Devem-me 14 anos de vida

"...But it's been

14 years of silence

It's been

14 years of pain

It's been

14 years that are gone forever

And I'll never have again, well..."

14 years, Guns n' Roses (1991)

Depois da pandemia devido à COVID-19 passei a dizer, ainda que em tom de brincadeira, que a vida me devia dois anos!

Ao escrever este texto, pensei inúmeras vezes nessa etapa e no que eu e tantas outras pessoas sentimos, nomeadamente a angústia de sentir que não se estava a fazer aquilo que era habitual, esperado e desejado.

Muitas vezes pensamos na ideia de ficar ou de estarmos a dever algo em relação a valores monetários ou algo semelhante. Mas também podemos perfeitamente pensar em perder ou ficar a dever anos de vida. Que bem mais precioso podemos ter, afinal de contas?!

Durante demasiado tempo, quando falamos de autismo, a nossa atenção concentra-se sobretudo no diagnóstico, nas características clínicas e nas necessidades de intervenção psicológica, educativa ou social. Falamos de comunicação, interação social, processamento sensorial, funções executivas, camuflagem, burnout, identidade e relações. Tudo isto é fundamental.

Mas existe uma pergunta que precisa de ocupar um lugar muito mais central na discussão sobre o autismo ao longo da vida: Como podemos garantir que as pessoas autistas não apenas vivem, mas vivem mais tempo e com melhor saúde?

A questão tornou-se particularmente relevante perante evidência recente que aponta para uma esperança de vida mais baixa entre pessoas autistas. Um grande estudo norte-americano publicado em 2026 encontrou uma esperança média de vida à nascença de cerca de 65 anos entre beneficiários de Medicaid com autismo, inferior à observada tanto na população Medicaid como na população geral dos Estados Unidos. Os próprios autores alertam, contudo, que estes resultados não podem ser simplesmente generalizados para todas as pessoas autistas, uma vez que a população estudada apresenta características socioeconómicas e clínicas específicas (ver aqui).

Esta ressalva é importante. Mas não deve servir para diluir a questão. Pelo contrário, deve obrigar-nos a fazer uma pergunta ainda mais importante: O que está a acontecer ao longo da vida que pode estar a contribuir para esta diferença?

Não é o autismo, por si só, que explica tudo

A ideia de que uma menor esperança de vida seria uma consequência directa e inevitável de ser autista é uma interpretação demasiado simples.

A evidência disponível aponta para uma realidade muito mais complexa, na qual se cruzam condições médicas, saúde mental, acesso aos cuidados de saúde, condições socioeconómicas, exposição a acontecimentos adversos, acidentes, comportamentos de risco, dificuldades de comunicação clínica e, sobretudo, a possibilidade de determinadas condições de saúde permanecerem sem diagnóstico ou serem identificadas demasiado tarde.

Uma meta-análise que reuniu 27 estudos e mais de 642 mil participantes encontrou uma mortalidade por todas as causas significativamente superior entre pessoas autistas. O aumento foi observado tanto para causas naturais como para causas não naturais de morte. (ver aqui)

A investigação sobre condições físicas também tem identificado uma maior frequência de determinadas condições de saúde entre pessoas autistas, incluindo problemas de sono, epilepsia, alterações sensoriais, algumas doenças autoimunes e obesidade. Algumas destas condições são potencialmente modificáveis ou tratáveis, o que torna particularmente importante a sua identificação precoce. (ver aqui)

É aqui que a questão da esperança de vida deixa de ser apenas uma questão epidemiológica. Passa a ser uma questão clínica. E também uma questão de prevenção.

A saúde mental não pode ser tratada como uma nota de rodapé

Quando falamos da saúde das pessoas autistas, é impossível separar completamente saúde física e saúde mental.

Ansiedade e depressão apresentam uma elevada prevalência na população autista. Mas talvez seja necessário ir mais longe e perguntar por que razão determinados problemas de saúde mental aparecem, persistem ou se tornam recorrentes ao longo da vida.

Uma pessoa que passa anos a tentar compreender um mundo que frequentemente não compreende a sua forma de funcionar pode acumular uma quantidade significativa de stress.

Uma criança que aprende que determinados comportamentos seus são inadequados pode tornar-se um adulto profundamente especializado em esconder aquilo que sente.

Um adolescente que passa anos sem compreender por que se sente diferente pode chegar à idade adulta com uma história marcada por rejeição, bullying, isolamento, relações abusivas ou sentimentos persistentes de inadequação.

Um adulto que consegue trabalhar, constituir família e cumprir as expectativas sociais pode, simultaneamente, estar a pagar um preço psicológico elevado por esse funcionamento.

E uma pessoa que passa décadas sem compreender que é autista pode interpretar repetidamente as suas dificuldades como falhas pessoais.

