Conta-me como foi

Chamo-me Carlos (nome fictício), não pareço mas tenho 58 anos. A vida não tem sido gentil comigo, nem eu com ela. Perguntaram-me se eu queria contar como foi a minha experiência de ter sido diagnosticado aos 48 anos com Perturbação do Espectro do Autismo. Primeiro respondi que nem eu próprio sabia como isso tinha acontecido muito bem. Liguei no dia a seguir a dizer que concordava. Fiquei a pensar naquilo que me tinha dito de poder ajudar outra pessoa que estivesse a passar o mesmo que eu já passei e ainda por vezes passo. Se a minha história puder ajudar alguém, talvez então eu sinta que alguma coisa na minha vida fez verdadeiramente sentido.

Uns bons anos antes de ter tido o diagnóstico trabalhava no sector privado, na área da economia. Desenvolvia funções de alguma responsabilidade, e adorava fazer o meu trabalho. No entanto, na altura propuseram-me uma mudança de lugar de trabalho, e passei a estar mais distante de casa. Além de na maior parte dos fins de semana estar também fora de casa, fosse em trabalho ou no trekking. Para quem não sabe é uma palavra sul-africana que quer significar fazer percursos pedestres. Peço desculpa mas sinto frequentemente a necessidade de explicar tudo aquilo que digo. Onde estava eu? Sim, nos fins de semana. Foi então que comecei a sentir que a minha saúde não estava bem e que alguma coisa se passava comigo. Percebi que tinha uma condição dérmica na face e no topo da cabeça. Marquei uma consulta para o meu médico de clinica geral. Não o via há um ano precisamente. Faço sempre um check up todos os anos. Ele lá me prescreveu uma pomada para colocar na pele, mas não chegamos a falar sobre o que poderia estar a causar aquela situação.


Os meus níveis de stress continuaram a aumentar ao longo do ano. Tinha ido à consulta em fevereiro e estava em maio e a situação do stress estava a ficar muito mais difícil de gerir. Ao ponto de ter começado a afectar a minha vida familiar. Deixei de dormir bem e comecei a apresentar uns comportamentos mais estranhos. Comecei a recusar ir trabalhar e assumir determinadas responsabilidades, não todas. Lembro-me que esse verão esteve muito quente. Recusei sair de casa e passei a ficar sentado à frente da televisão 24 horas. E do que me lembro penso que não estou a exagerar. A situação começou a ficar tão deplorável que a minha mãe e companheira arranjaram-me nova consulta com o médico de família. Com muita relutância, mas acabei por ir. O médico perguntou-me uma série de coisas, o que percebi serem perguntas muito estranhas, como perguntar se alguma vez pensei em me ferir ou fazer mal. Eu estava tão doente mentalmente nessa época que não entendi as perguntas e respondi a todas com a mesma resposta, "Onde está meu telefone?" Anos depois, percebi que meu médico estava a avaliar a necessidade de eu ser internado. Aparentemente, porque eu não lhe indiquei um desejo de me fazer mal, não fui internado. Cada vez que reflicto ou me lembro de alguma parte dessa consulta fatídica, fico arrepiado só de pensar no que teria acontecido comigo se eu tivesse sido internado. Embora meu estado mental fosse mau, sinto que ser internado teria um efeito adverso para mim, por estar atrás de uma porta trancada e pela perda de liberdade. Eu ainda estou apavorado de pensar o quão a baixo eu tinha ido naquela altura.


Em momento algum disse a alguém fora do meu grupo familiar próximo ou ao meu responsável directo no trabalho o que estava a acontecer comigo. Eu não entendia o que estava a acontecer, e além de sentir stress, eu não aceitei que estava muito doente e estava em total negação sobre os meus problemas de saúde. Pensei conseguir resolver aquelas situações na altura, pelo menos foi o que eu pensei. Esses problemas estavam a ter um forte impacto na minha vida doméstica e no trabalho. No ano seguinte as coisas foram andando, ainda que um pouco aos tropeços e com muito pouca mudança positiva na minha vida e nas dificuldades sentidas. Sentia-me a lutar na minha relação com a minha parceira e com a minha família. Tinha perdido o interesse em todos os meus hobbies e muito da minha paixão ao longo da vida pelo meu trabalho. Ao longo desse tempo, a minha família continuava insistentemente a dizer-me para ir ver novamente o médico de família, coisa que acabei por ir fazer. O meu médico encaminhou-me para uma avaliação de despiste de perturbação do espectro do autismo, tendo em conta que ele não conseguia diagnosticar quaisquer outros problemas de saúde subjacentes. Fui avisado de que poderia ser demorado. Não sabia quanto tempo, mas achei a espera muito stressante e a minha saúde estava na linha de água. Finalmente ao fim de bastante tempo fui contactado para a minha primeira consulta da avaliação. Eu estava tão stressado e chateado com essa perspectiva e possibilidade e tive um medo terrível do que pode acontecer e do desconhecido. Quando cheguei à sala de espera, fiquei ainda mais stressado porque a sala de espera estava lotada, com todas as cadeiras ocupadas e muito barulhenta. Antes do meu diagnóstico, eu não tinha ideia de que as pessoas com autismo eram muito sensíveis ao ruído, e estava

