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Era uma vez...

Era uma vez...muitos de nós fomos crescendo com este inicio, e que na maior parte das vezes deixava adivinhar todo um conjunto maravilhoso de aventuras, peripécias, sonhos e fantasias. As estórias foram ficando na nossa memória, e com alguma frequência vão havendo momentos e situações que vão despoletando essas vivências. Por exemplo, ao olhar para esta fotografia quem não se lembra da estória dos três porquinhos e do lobo mau?


Tenho presente nas minhas memórias que várias destas estórias me permitia navegar pela fantasia, mas também fazer acreditar, para além do colo da pessoa que me acolhia,, que havia lá fora, mas também cá dentro um mundo seguro. Um mundo onde nos podeiamos refugiar e sentir protegidos. E não é que isso tem sido extremamente importante? Porquê? Porque se há muitos acontecimentos que nos fazem sorrir e ter vontade de continuar. Também há outros que nos assustam e arrepiam e se tivermos um lugar ou uma casa segura onde nos abrigar, é de extrema importância e validade.


Recordo-me quando trabalhava na Pedopsiquiatria, de uma vez que contava a estória dos três porquinhos a uma criança e de às tantas ela me perguntar se a casa do porquinho de palha não tinha um primeiro andar! Quando lhe pedi para explicar ela disse-me que em sua casa quando as coisas ficavam mais assustadoras ela ia para o seu quarto no primeiro andar.


A vida foi continuando e fui percebendo que as casas seguras podiam ser de várias formas e feitios. Descobri que algumas delas poderiam ser temporárias quando soube da existência das casas de acolhimento para crianças ou adultos vitimas de violência doméstica. Também já tinha percebido na adolescência que havia esta tipologia na casa do melhor amigo. Depois fui percebendo que algumas casas seguras, ainda que temporárias, se tornavam temporárias por muito tempo, demasiado até. Por exemplo, os lares residências para crianças e jovens abandonados ou retirados à família, e que ali ficavam a ser cuidados à espera que outra familia os acolhesse. As casas foram assumindo outras formas e percebi que havia casas seguras que funcionavam como uma bolha. Um lugar onde as pessoas se refugiavam, uns mais e outros menos conscientemente. Vi essas casas nas pessoas com Psicose, em alguns mais idosos com um doença degenerativa do sistema nervoso central. Mas também em pessoas que acabavam por usar essa bolha como um mecanismo de defesa, uns mais e outros menos temporários.


Nos últimos anos tenho estado com pessoas autistas. E essa ideia da casa segura, seja a casa fisica, o colo, abraço, conforto humano, mas também a bolha, voltou a surgir. E também aqui tenho descoberto que as casas seguras, além de escassas, também podem assumir configurações diferentes e vários andares.


Por exemplo, ainda hoje verificamos a presença marcada do modelo biomédico e o olhar para várias das características da pessoa autista como um deficit. Certamente que os profissionais de saúde que trabalham com pessoas autistas olham de uma forma muito mais humanista do que esta ideia de deficit. Mas ainda assim, a ideia está presente, mantem-se, perdura e faz crescer em outros, alguns profissionais de saúde, mas também em outros que não o sendo estarão menos capazes de poder depurar essa informação. E de ficarem presos a esta noção de deficit e também com isso não estarem tão despertos e atentos para olhar para as inúmeras competências. Sejam aquelas que estão visiveis, mas também as que estão por crescer e com a participação de todos poderão imergir. O deficit é um fenómeno complexo fenómeno complexo, resultado de uma interação entre factores biológicos, psicológicos, sociais e ambientais. E este resulta pode perfeitamente criar ao longo da vida da pessoa autista uma noção de não haver uma casa segura. Seja aquela a que chama de Lar, mas também a Escola, Universidade, Emprego ou Sociedade.

A interacção do modelo biomédico com o modelo social (e gosto mais de pensar na interacção do que na transição de um para o outro, até porque ambos têm todo um conjunto de mais valias para serem aproveitadas), tem levado a uma implicação e compromisso de todos nós nas necessárias adaptações e acomodações a pôr em prática. Mas também a passarmos a ter uma cosmovisão diferente face ao autismo. Até porque se essas acamodações e mudança de visão podem acontecer em casa. Até porque a familia nuclear com um familiar com diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo é sensibilizada desde o inicio do diagnóstico para a mudança. Contudo, ao longo do tempo, a pessoa autista vai contactando com outras casas, nomeadamente com a Escola. E aqui com esta Instituição também se vão verificando todo um conjunto de dificuldades. Sejam aquelas derivadas de algumas das características da pessoa autista, mas também muitos desafios e barreiras devido às pessoas não autistas presentes neste ambiente. E se alguns professores estão mais propensos para esta mudança, outros nem por isso. E como tal, a Escola passa a ser um lugar seguro, mas também inseguro ou ambivalente e inconsistente. E isto pode ir continuando e passar para a Universidade, Emprego, e todo um conjunto de outros contextos e situações onde a pessoa autista vai estar presente.

Curiosamente, quando passei a recomendar às pessoas autistas adultas que acompanho que pudessem fazer uma aproximação à comunidade autista, passei a perceber que esse parecia ser um lugar seguro. E como? Sentir que não se tem de explicar tudo e de ser não somente compreendido, mas também acolhido.


