Am I too black to be autistic?

Some questions should never have to be asked. Yet some questions are born precisely from the impossibility of being adequately seen. Am I too Black to be autistic? is one of them.

It is not a biology question. Autism does not become more or less probable according to the colour of someone's skin. It is a question about recognition. About who is allowed to occupy the cultural image of autism. About who is believed when they describe their own experience. About whose difference is interpreted as neurodevelopmental, and whose difference is interpreted as cultural, behavioural, social, threatening, problematic, resistant, or simply "different".

For many Black autistic adults, the difficulty may begin long before anyone considers an autism assessment. It may begin with the absence of a mirror.

Autism has historically been represented through a remarkably narrow image: predominantly White, predominantly male, often middle class, often socially isolated in ways that conform to familiar stereotypes. This image has not merely influenced public understanding. It has influenced research, clinical training, diagnostic expectations, and consequently, how people learn to interpret themselves. Black autistic adults have therefore had to find themselves inside a diagnostic category whose cultural portrait has frequently failed to include them. Research itself has recognised that Black autistic adults remain strikingly underrepresented, particularly in adult autism research.

This absence matters.

When a person does not recognise themselves in the available representation of autism, autism becomes harder to imagine as an explanation for their own life. A person may recognise exhaustion, social confusion, sensory overwhelm, rigid routines, intense interests, difficulties with implicit communication, or the enormous effort involved in appearing socially competent. But if autism is imagined as something that happens to someone else, someone White, someone male, someone who looks and behaves according to a familiar stereotype, another explanation will often be found.

And sometimes that explanation is race.

When difference becomes racialised

One of the most important insights emerging from recent research is that we should be careful about explaining racial disparities in autism diagnosis simply through "Black culture", as if culture were a fixed collection of beliefs that belonged to a particular population.

This approach risks placing the problem inside the minoritised person.

The question becomes: Why do Black families not recognise autism? Why do Black communities have different attitudes towards diagnosis? Why do they interpret behaviours differently?

These questions may occasionally be relevant, but they are insufficient. Worse, when treated as the principal explanation, they can reproduce the very inequality they are supposed to explain.

Culture does not exist only inside communities. Culture also exists in institutions, representations, professional practices, diagnostic systems, media, schools, and healthcare. It exists in the assumptions through which one person looks at another and decides what that person's behaviour means.

A recent qualitative study by Kostet, based on interviews with ethnically and racially minoritised adults in Belgium and the Netherlands, offers a particularly important contribution to this discussion. Participants frequently understood their difficulties with social interaction and communication as consequences of being racialised minorities in predominantly White environments. Their experiences of othering provided a coherent explanation for why they felt different. Yet precisely because that explanation made sense, alternative explanations such as autism could remain invisible.

This is a profound epistemological problem.

Sometimes the difficulty is not that a person does not know themselves. It is that the world has taught them the wrong language with which to understand themselves. A Black child who struggles to interpret the social world may learn that the problem is racism. And sometimes it is. A Black adolescent who feels constantly watched, judged, or misunderstood may understand this through the experience of racialisation. And sometimes that understanding is entirely accurate. A Black adult who feels perpetually out of step with the dominant social environment may conclude that this is what it means to live as a Black person in a predominantly White society. Again, sometimes it is.

The problem arises when an accurate explanation becomes the only possible explanation. Racism can explain some experiences without explaining all experiences. And autism can coexist with racism. The two explanations do not cancel each other out.

The double invisibility

For a Black autistic person, there may therefore be two simultaneous processes of invisibility. The first occurs because autism is still too often imagined through a White lens. The second occurs because Blackness itself is frequently interpreted through stereotypes that leave little room for autistic vulnerability.

