Descasca-te

À primeira parece ser uma coisa fácil, descascar uma tangerina. E se for uma clementina será a mesma coisa? E se ainda não estiver boa para comer? E depois fico com o cheiro nas mãos! Uma tarefa que a muitos pode parecer instantânea e simples, para outros pode ser algo que precisa de alguma reflexão. É como dizer a outros que se tem um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Mas não é apenas um diagnóstico? E porque haveria de ser difícil? E para quem haveria de ser difícil, para o próprio, para o outro ou para ambos? E como é que as pessoas que revelam o seu diagnóstico sabem como irá ser a reacção das outras pessoas? E tendo em conta que já sentiram na pele o estigma e a discriminação mesmo sem que as pessoas soubessem que ele era autista, como é que se espera que estas pessoas desvendem o diagnóstico? Percebe que afinal não é assim tão simples?!

Tomar a decisão em dizer aos outros que se tem um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo é complexo, seja para o próprio mas também para a família. E será certamente mais difícil em determinados períodos da vida, seja para o próprio mas também para a família. Mas não é apenas difícil. Muitas vezes este afirmar de que se é autista é tão importante quanto o receber o próprio diagnóstico.


Mas porque é assim tão difícil? Será apenas por questões do próprio e da sua família? Ou também terá a ver com características das outras pessoas? É sabido que as pessoas autistas sentem um peso demasiado grande com o estigma existente em relação ao autismo. E ainda mais que as pessoas com outras condições neuropsiquiátricas. E atendendo a que a Perturbação do Espectro do Autismo é baseado no deficit persistente na interacção e comunicação social e na existência de comportamentos atípicos. Estas são tidas como a tempestade perfeita para o desenvolvimento deste estigma. A combinação percebida de uma condição com um impacto visível do ponto de vista comportamental mas com uma aparência física normativa serve de condimento para o estigma sentido pelas famílias com crianças autistas, e que perdura ao longo do desenvolvimento. Não é por acaso que ainda se continua a ouvir "Mas ele não tem cara de autista!".


A percepção de estigma pode contribuir para a decisão de divulgar o próprio diagnóstico ou o diagnóstico de criança a outras pessoas. As crianças com autismo correm alto risco de sofrer exclusão social e bullying na escola, mesmo com a ênfase crescente em Educação inclusiva. Não é raro ouvir pais dizerem que não querem ver os seus filhos referenciados para a Educação Inclusiva porque já ouviram falar de que na própria escola ou em outros estabelecimentos de ensino ocorreu situações de descriminação com crianças autistas. E a partir do 5º ano já é possível ouvir os próprios a dizerem que agora que vão mudar de escola não querem que os colegas saibam da sua condição. Nomeadamente porque tiveram a experiência directa da descriminação durante o 1º ciclo. E há situações que continuam a ser reportadas de crianças que passam a ser mais frequentemente colocadas à parte após esta referenciação. E no caso dos adolescentes sabemos que estes com Perturbação do Espectro do Autismo são mais isolados socialmente que jovens com outras condições.

Assim sendo, adolescentes e adultos autistas e os seus cuidadores podem perguntar-se em se e como divulgar o seu diagnóstico de autismo pode influenciar as oportunidades sociais, educacionais e / ou vocacionais. Da mesma forma que os pais de crianças com autismo podem ter dificuldade em saber se a divulgação aumentará a compreensão, a compaixão e a inclusão ou resultará em maior exclusão, estigma e bullying para os seus filhos.


No entanto é sabido da experiência dos próprios que o afirmar a sua condição não é somente libertador mas também causa uma melhoria no seu bem estar. A divulgação pode ser uma questão central na forma como se navega nas rotinas, actividades e relacionamentos diários. E esta divulgação ajuda as outras pessoas a fazerem uma atribuição diferente do comportamento da pessoa autista. Haverá ainda muito caminho para ser trilhado neste campo, seja com as pessoas autistas e as suas famílias, mas também com os profissionais de saúde e a Sociedade em geral. O receio em voltar a ser incompreendido é vivido por muitos como uma situação traumática, mais uma situação traumática entre muitas outras.


Parece fundamental poder compreender a altura em que se fala da pessoa autista revelar o seu diagnóstico.Até porque o revelar não é apenas vista numa única direcção, da pessoa autista para os restantes. É fundamental compreender como é que as pessoas no meio habitual da pessoa autista, os seus pares, que capacidade têm para enquadrar e digerir esta informação na continuação da relação com a pessoa autista. Como é que crianças de 8 anos irão reagir se o colega lhes disser que é autista? Como é que o próprio reage ao diagnóstico? E aos 15 anos, que diferenças encontramos, seja nos próprios jovens autistas mas também nos pares neurotipicos. Ou nos adultos? E o que fazer quando desde crianças se ouve a palavra autista ou a frase pareces um autista, associado a situações negativas? Ou quando as pessoas nos mais variados contextos enquanto ainda não sabiam do diagnóstico ou quando sabiam e ainda não o tinham revelado ouviram dos seus pares, pais e professores designações e atribuições negativas ao autismo? E não são apenas aquelas mais explicitas! Há muitas outras formas, bastante mais subtis mas que afectam igualmente.


A constante dúvida e receio dentro das perguntas - Será que eles me vão compreender? E aceitar? E se eu disser aos meus amigos e eles deixarem de o ser? E no emprego, posso ser despedido? E a minha esposa será que vai pedir o divórcio? E o meu marido vai querer tirar-me a possibilidade de continuar a ver os meus filhos? Compreendem? Não é apenas divulgar o diagnóstico, nunca é! Mas continua a ser fundamental trabalhar com a pessoa autista ao longo do desenvolvimento, desde sempre, esta possibilidade da própria pessoa se compreender, aprender a explorar-se, construir-se, respeitar e amar-se.

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