Autismo amarelo

Hoje, 10 de setembro, assinala-se o Dia Mundial para a Prevenção do Suicídio. O tema escolhido pela Associação Internacional para a Prevenção do Suicídio para este triénio é "Mudar a Narrativa sobre o Suicídio", um convite a falar sobre este tema de forma mais aberta, mais informada e menos envolta em silêncio e tabu. E há poucas narrativas tão urgentes de mudar como a que envolve o autismo.

Os números, quando olhamos para eles com atenção, são difíceis de ignorar. Um estudo de coorte neerlandês com mais de mil adultos autistas encontrou uma prevalência de ideação ou tentativa de suicídio ao longo da vida na ordem dos 80%, contra cerca de 8% na população geral do mesmo país, uma diferença de dez vezes. Cerca de 39% já tinha chegado a elaborar um plano e 15% tinham efetivamente tentado tirar a própria vida. Outros trabalhos de revisão sistemática, a nível internacional, confirmam a mesma tendência: pessoas autistas morrem por suicídio a taxas muito superiores às da população não autista, e essa realidade atravessa toda a vida adulta, não se concentra apenas na adolescência ou no momento do diagnóstico.

Estes números não são um acaso nem uma fatalidade ligada ao autismo em si. São, sobretudo, o resultado de fatores que conhecemos bem e sobre os quais é possível agir.

As causas que já identificámos

O diagnóstico tardio continua a ser um dos fatores mais determinantes. Muitos adultos autistas, em particular mulheres e pessoas que desenvolveram estratégias de camuflagem social, só chegam a um diagnóstico depois de décadas a sentir-se desajustados, exaustos ou "errados", muitas vezes já depois de terem acumulado quadros de ansiedade, depressão ou esgotamento. Esse atraso tem um custo: anos vividos sem as respostas, os ajustamentos e a autocompreensão que um diagnóstico atempado poderia ter proporcionado.

A esse atraso soma-se, para grande parte das pessoas que dependem dos serviços públicos de saúde nos seus respetivos países, um acompanhamento médico e psicológico manifestamente insuficiente ao longo do tempo. Não falamos apenas do momento da avaliação, mas do que vem depois, ou, mais frequentemente, do que não vem depois: consultas espaçadas, listas de espera longas, falta de continuidade terapêutica e escassez de profissionais com formação específica em autismo na idade adulta. É precisamente neste acompanhamento continuado que as comorbilidades psiquiátricas, ansiedade, depressão, perturbações obsessivo-compulsivas, entre outras, deveriam ser identificadas e tratadas a tempo. Os estudos são claros quanto a isto: a comorbilidade psiquiátrica é, de forma consistente, o preditor mais forte de risco suicidário em pessoas autistas. Quando não é devidamente acompanhada, agrava significativamente o quadro clínico.

Há ainda a questão da autonomia. A integração no mercado de trabalho continua a ser residual para a generalidade das pessoas autistas, mesmo entre as que têm formação superior e plena capacidade para desempenhar funções qualificadas. Essa exclusão prolonga a dependência de terceiros, familiares, cuidadores, instituições, numa fase da vida em que a maioria das pessoas está a construir a sua independência. A falta de autonomia daí resultante não é um detalhe: é um fator de vulnerabilidade que se soma a todos os outros.

E depois há aquilo que a investigação recente tem vindo a destacar com particular força: a solidão e a falta de pertença. Viver numa sociedade pensada, organizada e regulada segundo normas neurotípicas, sociais, sensoriais, comunicacionais significa, para muitas pessoas autistas, um esforço diário de adaptação que raramente é reconhecido ou retribuído. Ambientes sensorialmente hostis, expectativas sociais rígidas, incompreensão persistente por parte de colegas, professores, empregadores ou até profissionais de saúde: tudo isto tem um custo cumulativo. Não é o autismo, por si, que gera este risco acrescido; é o desgaste de viver, ano após ano, num mundo que exige constante mascaramento e oferece pouca compreensão em troca.

O que precisamos de fazer

Mudar este cenário exige ação em várias frentes, e nenhuma delas é, isoladamente, suficiente. Precisamos de vias de diagnóstico mais rápidas e acessíveis para adultos, incluindo formação específica dos profissionais de saúde para reconhecerem formas de apresentação do autismo que ainda são subdiagnosticadas, nomeadamente em mulheres e em pessoas com boas capacidades de camuflagem. Precisamos também de um acompanhamento pós-diagnóstico que não termine na entrega de um relatório: seguimento psicológico continuado, rastreio ativo de comorbilidades psiquiátricas e tratamento atempado quando estas surgem, porque sabemos que é aqui que se joga grande parte do risco.

Precisamos de investir a sério na empregabilidade e na autonomia das pessoas autistas, com programas de inclusão profissional que reconheçam as suas competências reais, e não apenas as suas dificuldades. E precisamos de combater ativamente o isolamento, criando espaços de pertença, comunidades, grupos de pares, redes de apoio, onde a pessoa autista não tenha de se explicar ou de se justificar constantemente.

Mas talvez o passo mais importante seja também o mais estrutural: deixar de colocar sobre as pessoas autistas o peso de se adaptarem sozinhas a um mundo que não foi pensado para elas. A prevenção do suicídio no autismo não se resolve apenas ao nível individual, pede uma sociedade mais flexível, ambientes de trabalho e de saúde mais acessíveis e uma escuta genuína das vozes autistas sobre o que realmente as ajuda. Pede, também, que falemos sobre isto sem tabus, reconhecendo abertamente que este é um problema de saúde pública que nos diz respeito a todos.

Se este texto tocou em algo que reconhece em si ou em alguém que ama, procure apoio especializado, o acompanhamento certo, no momento certo, faz diferença. Em Portugal, pode ligar gratuitamente para a Linha Nacional de Prevenção do Suicídio (1411, SNS 24) ou para a SOS Voz Amiga (213 544 545), disponíveis para quem precisa de ser ouvido.