Dia da independência

The question of whether or not we are alone in the universe has been answered, diz na imagem.

Apesar de ser importante podermos saber mais e melhor acerca do Universo, para já gostava de pensar que seria importante que todos nós percebêssemos que não estamos sozinhos no nosso próprio planeta. E que nele existem pessoas diferentes e que isso não representa nenhuma ameaça.

O titulo deste texto, Dia da independência, poderá levar a pensar numa celebração antecipada do 4 de julho, mas também de alguma alteração da proposta de tarifas feita pelo presidente americano. Ou alguns saudosos podem inclusive pensar que está para sair brevemente o Independence Day 3 e que o Autismo n'Adulto sabe de alguma coisa!

Nenhuma destas hipóteses é verdadeira. Aquilo que gostaria de pensar com vocês é sobre a independência nas pessoas autistas e o que é que ela representa para si. Até porque continuamos em muito a ver artigos científicos publicados sob a égide da autonomia e independência das pessoas autistas, mas pensada a partir da matriz de pessoas não autistas.

Os critérios de diagnóstico do autismo estão relacionados com dificuldades de funcionamento em múltiplos domínios do desenvolvimento, que muitas vezes têm impacto na independência de uma pessoa. Existem diferentes formas de conceptualizar e exercer a independência. De acordo com as métricas convencionais, as pessoas autistas têm frequentemente níveis de independência mais baixos do que os seus pares neurotípicos. Estes indicadores baseiam-se normalmente em definições de independência baseadas na quantidade mensurável de apoio de que uma pessoa necessita.

Tendo isto em mente, a investigação tem-se centrado frequentemente na natureza das transições para a vida adulta, sendo o emprego considerado um factor chave para permitir que alguém viva sem apoio substancial. Por exemplo, no Reino Unido, apenas 29% dos adultos autistas têm algum tipo de emprego remunerado. A independência tem sido predominantemente operacionalizada a partir de uma perspectiva neurotípica. A abordagem mais comum para definir a independência gira em torno da capacidade de completar aspectos funcionais da vida quotidiana, como cozinhar, tomar banho, etc. E como tal, aquilo que tem sido constantemente afirmado é que as pessoas autistas têm um baixo nível de autonomia e independência. E com isto não quero dizer que não existam dificuldades de autonomia e independência nas pessoas autistas, porque as há. Se pensarmos nas pessoas autistas nível 3 e 2 certamente que conseguimentos pensar em todo um conjunto de desafios ao nível da sua autonomia e independência. Ainda que seja importante podermos pensar em quais os apoios prestados a estas pessoas e as adaptações propostas para que os seus níveis de autonomia e independência possam aumentar um pouco mais. E o mesmo se aplica ainda mais nas pessoas autistas nível 1. Até porque nestas pessoas verificamos todo um conjunto de competências, cognitivas e outras, que representam uma mais valia para a pessoa construir uma maior autonomia e independência. Ainda que seja necessária ser adequadamente orientada, assim como as adaptações a serem implementadas, mas também um maior conhecimento e sensibilização da Sociedade, para que tudo isto em conjunto possa resultar de forma positiva. Como tal, esta não é a única forma de as pessoas se considerarem independentes. Ter um emprego, ser economicamente autossuficiente e viver longe dos pais também podem ser vistos como aspectos definidores de independência.

Vários estudos sugerem que as pessoas autistas enfrentam desafios específicos para alcançar a independência convencionalmente definida, no que respeita aos aspectos funcionais e psicológicos da independência. A razão pela qual as pessoas autistas experimentam uma menor independência pode ser explicada por uma série de factores contributivos. Entre estes contam-se as caraterísticas essenciais do autismo ou as doenças mentais concomitantes, como a ansiedade e a depressão. Os desafios cognitivos relacionados com o funcionamento executivo podem também ter impacto na definição de objectivos, no planeamento, na memória, na alternância de tarefas e na flexibilidade, factores que podem ser vitais para a independência. Além disso, os factores estruturais e ambientais, como as barreiras ao emprego, a falta de apoio no local de trabalho, a formação inadequada e os serviços públicos e de lazer inacessíveis devido a desafios sensoriais e ambientais.

É fundamental distinguir entre independência e vida independente, uma vez que estes conceitos, embora interligados, não são sinónimos. Embora estes conceitos sejam muitas vezes vistos no âmbito de uma trajetória de desenvolvimento normativa associada à entrada na idade adulta, as pessoas autistas podem perceber a independência de diferentes formas, independentemente da forma como vivem. Isso permitirá compreender como, quando e onde as pessoas autistas desejam exercer a sua independência. Além disso, ajudará a optimizar os ambientes e a fornecer apoio e ajustes para as pessoas autistas que desejam e necessitam deles.

A independência não é uma solução única para todos. E isso faz com que seja fundamental criar uma noção cirúrgica e adaptada a cada pessoa, para que a intervenção e propostas sejam as mais adaptadas. Ao termos passada a ter uma só designação de Perturbação do Espectro do Autismo, ainda que com 3 diferentes níveis de suporte, colocamos todas as pessoas autistas no mesmo cluster e isso dificulta em muito este processo de criação de autonomia e independência. E não me estou somente a referir à atribuição de apoios financeiros. A independência também pode ser olhada com uma necessidade, mas também uma escolha. Além de percebermos que existem dimensões ocultas da própria independência. Nomeadamente, pensarmos que a autonomia e independência não é apenas funcionalidade. E que a funcionalidade também está e muito dependente de factores de saúde mental. Vector este que continua sempre muito fragilizado no espectro do autismo ao longo da vida. Para além disso, há que pensar como é que os pais, principais responsáveis pelos filhos até ao atingir da maioridade olham a autonomia e independência dos seus filhos, e como é que vão proporcionando condições ao longo dos primeiros 18 anos de vida para que esta autonomia e independência possa ser melhor alcançada e assegurada na entrada da vida adulta. E não esquecer que a forma como continuamos a viver sem uma politica a nível nacional para o autismo, observamos que apesar de muitas das tentativas de todos ao longo dos primeiros 18 anos de vida de uma pessoa autista, a entrada na vida adulta, começando pelo ensino superior e posteriormente para a integração no mercado de trabalho e consequentemente a aquisição de habitação própria, etc., está em muito comprometido.

Tal como diz no cartaz - Don't make plans for august. Até porque tudo isto ainda vai demorar um pouco mais de tempo a ser conseguido. Mas temos temos, neste planeta e no universo, a ter de continuar a trabalhar para construir esta mudança.