Um outro aspecto igualmente interessante prende-se com o período da vida em que sabe o seu diagnóstico. Se por um lado há um contentamento em saber este diagnóstico. Por outro lado também há todas as coisas sentidas como desafiantes ou causadoras de ansiedade. E se por um lado pensamos que após o nascimento há a necessidade de ter uma casa segura para o acolher. Também aqui neste momento do diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo na vida adulta, também poderá ser olhado como o nascimento (metaforicamente falando) da pessoa, desta nova pessoa autista.

E se uma casa tem todo um conjunto de estruturas separadas e que em conjunto são a casa, também o mesmo se pode pensar para o autismo e para a pessoa autista. Ou seja, qual é a base da experiência da pessoa autista sobre o seu autismo, seja antes, mas também depois do diagnóstico. E esta pessoa autista adulta, quando é que ela soube o seu diagnóstico, em que parte da sua vida. E esse período da vida da pessoa autista em que contexto social e histórico se encontra. E em que momento histórico do autismo é que estamos a falar? Antes ou depois da Sindrome de Asperger ter saido da DSM, por exemplo? Ou seja, que experiência interna do autismo é que esta pessoa tem? E que tipos de apoio é que a pessoa foi tendo e como é que os foi sentindo? E a pessoa autista sente que tem um sistema de protecção? Ou pessoas que o podem ou desejam proteger? E a pessoa autista sente que tem uma porta e janelas, metaforicamente falando, como sendo a forma como a pessoa percepciona ou antevê o seu futuro e projectos de vida. E o campo em torno da sua casa, ou seja, o que é que esta pessoa autista sente em relação ao enquadramento socio-politico e cultural? E como é que a pessoa autista pensa sobre a aceitação do seu diagnóstico, mas também da celebração da sua identidade?


Até porque todos nós ao longo da vida vamos mudando de casa em vários momentos de transição, seja de uma forma prática mas também metafórica. Mas também para isso poder acontecer, todos nós sentimos a necessidade de segurança para o salto que vamos dar e de como o próximo lugar nos vai acolher!


A casa, a nossa casa, seja o lugar onde dormimos e pouco mais, mas também o lar, e todos os outros lugares que sentimos como casa ou uma segunda casa, como é habitual ouvirmos falar da escola, até pelo tempo que lá passamos. Mas é fundamental que esta casa seja segura e sentida como tal. E faço propositadamente esta diferenciação, até porque nas pessoas autistas, aquilo que é a realidade e aquilo que é percepcionado pela próprio costuma ser diferente. Até porque nas pessoas autistas observamos a existência de um processamento da informação singular e que leva a que a pecepção dos ambientes e das suas características possa ser sentido como contrário àquilo que os outros procuram propiciar.


Esta segurança e sensação de segurança, é aquilo que do ponto de vista desenvolvimental nos permite querer começar a aprender a andar e levantar do chão quando somos bebés. Mas a segurança também nos leva a querer começar a explorar e conhecer o meio envolvente. E quando estas experiências são vivenciadas de forma positiva e validam a sua curiosidade e interesse em conhecer, isso faz com que a pessoa queria continuar, mas também passar a ter uma maior confiança em si próprio. E se nós tivermos em conta que em média a pessoa autista é diagnosticado entre os 4 e os 8 anos, ainda que possa ser diagnosticado precocemente a partir dos 2 anos de idade. Isso faz com que várias experiências e precoces se possam tornar aversivas e até mesmo traumáticas. E que possam levar esta criança a começar a construir um chão (metaforicamente falando) inseguro, à semalhança dos aspectos da vinculação com o Outro. E assim vamos continuando neste caminho para a Escola e para todas as aprendizagens que são possiveis e prociciadas neste contexto, sejam as aprendizagens do ponto de vista das competências académicas, mas também todas as outras que se desejam, nomeadamente emocionais, relacionais e funcionais.


E se pensarmos naquilo que muitas pessoas autistas referem, a respeito a se sentirem estranhos, deslocados e desamparados nos sitios onde vão estar. Isso dá-nos a possibilidade a todos nós, a mim enquanto profissional de saúde, mas também a qualquer um de nós, de perceber como a pessoa autista poder ser facilmente e sentir-se como um desalojado ou um sem abrigo constante ao longo da vida.


Uma casa tem muito de nós, além de nós próprios. Acolhe-nos sem perguntar quem. Até porque quem o faz é quem lá vive. A casa, seja construída ou escolhida por nós, reflecte as nossas necessidades, das mais básicas a outras mais complexas. Assegura-nos proteção e conforto, segura-nos e ampara quando a ela recolhemos após a rotina. Fala connosco quando a habitamos sós, por isso nunca o estamos. Ela cresce connosco, envelhece, deixa de servir, remenda-se ou inventa-se. Muitas vezes as pessoas autistas passam uma parte importante da sua vida a procurar essa casa. Ou a querer construí-la. São itenerantes à procura do espaço adequado para a habitarem. Até porque habitam espaços que pouco ou nada lhe dizem, até porque não lhes permitem a liberdade de construir o seu próprio lar.




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