particularmente chateado com o barulho na sala naquele dia. Esperei meia hora para ser chamado, e como fiquei tão stressado com tudo aquilo fui sentar-me no meu carro e ficar a aguardar que me chamassem. No início da consulta, referi o quão perturbador achei o barulho na sala de espera. Perguntaram-me se acontecia em outros locais. Respondi-lhe que sim, mas nunca daquela forma.


Nas outras consultas recordo que fiquei muito stressado e zangado com o facto de ter que me lembrar de acontecimentos traumáticos da minha vida e que estavam encerrados desde a minha infância. Tornou-se óbvio que tinham sido tantos incidentes, experiências e comportamentos evidentes ao longo da minha infância, que agora parece não haver duvida nenhuma de que sou autista. No entanto, durante a minha infância, estas ideias eram rejeitadas ou postas de parte e vistas como eu sendo uma criança difícil, travessa ou preguiçosa. Aos 3 anos tivemos de mudar de país, por causa do trabalho do meu pai. No principio foi uma experiência assustadora, só a ideia. Mas fui. Não tinha outra hipotese. Os meus pais trabalhavam o dia inteiro e eu ficava com a família da empregada de manhã à noite. Apesar de não entender nada do que diziam ou faziam lembro-me que era bem tratado. Ao final do dia, já de noite lá regressava a casa. Anos mais tarde descobri que não tinha nada a ver com o trabalho dos meus pais. A minha mãe disse-me que tinha vergonha dos meus comportamentos. Uma coisa é certa, para os meus pais naquela altura já havia alguma coisa que não estava bem comigo. Na altura de entrar na escola não escolheram uma escola portuguesa. Fiquei numa escola local. Mais tarde a minha mãe disse-me que tinha sido assim porque eu não gostava de partilhar os brinquedos e muitos dos outros pais achavam que muitos dos meus comportamentos eram estranhos.


Ter de falar sobre tudo isso com a minha mãe, que eu amo muito, mas com quem sempre tive um relacionamento problemático foi difícil. Eram 10h30 num dia normal de semana. A tensão em casa estava no máximo. A minha mãe serviu-se de um whiskey para se acalmar, coisa que eu achei absurda, mas que acabei por perceber tendo em conta toda aquela situação. A minha mãe sentiu que enfrentar tudo aquilo e aceitar o facto de que eu poderia ser autista poderia ser um reflexo de ela ter sido uma má mãe. Tudo aquilo partiu-me o coração. Ao fim de uma 3ª consulta recebi o relatório e a confirmação - tinha um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo, nível 1. Na altura tinha 48 anos.


