O custo do autismo

Muitos já ouviram o velho ditado: “De Espanha nem bom vento nem bom casamento”. Talvez, porém, valha a pena abrir uma exceção e olhar com atenção para aquilo que a investigação espanhola nos pode ensinar sobre uma realidade que também é nossa.

Frequentemente afirmo que Portugal continua a navegar praticamente às cegas em áreas fundamentais da vida das pessoas autistas. Não dispomos de dados nacionais robustos sobre empregabilidade, desemprego, abandono escolar no ensino superior, condições de vida na idade adulta ou envelhecimento das pessoas autistas. Esta ausência de conhecimento não significa, contudo, ausência de problemas. Significa apenas que continuamos a tomar decisões políticas sem conhecer verdadeiramente a dimensão da realidade que pretendemos transformar.

Por essa razão, os estudos produzidos noutros países europeus assumem uma importância particular. Embora existam diferenças entre sistemas de saúde, educação e proteção social, os desafios enfrentados pelas pessoas autistas e pelas suas famílias revelam uma notável consistência entre países.

Foi precisamente neste contexto que foi publicado, no dia 4 de junho, o artigo Costs of Autism Spectrum Disorders and Access to Services in Spain (Custos das Perturbações do Espectro do Autismo e Acesso aos Serviços em Espanha), da autoria de Lidia García-Pérez e colaboradores. O estudo oferece-nos uma perspetiva frequentemente negligenciada quando se fala de autismo: o seu impacto económico e social ao longo da vida.

Quando o autismo é discutido nos meios de comunicação social, nos congressos científicos ou até nos debates políticos, os temas mais frequentes são o diagnóstico precoce, a intervenção na infância, a inclusão escolar, a transição para o ensino superior, a empregabilidade, as comorbilidades psiquiátricas, a saúde mental, o suicídio ou o desenvolvimento de competências sociais. Todos estes assuntos são importantes. Contudo, existe uma questão transversal a todos eles que raramente ocupa o centro da discussão: quem suporta os custos da ausência de respostas adequadas?

A resposta é simples e desconfortável: são sobretudo as famílias.

O impacto económico do autismo começa muitas vezes logo após o aparecimento das primeiras preocupações. Antes mesmo da obtenção de um diagnóstico formal, muitas famílias iniciam uma longa peregrinação por consultas médicas, avaliações psicológicas, exames complementares e diversos especialistas. Em muitos casos, este percurso prolonga-se durante anos, gerando desgaste emocional, incerteza e despesas significativas.

Após o diagnóstico, surgem novos encargos. Terapia da fala, psicologia, terapia ocupacional, psicomotricidade, consultas de desenvolvimento, neuropediatria, psiquiatria, apoio educativo especializado, explicações, transportes, adaptações escolares e, por vezes, recursos tecnológicos específicos. Embora alguns destes serviços possam ser parcialmente financiados pelo Estado, uma parte substancial dos custos continua a recair diretamente sobre os agregados familiares.

Mas os custos não são apenas financeiros.

Existe um custo invisível que raramente aparece nas estatísticas: o impacto na vida profissional dos cuidadores. Muitos pais reduzem horários de trabalho, recusam progressões na carreira, alteram funções ou abandonam completamente a sua atividade profissional para conseguirem acompanhar os filhos nas múltiplas exigências associadas ao desenvolvimento, educação e saúde.

Quando isto acontece, não estamos apenas perante uma perda de rendimento familiar. Estamos também perante uma perda de produtividade para a sociedade, uma redução das contribuições fiscais e um aumento da vulnerabilidade económica de famílias que frequentemente já vivem sob elevados níveis de stress.

O estudo espanhol destaca precisamente esta realidade. A prevalência crescente do autismo, os atrasos no diagnóstico e a complexidade das diferentes trajetórias de desenvolvimento exigem respostas precoces, intensivas e multidisciplinares. Contudo, a insuficiência ou inadequação dessas respostas faz com que uma parte significativa do peso económico seja transferida para as famílias.

As consequências desta situação prolongam-se muito para além da infância.

Quando os sistemas educativos não conseguem promover uma inclusão efetiva, aumentam os riscos de insucesso escolar, absentismo e abandono académico. Quando o ensino superior não dispõe de apoios adequados, muitos estudantes autistas acabam por desistir dos seus percursos formativos apesar das suas capacidades intelectuais.

Posteriormente, quando o mercado de trabalho permanece pouco preparado para acolher a diversidade neurocognitiva, surgem taxas elevadas de desemprego, subemprego ou empregos abaixo das qualificações académicas obtidas.

Esta realidade representa uma dupla perda.

Perde a pessoa autista, que vê limitadas as suas oportunidades de autonomia, participação social e realização pessoal.

Perde a sociedade, que desperdiça talento, criatividade, conhecimento e potencial produtivo.

Perdem também as famílias, que continuam a assumir responsabilidades de apoio que poderiam ser significativamente reduzidas através de políticas eficazes de inclusão.

O estudo estima um custo direto médio anual de 10 974 euros por pessoa autista. A educação representa cerca de 80% desse valor, os cuidados de saúde 17% e a assistência social apenas 3%.

Estes números merecem uma reflexão cuidada.

Em vez de serem interpretados como um custo excessivo do autismo, deveriam ser vistos como um indicador do custo da falta de adaptação dos sistemas sociais. Uma parte considerável destas despesas não resulta do autismo em si, mas da dificuldade que as estruturas sociais continuam a demonstrar em responder adequadamente às necessidades das pessoas autistas.

A verdadeira questão não é quanto custa apoiar pessoas autistas.

A verdadeira questão é quanto custa não o fazer.

Quando uma criança recebe apoio adequado atempadamente, aumentam as probabilidades de sucesso académico, autonomia e participação social.

Quando um estudante universitário encontra acomodações razoáveis, aumenta a probabilidade de concluir a sua formação.

Quando um adulto autista encontra oportunidades reais de emprego, reduz-se a dependência de prestações sociais e aumenta-se a contribuição económica para o país.

Quando uma pessoa autista envelhece com acesso a serviços especializados, diminuem-se situações de crise, institucionalização e exclusão social.

Em suma, investir em inclusão não constitui apenas uma obrigação ética e um imperativo de direitos humanos. Constitui também uma decisão economicamente inteligente.

Os países que pretendam inverter esta realidade necessitam de abandonar políticas fragmentadas e adotar estratégias integradas ao longo de todo o ciclo de vida.

Isso implica reduzir os tempos de espera para diagnóstico, reforçar os serviços públicos especializados, garantir apoio às famílias, criar mecanismos eficazes de inclusão no ensino superior, desenvolver programas específicos de empregabilidade, promover acomodações razoáveis nos locais de trabalho e preparar respostas adequadas para o envelhecimento das pessoas autistas.

Significa também produzir dados nacionais fiáveis que permitam compreender quem são as pessoas autistas, onde vivem, quais as suas necessidades e quais os obstáculos que enfrentam.

Sem conhecimento não existe planeamento.

Sem planeamento não existem políticas eficazes.

E sem políticas eficazes, os custos continuarão a ser pagos, não apenas pelos sistemas públicos, mas sobretudo pelas pessoas autistas e pelas suas famílias, que continuam diariamente a suportar o peso de respostas que tardam em chegar.

Talvez o maior ensinamento deste estudo espanhol seja precisamente este: o autismo tem custos. Mas os maiores custos não resultam da condição em si. Resultam da incapacidade coletiva de construir sociedades verdadeiramente inclusivas.