Florescimento autista

“E se as histórias para crianças passassem a ser de leitura obrigatória para os adultos? Seriam eles capazes de aprender realmente o que há tanto tempo têm andado a ensinar?“

José Saramago, em A maior flor do mundo

As flores florescem em diferentes momentos, dependendo da espécie e das condições ambientais, como temperatura, luz e humidade. A maioria floresce sazonalmente, distribuídas pelas diferentes estaçoes do ano. Por exemplo, neste mês de maio onde nos encontramos florescem os Lírios, Cravos, Crisântemo, Gladíolo, Rosa, Tulipa, etc.

E as pessoas autistas quando florescem? Afinal é o titulo do texto - Florescimento autista.

Porquê falarmos de florescimento? E mais especificamente de florescimento autista? E do que se trata desta coisa de florescimento? Esse acto ou efeito de florescer. Essa florescência. Começar a florir, estar em flor. Estamos a falar de flores, ou poderemos estar a pensar em outro emprego possível do termo florescimento?

Em 2016, o Human Flourishing Program (o Programa de Prosperidade Humana) do Instituto de Ciências Sociais Quantitativas da Universidade de Harvard tinha como objetivo estudar e promover a prosperidade humana. E assim já começamos a perceber que não se trata de um florescimento no sentido anteriormente empregue nas flores plantas. Mas sim de uma prosperidade e em relação às pessoas.

O interesse por questões relacionadas à prosperidade tem crescido significativamente nos últimos anos. Esse interesse pode ser observado em diversos sectores, incluindo psicologia, economia, negócios, educação, medicina, saúde pública e políticas públicas.

Muitos de nós ao lermos sobre o conceito de prosperidade vamos ter a ideia de já termos ouvido ou lido sobre also semelhante em algum lado. Seja o bem-estar e/ou a qualidade de vida apresentam alguns conceitos e ideias semelhantes. A investigação sobre o bem-estar tem sido moldada em grande parte por perspectivas ocidentais e tem sido realizada principalmente em contextos ocidentais. A prosperidade é um conceito abrangente, e a definição prática tem sido «a conquista relativa de um estado em que todos os aspectos da vida de uma pessoa são bons, incluindo os contextos em que essa pessoa vive».

Vários aspectos desta definição são importantes. Em primeiro lugar, a prosperidade é multidimensional — diz respeito a todos os aspectos da vida de uma pessoa. Uma pessoa pode estar prosperar em certos aspectos, mas não noutros. Nenhuma avaliação da prosperidade poderá medir totalmente a prosperidade, apenas alguns dos seus aspectos. Em segundo lugar, a prosperidade pode ser concebida como um ideal, mas também diz respeito à «conquista relativa» desse mesmo ideal.

Nunca estamos perfeitamente prósperos nesta vida, e há sempre espaço para melhorias. Terceiro, a prosperidade diz respeito tanto a aspectos objectivos quanto subjectivos da vida, embora os aspectos subjectivos sejam mais passíveis de investigação. Quarto, a compreensão do que é “bom” varia de acordo com as culturas e os contextos, mas há indiscutivelmente muitos pontos em comum também, e esse terreno comum é um ponto de partida razoável para a medição. Por fim, a prosperidade inclui os contextos em que uma pessoa vive; tais contextos incluem as comunidades e o ambiente de uma pessoa. Embora os termos ‘prosperidade’ e “bem-estar” sejam frequentemente usados de forma intercambiável, eles têm significados distintos.

O bem-estar da comunidade faz parte do própria prosperidade de uma pessoa — uma pessoa participa no bem comum da comunidade. Embora o bem-estar possa ser definido como «a obtenção relativa de um estado em que todos os aspectos da vida de uma pessoa são bons, na medida em que dizem respeito a esse indivíduo», a prosperidade também inclui o bem-estar da comunidade e do ambiente.

E como tal dizemos que prosperidade (flourishing) será a conquista relativa de um estado em que todos os aspectos da vida de uma pessoa são bons, incluindo os contextos em que essa

pessoa vive.

Mas então e o florescimento/prosperidade autista? Até porque todas as pessoas, incluindo as pessoas autistas, merecem viver vidas prósperas.

