Dois pesos e duas medidas

O peso de um objecto é a força gravitacional sofrida por este objecto em virtude da atração gravitacional nele exercida por um outro corpo massivo. Ainda que frequentemente confundido peso e massa são dois conceitos distintos ainda que interligados. Nas Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) também é frequente falar-se de autismo leve e severo (do inglês mild and severe autism). Mas também aqui as designações são enganosas em relação à realidade vivida. Ora pese lá as ideias.

Antes mesmo da alteração verificada na DSM 5 para a designação de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) com os três diferentes níveis de gravidade (níveis 1, 2 e 3), já havia esta ideia de um autismo "pesado", ou seja, com um impacto mais severo e um autismo "leve" por norma mais funcional. Agora com a DSM 5 esta ideia mantêm-se através da severidade aferida a partir da qualidade das características comportamentais encontradas e de como estas afectam significativamente a pessoa e impactam no meio envolvente.

Cria-se esta ideia de que há pessoas para as quais o seu autismo é o mais grave comparativamente a outros com o mesmo diagnóstico. Não quero de todo com isto significar que não existam situações mais complexas. Até porque do ponto de vista clínico e psicopatológico existem. Por exemplo, uma percentagem significativa dos diagnóstico de PEA são acompanhados da presença de défice cognitivo e de um atraso significativo da linguagem. Ou são associados a síndrome genéticas ou epilepsia. Ou apresentam comorbilidades psiquiátricas, tais como Perturbação Obsessivo-Compulsiva, Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção, entre outras. Como tal, parece ser fácil de pensar que há pessoas para as quais o seu autismo é mais grave do que a outros, certo?

No entanto sublinho que esta ideia de um autismo leve versus severo é enganoso. Até porque quando falamos de um autismo leve, normalmente estamos a falar de alguém com um perfil cognitivo médio ou acima da média. Esta ideia ficou também associado ao que antes era designado de "Autismo de alto funcionamento". Um termo frequentemente usado para pessoas com PEA sem uma incapacidade intelectual. Com o tempo, esse termo tornou-se sinónimo de expectativas de maiores habilidades funcionais e melhores resultados a longo prazo, apesar de observações clínicas contraditórias.

Contudo, o perfil cognitivo é avaliado através de testes de QI (WISC nas crianças/adolescentes ou WAIS nos adultos). Mas estes resultados não expressam a complexidade das competências adquiridas e comprometidas. Nomeadamente, as competências funcionais, por norma avaliadas através da Vineland. Ou seja, mesmo que a pessoa com um diagnóstico de PEA tenha um perfil cognitivo homogéneo superior com um QI Escala Completa de 140 isso não significa que a pessoa tenha um caminho facilitado.

Por exemplo, começa logo por haver uma maior dificuldade ao longo do seu percurso académico e formativo. Quando se sabe acerca do seu perfil cognitivo parece haver uma extrema dificuldade em aceitar que a pessoa possa ter um menor desempenho em determinadas disciplinas ou até mesmo ficar retido. Pais, professores e colegas ficam agarrados à ideia de "génio" e parecem não compreender as restantes dificuldades. O próprio acaba muitas vezes por ficar incrédulo, frustrado e desapontado face a alguns dos resultados obtidos. Uma outra variável normalmente encontrada associada a este perfil cognitivo superior é de uma inflexibilidade e rigidez cognitiva mais marcada. A capacidade de se colocarem no lugar do outro já é difícil e quando esta mistura se dá parece ser ainda mais difícil. As certezas parecem ainda ser mais e mais fáceis de justificar de acordo com uma teoria ou outra. A habitual ausência de filtro social leva-os muito frequentemente a confrontar pais e professores em situações mais difíceis e isso leva por sua vez a criar situações embaraçosas e geradoras de conflito.

Como se consegue perceber a ideia de um autismo "leve" começa a desvanecer. Mais ainda há mais. O facto de ser considerado um autismo mais funcional leva a que muito vezes não seja diagnosticado tão precocemente. Este facto leva a um agravamento do quadro com o surgimento de um maior número de experiências emocionais negativas e sem acompanhamento adequado na maior parte das vezes. O surgimento de outras perturbações psiquiátricas é mais frequente, nomeadamente ansiedade e depressão. Quando a situação é diagnosticada por norma verifica-se uma maior cristalizações dos comportamentos e com uma maior dificuldade em ajudar a pessoa.

As exigências e as expectativas são grandes. E parece ser sempre difícil de as pessoas se descolarem da ideia de "génio". As pessoas com este diagnóstico e perfil cognitivo por norma acabam por ter mais e melhores competências de "camuflagem social". Ou seja, a capacidade de aprenderem e reproduzirem comportamentos sociais mais adaptativos nas situações sociais. Contudo, esta camuflagem social tão bem desempenhada acaba por se reverter num maior sofrimento psicológico. Há uma maior consciência de viverem uma de uma forma a sua vida que lhes parece ser hipócrita ainda que adaptativa.

Por sua vez, no autismo "pesado", por vezes também designado de "low functioning autism" (autismo de baixo funcionamento), o termos também acaba por estar ferido de inconsistências e crenças erradas acerca da pessoa e do seu funcionamento. Ou seja, podemos observar alguém com um diagnóstico de PEA "severo" e que apresenta um conjunto de competências e capacidade de aprendizagem.

Os termos e conceitos podem ser causadores de maiores dificuldades naquilo que compreendemos acerca da situação de vida da pessoa. Em parte porque nos detemos pouco para pensar acerca do que estamos a pensar acerca da pessoa ou da situação em si em determinado momento. Ouvimos dizer que a pessoa tem um autismo "leve" e mais funcional e activamos todo um conjunto de crenças e mitos acerca do que pessoa conseguirá ou não fazer. E o mesmo acontece nas situações de autismo "severo". Será importante manter as designações, nomeadamente traduzidas através dos níveis 1, 2 e 3. Mas sermos tolerante e capazes de escutar a pessoa e não antecipar juízos de valor acerca do que a pessoa consegue ou não fazer apenas com base numa designação.