AUTISMO: quando uma palavra já não consegue conter tudo o que colocámos dentro dela

Talvez o problema do autismo contemporâneo não seja simplesmente haver pessoas a mais dentro do espectro.

Talvez seja haver coisas a mais dentro da palavra.

Durante grande parte da sua história clínica, o “autismo” procurou designar um determinado conjunto de características do neurodesenvolvimento. A definição mudou, evidentemente. Mudaram os critérios, as fronteiras, as teorias explicativas, os instrumentos de avaliação, a epidemiologia e até aquilo que os clínicos aprenderam a reconhecer como apresentação autista. Pessoas que há algumas décadas dificilmente receberiam um diagnóstico começaram finalmente a ser identificadas.

Mas aconteceu qualquer coisa para além disso.

O autismo deixou progressivamente de ser apenas uma categoria diagnóstica. Tornou-se uma explicação biográfica. Uma identidade. Uma comunidade. Uma linguagem para interpretar experiências anteriores. Uma categoria administrativa para acesso a apoios. Uma variável de investigação. Uma condição de incapacidade. Uma expressão da neurodiversidade humana. Uma causa política. Uma presença nas redes sociais. Uma forma de pertença. E, para algumas pessoas, uma resposta finalmente encontrada depois de décadas de perguntas.

Talvez seja precisamente aqui que começa a dificuldade. Não necessariamente porque alguma destas utilizações seja ilegítima, mas porque estamos a pedir à mesma palavra que cumpra simultaneamente funções profundamente diferentes. E talvez nenhuma categoria consiga sobreviver intacta a tamanho peso sem começar a fissurar.

A pergunta incómoda de Uta Frith

Quando Uta Frith pergunta se a Perturbação do Espectro do Autismo perdeu o seu significado e se está a conduzir a diagnósticos incorrectos, toca numa questão que não deveria ser descartada apenas porque pode ser instrumentalizada por quem considera que “agora toda a gente é autista”. A pergunta científica é legítima.

Uma categoria diagnóstica necessita de possuir alguma capacidade discriminativa. Tem de permitir distinguir, ainda que imperfeitamente, aquilo que pertence à categoria daquilo que não pertence. Se uma categoria se expande continuamente, incorpora fenómenos cada vez mais heterogéneos e começa a sobrepor-se significativamente a outras condições e à própria diversidade da população geral, é razoável perguntar o que continua a uni-la. Esta é uma pergunta de validade de constructo. E não é uma pergunta contra as pessoas autistas. Pelo contrário, uma categoria clínica pouco precisa pode prejudicar precisamente as pessoas que deveria ajudar.

Mas existe outra pergunta, igualmente importante. Quem ficaria novamente de fora se decidíssemos estreitar as fronteiras?

Porque conhecemos essa história. Durante décadas ficaram de fora mulheres cuja apresentação não correspondia ao protótipo masculino dominante. Ficaram de fora adultos que desenvolveram estratégias sofisticadas de compensação. Ficaram de fora pessoas cognitivamente capazes, verbalmente fluentes, socialmente imitadoras, aparentemente adaptadas e internamente exaustas.

Muitas aprenderam a representar normalidade antes de alguém aprender a reconhecer o preço dessa representação. Por isso, a questão não pode ser simplesmente: Alargámos demasiado o autismo? Tem também de ser: Quem conseguimos finalmente ver porque o alargámos? Entre estas duas perguntas existe um conflito que não se resolve através de slogans. Resolve-se com ciência melhor.

Talvez não exista uma crise do autismo, mas várias

Falamos frequentemente como se houvesse um único debate. Na realidade, há vários sobrepostos. Existe uma crise científica: o que é exactamente o constructo “autismo”? Existe uma crise clínica: quem deve receber o diagnóstico? Existe uma crise nosológica: uma única categoria consegue representar tamanha heterogeneidade? Existe uma crise funcional: como descrevemos adequadamente necessidades de apoio radicalmente diferentes? Existe uma crise distributiva: quem recebe recursos quando estes são escassos? Existe uma crise representacional: quem tem legitimidade para falar publicamente sobre autismo? Existe uma crise política: que concepção de autismo deve orientar serviços e políticas públicas? E existe, finalmente, uma crise identitária: o que significa dizer “sou autista”? Estas perguntas relacionam-se. Mas não são a mesma pergunta. E talvez grande parte da violência contemporânea do debate resulte precisamente de tentarmos responder a todas através da mesma palavra.

