Um prato farto cheio de nada

Um prato farto cheio de nada. Um título enigmático, difícil de descodificar, certo? Assim como a razão pela qual 1% da população mundial continua sem ter uma resposta de saúde adequada.

Ontem celebrou-se o dia mundial da saúde. Uns dias antes celebrou-se o dia mundial para a consciencialização sobre o autismo. A 10 de outubro celebramos o dia mundial da saúde mental. Andamos, uns e outros, com responsabilidades diferentes em todo este processo, empurrados de ano para ano nestas iniciativas e celebrações, inundadas de intenções e paragonas virtuais, sem que depois se veja uma estratégia coerente e continuada ao longo do tempo que forneça uma resposta adequada à vida das pessoas.

A saúde é uma responsabilidade de todos. Mas as partes interessadas (stakeholders) envolvidas mais directamente no processo necessitam de ser chamadas à responsabilidade, não somente das tomadas de decisão adequadas e geridas adequadamente face às necessidades da população. Mas também poderem ser agentes mais envolvidos no seu processo de supervisão e imprimirem pressão, quando necessário, para o (re)ajustamento de certas medidas e respostas para a saúde que não estejam a ser tomadas. Por exemplo, o caso do autismo é um exemplo flagrante disso. Sabendo nós que a Perturbação do Espectro do Autismo é uma condição do neurodesenvolvimento, possível de ser diagnosticada a partir dos 24 meses e que ocorre ao longo da vida. Não existir uma estratégia nacional para o autismo é no mínimo catastrófico e sinónimo da inoperância de um sistema nacional de saúde.

Este 1% da população mundial a que me referi anteriormente são as pessoas autistas. Oitenta milhões de pessoas em todo o mundo são pessoas autistas, crianças, adolescentes, adultos e sénior. Sendo que uma parte significativa destes vivem em países com um rendimento baixo ou médio.

O risco de problemas de saúde mental é substancialmente elevado nas pessoas autistas, com os problemas de saúde mental a surgirem tipicamente no início da vida. As estimativas da prevalência ao longo da vida em adultos autistas são de cerca de 40% para as perturbações de ansiedade e depressivas. A prevalência de outras perturbações psiquiátricas é também substancialmente elevada, e as pessoas autistas têm três vezes mais probabilidades de morrer por suicídio.

Apesar de apresentarem um risco acrescido de dificuldades de saúde mental, as pessoas autistas têm pouco acesso a cuidados adequados e baseados em evidências. Estas disparidades nos cuidados de saúde contribuem provavelmente para o aumento das taxas de problemas de saúde mental e de má qualidade de vida.

Tendo em conta este panorama de saúde mental anteriormente descrito e que se encontra corroborado na miríade de evidência cientifica até ao momento, seria de esperar que a tal estratégia nacional para o autismo já tivesse sido implementada. Continuarmos a ter uma resposta escassa logo a partir da 1ª infância naquilo que é fundamental para desenvolver uma resposta atempada das equipas de Intervenção Precoce. Deixa antever o conjunto de desafios hercúleos que as pessoas autistas e as suas respectivas famílias vão viver ao longo da vida. E sem necessidade, porque se houvesse esta estratégia nacional para o autismo seria muito mais fácil para os serviços, profissionais de saúde, pessoas autistas e famílias saberem como prever o percurso a fazer ao longo da vida. E não teríamos todo um conjunto de dificuldades na integração das crianças autistas em jardins-infância, creches ou pré-escolar, que sentem não ter o número de profissionais adequado ou quando o têm reclamam a falta de formação para esta área especifica do neurodesenvolvimento. E quando procuram integrar o 1º ciclo, são inúmeras as famílias que reclamam sobre a resposta escassa e desadequada para a educação inclusiva. E onde várias famílias sentem que têm de andar a procurar escolas e mais escolas que possam aceitar os seus educandos, quando a educação é um direito de todos. Desdobrados em avaliações e relatórios (RTP's) e mais avaliações e relatórios, muitos deles contestados por alguns professores, maioritariamente por desconhecimento daquilo que são aspectos fundamentais da saúde mental e do comportamento humano. Mas que os alunos com estas necessidades especificas e as suas famílias vivem mergulhados em profunda angustia. E no que respeita à resposta de saúde/saúde mental do sistema nacional de saúde, são várias as famílias que vêm demoradas as respostas e quando as há, percebem que a frequência entre consultas não faz sentido do ponto de vista terapêutico e os efeitos ficam aquém do desejado e necessitado. E isso vai continuando a existir, até que quando chegam à maioridade, são vários os serviços de saúde infantil-juvenil que referenciam para os serviços de adultos. Ou quando os referenciam, as respostas fornecidas continuam a não ser as mais adequadas e continuam a padecer das mesmas questões que foram sendo observadas até então. E o que se repetiu na escolaridade obrigatória vai sendo observado em forma semelhante naquelas pessoas autistas que escolhem ingressar no ensino superior. E pouco tempo depois naqueles que procuram integrar o mercado de trabalho. E de seguida tentam encontrar uma habitação própria, etc. E já mais a dentro da vida adulta, quando procuram os serviços de saúde, para todo um conjunto de comorbilidades médicas, continuam a sentir que os serviços não evoluíram na forma de pensar e de fazer. E culmina na vida sénior quando as instituições (lares) não parecem estar sequer despertos para esta realidade do autismo. Até porque até àquela altura não existiu uma estratégia para o autismo. Mas esta retórica não necessita de ser assim. Até porque existe conhecimento cientifico suficiente acumulado. Assim como algumas boas práticas nesta área que podem servir de exemplos para serem testados e implementados.