A Black person who is quiet may be perceived as distant. A Black person who avoids eye contact may be interpreted through assumptions about attitude, respect, or defiance. A Black person who becomes overwhelmed may be perceived as angry. A Black person who speaks very directly may be regarded as aggressive. A Black person who struggles with an unpredictable environment may be described as difficult. A Black man displaying unusual behaviour may face interpretations that carry consequences far beyond the clinical encounter. Research on Black autistic men has specifically highlighted the urgent need to understand how autism, race, and policing intersect, because autistic behaviours can be interpreted through racialised assumptions about threat and dangerousness.

The same behaviour does not necessarily receive the same meaning when performed by different bodies. This is one of the uncomfortable truths that autism assessment must confront. Diagnosis does not happen in a social vacuum. Clinicians do not encounter "autism" directly. They encounter a person. They interpret communication, behaviour, affect, history, and context through professional knowledge, but also through cultural assumptions, expectations, and learned categories. The diagnostic process is therefore not simply a technical exercise. It is also an encounter between ways of knowing.

When the clinician sees race before autism

There is another side to this problem. A Black adult seeking an autism assessment may arrive carrying a lifetime of explanations for being different. Some may be accurate. Some may be incomplete. Some may have been imposed by other people.

The clinician, meanwhile, may arrive with their own expectations. If autism is associated with White boys, socially awkward men, stereotypically "autistic" behaviours or particular communication styles, the clinician may fail to recognise autism when it appears through a different cultural and racial presentation.

This is particularly important when the person has learned to camouflage. Recent research continues to identify camouflaging as a potential barrier to adult autism diagnosis, with autistic adults describing it as an obstacle to being recognised accurately during assessment.

But what happens when camouflaging is not merely an autistic adaptation? What happens when a person has also learned that being perceived as a Black person behaving "strangely" may carry additional social costs? What happens when appearing calm, competent, socially fluent, and non-threatening is not simply a strategy for navigating autism, but also a strategy for navigating racialised environments?

We should be cautious about assuming that all forms of masking have the same origin. A person may be masking autism. They may be managing racism. They may be doing both simultaneously. And the effort required to do both may become invisible precisely because it is successful. The clinician sees competence. The person experiences exhaustion. The clinician sees eye contact. The person experiences the effort required to produce it. The clinician sees social participation. The person remembers rehearsing every conversation. The clinician sees an articulate adult. The person remembers an entire childhood spent trying to discover the rules everyone else seemed to know instinctively.

The diagnosis that arrives late

For some Black autistic adults, diagnosis may therefore arrive not because autism suddenly appeared, but because an alternative explanation finally became available. This distinction is fundamental.

Late diagnosis is not necessarily late onset. It may be late recognition. A diagnosis can function as a retrospective organising framework. It can allow a person to reinterpret childhood memories, relationships, sensory experiences, educational difficulties, employment histories, and repeated experiences of social failure through a new conceptual lens.

Research with Black autistic women in the United Kingdom, for example, found that diagnosis could become transformative, providing an explanatory framework for lifelong experiences of difference and facilitating greater self-understanding and self-compassion. At the same time, participants described tensions around belonging within both Black communities and autistic communities, where they could experience both connection and isolation.

The diagnosis can therefore be simultaneously liberating and unsettling. It can answer the question: "What was wrong with me?" by replacing it with: "What happened to me, and what have I been trying to survive?" But it may also create another question: "Where do I belong now?"

The danger of diagnostic double standards

The consequences of these disparities extend beyond the diagnosis itself. A diagnosis is not merely a label. For many people, it is a gateway to understanding, accommodation, healthcare, psychological support, workplace adjustments, and community.

When diagnosis is delayed, misunderstood, or denied, the consequences accumulate. A study of autistic adults receiving healthcare in a large integrated system in the United States found that Black, Hispanic, and Asian autistic adults were less likely than White autistic adults to have psychiatric diagnoses. The authors suggested that these patterns may reflect differences in access to diagnosis or treatment and highlighted the possibility that autistic people of colour may be dismissed or misdiagnosed when they communicate health concerns atypically.