Naquela altura, senti um alivio por a avaliação estar completa e o meu diagnóstico feito. A próxima parte do processo era a terapia, o que foi igualmente difícil. Optei por a fazer num sitio um pouco mais afastado do sitio onde vivia e trabalhava. O meu diagnóstico ainda era recente e eu ainda não o tinha totalmente integrado, além de que queria garantir o total anonimato. Naquela altura não tinha a certeza de querer partilhar essa noticia, com pessoas que me conheciam no trabalho e na via pública, ou se eu estaria sujeito a algum tipo de preconceito. Comecei por fazer sessões de grupo. Eram todos autistas e homens. Algumas das histórias era realmente comoventes. Desde um que num determinado dia se sentia tão deprimido que parecia apenas encontrar alivio quando se automutilava. Na altura ficou claro para mim que a perspectiva de futuro do resto do grupo era muito diferente da minha, muito mais negativa. Nenhum deles trabalhava ou tinha um relacionamento. Todos diziam que a sua ideia é de que havia pouco ou nenhuma possibilidade para eles no futuro. O sentimento expresso repetidamente por eles do que estava a acontecer é de que não havia nenhuma forma de melhorar as coisas. Foi difícil ouvir as experiências daquelas pessoas, que sem culpa própria foram negadas a todos os tipos de experiências de vida que o resto da sociedade geralmente considera como certos. Apesar de ouvir essas histórias perturbadoras, fiquei muito feliz por estar lá para ouvi-las. Tinha sido uma forma de abrir os olhos em relação à minha situação. Assim que completamos as oito sessões de 2 horas, fomos informados de que aquele seria a última consulta e de que não havia previsão de quando voltaria a haver apoios para retomar o grupo. Comecei a sentir-me muito preocupado com a situação em curso daqueles adultos com autismo, que agora

pareciam estar certos em pensar que não havia nada em termos de suporte contínuo disponível para eles.


O diagnóstico ajudou-me na minha vida. Sinto-me mais feliz porque agora sei mais sobre mim e entendo-me melhor. Uma coisa que aprendi e tenho usado muito são os meus mecanismos de coping. Quando estou a ter um momento mais difícil ou estou stressado, agora já consigo compreender melhor o porquê, e como consigo reconhecer os sinais consigo evita-los com maior facilidade. No entanto, é claro que a vida nem sempre é assim. Por exemplo, dois anos depois do meu diagnóstico perdi o meu emprego, ao fim de 24 anos consecutivos a trabalhar lá. Inicialmente foi tudo muito difícil, mas os meus mecanismos de enfrentamento ajudaram-me a entender que isso era apenas uma parte da minha vida, e que eu teria de a aceitar e esperar ter outra hipótese de vir a fazer algo no futuro.


Também esperava que o diagnóstico pudesse ajudar a minha família a entender melhor a minha condição. Uma área onde senti que sempre houve uma falta de apoio é na forma como a família se sente mais deprimida e isolada quando há um diagnóstico de autismo e que ela também precisa de ajuda. Eu sei que minha família acredita que as pessoas muitas vezes parecem esquecer aqueles entes queridos que estão a lutar diariamente tentando sustentar um membro da família com autismo. No entanto, tive sentimentos de frustração porque meu diagnóstico não aconteceu antes dos 48 anos. Sempre pensei que havia algo sobre mim que eu fazia e para o qual não sabia a resposta. Na escola, fui duas vezes encaminhado para o psicólogo escolar, e que nunca cheguei perto de perceber o que se estava a passar comigo ou se eu teria alguns traços autistas. Eles simplesmente recorreram à mesma narrativa, que eu estava apenas a ser preguiçoso e difícil e que os meus pais eram péssimos. Ambas as suposições eram erradas e, de facto, a intervenção do psicólogo a pedido da minha escola fez um uma grande quantidade de danos à minha confiança e aos meus pais e não trouxe nenhum apoio extra e necessário.


Como exercício, foi uma total perda de tempo. Ainda hoje sinto uma sensação de frustração sobre como a minha vida podia ter sido diferente e a de minha família se tivesse sido feito um diagnóstico mais cedo. Mas algo muito mais importante, estava prestes a me atingir como um raio vindo do nada. No agosto daquele ano, a minha mãe foi diagnosticada com cancro de mama em estado terminal. Ela já tinha tido uma situação dessas no passado, mas foi operada e entrou em remissão. Desta vez, no entanto, as coisas foram muito piores e o médico avisou que ela tinha apenas dois a três meses de vida. A consulta em que a nossa família participou com a equipa médica para saber o prognóstico da minha mãe foi horrível e certamente o pior momento da minha vida. Parecia ter encontrado força não sei muito bem onde, mas fui capaz de lidar com aquela situação toda de alguma forma. A minha mãe morreu uns meses depois. A pessoa que mais me tinha apoiado durante todo o processo de diagnóstico tinha morrido. Logo agora que a nossa relação estava a ficar melhor.


Após isso decidi que havia de mudar algumas coisas na minha vida. Falei no trabalho com o meu supervisor e decidi dizer-lhe acerca do meu diagnóstico. Da conversa que tivemos e da avaliação que fizeram no trabalho perceberam que eu deveria ter as coisas muito mais estruturadas.

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