritmo da Vineland. Mas é importante poder considerar outros factores para ajudar a não somente calcular mas compreender a autonomia do próprio.


O Espectro do Autismo é comumente considerado uma perturbação hetereógena, e normalmente descrito como uma perturbação do desenvolvimento neurológico definido pelo comportamento associado à presença de déficits na comunicação social e comportamentos restritos e repetitivos. A investigação sobre o autismo concentra-se principalmente no comportamento das pessoas autistas e nas maneiras de ensinar-lhes competências que estão alinhadas com as normas sociais. As intervenções, tais como as terapias são justificadas com a suposição de que as pessoas autistas não têm a capacidade de serem auto-reflexivos e de serem "autores de suas próprias vidas". Serão muitos certamente que se insurgem face a esta ideia de incapacidade, ou autonomia medida em termos de capacidade. Até porque a experiência clinica e a própria investigação tem demonstrado que as pessoas autistas estão cientes de seus pontos fortes e são críticos sobre as normas sociais. E nós podemos tomar isso como ponto de partida para reconsiderar as crenças sobre as capacidades das pessoas autistas. Muitos autistas estão cientes de suas próprias necessidades e geralmente não negam as suas próprias necessidades, valores e interesses. E isso torna-os menos propensos do que as pessoas não-autistas a adaptarem as suas preferências a influências externas, o que pode ser visto como uma maneira autêntica de viver. São cada vez mais as pessoas a pensarem que muitas pessoas autistas são impedidas de se tornarem autónomos devido à interferência injustificada, suposições não reflectidas sobre a sua auto-determinação ou por acções paternalistas.


Como podem perceber já não estamos a falar unicamente de um calculo através de uma fórmula estatística, mas também não estamos no ponto de dizer que todas as pessoas autistas são autónomas ou igualmente autónomas. E percebemos que já estamos a falar da auto-determinação da pessoa autista e do quanto fundamental é trabalhar este aspecto com a pessoa autista no sentido de lhe conferir dignidade, autonomia e um valor de vida aumentado através da melhoria da sua qualidade de vida.


Os julgamentos sobre a possibilidade de moldar a própria vida, ou se ela precisa ser protegida, precisam ser feitos com muito cuidado e exigem uma análise conceptual clara. A principal abordagem para estudar o autismo tem se concentrado principalmente no comportamento das pessoas autistas, incluindo na sua capacidade de empatizar com os outros e de se adaptar às convenções sociais da sociedade. Ao mesmo tempo, as pessoas autistas são frequentemente descritas como talentosas, singulares e originais, o que está associado ao conceito de autenticidade. As pessoas autistas não são facilmente influenciadas ou orientadas por outras pessoas. Curiosamente, embora as pessoas autistas possam ser constrangidos na execução de tarefas da vida diária e não obedeçam simplesmente às convenções sociais, eles são, de outra forma, individuais e independentes à sua maneira, seguindo seus interesses genuínos.


Há autores que definem a autonomia em relação à capacidade de pensamento racional ou tomada de decisão: a pessoa autónoma deseja "ser um sujeito, não um objecto" e é autoconsciente. Isso implica que alguém está ciente dos seus pontos fortes e fracos e assume a responsabilidade por suas escolhas. As condições necessárias para a autonomia são uma interação complexa de valores necessários: consciência, aceitação, compreensão e conhecimento sobre si e o mundo. E enquanto o conceito de liberdade negativa coloca o foco na ausência de obstáculos para uma pessoa crescer, o conceito de liberdade positiva concentra-se na presença de processos internos de "organização" dos próprios valores e metas. E portanto na primeira está implícito que um é livre de qualquer interferência de outro. A segunda, ressalta do desejo do indivíduo de ser seu próprio mestre", que recai sobre a força de vontade da pessoa para organizar sua vida de acordo com seus próprios objetivos e interesses.


Mas muitas pessoas autistas precisam de ajuda prática nas tarefas diárias relacionadas à auto-organização, como planear as coisas com antecedência para actividades como viajar ou fazer compras. Essa ajuda pode ser providenciada para vários domínios, o que se reflecte em diferentes formas de tutela que podem apoiar as decisões quotidianas (e.g., decisões de alimentos, roupas etc.) ou decisões médicas e financeiras. A observação de que as pessoas autistas geralmente precisam de mais apoio (prático) em comparação com as não-autistas é, às vezes, tomada como argumento a priori contra o seu potencial de se tornarem autónomas. Isso reflecte-se na fusão do conceito de autonomia e da Teoria da Mente, que parecem indicar que as pessoas autistas parecem não compreender os objetivos e intenções das outras pessoas, nem que eles sejam capazes de desenvolver ou organizar um modo de vida de acordo com suas preferências, objetivos e interesses. Essa linha de pensamento estimula alguns pais, profissionais e organizações de defesa de direitos a supor que as pessoas autistas não sabem realmente o que é bom para elas e que seu comportamento afecta negativamente as outras pessoas e, portanto, precisam aprender certas competências para lidar com o ambiente.


Por exemplo, quando uma criança/jovem autista se opõe abertamente a tomar a medicação, os pais e as autoridades legais geralmente justificam a continuação do tratamento, com base no comportamento alterado e com o valor positivo da criança (e.g., ser menos agressivo). Este é um caso interessante para distinguir entre ajudar e interferir. A forma como julgamos este caso depende muito de como entendemos o autismo e a autonomia. Se a criança/jovem não pode decidir por si mesma, porque suas preferências são irracionais, ele não tem a capacidade de reflectir ou entender as consequências de suas ações. E como tal os pais devem ajudar a escolher a melhor opção (se o tratamento para ser menos agressivo é sempre a melhor opção e está sempre a ajudar, é uma outra questão a ser considerada). Se entendermos que a criança/jovem tem uma capacidade crescente de se tornar autónoma, os pais podem precisar de ajudar a criança/jovem a entender as suas próprias preferências e crenças e ajudar a reflectir sobre o que seria bom para ela. Tentar entender as preferências da criança/jovem, levando-as a sério e levando em consideração na tomada de decisões, ajuda-a a se tornar autónoma e, simultaneamente, pode ajudar a encontrar opções mais proporcionadas, menos radicais e mais adequadas (tratamento). Se a criança/jovem é (se tornar) autónoma, ignorar as suas crescentes capacidades, preferências e simplesmente fornecer o medicamento seria uma interferência. O padrão no contexto do autismo parece ser que essa distinção - entre interferência e ajuda - não é feita. Numa situação com comportamento socialmente indesejável, o padrão é que são os outros a decidir. Isso é problemático, não apenas porque dificulta a criança/jovem a se tornar (mais) autónoma.

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