Eu ainda sou do tempo

Mil novecentos e noventa e quatro começou a um sábado. Em janeiro desse ano abate-se sobre Portugal o maior temporal dos últimos anos. Em Fevereiro, Nelson Mandela torna-se o 1º presidente negro da África do Sul. Em maio morre Ayrton Senna. Estas e outras efemérides brindaram 1994. E foi também a saída da 4ª actualização da DSM e que introduz a possibilidade de se ser diagnosticado com autismo sem uma perturbação da linguagem ou um deficit cognitivo. Desde então têm sido inúmeras as questões, dúvidas ou incertezas acerca deste tópico. Tais como, "é possível uma definição estável e duradoura de autismo?" ou "O autismo é uma perturbação do que significa ser humano?

Faz 25 anos que a 4ª edição da DSM foi publicada. Este manual define os critérios para o diagnóstico de condições psiquiátricas e de desenvolvimento neurológico e foi um documento de referência para a Perturbação do Espectro do Autismo. A primeira menção ao autismo ocorreu na 3ª edição do DSM em 1980, com a introdução da categoria diagnóstica de "autismo infantil". Esse rótulo geralmente era aplicado apenas a crianças com problemas substanciais de linguagem e deficiência intelectual. Em 1994, o DSM-IV reconheceu que as pessoas também podiam mostrar os principais comportamentos do autismo sem ter um comprometimento significativo da linguagem ou qualquer deficiência intelectual. Essa mudança alterou a forma como descrevemos o autismo mas também contribuiu para um aumento no número de diagnósticos efectuados. Passou também a haver mais investigação neste tópico, tendo passado de 96 estudos em 1994, para 207 em 2000 e 2.789 em 2018. Vinte e cinco anos depois, o que aprendemos sobre o autismo? Nos anos 90, vimos o autismo como uma condição, com todas as crianças mostrando dificuldades semelhantes e severas nas competências sociais e de comunicação. Agora sabemos que a realidade é muito diferente. Em seu sentido mais literal, o autismo é diagnosticado quando uma pessoa exibe um conjunto de comportamentos tipificados por dificuldades na interação e comunicação social, além de ter interesses mais restritos e comportamentos repetitivos do que normalmente esperamos. A severidade dos comportamentos que caracterizam o autismo variam consideravelmente entre as pessoas. As dificuldades de interação social e comunicação, por exemplo, podem variar desde não ter linguagem verbal a linguagem altamente fluente. A frequência e intensidade dos comportamentos de autismo - como brincadeiras repetitivas com objetos e movimentos repetidos do corpo, como balançar e bater as mãos - variam entre leve e grave. E as habilidades intelectuais podem variar de incapacidade significativa a um QI muito alto. Essa variação é designada de "espectro do autismo", que também levou ao movimento mundial designado de "neurodiversidade". Este movimento olha para as condições neurológicas como o autismo como parte do espectro natural da diversidade humana, e postula que essa diversidade deve ser respeitada e não patologizada. A neurodiversidade desafia o modelo médico do autismo como um distúrbio, ao invés disso, vê o autismo como um aspecto inseparável da identidade. O autismo é diagnosticado por médicos mas também psicólogos ou outros técnicos habilitados para o fazer, através de um processo de diagnóstico consistente e rigoroso. Embora a linha divisória entre "típico" e "atípico" possa ser complexa, um diagnóstico é feito quando os principais comportamentos do autismo têm um impacto funcional na vida diária da pessoa.

Agora é mais claro que o autismo não é uma condição no sentido de que existe uma causa comum compartilhada por todas as pessoas no espectro do autismo. Em vez disso, o autismo é melhor pensado como um termo genérico que descreve uma gama de pessoas diferentes, todas com comportamentos relativamente semelhantes, que podem ou não ser causados ​​pelos mesmos factores biológicos. Criticamente, o autismo não é apenas uma condição infantil. Embora as características comportamentais do autismo surjam pela primeira vez durante a infância, elas quase sempre persistem na adolescência e na idade adulta, mas frequentemente presentes de uma forma diferente. As dificuldades sociais na infância podem ser demonstradas pela preferência de brincar sozinhas, por exemplo, enquanto na idade adulta isso pode ser refletido pela dificuldade em manter as relações sociais.


O aprimoramento dramático de nossa compreensão do autismo, desde uma condição severa na infância até um conjunto de condições complexas e variáveis ​​que perduram até a idade adulta, é uma grande conquista da pesquisa científica e conduziu todos os outros avanços em pesquisas e políticas. Em 1994, já havia um bom entendimento de que o autismo se originava de diferenças genéticas. Os avanços na pesquisa genética no final dos anos 90 e 2000 - primeiro sequenciando o genoma humano, depois a dramática redução no custo desse sequenciamento - levaram os cientistas a acreditar que em breve encontrariam o único gene que faz com que o cérebro se desenvolva de maneira diferente. Mas, após várias décadas de intensa pesquisa, o quadro acabou ser muito mais complexo. Agora há consenso de que não há uma diferença genética compartilhada por todos as pessoas com autismo. E raramente uma pessoa possui um único factor genético que leva o cérebro a se desenvolver de maneira diferente. Há também evidências que sugerem que outros factores biológicos podem desempenhar um papel no desenvolvimento do autismo, incluindo fatores inflamatórios e hormonais. Mas a evidência para esses fatores permanece preliminar.

Agora sabemos que uma variedade de condições, incluindo a síndrome do X frágil e a esclerose tuberosa, tem diferenças genéticas ou cromossómicas muito claras que podem levar a comportamentos autistas. No total, essas condições representam cerca de 10% de todas as pessoas no espectro do autismo. Ainda é muito provável que os factores genéticos sustentem o autismo na maioria das pessoas. Mas as diferenças genéticas são provavelmente mais complexas e requerem avanços nas técnicas estatísticas para entender melhor por que o cérebro se desenvolve de maneira diferente para algumas crianças.


Relativamente às intervenções terapêuticas, embora essas terapias ajudem o desenvolvimento de algumas crianças com autismo, nenhum modelo de terapia será eficaz para todos. O grande avanço dos últimos 25 anos foi oferecer às famílias opções alternativas caso a escolha original da terapia não fosse tão benéfica quanto eles esperavam. Mas os tratamentos farmacológicos não tiveram tanto progresso. Apesar do investimento substancial em pesquisa, ainda não existem medicamentos com boas evidências para reduzir a incapacidade associada às principais dificuldades sociais e de comunicação do autismo. A intervenção farmacológica no autismo é usada principalmente para ajudar com outros desafios que podem estar associados ao autismo, como ansiedade, problemas de atenção, epilepsia e dificuldades para dormir. Apesar do progresso nos últimos 25 anos, os desafios à saúde e às dificuldades encontradas e que permanecem difundidos para as pessoas no espectro do autismo, as nossas respostas políticas continuam fragmentadas nos sistemas de saúde, e de apoio à deficiência e educação. Dado o avanço contínuo da ciência, é impossível prever os próximos 25 anos de pesquisa. Um dos principais desafios para os cientistas é como usamos o conhecimento que criamos para gerar benefícios claros e tangíveis para a humanidade. Isso provavelmente exigirá parcerias significativas com pessoas autistas e suas famílias para entender melhor suas prioridades para suas vidas. Precisamos aprender como o conhecimento que obtivemos e o que ainda está por vir pode ajudar melhor cada pessoa a descobrir suas próprias forças e o que deseja para suas vidas.

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