O diagnóstico transformado em identidade

Há uma diferença filosófica importante entre dizer: “Tenho uma Perturbação do Espectro do Autismo.” e dizer: “Sou autista.” A diferença não é apenas linguística.

A primeira formulação aproxima-se da tradição médica. Existe uma pessoa e existe uma condição clínica que essa pessoa apresenta. A segunda introduz uma dimensão ontológica. O autismo não é apenas algo que acontece à pessoa. Passa a ser entendido como parte constitutiva daquilo que ela é.

Para muitas pessoas autistas esta mudança foi profundamente libertadora. Permitiu abandonar narrativas exclusivamente deficitárias. Permitiu reinterpretar histórias pessoais marcadas por inadequação, vergonha, fracasso social ou sensação persistente de diferença. Permitiu encontrar comunidade. Permitiu transformar a pergunta “o que há de errado comigo?” noutra pergunta muito diferente: “como funciona o meu cérebro e de que preciso para viver melhor?”

Seria difícil não reconhecer o valor psicológico dessa transformação. Mas há uma consequência. Quando um diagnóstico se transforma em identidade, qualquer discussão sobre as fronteiras desse diagnóstico deixa de ser apenas uma discussão técnica. Torna-se potencialmente uma discussão sobre a legitimidade da própria pessoa.

Questionar os critérios pode ser vivido como questionar a identidade. Questionar o aumento da prevalência pode ser ouvido como “vocês não existem”. Discutir sobrediagnóstico pode ser interpretado como uma tentativa de expulsão. Defender maior rigor diagnóstico pode ser confundido com gatekeeping. E, no sentido inverso, defender autoidentificação pode ser interpretado pelos clínicos como uma desvalorização da avaliação especializada. Já não estamos apenas a discutir psicopatologia. Estamos a discutir pertença. E as discussões sobre pertença são inevitavelmente mais inflamáveis do que as discussões sobre critérios diagnósticos.

Quando a categoria clínica se transforma também numa comunidade

Há ainda outro fenómeno extraordinário. Poucas categorias diagnósticas desenvolveram uma identidade colectiva comparável àquela que se desenvolveu em torno do autismo. As pessoas não dizem habitualmente “a comunidade depressiva” com o mesmo significado identitário. Nem existe uma cultura pública equivalente construída em torno da perturbação de pânico ou da perturbação obsessivo compulsiva.

No autismo aconteceu algo diferente. Criou-se uma comunidade transnacional com linguagem própria, referências, símbolos, conceitos, movimentos políticos, produção cultural, influenciadores, conflitos internos e memória histórica. Isto trouxe enormes benefícios. Pessoas que cresceram profundamente isoladas encontraram outras com experiências semelhantes. Conhecimento anteriormente monopolizado pelos profissionais passou a incorporar experiência vivida. Investigadores começaram a envolver pessoas autistas na definição de prioridades de investigação. O paternalismo clínico começou, lentamente, a ser questionado. Mas uma comunidade necessita também de responder a uma pergunta difícil: Quem pertence? E aqui regressamos ao diagnóstico. Se a entrada numa comunidade depende de uma categoria clínica, quem controla a fronteira? O psiquiatra? O psicólogo? Os critérios do DSM? A própria pessoa? A comunidade? A experiência subjectiva? Os instrumentos de rastreio? As redes sociais? Nenhuma destas respostas é inteiramente satisfatória. E é precisamente por isso que a discussão sobre autodiagnóstico se tornou tão intensa.

Talvez “autodiagnóstico” seja uma má palavra

Tenho cada vez mais dúvidas sobre a utilidade do termo. Porque coloca dentro da mesma expressão fenómenos radicalmente diferentes. Uma pessoa pode ver meia dúzia de vídeos numa rede social e concluir categoricamente que é autista.

