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Espectro cultural

Very good Brandon (nome fictício), now I think it would be great to sing happy birthday to James (nome dado por Brandon ao boneco). Happy birthday to you, happy birthday to you..., comecei a dar o exemplo e fiz um compasso de espera para ver se o Brandon continuava. Estávamos a fazer uma avaliação de despiste de Perturbação do Espectro do Autismo, e a usar uma das tarefas do ADOS-2 (instrumento de observação usado nestas avaliações). Brandon tem sete anos e vive há cerca de três meses em Portugal. Os pais viviam na África do Sul. A mãe é Italiana e o pai Norueguês. Estavam ambos há uns anos a trabalhar num projecto numa zona mais rural de África do Sul. Brandon nasceu lá e não conheceu outro contexto. Ao contrário dos pais que já tinham eles próprios viajado, vivido e trabalhado em vários países. A mãe é Engenheira de Materiais e o pai é Gestor de Projectos.


Além da recolha de informação que já tinha realizado com os pais e que a mesma tinha ajudado a colocar a hipótese de um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Aquela reacção do Brandon na tarefa do Aniversário, além de tantos outros, levou-me a pensar que não era apenas uma hipótese. Contudo, ao longo do processo de avaliação e mais precisamente quando falava com os pais acerca do episódio em concreto, eles disseram-me com muita naturalidade, mas não era suposto ele ter cantado o parabéns a a você. Não é um hábito isso acontecer do sitio de onde o Brandon veio, acrescentaram.


Esta não é situação única. Há muitas situações em que nos deparamos, nesta e em outras avaliações, com situações comportamentais diferentes e que necessitam de ser enquadradas culturalmente. Quantas vezes já me aconteceu estar a avaliar e ou a falar com um cliente meu natural do Brasil e usar uma determinada expressão ou nome de algo e que leva a mudar a expressão facial dele! Pedro, quando você fala de apanhar o autocarro, isso é o mesmo que dizer ónibus?, perguntam-me. Ou quando estamos a fazer uma avaliação com alguém oriundo de África e verificamos existirem todo um conjunto diferente de comportamentos relacionados com a interacção social.


Atendendo à área de especialização no autismo e ao próprio facto de Portugal ser um país com uma vasta tradição enquanto Sociedade multicultural. É possível termos acesso a toda uma gama variada de diferentes expressões comportamentais ou com algumas diferenças em pessoas com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. E como tal, se já sabemos que existem uma enorme heterogeneidade no autismo, além da própria variabilidade verificada na expressão do autismo ao longo do ciclo de vida. Temos mais esta outra variável que se prende com a diversidade cultural.


Mas isso quer dizer que o autismo se comporta de forma diferente consoante a cultura? E será que é mais prevalecente numa cultura do que em outra?


É verdade que autismo se escreve de forma diferente. Seja Otis, Autisme, Αυτισμός, аутизм, الخوض, autizmus, अटिजम।, ou Einhverfa. Estaremos sempre a falar de autismo. E as características de diagnóstico serão as mesmas. Assim como a maioria das questões e dúvidas que vamos tendo ao longo da avaliação e da intervenção dos casos de autismo. Mas o certo é que as questões culturais tem um peso a ser tido em conta na expressão comportamental no autismo. Assim como o tem no comportamento humano de uma forma geral. E isso precisa de ser tido em conta no processo de avaliação, assim como em alguns dos testes e tarefas especificas dentro dos testes que são usados e que devem ser enquadrados de acordo com a informação que recolhemos acerca do contexto cultural da pessoa e/ou da família nuclear.


Por exemplo, temos verificado que na utilização do questionário Quociente do Espectro Autismo (QA), desenvolvido pela equipa do Baron-Cohen, os resultados obtidos em pessoas de diferentes países é diferente. Tendo em conta que o resultado obtido no questionário nos permite observar questões como atenção ao detalhe, comunicação, imaginação, mudança de atenção e competências. É possível verificarmos que as respostas fornecidas por pessoas de diferentes culturas possa ser diferentes nestas diferentes sub-áreas. E se atendermos que os instrumentos usados no rastreio e diagnóstico de uma Perturbação do Espectro do Autismo são construídos com base em estudos realizados na Europe a nos Estados Unidos. É importante poder ter em conta as diferenças culturais e a interpretação que fazemos de algumas das respostas fornecidas por algumas destas pessoas no processo de avaliação.


Por exemplo, numa cultura Oriental, tal como no Japão, o desinteresse de uma criança pelos seus pares pode ser observado como sinal de timidez. Ou por exemplo, perguntar se a pessoa gosta de fazer as coisas espontaneamente, pode perfeitamente ser responsado de forma diferente se estivermos a falar de uma pessoa na Europa ou no Oriente. Assim como a própria característica frequentemente observada no espectro do autismo da procura de evitamento da imprevisibilidade. Se esta é pouco ou nada apreciada por quase todas as pessoas autistas, ainda mais o é na cultura Oriental.


Os exemplos encontrados são vários. A diversidade cultural não é novidade nenhuma. E sabe-se que determinados países apresentam uma maior probabilidade de se encontrar esta mesma diversidade inserida na Sociedade. Sendo que além de deste aspecto e agora que se fazem mais avaliações e intervenções à distância e como tal muitos de nós acabamos por estar ainda mais sujeitos a esta variabilidade cultural. É fundamental voltar a chamar a atenção para todos estes aspectos.


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