O meu autismo cresceu

Não era a primeira vez que a minha barriga crescia assim, disse Gabriela (nome fictício). Na verdade esta é a minha quarta vez, acrescenta. Mas desta vez é diferente, conclui. Ainda que pareça uma verdade de La Palice aquilo que a Gabriela refere, o certo é que é bem verdade. Na sua última gravidez, do seu filho João, a Gabriela foi diagnosticada com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), nível 1. E desta vez, a gravidez da Luisa, nome que vão dar à filha, vai ser toda ela feita com uma consciência diferente de si própria e de todo o processo de gravidez. A Gabriela foi diagnosticada aos 36 anos, no seguimento da avaliação e diagnóstico do seu filho Lucas, o mais velho e agora com 12 anos. Como muitas outras mães, assim que soube que estava grávida de Luisa e sabendo que tinha PEA procurou no google informação que a pudesse ajudar. Experimentem escrever autismo e gravidez no google e vão perceber um pouco aquilo que a Gabriela sentiu. E se o fizerem em inglês a diferença não é assim tanta. Além de todo um conjunto de informação que de todo lhe interessava, Gabriela ficou com a ideia de ser a única gravida autista. Facto que lhe suou a absurdo e impossível.

"Eu já sabia que não tinha um grupo de pares ou uma tribo como algumas pessoas dizem.", refere a Gabriela. "Eu já me tinha habituado a isso desde cedo em rapariga. Mas na altura da gravidez sentia uma necessidade diferente de pertencer a um grupo, onde pudesse partilhar as sensações e tirar as dúvidas. Mas percebi que também aqui não valia a pena continuar a procurar e decidi ser eu própria a montar a informação, compilando os dados de uma lado e de outro.", acrescenta. "Talvez o facto de ter estas características tenha uma dupla faceta, seja o de me fazer sentir mais vulnerável num conjunto variado de situações, sejam sociais ou não, mas também me protegem. O isolamento social e físico a que me fui habituando ao longo dos anos fez com que alguns momentos da gravidez pudessem ser ultrapassados de uma melhor forma apesar de tudo:", desabafa. "É verdade que na minha primeira gravidez a situação foi ainda mais difícil pela razão óbvia de ser a primeira. Ainda que na altura eu não soubesse que era autista, mas as características estavam todas elas lá. O ter de estar nas salas de espera dos consultórios médicos, e procurar fugir à conversar circunstancial, os cheiros que já antes me causavam dificuldades agora pareciam estar 20 ou 30 vezes pior. A mudança do meu corpo, e aqui referido-me a uma mudança literal do meu corpo. Sentir que as minhas ancas e os ossos estavam a alargar, não apenas no sentido metafórico e sabido, mas do ponto de vista fisico, foi aterrador. A pele da barriga a esticar, semana após semana. E com o avançar das semanas os pensamentos relativamente ao dia do parto foram simplesmente aterradores.".


Curiosamente, quando ouvia a Gabriela parecia não ser nada diferente daquilo que já tinha ouvido quando estava como psicólogo clínico no Serviço de Pedopsiquiatria do Hospital de Santa Maria e no serviço de Psiquiatria de Ligação que fazia ligação com a Obstetrícia. E no acompanhamento de muitas gestantes e púerperas senti que muito daquilo que Gabriela descrevia era o que todas aquelas mães e futuras mães diziam. A experiência da maternidade parece ser este fenómeno partilhado e singular ao mesmo tempo. Porque enquanto ouvia a Gabriela e pensava que quem estava a falar comigo é uma mulher autista não deixo de sentir que a experiência é bem diferente. Seja do ponto de vista fisiológico mas também metacognitivo e afectivo.


A Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) é uma condição do neurodesenvolvimento e que acompanha a pessoa ao longo do ciclo de vida. Curioso, porque a maternidade, ou o papel de ser mãe também. Tem sido dada pouca atenção à maternidade em adultos autistas, apesar do autismo ser uma condição que ocorre ao longo da vida como foi referido. Na actualidade não temos estimativas do número de adultos autistas que são os pais. Apesar de sabermos que entre 17% e 23% dos pais de crianças autistas têm o fenótipo alargado do autismo e que o autismo é tem uma causa parcialmente genética. Como tal, é possível que várias mães de crianças autistas possam ter autismo não diagnosticado e, atendendo a que as mulheres são, em média, diagnosticados mais tardiamente que os homens, algumas podem não receber o seu diagnóstico até que já sejam pais. E embora exista alguma literatura sobre como a presença de uma criança autista afecta a dinâmica familiar e pais, a experiência de mães autistas em si é relativamente inexplorado.