The absence of a diagnosis should therefore never automatically be interpreted as evidence that the underlying condition is absent. Sometimes, the absence of a diagnosis is evidence about the diagnostic system. This is an important distinction. If a population is repeatedly absent from diagnosis, research, and services, the first question should not be: "What is different about them?" It should also be: "What is different about the system that is failing to see them?"

Blackness is not a diagnostic confound

There is a particular danger here. When clinicians attempt to become "culturally sensitive", they can inadvertently fall into another form of essentialism. Black people are not a homogeneous cultural group. There is no single Black culture. There are Black British people, Black Portuguese people, Black Americans, Black Africans, Black Caribbeans, Black Europeans, people from diasporic families, people born in different countries, people who speak different languages, people with different religions, socioeconomic positions, gender identities, educational histories, and migration experiences.

Race does not determine personality. Culture does not determine autism. And autism does not erase culture. The point of culturally responsive assessment should therefore not be to create a new checklist of "Black autistic traits". That would simply replace one stereotype with another. The task is more demanding.

It is to become capable of asking what a behaviour means within the person's life. What does eye contact mean here? What does withdrawal mean here? What does directness mean here? What does emotional expression mean here? What does social vigilance mean here? What does exhaustion mean here? What is cultural adaptation? What is racialised survival? What is autistic adaptation? What is trauma? What is anxiety? What are all of these things at once? The answer cannot be found by looking at a behaviour in isolation.

The epistemic injustice of not being believed

There is also a deeper problem. A Black autistic adult may know that something has been different throughout their life, but lacks the socially legitimate vocabulary with which to describe it.

They may know that social interaction has always required extraordinary effort. They may know that sounds, textures, crowds, and unpredictability affect them intensely. They may know that routines provide stability. They may know that they repeatedly rehearse conversations. They may know that they experience intense interests and unusual patterns of attention. But if nobody has ever shown them that these experiences can belong to autism, their knowledge remains fragmented.

This is not ignorance. It is an epistemic injustice. The person possesses knowledge about themselves, but the available cultural and clinical frameworks do not adequately recognise that knowledge. Kostet's work is important precisely because it moves the discussion away from asking what minoritised communities supposedly "believe about autism" and towards asking how broader social structures shape what people can recognise about themselves.

This is a much more sophisticated understanding of culture. Culture is not simply something the patient brings into the consultation. Culture is also something the consultation brings into the patient.

"Am I too Black to be autistic?"

Perhaps the most disturbing part of this question is that it reveals how diagnostic categories can become racialised without anyone explicitly intending them to be. No diagnostic manual says that autism is White. No clinician needs to consciously believe that autism belongs to White people. The bias can exist elsewhere. In the images used in training. In the examples presented in textbooks. In research samples. In fictional representations. Who is recruited for studies. In whose parents are believed. In whose distress is interpreted as vulnerability. In whose behaviour is interpreted as a threat. In whom is referred. Who has the financial and social resources to pursue an assessment? Who has the language to ask the question in the first place?

This is why the underrepresentation of Black autistic adults in research is not merely an academic inconvenience. Researchers have argued that the absence of racially representative research limits our ability to understand the strengths, needs, experiences, and barriers affecting Black autistic adults.

What is missing from research eventually becomes missing from clinical imagination. And what is missing from clinical imagination becomes missing from people's lives.

We need to stop asking Black people to prove their autism twice

The future of autism assessment must therefore become intersectional without becoming reductionist. It must recognise that autism can coexist with racism, sexism, poverty, migration, trauma, language differences, gender identity, and other forms of social marginalisation. It must recognise that a Black autistic adult does not have to perform a particular version of autism to deserve recognition.

They do not have to look autistic. They do not have to speak in autistic. They do not have to conform to the historical stereotype. And they certainly should not have to become less Black to become legible as autistic.

Perhaps the question is not: "Am I too Black to be autistic?"

Perhaps the question that should disturb us instead is: "What kind of diagnostic system makes someone wonder whether they are?"

