A intolerância à incerteza da cabeleira do Cucurella

Quem tem um cabelo como o de Marc Cucurella sabe, provavelmente, que nenhuma manhã começa com garantias: é preciso ver como acordou, desembaraçar, molhar, pentear, prender ou deixar solto, aceitar que a humidade, o vento e o tempo podem ter planos próprios. Há uma rotina, materiais à mão e alguma antecipação para que o resultado seja minimamente previsível. A comparação pode parecer leve, mas ajuda a entrar numa ideia séria: para muitas pessoas autistas, a incerteza do quotidiano não é apenas incómoda. É algo que pode exigir um esforço intenso de preparação, controlo e recuperação.

Quando Cucurella explicou que não cortava o cabelo para que o filho autista o conseguisse localizar facilmente na bancada, a história tocou muitas pessoas. A imagem de uma criança a procurar o pai no meio de um estádio cheio, barulhento, em movimento e visualmente confuso é poderosa. O cabelo comprido torna-se um ponto de referência: algo constante, identificável e seguro num ambiente onde quase tudo é imprevisível. Mas talvez a importância deste gesto não se esgote na emoção. Ele permite-nos pensar sobre o papel que a previsibilidade ocupa na vida de muitas pessoas autistas.

A necessidade de rotina não significa que as pessoas autistas não possam gostar de novidade, viajar, mudar de interesses ou tomar decisões espontâneas. Nem todas a vivem da mesma forma ou com a mesma intensidade. Significa, antes, que a mudança pode ter um custo maior, sobretudo quando surge sem aviso, sem explicação ou sem possibilidade de preparação. Aquilo que, para outras pessoas, é apenas uma alteração menor pode representar uma quebra importante na organização interna do dia.

Imagine-se uma manhã em que o autocarro habitual não passa, porque houve uma greve parcial ou uma alteração temporária de percurso. Para muitas pessoas, a resposta pode ser rápida: procurar outra carreira, pedir um transporte por aplicação ou ir a pé até uma estação diferente.

Para uma pessoa autista, esta mudança pode envolver muito mais do que encontrar uma alternativa. Pode implicar não saber onde fica a nova paragem, quanto tempo demora o percurso, se haverá demasiada gente, se terá de pedir informações a alguém, se chegará atrasada ou se encontrará um ambiente desconhecido ao chegar ao destino. A incerteza não está apenas no transporte; espalha-se por todas as consequências possíveis.

O mesmo acontece em situações aparentemente simples. Uma consulta marcada para as 10h pode transformar-se numa longa espera numa sala cheia, com luzes fortes, televisão ligada e pessoas a entrar e sair. Uma pessoa pode ter-se preparado mentalmente para ser atendida àquela hora, para responder a determinadas perguntas ou para regressar a casa antes de uma actividade planeada. Quando a consulta atrasa sem qualquer explicação, a ansiedade pode aumentar. Não porque a pessoa “não sabe esperar”, mas porque perdeu a informação que lhe permitia organizar o tempo, a energia e o resto do dia.

Há também imprevistos que as pessoas não autistas frequentemente normalizam: “A professora faltou, por isso hoje a aula será diferente”; “Mudámos a reunião para daqui a dez minutos”; “A loja está fechada, vamos a outra”; “A ementa mudou”; “Hoje vamos sentar-nos noutro sítio.” Para alguém que consegue reformular rapidamente expectativas e criar alternativas, estas frases podem não ter grande peso. Para alguém com maiores dificuldades nas funções executivas, como planear, priorizar, iniciar uma nova estratégia ou encontrar soluções no momento, podem desencadear bloqueio, irritação, ansiedade ou sobrecarga.

Por vezes, o que é interpretado pelos outros como uma reacção desproporcionada é, na verdade, o culminar de muitas adaptações invisíveis. A pessoa já lidou com o ruído do caminho, com uma conversa inesperada, com uma tarefa alterada, com uma fila maior do que esperava e com a necessidade de recalcular horários. Quando surge mais uma mudança, pode já não existir capacidade disponível para a gerir. Uma crise, um afastamento, o silêncio ou a necessidade urgente de sair daquele lugar não são necessariamente falta de educação ou recusa em colaborar. Podem ser formas de sobrevivência perante uma sobrecarga acumulada.