Outra pode passar dois anos a ler literatura científica, reconstruir a infância, conversar com familiares, realizar instrumentos de rastreio, reconhecer padrões sensoriais, sociais e comportamentais ao longo de décadas e formular uma hipótese cuidadosa sobre o seu próprio neurodesenvolvimento.

Chamar simplesmente “autodiagnóstico” às duas situações destrói informação. A segunda situação talvez seja melhor descrita como autoidentificação, autosuspeita ou autoconhecimento informado por uma hipótese de autismo. Isso não transforma automaticamente a hipótese num diagnóstico clínico. Mas também não a torna intelectualmente irrelevante.

O diagnóstico clínico tem uma função específica. Deve avaliar critérios, história desenvolvimental, impacto funcional, diagnósticos diferenciais, condições coexistentes e explicações alternativas. O autoconhecimento tem outra função. Não precisamos de destruir uma para proteger a outra.

A outra extremidade do espectro pergunta: onde ficámos nós?

Enquanto discutimos tudo isto, há famílias e pessoas autistas a fazer uma pergunta diferente.

Onde estão representadas as pessoas com maiores necessidades de apoio?

A pergunta merece ser levada a sério. Uma parte significativa do discurso público contemporâneo sobre autismo é protagonizada, inevitavelmente, por quem consegue protagonizá-lo. Quem escreve livros consegue explicar a sua experiência. Quem participa em conferências consegue defender posições. Quem publica vídeos consegue construir narrativas. Quem escreve artigos consegue influenciar linguagem.

Mas existe uma assimetria quase inevitável. As pessoas autistas com deficiência intelectual profunda, comunicação mínima ou inexistente e dependência elevada raramente conseguem participar nesses espaços da mesma maneira. Isto cria um problema de representação.

A pessoa que consegue explicar eloquentemente por que razão prefere linguagem identitária pode ser autista. A pessoa que necessita de ajuda para tomar banho também. A pessoa que apresenta uma conferência internacional pode ser autista. A pessoa que não consegue permanecer sozinha em segurança durante dez minutos também.

A primeira não é “menos autista” porque consegue falar. A segunda não é uma versão mais “verdadeira” do autismo porque necessita de mais apoio. Mas as necessidades são radicalmente diferentes.

É neste contexto que Catherine Lord e outros investigadores têm defendido a utilidade do conceito de profound autism, inicialmente proposto como uma designação administrativa para identificar um subgrupo com necessidades muito intensas e permanentes de apoio. Podemos discutir a designação. Devemos discutir os critérios. Devemos estudar a sua estabilidade e utilidade.

Mas não deveríamos utilizar a discussão terminológica para evitar a realidade que lhe deu origem. Há pessoas autistas que necessitam de muito apoio. Algumas necessitarão dele durante toda a vida. Reconhecer isto não é uma traição à neurodiversidade. É reconhecer diversidade dentro da própria neurodiversidade.

A batalha pelo “autismo verdadeiro”

Talvez este seja um dos fenómenos mais preocupantes. Começámos a disputar autenticidade. De um lado surge a acusação de que o conceito se tornou demasiado amplo. Do outro, a suspeita de que qualquer tentativa de restringi-lo pretende regressar a uma visão ultrapassada e deficitária.

Uns dizem: “Isto já não é autismo.” Outros respondem: “Vocês não compreendem o autismo.”

Uns afirmam: “O verdadeiro autismo está a desaparecer.” Outros: “O vosso conceito de autismo é capacitista.” E lentamente uma categoria clínica transforma-se numa fronteira moral. Quem está dentro. Quem está fora. Quem sofre suficientemente. Quem tem privilégios. Quem pode falar. Quem representa. Quem ocupa espaço. Quem recebe recursos. Quem pode usar determinada palavra. É difícil imaginar um terreno mais fértil para a polarização.

