Cuidem dos cuidadores

Imaginem que estão num avião e ao vosso lado está uma criança. O avião apresenta problemas e as máscaras de oxigénio caem. Você repara que a sua está a funcionar mas a da criança não. A que coloca primeiro a máscara? Em si ou na criança? A resposta mais rápida a este dilema costuma ser - à criança, claro. Mas poderíamos pensar que seria importante colocar primeiro a máscara no adulto para que este pudesse continuar a prestar assistência à criança, certo? Pensem nesta questão mais tarde! Agora gostaria de chamar a vossa atenção para os pais e família em que um dos membros ou mais tem um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). E o quanto importante é poder cuidar também destes pais que numa quase totalidade das vezes são cuidadores a vida inteira.

Quantas vezes não ouvimos pais e mães dizerem coisas como - "Pode faltar comida para mim, mas para o meu filho não. Nem que tenha de tirar da minha boca para lhe dar!". Estas e outras frases querem significar o quanto os pais desejam proteger os seus filhos das dificuldades, principalmente das maiores e mais graves. É compreensível e desejável, mas é importante que isto não seja feito a qualquer custo. Não só a esperança média de vida é maior e as famílias vão estar juntas durante um período maior de tempo. Ou porque os filhos apresentam determinado tipo de necessidades diferentes hoje em dia em que continuam a necessitar de um apoio continuado. Os próprios pais estão eles próprios a trabalhar até mais tarde na vida, etc. Há inúmeras situações que levam a que esta questão de olharmos para os cuidadores com maior atenção seja fundamental. E no caso dos pais com crianças com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) esta questão ainda se coloca de forma mais significativa.


As pessoas com PEA necessitam de um acompanhamento continuado ao longo da vida e têm um maior nível de dependência e de cuidados e/ou supervisão. E os pais continuam a ser aqueles que mais frequentemente asseguram este mesmo apoio, acompanhamento e supervisão. Mas tudo isto tem um custo, seja para a saúde física mas também mental.


Esta questão dos cuidadores informais tem estado a ser debatida em Portugal ultimamente. Mas a questão do burnout/esgotamento verificado nos cuidadores informais em diferentes situações há muito que é investigado por várias áreas, nomeadamente a psicologia. Inclusive tem sido dado uma especial atenção ao grupo das mulheres. Isto porque se continua a verificar que são as mulheres/mães aquelas que continuam em maior número a assegurar os cuidados prestados aos seus familiares, sejam filhos ou não. E isto tem um custo associado e desequilibrado para a situação de saúde física e psicológica das mulheres. Em Portugal desde setembro de 2019 que existe uma legislação que define o estatuto de cuidador informal, associado à Lei nº 100/2019.


Mas quando falamos do esgotamento que as famílias e mais especificamente as mulheres/mães sentem em relação a todo este esforço, sentimos que há alguns outros sentimentos à mistura, nomeadamente a vergonha. Ou seja, são muitos os pais que se sentem envergonhados de referir que se sentem esgotados de ter de cuidar dos filhos. Como se cuidar dos filhos fosse um obrigação que por si só envolvesse também obrigatoriamente que os pais se tivessem que deixar chegar a um ponto de ruptura, exaustão, esgotamento fisico e psicológico. E não são apenas os pais. Há outros, como membros da família, professores, pais e a Sociedade em geral que parece ter esta ideia que os pais terão de suportar a situação dos filhos a qualquer custo. E este qualquer custo mais uma vez engloba que cheguem a uma situação de esgotamento. E precisamos todos de reflectir acerca disto. Até porque no caso das famílias com crianças com Perturbação do Espectro do Autismo precisamos que os pais possam eles próprios estar capazes para continuar a acompanhar os filhos ao longo do desenvolvimento. Para além dos próprios pais necessitarem de cuidar da sua própria Qualidade de Vida.


Famílias de crianças com PEA enfrentam altos encargos físicos, mentais e emocionais. Muitas vezes não são compreendidas, seja pela própria família, professores e a Sociedade em geral. Ás vezes são ridicularizadas e até acusadas de abuso infantil em determinadas situações especificas. O que leva a que todo este processo seja ainda mais difícil.


É mais provável encontrar burnout emocional em famílias com uma criança com PEA com um perfil cognitivo mais baixo ou outras condições semelhantes. O isolamento social parece ser maior nas famílias que reportaram um desgaste emocional significativo. E as famílias com mais de um cuidador experimentaram menos desgaste emocional e isolamento social. Ou as famílias com um nível socioeconómico mais alto tendem a gastar mais dinheiro em tratamentos médicos fora de sua apólice de seguro de saúde. E se o seu filho apresentar determinadas características de desregulação emocional e comportamental as famílias parecem experimentar mais isolamento social e desgaste emocional. E os exemplos poderiam continuar. Sendo que o resultado aponta sempre no mesmo sentido. As famílias com crianças com Perturbação do Espectro do Autismo experimentam em maior número níveis de maior desgaste fisico e emocional. E têm uma maior probabilidade eles próprios a desenvolverem perturbações psiquiátricas, tais como Ansiedade e Depressão.


Quando os pais nestas situações nos dizem que no presente momento não conseguem pensar em si próprios, seja pela questão económica ou profissional, é importante parar para pensar nisto. Até porque os pais precisam de estar equilibrados para continuem a prestar o seu papel de cuidadores. Muitas vezes os pais dizem-nos que não conseguem suportar no orçamento o preço das consultas e dos tratamentos para os seus filhos e acumularem com uma intervenção psiquiátrica e ou psicológica para si próprios. Quando a questão não é económica prende-se com o facto dos pais sentirem que não têm possibilidade de faltar mais ao trabalho. Isto porque faltam para levar os seus filhos às consultas e sentem que não podem faltar ainda mais para eles próprios se cuidarem.


Penso que estas e outras questões não se passam apenas no Espectro do Autismo. Mas estou igualmente certo que todos compreenderam bem esta realidade. Mas é fundamental fazer algo para mudar o percurso destes acontecimentos. Para além de todo um conjunto de respostas a nível da legislação que proteja e apoie as famílias nesta situações. É fundamental sensibilizar os pais para a importância de cuidarem da sua pessoa, saúde física e psicológica. E isto significa sensibilizar a Sociedade para a importância da saúde mental, partindo do principio que todos, ou pelo menos muitos serão pais, independentemente do formato em que desempenhem este papel.

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