Actualmente, muitos serviços de saúde não se relacionam com as pessoas autistas de uma forma que reconheça as diferenças cognitivas associadas ao autismo. Uma barreira comum ao acesso aos cuidados de saúde mental relatada pelas pessoas autistas é a falta de conhecimentos sobre o autismo entre os prestadores de serviços. As concepções erradas dos médicos e a falta de compreensão sobre o autismo, os contextos de cuidados de saúde que desencadeiam uma sobrecarga sensorial e os horários imprevisíveis das consultas podem tornar os serviços de saúde inacessíveis às pessoas autistas. Navegar em sistemas de serviços complexos e inacessíveis pode ter um impacto adicional no funcionamento executivo, nas sensibilidades sensoriais, na capacidade de lidar com a situação e nos recursos interpessoais e familiares. Formas adicionais de minoria (e.g., as relacionadas com a etnia ou a identidade de género) podem agravar as barreiras devido à discriminação sistémica e a poucos prestadores culturalmente receptivos.

Mesmo quando as pessoas autistas conseguem aceder aos serviços, as intervenções existentes normalmente não abordam adequadamente os factores biológicos, cognitivos e sociais específicos do autismo que contribuem para a sua má saúde mental. Por exemplo, as mulheres autistas com distúrbios alimentares referem que as motivações habitualmente assumidas, tais como o desejo de perder peso e os problemas de imagem corporal, são menos relevantes do que outros factores, tais como dificuldades sensoriais, confusão social e desafios organizacionais relacionados com a cozinha e as compras de alimentos. A falta de conhecimento sobre os factores subjacentes aos problemas de saúde mental tem dificultado o desenvolvimento de intervenções que visem os factores de risco e de resiliência mais relevantes para as pessoas autistas.

A inacessibilidade dos sistemas de cuidados de saúde, combinada com a dependência de intervenções desenvolvidas principalmente em populações não autistas, pode explicar os relatos de diminuição da eficácia após intervenções padrão de saúde mental e o aumento de necessidades não satisfeitas em pessoas autistas relativamente aos serviços. Os cuidados inadequados também podem ter efeitos iatrogénicos. As experiências de diagnóstico incorrecto ou de minimização das preocupações com a saúde mental podem ser angustiantes, desmotivantes e exaustivas. Procurar repetidamente e não receber o apoio adequado pode causar sentimentos crescentes de desespero, isolamento e desespero nas pessoas autistas e nos seus cuidadores. Isto, por sua vez, pode exacerbar as dificuldades de saúde mental (incluindo o suicídio), causar ou contribuir para o esgotamento e levar à desvinculação dos serviços de saúde.