Esta realidade torna-se ainda mais exigente quando a imprevisibilidade não vem apenas do mundo em geral, mas das instituições. Escolas, serviços de saúde, empresas, transportes, organismos públicos e serviços sociais são, na sua maioria, desenhados e geridos segundo expectativas predominantemente não autistas. Espera-se que as pessoas tolerem esperas vagas, instruções incompletas, regras que mudam sem comunicação clara, atendimentos por ordem de chegada e contactos telefónicos inesperados. Muitas vezes, a previsibilidade é tratada como um pormenor administrativo, quando pode ser uma necessidade de acessibilidade.

Na escola, por exemplo, pode fazer uma diferença enorme saber antecipadamente que haverá uma visita de estudo, uma alteração de sala, um teste surpresa ou uma actividade especial. Um horário visual, uma explicação concreta sobre o que vai acontecer e a possibilidade de colocar perguntas podem reduzir substancialmente a ansiedade. Pelo contrário, frases como “logo se vê”, “não te preocupes” ou “tens de aprender a lidar com isso” não oferecem informação útil. Pedem à criança ou ao jovem que suporte sozinho uma incerteza que o adulto poderia diminuir com alguns minutos de planeamento.

No ensino superior e no trabalho, a imprevisibilidade assume frequentemente formas mais subtis. Reuniões marcadas em cima da hora, prioridades que mudam sem critérios claros, pedidos urgentes sem contexto, instruções dadas apenas verbalmente ou expectativas implícitas podem criar enormes obstáculos. Uma pessoa autista pode ser competente, rigorosa e criativa, mas ter dificuldade em responder bem num ambiente onde as regras parecem mudar consoante a pessoa, o dia ou a hierarquia. Oferecer uma agenda antes de uma reunião, clarificar prazos, comunicar alterações por escrito e evitar transformar a urgência numa cultura permanente são medidas simples que beneficiam toda a equipa.

Nos serviços de saúde, a previsibilidade também é uma questão de dignidade. Saber quem vai atender, quanto tempo poderá durar a consulta, se haverá procedimentos físicos, o que é necessário levar e o que acontece a seguir pode reduzir barreiras significativas. Nem sempre é possível evitar atrasos ou imprevistos clínicos, mas é possível informar. Dizer “estamos com cerca de quarenta minutos de atraso”, em vez de deixar a pessoa sem qualquer referência temporal, pode ser uma diferença decisiva.

Nos serviços públicos, a dificuldade pode começar antes de chegar ao balcão. Formulários pouco claros, informação contraditória em diferentes canais, chamadas telefónicas sem hora marcada e exigências que só são reveladas a meio do processo colocam muitas pessoas em desvantagem. Para alguém que necessita de antecipar passos e reunir recursos, descobrir inesperadamente que falta um documento ou que o procedimento mudou pode significar adiar tudo, abandonar o processo ou entrar numa espiral de ansiedade. A acessibilidade não é apenas ter uma rampa à entrada; é também tornar os procedimentos compreensíveis, consistentes e previsíveis.

É importante reconhecer que a incerteza faz parte da vida e que nenhuma instituição consegue eliminá-la completamente. O objectivo não deve ser construir um mundo sem mudanças, mas um mundo que comunique melhor as mudanças inevitáveis. Avisar com antecedência sempre que possível, explicar o motivo da alteração, indicar o que se mantém igual, apresentar alternativas e permitir tempo de preparação são práticas inclusivas.

Em vez de perguntar “porque é que isto é tão difícil para ti?”, talvez devêssemos perguntar “o que te ajudaria a saber o que vai acontecer?”. Muitas vezes, a resposta será concreta: um horário, uma mensagem, uma lista de passos, uma confirmação escrita, uma pessoa de referência ou a possibilidade de sair alguns minutos antes de um espaço demasiado intenso.

O cabelo de Cucurella, naquele estádio, não era apenas uma característica física. Era um sinal estável num mar de estímulos. A previsibilidade pode ter esse papel: não resolve tudo, mas oferece um ponto de orientação quando o mundo parece demasiado rápido, demasiado ambíguo ou demasiado imprevisível. Escutar esta necessidade e incorporá-la nas relações e nas instituições é uma forma simples, mas profundamente importante, de inclusão.