That question moves responsibility. Away from the person. Towards the structures that failed to provide recognition. Towards research that failed to include them. Towards representations that failed to show them. Towards clinicians who may have learned about autism through an excessively narrow cultural lens. Towards healthcare systems in which racism and ableism can intersect. And towards all of us who have become accustomed to seeing autism in only a limited number of faces.

Black autistic adults have always existed. They did not become autistic when research finally began to notice them. They did not become autistic when a clinician finally recognised the signs. They did not become autistic when a diagnostic report was signed. The diagnosis did not cause the autism. It created the possibility of being understood.

And perhaps that is the most important distinction of all. Because sometimes a person spends an entire lifetime believing that they are simply too different, too difficult, too sensitive, too intense, too strange, too Black, too anything. Until someone finally asks a different question. Not: "Why can't you be more like everyone else?" But: "What if there has always been an explanation for this?"

And sometimes, after years of being interpreted by everybody else, that question is the beginning of finally being able to interpret oneself.

---

Será que sou demasiado negro para ser autista?

Há perguntas que nunca deveriam ter de ser feitas. No entanto, algumas perguntas surgem precisamente da impossibilidade de sermos devidamente vistos. Será que sou demasiado negro para ser autista? é uma delas.

Não é uma questão de biologia. O autismo não se torna mais ou menos provável consoante a cor da pele de alguém. É uma questão de reconhecimento. Sobre quem tem permissão para ocupar a imagem cultural do autismo. Sobre quem se acredita quando descreve a sua própria experiência. Sobre cuja diferença é interpretada como neurodesenvolvimental e cuja diferença é interpretada como cultural, comportamental, social, ameaçadora, problemática, resistente ou simplesmente «diferente».

Para muitos adultos autistas negros, a dificuldade pode começar muito antes de alguém considerar uma avaliação de autismo. Pode começar com a ausência de um espelho.

O autismo tem sido historicamente representado através de uma imagem notavelmente restrita: predominantemente branca, predominantemente masculina, frequentemente de classe média, frequentemente socialmente isolada de formas que se enquadram em estereótipos familiares. Esta imagem não se limitou a influenciar a compreensão do público. Influenciou a investigação, a formação clínica, as expectativas de diagnóstico e, consequentemente, as formas como as pessoas aprendem a interpretar-se a si próprias. Os adultos negros com autismo tiveram, portanto, de se encontrar dentro de uma categoria de diagnóstico cujo retrato cultural frequentemente não os incluiu. A própria investigação reconheceu que os adultos negros com autismo continuam a estar notavelmente sub-representados, particularmente na investigação sobre o autismo em adultos.

Esta ausência é importante.

Quando uma pessoa não se reconhece na representação disponível do autismo, torna-se mais difícil imaginar o autismo como uma explicação para a sua própria vida. Uma pessoa pode reconhecer o esgotamento, a confusão social, a sobrecarga sensorial, as rotinas rígidas, os interesses intensos, as dificuldades com a comunicação implícita ou o enorme esforço envolvido em parecer socialmente competente. Mas se o autismo for imaginado como algo que acontece à outra pessoa, alguém branco, alguém do sexo masculino, alguém que se parece e se comporta de acordo com um estereótipo familiar, muitas vezes será encontrada outra explicação.

E, por vezes, essa explicação é a raça.

Quando a diferença é racializada

Uma das perceções mais importantes que emergem da investigação recente é que devemos ter cuidado ao explicar as disparidades raciais no diagnóstico do autismo simplesmente através da «cultura negra», como se a cultura fosse um conjunto fixo de crenças que pertencessem a uma determinada população.

Esta abordagem corre o risco de atribuir o problema à própria pessoa marginalizada.

A questão passa a ser: por que razão as famílias negras não reconhecem o autismo? Por que razão as comunidades negras têm atitudes diferentes em relação ao diagnóstico? Por que razão interpretam os comportamentos de forma diferente?

