Como treinar o seu dragão não autista

Há uma espécie de paradoxo na forma como falamos sobre autismo. Passamos uma parte considerável do nosso tempo a ensinar pessoas autistas a compreender o mundo. Ensinamos competências sociais, comunicação, reconhecimento de emoções, leitura de expressões faciais, contacto ocular, regras implícitas das relações, flexibilidade, tolerância à mudança.

Ensinamos a pessoa autista a aproximar-se do mundo. Mas quem ensina o mundo a aproximar-se da pessoa autista? A pergunta pode parecer provocadora. Talvez seja. Mas algumas perguntas importantes precisam de provocar alguma coisa em nós antes de produzirem uma mudança.

Durante décadas, uma parte significativa da intervenção no autismo foi construída em torno de uma premissa aparentemente simples: existe uma forma correcta de comunicar socialmente e a pessoa autista precisa de aprender essa forma. Hoje sabemos que esta visão é demasiado limitada. Não porque as competências sociais não sejam importantes. São. Podem ser determinantes para a autonomia, para a qualidade das relações, para a participação social e profissional. Mas porque comunicação não é uma estrada de sentido único.

Quando duas pessoas comunicam, ambas interpretam. Ambas atribuem significado. Ambas utilizam códigos sociais que aprenderam ao longo da vida. E quando esses códigos são diferentes, a dificuldade pode não estar exclusivamente numa das pessoas. Pode estar entre as pessoas. É aqui que o chamado double empathy problem, ou problema da dupla empatia, se torna particularmente interessante. Damian Milton propôs que muitas das dificuldades de comunicação entre pessoas autistas e não autistas podem resultar de uma quebra de compreensão mútua entre pessoas com experiências e estilos comunicacionais diferentes, e não simplesmente de um défice unilateral da pessoa autista.

Isto parece uma alteração conceptual pequena. Não é. Muda o sujeito da pergunta. Em vez de perguntarmos apenas: "Como podemos ensinar esta pessoa autista a comunicar melhor?" Podemos começar a perguntar: "Como podemos ensinar estas duas pessoas a compreenderem-se melhor?" E, talvez mais desconfortável ainda: "O que é que a pessoa não autista precisa de aprender?"

O problema começa quando confundimos comportamento com significado

Grande parte da comunicação humana acontece sem palavras. Um olhar. Uma pausa. Uma mudança na postura. Um sorriso. Uma aproximação. Um afastamento. Um movimento das mãos. Uma alteração do tom de voz. Uma expressão facial. Uma pessoa não autista aprende, ao longo da vida, a atribuir significado a estes comportamentos. E fá-lo tão rapidamente que frequentemente nem percebe que está a interpretar.

Vê braços cruzados e pensa: "Está defensivo." Vê alguém olhar para o telemóvel e pensa: "Não está interessado." Vê uma pessoa afastar-se e pensa: "Não quer estar comigo." Vê um rosto neutro e pensa: "Não está emocionalmente envolvido." Vê alguém não olhar para si e pensa: "Não me está a ouvir."

O problema é que uma interpretação automática pode ser correcta. Mas também pode não ser. E quando estamos perante uma pessoa autista, a probabilidade de determinadas convenções não funcionarem como esperamos pode aumentar. O comportamento continua a ser real. O significado pode não ser aquele que atribuímos. Esta distinção deveria fazer parte da literacia básica sobre autismo. Observar não é interpretar correctamente.

O olhar não é uma janela transparente para a atenção

Talvez nenhum comportamento tenha sido tão sobrevalorizado na avaliação social da pessoa autista como o contacto ocular. "Olha para mim quando estou a falar contigo." É uma instrução tão comum que raramente questionamos o que estamos realmente a pedir. Estamos a pedir atenção? Ou estamos a pedir uma determinada manifestação visual de atenção? Não são necessariamente a mesma coisa.

Algumas pessoas autistas podem sentir desconforto com o contacto ocular. Outras podem utilizá-lo de forma menos frequente, menos prolongada ou diferente daquilo que é convencionalmente esperado. E algumas podem conseguir estabelecer contacto ocular, mas fazê-lo à custa de recursos cognitivos que poderiam estar a ser utilizados para processar a conversa.

Isto é particularmente importante. Porque uma pessoa pode estar a olhar para nós e não estar a compreender o que dizemos. E pode estar a olhar para outro lado e estar a ouvir-nos atentamente. Se queremos avaliar compreensão, talvez devêssemos avaliar compreensão. Não olhar. A diferença parece óbvia quando escrita. É surpreendente a frequência com que a esquecemos na prática.

O rosto não é um electrocardiograma emocional

Outro erro frequente é imaginar que a intensidade de uma emoção pode ser directamente medida pela expressividade facial. Uma pessoa recebe uma notícia dolorosa e permanece aparentemente neutra. "Não parece afectada." Uma pessoa recebe uma notícia feliz e não sorri. "Não parece contente." Mas expressão emocional e experiência emocional não são sinónimos.