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La intolerancia ante la incertidumbre que suscita la melena de Cucurella

Quien tenga un pelo como el de Marc Cucurella sabe, probablemente, que ninguna mañana empieza con garantías: hay que ver cómo se ha despertado, desenredarlo, mojarlo, peinarlo, recogerlo o dejarlo suelto, y aceptar que la humedad, el viento y el tiempo pueden tener sus propios planes. Se necesita una rutina, tener los productos a mano y anticiparse un poco para que el resultado sea mínimamente predecible. La comparación puede parecer trivial, pero ayuda a abordar una idea seria: para muchas personas con autismo, la incertidumbre de la vida cotidiana no es solo incómoda. Es algo que puede exigir un intenso esfuerzo de preparación, control y recuperación.

Cuando Cucurella explicó que no se cortaba el pelo para que su hijo autista pudiera localizarlo fácilmente en la grada, la historia conmovió a muchas personas. La imagen de un niño buscando a su padre en medio de un estadio lleno, ruidoso, en constante movimiento y visualmente confuso resulta impactante. El pelo largo se convierte en un punto de referencia: algo constante, identificable y seguro en un entorno donde casi todo es impredecible. Pero quizá la importancia de este gesto no se limite a la emoción. Nos permite reflexionar sobre el papel que desempeña la previsibilidad en la vida de muchas personas con autismo.

La necesidad de rutina no significa que las personas con autismo no puedan disfrutar de la novedad, viajar, cambiar de intereses o tomar decisiones espontáneas. No todas la viven de la misma manera ni con la misma intensidad. Significa, más bien, que el cambio puede suponer un mayor coste, sobre todo cuando surge sin previo aviso, sin explicación o sin posibilidad de preparación. Lo que para otras personas no es más que un pequeño cambio puede suponer una alteración importante en la organización interna de la jornada.

Imagínese una mañana en la que el autobús habitual no pasa, ya sea por una huelga parcial o por un cambio temporal de recorrido. Para muchas personas, la respuesta puede ser rápida: buscar otra línea, solicitar un transporte a través de una aplicación o ir a pie hasta una parada diferente.

Para una persona con autismo, este cambio puede suponer mucho más que encontrar una alternativa. Puede implicar no saber dónde se encuentra la nueva parada, cuánto tiempo dura el trayecto, si habrá demasiada gente, si tendrá que pedir información a alguien, si llegará tarde o si se encontrará con un entorno desconocido al llegar a su destino. La incertidumbre no se limita únicamente al transporte; se extiende a todas las posibles consecuencias.

Lo mismo ocurre en situaciones aparentemente sencillas. Una cita programada para las 10:00 h puede convertirse en una larga espera en una sala abarrotada, con luces intensas, la televisión encendida y gente entrando y saliendo. Una persona puede haberse preparado mentalmente para ser atendida a esa hora, para responder a determinadas preguntas o para regresar a casa antes de una actividad prevista. Cuando la cita se retrasa sin explicación alguna, la ansiedad puede aumentar. No porque la persona «no sepa esperar», sino porque ha perdido la información que le permitía organizar su tiempo, su energía y el resto del día.

También hay imprevistos que las personas no autistas suelen considerar normales: «La profesora no ha venido, así que hoy la clase será diferente»; «Hemos cambiado la reunión para dentro de diez minutos»; «La tienda está cerrada, vayamos a otra»; «El menú ha cambiado»; «Hoy nos sentaremos en otro sitio». Para alguien capaz de replantearse rápidamente sus expectativas y crear alternativas, estas frases pueden no tener gran importancia. Para alguien con mayores dificultades en las funciones ejecutivas, como planificar, establecer prioridades, poner en marcha una nueva estrategia o encontrar soluciones sobre la marcha, pueden provocar bloqueo, irritación, ansiedad o sobrecarga.

A veces, lo que los demás interpretan como una reacción desproporcionada es, en realidad, la culminación de muchas adaptaciones invisibles. La persona ya ha tenido que lidiar con el ruido del trayecto, con una conversación inesperada, con una tarea modificada, con una cola más larga de lo que esperaba y con la necesidad de recalcular los horarios. Cuando surge un cambio más, es posible que ya no quede capacidad disponible para gestionarlo. Una crisis, un distanciamiento, el silencio o la necesidad urgente de abandonar ese lugar no son necesariamente una falta de educación o una negativa a colaborar. Pueden ser formas de supervivencia ante una sobrecarga acumulada.