Estas questões podem, ocasionalmente, ser relevantes, mas são insuficientes. Pior ainda, quando tratadas como a principal explicação, podem reproduzir a própria desigualdade que supostamente deveriam explicar.

A cultura não existe apenas no seio das comunidades. A cultura também existe nas instituições, nas representações, nas práticas profissionais, nos sistemas de diagnóstico, nos meios de comunicação social, nas escolas e nos cuidados de saúde. Existem pressupostos através dos quais uma pessoa olha para outra e decide o que o comportamento dessa pessoa significa.

Um estudo qualitativo recente de Kostet, baseado em entrevistas com adultos pertencentes a minorias étnicas e raciais na Bélgica e nos Países Baixos, oferece uma contribuição particularmente importante para esta discussão. Os participantes frequentemente interpretavam as suas dificuldades com a interação social e a comunicação como consequências de serem minorias racializadas em ambientes predominantemente brancos. As suas experiências de «outrificação» forneciam uma explicação coerente para o motivo pelo qual se sentiam diferentes. No entanto, precisamente porque essa explicação fazia sentido, explicações alternativas, como o autismo, podiam permanecer invisíveis.

Este é um problema epistemológico profundo.

Por vezes, a dificuldade não reside no facto de uma pessoa não se conhecer a si própria. Reside no facto de o mundo lhe ter ensinado a linguagem errada para se compreender a si própria. Uma criança negra que tem dificuldade em interpretar o mundo social pode aprender que o problema é o racismo. E, por vezes, é mesmo isso. Um adolescente negro que se sente constantemente observado, julgado ou incompreendido pode compreender isto através da experiência da racialização. E, por vezes, essa compreensão é inteiramente correta. Um adulto negro que se sente perpetuamente desfasado do ambiente social dominante pode concluir que é isso que significa viver como uma pessoa negra numa sociedade predominantemente branca. Mais uma vez, por vezes é isso mesmo.

O problema surge quando uma explicação correta se torna a única explicação possível. O racismo pode explicar algumas experiências sem explicar todas as experiências. E o autismo pode coexistir com o racismo. As duas explicações não se anulam mutuamente.

A dupla invisibilidade

Para uma pessoa negra com autismo, pode, portanto, haver dois processos simultâneos de invisibilidade.

O primeiro ocorre porque o autismo ainda é, com demasiada frequência, imaginado através de uma perspetiva branca. O segundo ocorre porque a própria negritude é frequentemente interpretada através de estereótipos que deixam pouco espaço para a vulnerabilidade autista.

Uma pessoa negra que seja calada pode ser percebida como distante. Uma pessoa negra que evite o contacto visual pode ser interpretada através de suposições sobre atitude, respeito ou desafio. Uma pessoa negra que se sinta sobrecarregada pode ser vista como zangada. Uma pessoa negra que fale de forma muito direta pode ser considerada agressiva. Uma pessoa negra que tenha dificuldade em lidar com um ambiente imprevisível pode ser descrita como difícil. Um homem negro que demonstre um comportamento invulgar pode enfrentar interpretações cujas consequências vão muito além do encontro clínico. A investigação sobre homens negros autistas tem destacado especificamente a necessidade urgente de compreender como o autismo, a raça e a ação policial se cruzam, porque os comportamentos autistas podem ser interpretados através de suposições racializadas sobre ameaça e periculosidade.

O mesmo comportamento não recebe necessariamente o mesmo significado quando manifestado por diferentes indivíduos. Esta é uma das verdades incómodas que a avaliação do autismo tem de enfrentar. O diagnóstico não ocorre num vácuo social. Os clínicos não se deparam diretamente com o «autismo». Deparam-se com uma pessoa. Interpretam a comunicação, o comportamento, o afeto, a história e o contexto através do conhecimento profissional, mas também através de pressupostos culturais, expectativas e categorias aprendidas. O processo de diagnóstico não é, portanto, simplesmente um exercício técnico. É também um encontro entre formas de conhecimento.