Mas talvez estejamos a cometer um erro de categoria

Talvez o problema mais profundo seja epistemológico. Estamos a tentar fazer com que uma única classificação responda simultaneamente a perguntas que pertencem a níveis diferentes.

O diagnóstico responde: Esta pessoa apresenta características compatíveis com uma determinada condição neurodesenvolvimental?

A avaliação funcional responde: De que apoio necessita esta pessoa?

A investigação responde: Que mecanismos biológicos, cognitivos, desenvolvimentais e ambientais ajudam a explicar estes fenómenos?

A política social pergunta: Que recursos devem ser disponibilizados e a quem?

A identidade pergunta: Quem sou eu?

A comunidade pergunta: Com quem partilho experiências e pertença?

A ética pergunta: Como devemos tratar esta pessoa?

Estamos a pedir à palavra “autismo” que responda a todas. Talvez não consiga.

O diagnóstico não deveria carregar sozinho o peso dos apoios

Existe ainda uma consequência prática desta confusão. Quanto mais o acesso a recursos depende exclusivamente de uma categoria diagnóstica, maior se torna a pressão sobre as fronteiras dessa categoria.

Se alguém precisa de um diagnóstico para obter adaptações académicas, apoio laboral, acompanhamento especializado, benefícios sociais ou simplesmente legitimidade para dizer “isto é realmente difícil para mim”, então o diagnóstico deixa de ser apenas uma descrição clínica. Torna-se uma porta. E quando uma porta controla recursos escassos, começam inevitavelmente as disputas sobre quem tem direito à chave.

Talvez devêssemos perguntar se muitos apoios não deveriam ser determinados mais pelas necessidades funcionais concretas e menos pela simples presença ou ausência de uma etiqueta diagnóstica. Uma pessoa pode necessitar de apoio mesmo sem preencher critérios para autismo. Outra pode preencher critérios e necessitar de pouco apoio num determinado domínio. Outra pode necessitar de apoio permanente em quase todos os domínios da vida. O diagnóstico informa. Mas não deveria substituir a pessoa.

O problema dos níveis de suporte

Os níveis 1, 2 e 3 tentaram responder parcialmente a esta heterogeneidade. Mas também eles podem criar uma ilusão de precisão. Uma pessoa pode necessitar de apoio substancial num domínio e relativamente pouco noutro.

Pode comunicar fluentemente e ter dificuldades adaptativas profundas. Pode apresentar elevada capacidade intelectual e necessitar de apoio significativo para organização quotidiana. Pode funcionar relativamente bem durante meses e entrar posteriormente num período de burnout com perda acentuada de capacidades. Pode necessitar de apoios diferentes aos vinte, quarenta ou setenta anos.

O ser humano é longitudinal. As classificações tendem a ser fotografias. Talvez necessitemos de mapas mais do que de níveis. Perfis multidimensionais que descrevam comunicação, funcionamento adaptativo, cognição, processamento sensorial, autonomia, regulação emocional, saúde física, saúde mental, capacidade decisória, vulnerabilidade, participação social e necessidades ambientais.

Talvez a pergunta futura não seja apenas: “Qual é o nível de autismo?”

Mas: “Qual é o perfil desta pessoa e o que acontece quando este perfil encontra este ambiente?”

Esta última pergunta aproxima-nos, curiosamente, tanto da clínica como da neurodiversidade.

E depois existem os algoritmos

Nunca houve tanta informação sobre autismo disponível. E nunca foi tão difícil distinguir informação de narrativa. As redes sociais democratizaram conhecimento, mas democratizaram igualmente simplificação. Um algoritmo não precisa de compreender autismo.

Precisa de retenção. Precisa que alguém pare de fazer scroll. A frase “algumas destas características podem ocorrer no autismo, mas também noutras condições e mesmo na população geral, pelo que necessitam de ser interpretadas no contexto desenvolvimental e funcional” é cientificamente razoável. Mas é péssima para um vídeo de quinze segundos. “Se fazes estas cinco coisas, provavelmente és autista” funciona muito melhor. Na direcção oposta acontece exactamente o mesmo. “Há pessoas a fingir autismo.” “Agora qualquer pessoa recebe diagnóstico.” “O TikTok criou uma epidemia de autismo.” Também funciona. Os extremos necessitam um do outro. Cada vídeo indignado alimenta o vídeo seguinte. E uma condição neurodesenvolvimental complexa transforma-se em conteúdo.