Já vão existindo alguns estudos e principalmente relatos de experiências pessoais de mães autistas e outros relatos clínicos que profissionais de saúde que acompanham as mães autistas ao longo deste processo de gestação e que vão trazendo alguma nova informação ao conhecimento de todos. Por exemplo, são faladas as experiências sensoriais aumentadas durante o período perinatal, inclusive a amamentação. Que no caso de algumas mulheres autistas isso faz com que a sensação física de amamentar seja sentida como desagradável, que as mães autistas conseguem ultrapassar com sucesso, visto que sente que isso vai no melhor interesse do seu filho. Mas também o desejo de uma orientação clara de profissionais de saúde e familiares; salientar o impacto que decorre da pressão percebida para ser uma paciente (mulher com Perturbação do Espectro do Autismo) e mãe perfeita; e a estigmatização de mães autistas como "maus pais" por parte de alguns profissionais de saúde. No entanto, é necessário continuar a aumentar o interesse na investigação e trabalho clinico ao nível da maternidade na mulher autista, para além do período perinatal.


As experiências de mães com dificuldades intelectual e condições psiquiátricas, que são frequentemente co-mórbidas com o Espectro do Autismo, pode aumentar a nossa compreensão das possíveis experiências das mães autistas. Embora nem todos

mulheres autistas tenham um diagnóstico adicional de uma condição psiquiátrica

ou dificuldade intelectual, as mães com esses diagnósticos podem enfrentar desafios semelhantes aos das mães autistas, pois essas condições são todas elas de base neurodesenvolvimental, natureza psicológica ou comportamental. Para mulheres com

dificuldades intelectual e condições psiquiátricas, a maternidade é frequentemente uma experiência desejável, mas para mães com uma condição psiquiátrica, o estigma associado

com sua condição tem um grande impacto em como elas se vêem como mães. Como se o facto de sentirem que devem ser mães ideais seja incompatível com a sua condição clinica e com as conotações negativas que lhe são associadas. O estigma associado à doença mental também apresenta uma grande barreira para o acesso aos serviços de saúde ou a procura de apoio de amigos e da família. São os receios das mães que temem o julgamento de seus pais relativamente à sua capacidade e o medo de perderem o seu filho para os serviços sociais de protecção da criança, ou o medo da estigmatização que as pode impedir de aceder aos serviços necessários para os seus filhos.


As pessoas autistas têm um maior risco do desenvolvimento de dificuldades de saúde mental, em comparação com pessoas neurotípicas. E este facto não está esclarecido de como tal pode afectar as mães autistas. Os sentimentos de isolamento, medo de julgamento e estigma do autismo podem ter um efeito adverso na saúde mental, especialmente no estágios iniciais da maternidade, onde as mulheres ainda estão se estão a ajustar à sua nova identidade. Há inclusive um factor de risco ais elevado para o desenvolvimento de uma depressão pós-parto, atendendo a que têm uma maior predisposição para o desenvolvimento de depressão, facto que pode isolar ainda mais as mães autistas. E como tal haver ainda mais a necessidade de um reforço da atenção dada às mulheres autistas.


Ao longo destes ano de acompanhamento com adultos autistas e mais especificamente no que diz respeito às mães autistas, tenho sentido que há uma enorme capacidade de superar as dificuldades para actuar no melhor interesse da criança e que isto parece desempenhar um papel vital na experiência de maternidade para mulheres autistas. Mas também na experiência da identidade autista em si. Ou seja, já ouvi algumas mulheres autistas referirem que o facto de terem sido mães isso foi um factor transformador da sua sua pessoa. À semelhança do que se ouve dizer em mulheres neurotipicas. No entanto, é interesse que a experiência transformadora seja ao nível de algumas características do Espectro do Autismo. Não ao nível de deixarem de ter este ou aquele comportamento, mas antes ao nível de o encararem e sentirem.

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