Quando o clínico vê a raça antes do autismo

Há outro lado a este problema. Um adulto negro que procura uma avaliação de autismo pode chegar carregando uma vida inteira de explicações para o facto de ser diferente. Algumas podem ser precisas. Outras podem ser incompletas. Outras ainda podem ter sido impostas por outras pessoas.

O clínico, por sua vez, pode chegar com as suas próprias expectativas. Se o autismo for associado a rapazes brancos, homens socialmente desajeitados, comportamentos estereotipicamente «autistas» ou estilos de comunicação específicos, o clínico pode não reconhecer o autismo quando este se manifesta através de uma apresentação cultural e racial diferente.

Isto é particularmente importante quando a pessoa aprendeu a camuflar-se. Estudos recentes continuam a identificar a camuflagem como uma potencial barreira ao diagnóstico de autismo em adultos, sendo que os adultos autistas a descrevem como um obstáculo ao reconhecimento preciso durante a avaliação.

Mas o que acontece quando a camuflagem não é meramente uma adaptação autista? O que acontece quando uma pessoa também aprende que ser vista como uma pessoa negra a comportar-se de forma «estranha» pode acarretar custos sociais adicionais? O que acontece quando parecer calmo, competente, socialmente fluente e não ameaçador não é simplesmente uma estratégia para lidar com o autismo, mas também uma estratégia para lidar com ambientes marcados por questões raciais?

Devemos ter cuidado ao assumir que todas as formas de disfarce têm a mesma origem. Uma pessoa pode estar a disfarçar o autismo. Pode estar a lidar com o racismo. Pode estar a fazer ambas as coisas simultaneamente. E o esforço necessário para fazer ambas as coisas pode tornar-se invisível precisamente porque é bem-sucedido. O clínico vê competência. A pessoa sente-se exausta. O clínico vê contacto visual. A pessoa sente o esforço necessário para o produzir. O clínico vê participação social. A pessoa lembra-se de ensaiar cada conversa. O clínico vê um adulto articulado. A pessoa lembra-se de uma infância inteira passada a tentar descobrir as regras que todos os outros pareciam conhecer instintivamente.

O diagnóstico que chega tarde

Para alguns adultos autistas negros, o diagnóstico pode, portanto, chegar não porque o autismo tenha surgido de repente, mas porque finalmente surgiu uma explicação alternativa. Esta distinção é fundamental.

Um diagnóstico tardio não significa necessariamente um início tardio. Pode ser um reconhecimento tardio. Um diagnóstico pode funcionar como um quadro organizador retrospectivo. Pode permitir que uma pessoa reinterprete memórias de infância, relações, experiências sensoriais, dificuldades educativas, percursos profissionais e experiências repetidas de fracasso social através de uma nova perspetiva conceptual.

Uma investigação com mulheres negras autistas no Reino Unido, por exemplo, revelou que o diagnóstico pode tornar-se transformador, fornecendo um quadro explicativo para experiências de diferença ao longo da vida e facilitando uma maior autocompreensão e autocompaixão. Ao mesmo tempo, as participantes descreveram tensões em torno do sentimento de pertença, tanto nas comunidades negras como nas comunidades autistas, onde podiam sentir simultaneamente ligação e isolamento.

O diagnóstico pode, portanto, ser simultaneamente libertador e perturbador. Pode responder à pergunta: «O que se passava comigo?», substituindo-a por: «O que me aconteceu e a que tenho tentado sobreviver?» Mas pode também suscitar outra questão: «Onde é que eu pertenço agora?»

O perigo dos duplos padrões de diagnóstico

As consequências destas disparidades vão além do próprio diagnóstico. Um diagnóstico não é meramente um rótulo. Para muitas pessoas, é uma porta de entrada para a compreensão, a adaptação, os cuidados de saúde, o apoio psicológico, os ajustes no local de trabalho e a comunidade.