Já quando se começou a perguntar sobre a qualidade de vida e bem-estar das pessoas autistas, houve logo um conjunto de pessoas que ficaram a perguntar-se sobre a pertinência do tema. Enquanto outros começaram a questionar-se sobre como o iriam estudar. Havendo logo quem propusesse as mesmas medidas e pressupostos usados para as pessoas não autistas. Mas os resultados não iam ao encontro da realidade e vivencias das pessoas autistas. E então agora quando se pergunta como é que a vida de uma pessoa autista poderá ser boa (prospera) as dificuldades parecem ser ainda maiores. Mas provavelmente serão porque os principios e pressupostos que são usados para pensar sobre as pessoas autistas precisam eles próprios de ser repensados em primeiro lugar. Até porque não estamos apenas a falar de autonomia e independência. A ideia de uma vida boa e prospera vai muito para além disso. Ainda que a autonomia e independência sejam fundamentais na vida de qualquer um de nós. É como se a autonomia e independência fossem as bases de uma vida boa e próspera, percebem?

Infelizmente estamos ainda a uma grande distância desta vida boa e próspera para as pessoas autistas, mas não é por isso que a deixamos de questionar e pensar. Obviamente, não deixando os pressupostos de autonomia e independência debaixo da nossa visão. Além de não deixarmos de exigir o esforço de toda a Sociedade no alcançar de providenciar a todos a possibilidade de viverem uma vida boa e prospera, independentemente das suas características e referencial.

Para tal, precisamos de passar a trabalhar no sentido de não pensar somente que para as pessoas autistas uma boa vida e prospera significa ter saúde física e mental. Claro que isso significa um passo muito importante para todos. Contudo, isso é a base. Tal como a questão da autonomia e independência. Pensar o contrário é ter em mente que as pessoas autistas são umas remediadas e que se devem contentar apenas com isso - saúde fisica e mental. Com isso temos de olhar para o modelo médico e fazer com que ele se expanda e se una ao modelo social e com isso crie uma abrangência sufuciente para pensar a pessoa autista. E como tal, deixar cair a ideia do deficit. Para além de podermos todos olhar para aquilo que são as competências, capacidades e características de cada uma das pessoas autistas como sendo aquelas que a compõem e que podem e devem ser celebradas. Para além de aproveitadas enquanto resposta para fazer o seu caminho e projecto de vida.

A boa vida é a pessoa que a determina. E isso é para todos. Não deve haver um movimento não autista investido de uma capa cientifica que venha determinar aquilo que significa ter uma vida boa e prospera. Esperando com isso depois evangelizar o máximo de pessoas autistas. A mesma coisa como a noção de bem-estar, qualidade de vida, ou sucesso. Até proque não podemos pensar o bem estar das pessoas autistas sem ter em conta uma genuina autonomia. Eu não posso ter uma pessoa autista a dizer que tem uma vida boa e prospera e que inclusive tem algum tipo de autonomia, quando esta é determinada desde o principio por outros, sejam eles pais ou profissionais de saúde. Todos nós precisamos de saber que estamos a desenhar e a contribuir para o nosso projecto de vida. A vida das pessoas autistas deve ser da sua auto-criação e governança.

Mas continuamos a ter, nomeadamente na investigação no autismo todo um conjunto de pressupostos e por conseguinte instrumentos construidos para pensar as pessoas não autistas. E como tal, continuamos a produzir informação que apesar de importante parece não reflectir a vida das pessoas autistas. E como tal, como podemos esperar promover o desenvolvimento quando a investigação é descontextualizada da realidade vivida pelas pessoas autistas? Já sabemos bastante sobre as competências sociais e comunicação nas pessoas autistas, mas o quanto é que estamos capazes de conseguir ajudar a mudar essa sua realidade? E o mesmo se aplica a todo um conjunto de outras áreas de vida igualmente importantes. Haverá espaço para todo um desenvolvimento de trabalhos cientificos no autismo e que são fundamentais que continuem. Mas é preciso haver uma mudança na investigação aplicada no autismo. E que para além de ser mais e melhor participada por pessoas autistas, nomeadamente investigadores. Precisa de ser aplicada na melhoria da autonomia, independência, mas também bem-estar, qualidade de vida e prosperidade.

O espaço de partilha, construção, co-construção, crescimento e por conseguimento florescimento (prosperidade) precisa de continuar a ser criado. Tal como um Àgora, um lugar onde as ideias são trazidas e partilhadas entre todos. As pessoas autistas e não autistas precisam de viver em conjunto, comunhão e comunidade criando valores conjuntos de prosperidade e onde cada um vai definindo para si o que quer como uma vida boa.