Esta realidad se vuelve aún más exigente cuando la imprevisibilidad no proviene solo del mundo en general, sino de las instituciones. Los colegios, los servicios sanitarios, las empresas, el transporte, los organismos públicos y los servicios sociales están, en su mayoría, diseñados y gestionados según expectativas predominantemente no autistas. Se espera que las personas toleren esperas indefinidas, instrucciones incompletas, normas que cambian sin una comunicación clara, la atención por orden de llegada y llamadas telefónicas inesperadas. A menudo, la previsibilidad se trata como un mero detalle administrativo, cuando en realidad puede ser una necesidad de accesibilidad.

En el colegio, por ejemplo, puede suponer una gran diferencia saber con antelación que habrá una excursión, un cambio de aula, un examen sorpresa o una actividad especial. Un horario visual, una explicación concreta de lo que va a suceder y la posibilidad de formular preguntas pueden reducir sustancialmente la ansiedad. Por el contrario, frases como «ya se verá», «no se preocupe» o «tiene que aprender a lidiar con ello» no ofrecen información útil. Piden al niño o al joven que soporte por sí solo una incertidumbre que el adulto podría mitigar con unos minutos de planificación.

En la educación superior y en el ámbito laboral, la imprevisibilidad suele adoptar formas más sutiles. Las reuniones convocadas a última hora, las prioridades que cambian sin criterios claros, las peticiones urgentes sin contexto, las instrucciones impartidas únicamente de forma verbal o las expectativas implícitas pueden suponer enormes obstáculos. Una persona con autismo puede ser competente, rigurosa y creativa, pero tener dificultades para desenvolverse adecuadamente en un entorno en el que las normas parecen cambiar según la persona, el día o la jerarquía. Proporcionar un orden del día antes de una reunión, aclarar los plazos, comunicar los cambios por escrito y evitar que la urgencia se convierta en una cultura permanente son medidas sencillas que benefician a todo el equipo.

En los servicios sanitarios, la previsibilidad es también una cuestión de dignidad. Saber quién le atenderá, cuánto tiempo puede durar la consulta, si habrá procedimientos físicos, qué es necesario llevar y qué sucederá a continuación puede reducir barreras significativas. No siempre es posible evitar retrasos o imprevistos clínicos, pero sí es posible informar. Decir «tenemos unos cuarenta minutos de retraso», en lugar de dejar a la persona sin ninguna referencia temporal, puede marcar una diferencia decisiva.

En los servicios públicos, las dificultades pueden comenzar antes incluso de llegar al mostrador. Los formularios poco claros, la información contradictoria en los distintos canales, las llamadas telefónicas sin cita previa y los requisitos que solo se revelan a mitad del proceso ponen a muchas personas en desventaja. Para alguien que necesita anticipar los pasos y reunir recursos, descubrir inesperadamente que falta un documento o que el procedimiento ha cambiado puede suponer posponerlo todo, abandonar el proceso o entrar en una espiral de ansiedad. La accesibilidad no consiste únicamente en disponer de una rampa en la entrada; también implica hacer que los procedimientos sean comprensibles, coherentes y predecibles.

Es importante reconocer que la incertidumbre forma parte de la vida y que ninguna institución puede eliminarla por completo. El objetivo no debe ser construir un mundo sin cambios, sino un mundo que comunique mejor los cambios inevitables. Avisar con antelación siempre que sea posible, explicar el motivo del cambio, indicar qué se mantiene igual, presentar alternativas y dar tiempo para prepararse son prácticas inclusivas.

En lugar de preguntar «¿por qué le resulta esto tan difícil?», tal vez deberíamos preguntar «¿qué le ayudaría a saber lo que va a suceder?». A menudo, la respuesta será concreta: un horario, un mensaje, una lista de pasos, una confirmación por escrito, una persona de referencia o la posibilidad de salir unos minutos antes de un entorno demasiado intenso.

El pelo de Cucurella, en aquel estadio, no era solo un rasgo físico. Era una señal estable en un mar de estímulos. La previsibilidad puede desempeñar ese papel: no lo resuelve todo, pero ofrece un punto de referencia cuando el mundo parece demasiado rápido, demasiado ambiguo o demasiado impredecible. Escuchar esta necesidad e incorporarla a las relaciones y a las instituciones es una forma sencilla, pero profundamente importante, de inclusión.