A investigação sobre autismo obriga-nos também a ter cuidado com conceitos como alexitimia. Algumas pessoas autistas podem apresentar dificuldades na identificação e descrição dos próprios estados emocionais, mas isto não significa ausência de emoções, muito menos ausência de empatia.

É possível sentir profundamente e demonstrar pouco. É possível compreender que alguém está a sofrer sem produzir a expressão facial que o observador espera. É possível precisar de perguntar: "Como estás?" em vez de concluir: "Não estás afectado." E talvez esta seja uma regra particularmente importante para quem trabalha clinicamente: não inferir ausência de emoção a partir de ausência de expressão convencional.

Quando o silêncio é processamento

Imagine uma pergunta. "Como te sentiste naquela situação?" A pessoa permanece em silêncio. Cinco segundos. Dez. O interlocutor começa a reformular a pergunta. "Estás a perceber?" "Não sabes o que sentiste?" "Queres responder?" A pressão aumenta.

Mas talvez o silêncio fosse precisamente o mecanismo através do qual a pessoa estava a construir uma resposta. Para algumas pessoas autistas, especialmente perante perguntas abstractas, abertas ou emocionalmente complexas, pode existir um intervalo significativo entre a experiência interna e a sua formulação verbal.

Se acrescentarmos ansiedade, sobrecarga sensorial, exigência social ou medo de responder "mal", esse intervalo pode aumentar. O observador interpreta hesitação como incompetência. A pessoa está, talvez, a fazer um enorme trabalho cognitivo.

O treino do dragão consiste aqui numa competência aparentemente simples: aprender a esperar. Nem todo o silêncio é resistência. Nem toda a demora é falta de conhecimento. Nem toda a hesitação é incapacidade.

O movimento que nós queremos interromper pode ser precisamente aquilo que está a ajudar

Há comportamentos que incomodam particularmente o observador. Balançar o corpo. Mexer as mãos. Manipular objectos. Repetir movimentos. Produzir determinados sons. Movimentar os dedos. Levantar-se. Andar de um lado para o outro.

Frequentemente, estes comportamentos são rapidamente classificados como "estereotipias".

Clinicamente, porém, a pergunta mais importante não deveria ser apenas "que comportamento é este?" Deveria ser: "Que função desempenha?" Pode contribuir para a regulação sensorial. Pode ajudar na concentração, reduzir activação. Pode acompanhar entusiasmo, produzir prazer ou funcionar como uma forma de organização corporal, mas também pode simplesmente ser uma forma de estar.

Quando vemos apenas o comportamento, podemos sentir necessidade de o eliminar. Quando procuramos compreender a função, podemos descobrir que estamos perante uma estratégia adaptativa. Isto não significa que todos os comportamentos devam ser sempre permitidos em qualquer contexto.

Significa que a intervenção deve distinguir entre aquilo que é perigoso, aquilo que interfere significativamente com a participação e aquilo que simplesmente não corresponde às nossas expectativas estéticas ou sociais. Nem tudo o que é diferente precisa de ser tratado.

"Está a ter uma crise" pode ser uma descrição demasiado tardia

Existe outro problema. Muitas vezes só reconhecemos a sobrecarga quando ela já se tornou visível. Quando há choro. Gritos. Fuga. Colapso. Comportamentos repetitivos mais intensos. Mutismo. Irritabilidade. Ou aquilo que é habitualmente descrito como meltdown.

Mas a comunicação não verbal de uma pessoa autista pode começar muito antes. Uma redução progressiva da fala. Maior isolamento. Aumento dos movimentos repetitivos. Mudanças no padrão habitual de resposta. Evitação do contacto.

Procura de espaços mais silenciosos. Fechar os olhos. Tapar os ouvidos. Fixar determinado objecto. Diminuir a interacção. A pessoa pode estar a comunicar: "Está a ficar demasiado." E nós podemos interpretar: "Está maldisposta." "Está a ser difícil." "Está a ignorar-nos." "Está a exagerar."

O treino não autista passa por aprender a reconhecer sinais precoces. Não esperar pela explosão para acreditar na sobrecarga.

O corpo também comunica

Uma pessoa dá um passo atrás quando alguém se aproxima. O interlocutor dá outro passo em frente. A pessoa volta a afastar-se. É possível que esteja simplesmente a comunicar através do corpo: "Esta distância é desconfortável para mim." Mas o outro pode interpretar: "Está a rejeitar-me."

A diferença entre estas duas interpretações pode parecer pequena. Na realidade, pode determinar toda uma relação. O mesmo acontece quando uma pessoa autista evita determinado espaço, se senta sempre num lugar específico, escolhe determinada posição numa sala ou procura uma saída visualmente acessível.