Não devemos transformar estas experiências numa explicação universal para a depressão ou para a ansiedade no autismo. Mas também não podemos ignorar que factores ambientais, relacionais e sociais fazem parte da saúde. A saúde mental não acontece fora da vida.

E depois existe o suicídio

É impossível falar de esperança de vida no autismo sem falar de suicídio. Uma revisão sistemática e meta-análise publicada em 2024, envolvendo cerca de 10,4 milhões de pessoas nos estudos considerados, estimou um risco de mortalidade por suicídio aproximadamente 2,85 vezes superior entre pessoas autistas, embora os autores salientem limitações importantes na quantidade e distribuição geográfica da evidência disponível. A estimativa também apontou para diferenças entre sexos, com risco superior entre mulheres autistas. (ver aqui)

Outra revisão sistemática e análise agrupada, publicada também em 2024, encontrou associações entre comportamentos autolesivos e várias condições psiquiátricas concomitantes, incluindo perturbações do humor, depressão, PHDA e perturbações relacionadas com trauma e stress. (ver aqui)

Estes números devem ser tratados com enorme seriedade. Mas também com enorme cuidado. Não podemos transformar o autismo numa narrativa de inevitabilidade, sofrimento ou tragédia.

Ser autista não significa estar destinado a desenvolver depressão, a envolver-se em comportamentos autolesivos ou a morrer por suicídio.

O que os números nos dizem é outra coisa. Dizem-nos que existe uma população perante a qual precisamos de melhorar substancialmente a prevenção, a identificação precoce do sofrimento psicológico e o acesso a cuidados adequados.

Prevenir não é esperar pela crise

Talvez uma das maiores mudanças que precisamos de fazer na prática clínica seja passar de uma lógica reactiva para uma lógica verdadeiramente preventiva. Não deveríamos esperar que uma pessoa autista desenvolvesse uma depressão grave para começarmos a falar de saúde mental. Esperar por uma tentativa de suicídio para perguntarmos sobre ideação suicida. Ou aguardar por uma ida às urgências para descobrirmos que determinada pessoa evita consultas médicas há anos.

Não deveríamos esperar por um burnout incapacitante para começarmos a trabalhar estratégias de autorregulação.

E não deveríamos esperar pela idade adulta para ensinar uma pessoa a compreender o seu corpo, reconhecer sinais de stress, comunicar sintomas, pedir ajuda e participar activamente nas decisões sobre a sua saúde. A prevenção começa muito antes da doença.

Uma consulta médica também pode ser um lugar difícil

Existe ainda outra dimensão que não pode ser esquecida. As pessoas autistas enfrentam frequentemente barreiras específicas no acesso aos cuidados de saúde.

Uma revisão sistemática identificou, entre outras, dificuldades relacionadas com a comunicação entre profissionais e pessoas autistas, sensibilidades sensoriais e dificuldades de planeamento e funções executivas. (ver aqui)

Num estudo sobre barreiras aos cuidados de saúde, 80% das pessoas autistas participantes referiram dificuldades em consultar um médico de clínica geral. Entre as dificuldades mais frequentes encontravam-se decidir se determinado sintoma justificava uma consulta, marcar consultas por telefone, sentir-se compreendido, comunicar com o médico e lidar com o ambiente da sala de espera. Os participantes também descreveram preferências concretas, como marcação online, possibilidade de comunicar previamente o motivo da consulta, horários específicos e ambientes de espera mais tranquilos. (ver aqui)

Isto obriga-nos a reconsiderar uma ideia muito simples: Não basta dizer a uma pessoa autista que deve cuidar da sua saúde. É preciso construir cuidados de saúde aos quais consiga efectivamente aceder.

Uma pessoa pode saber que deve fazer uma colonoscopia e, ainda assim, não conseguir enfrentar o processo de marcação. Pode saber que deve procurar ajuda por causa de dores persistentes e de não conseguir explicar adequadamente a experiência corporal. Pode saber que precisa de uma consulta de psiquiatria e desistir perante um ambiente sensorialmente intolerável. Ou estar profundamente deprimida e responder "estou bem" porque aprendeu que essa é a resposta socialmente esperada. Por isso, a acessibilidade clínica não é um detalhe. É uma intervenção de saúde.