Quando o diagnóstico é adiado, mal interpretado ou negado, as consequências acumulam-se. Um estudo com adultos autistas que recebem cuidados de saúde num grande sistema integrado nos Estados Unidos revelou que os adultos autistas negros, hispânicos e asiáticos tinham menos probabilidades do que os adultos autistas brancos de receberem diagnósticos psiquiátricos. Os autores sugeriram que estes padrões podem refletir diferenças no acesso ao diagnóstico ou ao tratamento e destacaram a possibilidade de as pessoas autistas de cor poderem ser ignoradas ou mal diagnosticadas quando comunicam as suas preocupações de saúde de forma atípica.

A ausência de um diagnóstico nunca deve, portanto, ser interpretada automaticamente como prova de que a condição subjacente não existe. Por vezes, a ausência de diagnóstico é uma indicação sobre o próprio sistema de diagnóstico. Esta é uma distinção importante. Se uma população está repetidamente ausente do diagnóstico, da investigação e dos serviços, a primeira pergunta não deve ser: «O que há de diferente neles?» Deve também ser: «O que há de diferente no sistema que não os está a reconhecer?»

A negritude não é um fator de confusão no diagnóstico

Existe aqui um perigo específico. Quando os médicos tentam tornar-se «culturalmente sensíveis», podem inadvertidamente cair noutra forma de essencialismo. As pessoas negras não constituem um grupo cultural homogéneo. Não existe uma única cultura negra. Existem britânicos negros, portugueses negros, americanos negros, africanos negros, caribenhos negros, europeus negros, pessoas de famílias da diáspora, pessoas nascidas em diferentes países, pessoas que falam diferentes línguas, pessoas com diferentes religiões, posições socioeconómicas, identidades de género, percursos educativos e experiências de migração.

A raça não determina a personalidade. A cultura não determina o autismo. E o autismo não apaga a cultura. O objetivo de uma avaliação culturalmente sensível não deve, portanto, ser criar uma nova lista de verificação de «traços autistas negros». Isso substituiria simplesmente um estereótipo por outro. A tarefa é mais exigente.

Trata-se de nos tornarmos capazes de questionar o que um comportamento significa na vida da pessoa. O que significa o contacto visual neste contexto? O que significa o isolamento neste contexto? O que significa a franqueza neste contexto? O que significa a expressão emocional neste contexto? O que significa a vigilância social neste contexto? O que significa o esgotamento neste contexto? O que é a adaptação cultural? O que é a sobrevivência racializada? O que é a adaptação autista? O que é o trauma? O que é a ansiedade? O que são todas estas coisas ao mesmo tempo? A resposta não pode ser encontrada olhando para um comportamento de forma isolada.

A injustiça epistémica de não ser acreditado

Existe também um problema mais profundo. Um adulto negro autista pode saber que algo tem sido diferente ao longo da sua vida, mas carecer do vocabulário socialmente legítimo com o qual o descrever.

Pode saber que a interação social sempre exigiu um esforço extraordinário. Pode saber que os sons, as texturas, as multidões e a imprevisibilidade o afetam intensamente. Pode saber que as rotinas proporcionam estabilidade. Pode saber que ensaia repetidamente as conversas. Pode saber que tem interesses intensos e padrões invulgares de atenção. Mas se ninguém lhe mostrou alguma vez que estas experiências podem estar associadas ao autismo, o seu conhecimento permanece fragmentado.

Isto não é ignorância. É uma injustiça epistémica. A pessoa possui conhecimento sobre si própria, mas os quadros culturais e clínicos disponíveis não reconhecem adequadamente esse conhecimento. O trabalho de Kostet é importante precisamente porque desvia a discussão de perguntar o que as comunidades minoritárias supostamente «acreditam sobre o autismo» para perguntar como é que as estruturas sociais mais amplas moldam o que as pessoas são capazes de reconhecer sobre si mesmas.

