A revolta da pedra

Tudo muda nesta vida, até os ditados populares. Se destes são feitos por pessoas e as pessoas mudam. Também os ditados se podem mudar. Em muitas situações pelas quais passamos na vida nos perguntamos, individualmente ou no colectivo, no senso comum ou através da ciência - Quem está mais vulnerável nesta situação de crise? E quem tem estado a sofrer mais o impacto negativo desta situação? E que tipo de consequências essas mesmas pessoas estão sujeitas devido a serem mais vulneráveis e terem sofrido maior impacto negativo? Estas e outras perguntas, formuladas das mais diferentes formas, têm sido feitas e acumuladas ao longo da história da humanidade. E agora durante a pandemia derivada do Covid-19 os estudos multiplicam-se. Basta ir às redes sociais e verificar o número de pedidos de preenchimento de questionário. Eu próprio já fiz esse mesmo pedido e divulguei outros tantos. Mas afinal de contas nesta altura de pandemia e quarentena para quem é que no Espectro do Autismo a situação tem sido mais penosa?

Apesar da pergunta ser bastante válida e fundamental poder responder de forma mais extensa e compreensiva, quase que dá vontade de gritar a resposta - Os mais vulneráveis são quase sempre os mesmos - as mulheres e as crianças! E no Espectro do Autismo que muitos dizem ser tão diferente comparativamente aos restantes esta situação parece não diferir. Mas porquê?


Os estudos feitos com cuidadores informais tem mostrado que na grande maioria das situações são as mulheres na família e na própria comunidade que asseguram estes mesmos cuidados. Por exemplo, no relatório do projecto Eurofamcare (2004) que, entre outros aspectos, traçou o perfil de cuidadores informais de pessoas idosas de Portugal. De acordo com este relatório, os cuidadores informais são maioritariamente familiares da pessoa de quem cuidam (nomeadamente esposas ou filhas/noras); têm idades entre os 45 e os 55 anos (no caso de filhas/noras), ou 65 anos ou mais (no caso de esposas); residem com a pessoa de quem cuidam; apresentam baixa escolaridade; prestam cuidados durante quatro ou mais horas; auferem, potencialmente, baixos rendimentos.


No decorrer desta pandemia e quarentena, há algo que tem sido bastante falado na comunidade autista - a interrupção radical das agendas das pessoas autistas, das incertezas e das situações inesperadas, mas também da restrição do acesso aos serviços de saúde e da continuidade das intervenções. Penso que não é spoiler nenhum dizer que a situações tem estado a ser especialmente difícil para as mulheres e crianças com Perturbação do Espectro do Autismo.


Logo no início da situação de pandemia fiz um questionário para solicitar o seu preenchimento dentro e fora da comunidade autista. Ainda que o principal grupo a procurar compreender seja a comunidade autista e de como esta está a viver este período, ainda assim pareceu-nos pertinente recolher dados junto de pessoas que não tendo um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo possam ter a seu encargo um familiar com esta condição. O questionário ainda se encontra válido e pode ser acedido e preenchido a partir do seguinte link - https://forms.gle/6bf7usgcycy7WXEU9


No presente momento já preencheram 33 pessoas, sendo que 19 referem ter um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (57,6%) e 14 (42,4%) não o têm. De forma interessante, 20 participantes (60,6%) refere não ter a necessidade de ter apoio psicológico para lidar com a quarentena. Uma percentagem menor mais ainda assim considerável 42,4% (14 participantes) refere que a situação da quarentena não lhe perturbou o sono. No entanto, 48,6% (16 participantes) referem que a situação de quarentena lhe perturbou as suas rotinas, e 36,4% (12 participantes ) refere sentir-se exausto neste período. Sendo assim, também não é de espantar que 39,4% (13 participantes) diga que se sente ansioso por estar de quarentena. Sendo que a percentagem que refere sentir-se deprimido já é menor (21,2 %) e 30,4% diz sentir-se irritado. Quinze participantes (45,5%) antevê preocupações relativas ao futuro da sua actividade e 54,5 5 (18 participantes) menciona viver conjuntamente com conjugue e filho e 19 (57,7%) são do sexo feminino. Quando perguntado sobre as 3 maiores preocupações que têm surgido neste período, o futuro económico, receio, mudança de rotina e afastamento de familiares, surge como as questões mais significativas. E quanto às necessidades sentidas, o conversar com as pessoas, estar com amigos, manter horários e rotinas, estão na frente das situações evidenciadas.


De seguida, foi pedido apenas aos que se identificaram como sendo autistas que pensassem no seguinte: iriam ver um conjunto de questões sobre formas como as pessoas sentem as coisas após acontecimentos de vida difíceis. E que respondesse às mesmas de acordo como a forma como se sente face à situação vivida actualmente.

Em relação aos que responderam dizendo serem pessoa autistas, 52,6% (10 participantes) diz ter dificuldades em dormir de forma continua e 57,9% (11 participantes) dizem ter dificuldades em adormecer, e a mesma percentagem sublinha que tem tido dificuldades em se concentrar. 52,6% (10 participantes) tenta não falar sobre o sucedido e a mesma percentagem refere sentir-se em modo defensivo ou alerta. E 47,4% (9 participantes) diz que tem sonhado sobre o sucedido. E 42,1% (8 participantes) tem tido mais sinais de activação fisiológica (palpitações, dificuldades em respirar, suores, náuseas, etc.). 47,4% (9 participantes) diz ter tentado apagar da memória o acontecimento. Sendo que 63,2% (12 participantes) menciona que sentiu emoções fortes associado à situação.E 47,4% (9 participantes) sublinha que sentiu os seus sentimentos paralisados.Ou 68,4% (13 participantes) que diz ter tido mais sentimentos mas que já não os conseguia suportar.


Estes resultados ainda irão continuar a ser recolhidos e como tal a leitura final será feita mais à frente. No entanto são vários os resultados interessantes e que mostram o impacto que está a haver na comunidade autista.


Um outro estudo realizado pelo SPRAK, fundado pela Simons Foundation, publicou os resultados e que mostram de uma forma inequívoca o que foi dito logo no início sobre o impacto nas mulheres e crianças autistas. Por exemplo, as crianças com 5 anos ou mais novas são aquelas que referem sentir um maior impacto na interrupção das intervenções. E os seus pais têm observado igualmente um maior impacto no seu comportamento devido a esta suspensão. Relativamente às áreas da vida social, emprego, vida quotidiana de casa, financeiro, terapias e escola, são as mulheres que referem sentir um maior impacto comparativamente ao homens. E que também são as mulheres que em maior percentagem referem que a situação de pandemia lhes tem causado maior impacto na sua saúde mental.

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