Podemos interpretar inflexibilidade. Ou podemos perguntar se existe uma necessidade sensorial, espacial ou de previsibilidade. Podemos interpretar controlo. Ou podemos procurar segurança. Podemos interpretar oposição. Ou podemos procurar sobrecarga. O mesmo comportamento pode ter funções radicalmente diferentes.

E depois existe o grande elefante na sala: o masking

Talvez uma das consequências mais perversas da nossa obsessão pela competência social seja termos aprendido a confundir adaptação com ausência de dificuldade. Uma pessoa autista aprende a olhar nos olhos. Aprende a sorrir quando alguém conta uma história. Aprende a acenar. Aprende a fazer small talk. Aprende a controlar movimentos. Aprende a copiar expressões faciais. Aprende a observar os outros antes de responder. Aprende a preparar mentalmente conversas. Aprende frases socialmente adequadas. Aprende a parecer confortável. Aprende, aprende, aprende! Parecemos máquinas de aprendizagem!

E nós concluímos: "Nem parece autista." Esta frase, frequentemente apresentada como elogio, pode esconder uma realidade muito diferente. A competência observada pode representar esforço. Pode representar monitorização permanente, ansiedade, supressão de comportamentos reguladores. Ou pode representar aquilo que hoje conhecemos como camuflagem ou masking.

E, em algumas pessoas, o custo acumulado dessa adaptação pode contribuir para exaustão, burnout e sofrimento psicológico. Por isso, uma pessoa que "parece muito sociável" não deve ser automaticamente considerada uma pessoa que não apresenta dificuldades sociais. Competência observável e esforço necessário para produzir essa competência são variáveis diferentes.

A empatia também precisa de ser descolonizada

Durante muito tempo, associámos autismo a falta de empatia. A afirmação é poderosa porque parece explicar tudo. Mas talvez explique muito pouco. Empatia é um conceito complexo. Inclui componentes afectivas, cognitivas, perceptivas e relacionais. Uma pessoa pode ter dificuldade em inferir rapidamente o estado mental de outra pessoa e, ainda assim, preocupar-se profundamente com ela.

Pode não reconhecer uma expressão facial convencional, mas responder de forma extraordinariamente sensível quando a outra pessoa lhe explica directamente aquilo que está a sentir. Pode não saber espontaneamente o que dizer perante o sofrimento de alguém e, no entanto, permanecer presente, procurar soluções ou oferecer ajuda concreta. Aqui aparece uma distinção clínica essencial: não reconhecer imediatamente uma pista social não é o mesmo que não se importar.

O problema dos mitos que se tornam filtros perceptivos

O estereótipo não é apenas uma opinião. Pode tornar-se um filtro perceptivo. Se acreditamos que pessoas autistas não têm empatia, interpretamos uma expressão neutra como prova dessa ausência. Se acreditamos que não gostam de pessoas, interpretamos isolamento como confirmação.Se acreditamos que não compreendem emoções, interpretamos silêncio como incapacidade emocional. Se acreditamos que são rígidas, interpretamos qualquer preferência como inflexibilidade.

O estereótipo funciona como uma espécie de profecia perceptiva. Não vemos simplesmente aquilo que está diante de nós. Vemos aquilo que esperamos encontrar. E isto coloca uma responsabilidade particular sobre profissionais de saúde, professores, familiares e outros agentes que ocupam posições de autoridade. Porque a nossa interpretação pode transformar-se na realidade social da pessoa.

"Não tem interesse." "É manipulador." "É frio." "Não tem empatia." "Não quer colaborar." "É inflexível." "Não compreende os outros." Estas frases podem deixar de ser hipóteses. Passam a ser rótulos. E os rótulos alteram a forma como passamos a responder à pessoa.

Então, como treinamos o dragão?

Talvez não através de mais uma lista de sinais. Mas através de uma mudança na forma de pensar.

1. Ensinar a distinguir observação de interpretação

"Baixou os olhos" é observação. "Está desinteressado" é interpretação. "Não respondeu durante dez segundos" é observação. "Está a ignorar-me" é interpretação. "Tapou os ouvidos" é observação. "Está a fazer uma birra" é interpretação. Este exercício deveria ser quase obrigatório na formação de profissionais. Descrever primeiro. Interpretar depois.

2. Ensinar a formular hipóteses alternativas

Quando observamos um comportamento, devemos perguntar: "O que mais poderia significar?" Não para relativizar tudo. Para evitar conclusões precipitadas.

3. Ensinar a perguntar directamente

Em vez de: "Estás zangado comigo?" podemos dizer: "Notei que te afastaste. Precisas de algum espaço?" Em vez de: "Não estás a ouvir." podemos perguntar: "Consegues acompanhar enquanto continuo a falar?" Em vez de: "Porque estás a fazer isso?" podemos perguntar: "Isso ajuda-te de alguma maneira?" A diferença está na curiosidade.