Esta é uma compreensão muito mais sofisticada da cultura. A cultura não é simplesmente algo que a pessoa traz para a consulta. A cultura é também algo que a consulta traz para a pessoa.

«Será que sou demasiado negro para ser autista?»

Talvez a parte mais perturbadora desta pergunta seja o facto de revelar como as categorias de diagnóstico podem tornar-se racializadas sem que ninguém tenha essa intenção explícita. Nenhum manual de diagnóstico diz que o autismo é branco. Nenhum clínico precisa de acreditar conscientemente que o autismo pertence às pessoas brancas. O preconceito pode existir noutro lado. Nas imagens utilizadas na formação. Nos exemplos apresentados nos manuais. Nas amostras de investigação. Nas representações ficcionais. Em quem é recrutado para os estudos. Em quem os pais são acreditados. Em cujo sofrimento é interpretado como vulnerabilidade. O comportamento é interpretado como ameaça. A quem é encaminhado. Quem tem os recursos financeiros e sociais para prosseguir com uma avaliação. Quem tem a linguagem para fazer a pergunta, em primeiro lugar.

É por isso que a sub-representação de adultos autistas negros na investigação não é meramente um inconveniente académico. Os investigadores têm argumentado que a ausência de investigação racialmente representativa limita a nossa capacidade de compreender os pontos fortes, as necessidades, as experiências e as barreiras que afetam os adultos autistas negros.

O que falta na investigação acaba por faltar na imaginação clínica. E o que falta na imaginação clínica acaba por faltar na vida das pessoas.

Temos de deixar de pedir às pessoas negras que provem o seu autismo duas vezes

O futuro da avaliação do autismo deve, portanto, tornar-se interseccional sem se tornar reducionista. Deve reconhecer que o autismo pode coexistir com o racismo, o sexismo, a pobreza, a migração, o trauma, as diferenças linguísticas, a identidade de género e outras formas de marginalização social. Deve reconhecer que um adulto negro com autismo não tem de apresentar uma versão específica de autismo para merecer reconhecimento.

Não têm de parecer autistas. Não têm de falar como autistas. Não têm de se conformar com o estereótipo histórico. E certamente não devem ter de se tornar menos negros para serem reconhecidos como autistas.

Talvez a questão não seja: «Será que sou demasiado negro para ser autista?» Talvez a questão que nos deva inquietar seja, em vez disso: «Que tipo de sistema de diagnóstico leva alguém a questionar-se se o é?»

Essa pergunta desloca a responsabilidade. Afastando-a da pessoa. Direcionando-a para as estruturas que falharam em proporcionar reconhecimento. Para a investigação que falhou em incluí-las. Para as representações que falharam em mostrá-las. Para os clínicos que podem ter aprendido sobre o autismo através de uma perspetiva cultural excessivamente limitada. Para os sistemas de saúde em que o racismo e o capacitismo podem cruzar-se. E para todos nós que nos habituámos a ver o autismo apenas num número limitado de rostos.

Sempre existiram adultos autistas negros. Não se tornaram autistas quando a investigação finalmente começou a reparar neles. Não se tornaram autistas quando um clínico finalmente reconheceu os sinais. Não se tornaram autistas quando um relatório de diagnóstico foi assinado. O diagnóstico não criou o autismo. Criou a possibilidade de serem compreendidos.

E talvez essa seja a distinção mais importante de todas. Porque, por vezes, uma pessoa passa uma vida inteira a acreditar que é simplesmente demasiado diferente, demasiado difícil, demasiado sensível, demasiado intensa, demasiado estranha, demasiado negra, demasiado qualquer coisa. Até que alguém, finalmente, faça uma pergunta diferente. Não: «Porque é que não podes ser mais como toda a gente?» Mas: «E se sempre tiver havido uma explicação para isto?»

E, por vezes, após anos a ser interpretada por todos os outros, essa pergunta é o início de, finalmente, ser capaz de se interpretar a si própria.