Precisamos de cuidar antes de ser preciso tratar

Quando pensamos na saúde da pessoa autista ao longo da vida, precisamos de imaginar uma espécie de continuidade de cuidados. Na infância, promover desenvolvimento, saúde física, sono, alimentação, comunicação emocional e literacia sobre o próprio corpo. Na adolescência, acrescentar sexualidade, relações, consentimento, prevenção de comportamentos de risco, saúde mental e competências para procurar ajuda. Enquanto que na transição para a idade adulta, garantir continuidade dos cuidados de saúde, autonomia progressiva e capacidade para navegar no sistema de saúde. Na idade adulta, acompanhar não apenas o diagnóstico de autismo, mas a pessoa inteira: saúde cardiovascular, metabolismo, sono, alimentação, saúde oral, saúde gastrointestinal, saúde sexual e reprodutiva, saúde mental, consumo de substâncias, actividade física e qualidade de vida. No envelhecimento, antecipar alterações cognitivas, doenças crónicas, perda de rede social, isolamento, alterações sensoriais, reforma, luto e eventual necessidade crescente de apoio. O autismo acompanha a pessoa ao longo da vida. Os cuidados também deveriam acompanhar.

O papel da Psicologia é maior do que tratar a depressão

Existe aqui uma oportunidade particularmente importante para a Psicologia Clínica. Não se trata apenas de adaptar intervenções para a depressão ou para a ansiedade quando estas já estão instaladas. Precisamos de trabalhar competências de reconhecimento emocional e interocepção. Ajudar a pessoa a identificar os seus sinais precoces de sobrecarga. Trabalhar a flexibilidade psicológica sem transformar a flexibilidade numa exigência de adaptação permanente ao mundo neurotípico. Abordar experiências de rejeição, trauma, bullying, violência, discriminação e relações abusivas. Trabalhar identidade e autoaceitação. Desenvolver estratégias de prevenção de burnout. Abordar o sono, rotinas, actividade física, alimentação e autocuidado. Desenvolver planos de crise que sejam construídos quando a pessoa está bem, e não apenas quando já está em crise. Precisamos de perguntar regularmente sobre ideação suicida e comportamentos autolesivos, sem presumir que a ausência de sinais evidentes significa ausência de risco. Assim como, fazer tudo isto sem reduzir a pessoa à sua vulnerabilidade.

O objectivo não deve ser apenas aumentar a esperança de vida

Existe ainda uma distinção fundamental. Viver mais não é necessariamente viver melhor. Uma política de saúde verdadeiramente centrada nas pessoas autistas deveria procurar simultaneamente aumentar a longevidade, reduzir a doença evitável e melhorar a qualidade dos anos vividos.

Isso significa perguntar: A pessoa tem acesso aos cuidados de saúde de que necessita? Consegue compreender o que lhe está a acontecer? Comunicar sintomas? É ouvida pelos profissionais? Tem alguém que possa apoiar a navegação do sistema quando necessário? Condições para dormir? Tem alimentação adequada? Oportunidades para actividade física? Tem relações significativas? Acesso a apoio psicológico quando precisa? Condições de trabalho compatíveis com o seu funcionamento? Consegue reconhecer quando está a entrar em burnout? Sabe pedir ajuda? E, talvez uma das perguntas mais importantes: Quando a vida se torna demasiado difícil, existe alguém que consiga perceber isso antes de ser tarde demais?

Precisamos de mudar o paradigma

A discussão sobre mortalidade no autismo não deve produzir medo. Deve produzir responsabilidade. Seja responsável por melhorar os cuidados de saúde, mas também por formar médicos, enfermeiros, psicólogos, terapeutas e outros profissionais. Ou então para adaptar ambientes clínicos, melhorar a prevenção, reconhecer sofrimento psicológico antes deste se tornar uma emergência, garantir que a saúde física não fica esquecida atrás do diagnóstico de autismo, reconhecer que comportamentos como evitamento, mutismo, shutdown, irritabilidade, alterações alimentares, insónia ou isolamento podem, em determinados contextos, constituir sinais de sofrimento que merecem ser compreendidos e não simplesmente corrigidos. Assim como, para construir cuidados que não obriguem a pessoa autista a tornar-se menos autista para conseguir ser cuidada.

A pergunta talvez não seja apenas porque algumas pessoas autistas morrem mais cedo. Mas antes, Quantas dessas mortes, doenças, crises e perdas poderiam ser evitadas se tivéssemos acompanhado melhor estas pessoas ao longo da vida? Ainda não temos resposta suficiente para esta pergunta. Mas já temos evidência suficiente para perceber que não podemos continuar a esperar. O futuro da intervenção no autismo adulto terá de ser também um futuro de medicina preventiva, Psicologia preventiva, literacia em saúde, acessibilidade clínica e acompanhamento ao longo do ciclo de vida.

Porque o objectivo não pode ser apenas ajudar uma pessoa a adaptar-se ao mundo. Temos de ajudar a construir um mundo de cuidados onde uma pessoa autista possa viver com saúde, segurança, autonomia, pertença e dignidade. E talvez seja esta a verdadeira questão quando falamos de esperança de vida: não apenas quantos anos conseguimos acrescentar à vida, mas quantos anos conseguimos devolver à própria vida.