4. Ensinar que a comunicação explícita não é uma derrota social

Existe uma crença curiosa de que uma comunicação verdadeiramente competente deve ser espontânea, implícita e intuitiva. Não necessariamente. Às vezes, dizer exactamente aquilo que precisamos é uma forma de comunicação extraordinariamente sofisticada. "Preciso de cinco minutos." "Não percebi a ironia." "Não sei o que esperas que eu responda." "Preciso que reformules." "Não consigo processar isto com tantas pessoas a falar." Estas frases não representam fracasso. Representam metacomunicação.

5. Ensinar tolerância à diferença

Nem todos os comportamentos precisam de tradução. Alguns precisam de aceitação. Esta talvez seja a parte mais difícil. Porque compreender é uma coisa. Aceitar é outra. Podemos compreender por que uma pessoa não estabelece contacto ocular e, ainda assim, continuar a sentir vontade de que ela o faça. Podemos compreender uma necessidade sensorial e continuar a achar o comportamento estranho. A inclusão começa quando deixamos de exigir que a diferença desapareça para conseguirmos estar confortáveis com ela.

O treino mais importante talvez seja desaprender

Há algo particularmente interessante nesta ideia de "treinar o dragão não autista". Não se trata apenas de acrescentar conhecimento. É também necessário retirar alguns conhecimentos. Desaprender que o contacto ocular significa atenção. Que o sorriso significa felicidade. Ou o silêncio significa desinteresse. Desaprender que movimento significa descontrolo. Ou que a distância significa rejeição. Desaprender que literalidade significa falta de inteligência social. Desaprender que pouca expressividade significa pouca emoção. Ou que a dificuldade em interpretar sinais sociais significa falta de empatia. Desaprender, sobretudo, que existe uma única forma correcta de parecer humano.

Porque talvez seja esse o ponto mais profundo desta discussão. A sociedade não é composta por pessoas que comunicam todas da mesma maneira. Nós é que construímos normas e depois esquecemos que são normas. Transformamos convenções em natureza. E quando alguém não as segue, chamamos-lhe défice.

Talvez precisemos de uma nova competência clínica

Falamos frequentemente de literacia em saúde mental. Talvez precisemos também de uma literacia neurodivergente da comunicação. Uma competência que permita reconhecer que o comportamento humano não possui um dicionário universal. Que os mesmos sinais podem ter significados diferentes. Que o significado depende da pessoa, do contexto, da história, da experiência sensorial e da relação. Que a ausência de um sinal convencional não implica necessariamente ausência daquilo que o sinal deveria representar.

E que a comunicação eficaz não acontece quando uma pessoa aprende a representar correctamente o código da outra. Acontece quando ambas conseguem construir um código suficientemente partilhado.

E talvez seja aqui que a metáfora do dragão se torne realmente interessante

No imaginário das histórias, temos frequentemente alguém que precisa de aprender a aproximar-se do dragão. Primeiro vê perigo. Depois observa. Depois compreende. Depois descobre que aquilo que parecia ameaça era, afinal, comunicação.

Talvez o autismo nos peça exactamente esse movimento. Não domesticar o dragão. Não eliminar aquilo que é diferente. Não transformar pessoas autistas em especialistas em parecer não autistas. Mas ensinar todos nós a aproximarmo-nos melhor daquilo que não compreendemos imediatamente.

Com menos medo, julgamento, certezas e mais curiosidade. Porque talvez uma das competências sociais mais importantes que podemos ensinar a uma pessoa não autista seja esta: quando não compreender o comportamento de alguém, não invente imediatamente uma intenção. Pare. Observe. Considere alternativas. Pergunte. E, sobretudo, aceite que pode estar errado. Talvez o verdadeiro desafio do autismo não seja apenas ensinar pessoas autistas a ler o mundo.

Talvez seja ensinar o mundo a ler melhor as pessoas autistas. E isso exige uma mudança profunda. Porque, enquanto continuarmos a considerar que a responsabilidade pela comunicação pertence sobretudo à pessoa que comunica de forma diferente, continuaremos a chamar "défice" a muitas situações que são, na realidade, falhas de tradução entre dois mundos sociais.

O dragão não autista não precisa de aprender a voar. Precisa primeiro de aprender a olhar para o dragão que tem diante de si sem decidir, à partida, que sabe o que ele está a pensar. Talvez a inclusão comece precisamente aí. No espaço entre aquilo que vemos e aquilo que julgamos ver. É nesse espaço que mora a possibilidade de perguntar. E é nessa pergunta que, muitas vezes, começa verdadeiramente a comunicação.