A ciência também não está fora desta história

Seria confortável culpar apenas as redes sociais. Mas a ciência contribuiu para esta situação. Durante décadas mudou critérios, terminologia e fronteiras. Investigou determinados grupos muito mais do que outros. Subrepresentou mulheres. Subrepresentou adultos. Subrepresentou pessoas com deficiência intelectual em determinados estudos contemporâneos. Construiu instrumentos a partir de amostras que nem sempre representam a diversidade real do espectro. Criou categorias e depois aboliu algumas delas. Falou durante demasiado tempo sobre pessoas autistas sem falar suficientemente com pessoas autistas.

Depois tentou corrigir parte destes problemas. Era inevitável que esta transformação produzisse tensões. A ciência não é uma fotografia definitiva da realidade. É um método organizado de correcção dos próprios erros.

Por isso, reconhecer que talvez tenhamos alargado demasiado alguns limites não significa regressar ao passado. Tal como reconhecer que durante décadas fomos demasiado restritivos não significa que qualquer alargamento futuro seja necessariamente correcto.

A ciência precisa de conseguir dizer duas palavras particularmente difíceis no actual ambiente cultural: não sabemos.

Talvez o autismo não seja uma coisa

Há ainda uma hipótese mais radical. Talvez a enorme heterogeneidade que hoje chamamos autismo não resulte apenas de diferentes graus da mesma condição. Talvez existam múltiplos caminhos desenvolvimentais, biológicos e cognitivos capazes de produzir fenótipos que acabam reunidos sob a mesma categoria comportamental.

Nesse caso, o espectro não seria simplesmente uma linha que vai de “menos” a “mais”. Seria um espaço multidimensional. Ou vários espaços parcialmente sobrepostos. Isto ajudaria a explicar por que razão duas pessoas que cumprem critérios podem ter tão pouco aparentemente em comum e, ainda assim, partilhar determinadas características nucleares. Talvez daqui a cinquenta anos a nossa classificação actual pareça rudimentar. Isso não seria extraordinário.

A história da medicina está cheia de categorias que inicialmente agrupavam fenómenos pela aparência e que posteriormente foram subdivididas quando compreendemos melhor os mecanismos subjacentes. O DSM não é uma tabela periódica da mente humana. É uma ferramenta. Ferramentas podem ser extraordinariamente úteis sem serem ontologicamente perfeitas.

Então o autismo perdeu o significado?

Talvez não. Talvez tenha acumulado significados a mais. E isso é diferente. O problema pode não ser termos deixado de saber o que significa autismo. Pode ser querermos que “autismo” signifique simultaneamente uma entidade clínica, uma identidade pessoal, uma comunidade, uma incapacidade, uma diferença neurológica, uma categoria administrativa, uma explicação existencial e uma bandeira política. Nenhuma palavra suporta facilmente tudo isto. Talvez as fissuras que estamos a observar sejam precisamente o resultado dessa sobrecarga.

Uma comunidade não precisa de uniformidade

Existe, contudo, uma possibilidade que me parece mais interessante do que escolher uma trincheira. Aceitar que diferentes discursos podem ser verdadeiros em diferentes níveis. O autismo pode ser simultaneamente diferença e incapacidade. Pode ser identidade para algumas pessoas e diagnóstico clínico para outras. Pode exigir pequenas adaptações numa pessoa e apoio permanente noutra. Pode ser vivido com orgulho e com sofrimento. Pode proporcionar formas particulares de percepção e produzir limitações profundas. Pode haver pessoas subdiagnosticadas e pessoas sobrediagnosticadas. Pode haver valor na autoidentificação e necessidade de rigor na avaliação clínica. Pode haver problemas no modelo médico e problemas numa utilização ingénua da neurodiversidade. Podemos defender direitos sem negar incapacidade. Podemos reconhecer incapacidade sem retirar dignidade. Talvez a maturidade de uma comunidade comece precisamente quando consegue sustentar estas aparentes contradições sem precisar de expulsar ninguém.