Para resolver estas desigualdades, são necessárias duas áreas-chave de mudança. Em primeiro lugar, é necessário que os prestadores de cuidados de saúde e os sistemas em que se inserem efectuem mudanças informadas pela investigação para melhorar a acessibilidade. É necessário desenvolver uma formação eficaz sobre as necessidades de apoio específicas das pessoas autistas e criar espaços físicos, sensoriais e de comunicação social acessíveis às pessoas autistas. Existem algumas evidências de que os programas de formação normalizados podem aumentar o conhecimento e a auto-eficácia dos médicos e psicólogos. No entanto, a implementação destes programas é frequentemente ad hoc e depende da disponibilidade de financiamento local. É necessária uma abordagem normalizada e o seu impacto nas experiências de cuidados de saúde das pessoas autistas deve ser avaliado. É necessário estabelecer parcerias com comunidades mal servidas e pouco investigadas para garantir que os programas visam efetivamente as diferentes barreiras sistémicas sentidas pelas pessoas autistas.

Em segundo lugar, as intervenções precisam de ser direcionadas com precisão para os factores que provocam problemas de saúde mental nas pessoas autistas. Embora as adaptações das intervenções existentes centradas no autismo se tenham mostrado promissoras em condições que incluem a ansiedade e as perturbações alimentares, as adaptações são de qualidade variável e ainda não existem provas sólidas que sustentem a sua eficácia. As adaptações também visam principalmente as barreiras específicas do autismo para atingir os objectivos terapêuticos convencionais. Devem ser desenvolvidas e avaliadas novas intervenções que visem explicitamente os diferentes factores que determinam os problemas de saúde mental nas pessoas autistas (e.g., flexibilidade cognitiva ou sensibilidades sensoriais). As intervenções que visam os factores contextuais modificáveis de uma forma mais ampla podem promover o bem-estar dos autistas, por exemplo, centrando-se nos determinantes sociais ou melhorando a adaptação pessoa-ambiente. Exemplos promissores incluem a melhoria da sensibilidade dos pais em relação às necessidades das crianças autistas ou programas baseados na sala de aula para aumentar a sensibilização para a neurodiversidade. Quaisquer intervenções futuras devem ser concebidas em conjunto com as pessoas que vivem o autismo, incluindo pessoas autistas com grandes necessidades de apoio, deficiências intelectuais ou linguagem mínima, que têm sido desproporcionadamente excluídas da investigação sobre saúde mental.

Por último, é crucial reconhecer que a implementação de cuidados adaptados e de elevada qualidade requer um investimento sustentado e a longo prazo. Mesmo que os prestadores de cuidados tenham formação adequada e as intervenções oferecidas sejam baseadas em evidências, os sistemas subfinanciados apresentam barreiras adicionais que afectam negativamente a saúde mental (e.g., longas listas de espera). Sendo um grupo já mal servido em termos de respostas de saúde (e não só), as pessoas autistas estão entre os mais afectados quando os serviços de saúde mental são colocados sob pressão devido a um financiamento insuficiente. As avaliações económicas citam uma elevada relação custo-benefício para o investimento em serviços de apoio à saúde mental dos autistas, salientando as poupanças do sector público que poderiam ser feitas através de despesas bem orientadas. O desenvolvimento de intervenções com uma boa relação custo-eficácia é especialmente importante nos países com baixos rendimentos, onde os recursos são limitados e os serviços de saúde permanecem acessíveis principalmente a uma minoria urbana instruída. O acesso para a maioria das pessoas autistas depende frequentemente dos conhecimentos e das crenças culturais dos prestadores de cuidados, que são muitas vezes moldados pelo estigma social. A escassez de recursos especializados nos países de baixo rendimento resultou na formação de prestadores de serviços de primeira linha baseados na comunidade para que pudessem realizar uma série de intervenções psicossociais.

É fundamental que os profissionais de saúde, no meu caso, os psicólogos clínicos, possam servir como força de pressão junto de um poder politico que não está a cumprir boa parte destas necessidades básicas da população. Mas também enquanto profissionais de saúde, se possam capacitar para colaborar numa melhor resposta de saúde para as pessoas autistas ao longo da vida. A saúde é da responsabilidade de todos. E enquanto parte interessada, nós psicólogos clínicos precisamos, em colaboração estreita com os médicos, terapeutas da fala, psicomotricistas, professores de educação inclusiva, pessoas autistas e suas famílias erguer esforços na construção de uma estratégia nacional para o autismo.