O que está realmente em crise?

Talvez não seja apenas o conceito científico de autismo. Talvez seja a nossa necessidade de que exista uma definição capaz de resolver simultaneamente ciência, clínica, identidade, política e pertença. Essa definição provavelmente nunca existirá.

E talvez não deva existir. A ciência deve continuar a perguntar o que é o autismo. A clínica deve continuar a perguntar quem beneficia de determinado diagnóstico e que outras explicações devem ser consideradas. A investigação deve continuar a procurar subtipos, dimensões, mecanismos e trajectórias. A comunidade deve continuar a discutir representação. As políticas públicas devem avaliar necessidades reais de apoio. E cada pessoa deve poder construir uma relação própria com aquilo que o diagnóstico significa na sua vida. O erro talvez tenha sido obrigar todas estas perguntas a produzir exactamente a mesma resposta.

Depois das trincheiras

Imagino por vezes a palavra AUTISMO escrita em letras enormes no alto de uma montanha. Durante anos fomos colocando coisas dentro dessas letras. Diagnósticos. Histórias. Direitos. Traumas. Ciência. Identidades. Famílias. Serviços. Memórias. Política. Esperança. Sofrimento.

Redes sociais. Investigação. Pertença. Recursos. Orgulho. Incapacidade.

Até que começaram a aparecer fissuras. Então aproximámo-nos das letras e começámos a discutir quem as tinha partido. Os clínicos. Os activistas. Os investigadores. As redes sociais. Os autodiagnósticos. Os diagnósticos tardios. O modelo médico. A neurodiversidade. Os níveis 1. Os níveis 3. Os pais. Os profissionais. Os algoritmos.

Talvez estejamos todos demasiado ocupados a procurar culpados para perceber uma possibilidade mais simples. Talvez nenhuma palavra consiga suportar indefinidamente tanto peso. E talvez as fissuras não nos obriguem a destruir a palavra. Obrigam-nos a perceber melhor aquilo que colocámos dentro dela. Porque enquanto discutimos quem possui a definição correcta de autismo, continuam a existir pessoas reais.

Uma mulher de cinquenta anos que finalmente compreende por que razão passou a vida inteira a representar socialmente uma personagem. Um homem de vinte e oito anos que não consegue viver sozinho. Uma criança que talvez nunca venha a desenvolver linguagem oral funcional. Um estudante universitário brilhante que chega a casa e necessita de horas para recuperar de um dia aparentemente banal. Uma mãe preocupada com quem cuidará do filho quando ela morrer. Um adulto que espera dois anos por uma avaliação. Uma pessoa que suspeita ser autista e procura desesperadamente compreender-se. Outra que recebeu talvez demasiado rapidamente um diagnóstico que não explica verdadeiramente as suas dificuldades. Todos existem.

Nenhum desaparece porque escolhemos uma teoria. É por isso que talvez a pergunta mais importante sobre o futuro do autismo não seja a de Uta Frith, embora devamos ter coragem para a ouvir. Não é apenas saber se o conceito perdeu significado.

É perguntar: quanto sofrimento produzimos quando transformamos a definição desse conceito numa guerra de pertença?

Porque podemos rever critérios. Podemos melhorar instrumentos. Podemos criar novas classificações. Podemos abandonar algumas palavras e inventar outras. A ciência fará inevitavelmente isso.

O que será muito mais difícil reparar é uma comunidade que aprendeu a reconhecer inimigos antes de reconhecer pessoas. E talvez seja esse o verdadeiro risco da implosão contemporânea do autismo. Não que o espectro se tenha tornado demasiado largo. Mas que, no exacto momento em que finalmente começámos a compreender a extraordinária diversidade das pessoas que nele vivem, tenhamos decidido tornar demasiado estreito o espaço onde elas podem coexistir.