Saco de água quente em pedra dura tanto bate que um dia pode ser que fura

Sim, eu sei. O ditado é outro. Mas talvez esteja na altura de o reinventarmos.

Porque, quando entramos no mundo do autismo, rapidamente percebemos que aquilo que julgávamos conhecer é apenas a superfície. O autismo raramente chega sozinho. Vem acompanhado por uma complexidade biológica, psicológica e social que obriga a abandonar leituras simplistas e a substituir certezas por curiosidade científica.

Ao fim de pouco tempo, percebemos que falar de autismo é, inevitavelmente, falar de saúde física, de saúde mental, de dor crónica, de sono, de sistema imunitário, de hormonas, de digestão, de alimentação, de neurologia, de ginecologia e, sobretudo, de qualidade de vida.

É precisamente aqui que o saco de água quente entra na história.

Durante décadas habituámo nos a olhar para ele como um objeto banal. Um pequeno aliado para aliviar dores menstruais, cólicas, dores musculares ou um simples desconforto. Um gesto quase automático. Uma estratégia doméstica que passa de geração em geração.

Mas talvez devêssemos começar a fazer uma pergunta diferente.

Quantas pessoas autistas vivem diariamente com um saco de água quente? Não porque gostam particularmente do calor. Mas porque convivem diariamente com dores que raramente são vistas, valorizadas ou sequer investigadas.

Muito para além do autismo

O desconhecimento sobre o autismo continua a ser significativo. No caso do autismo no adulto, essa lacuna é ainda mais evidente. Contudo, existe uma segunda camada de desconhecimento que recebe muito menos atenção: as inúmeras condições de saúde física que coexistem com o autismo.

Quando falamos de mulheres autistas, essa invisibilidade multiplica se. Durante muitos anos, a investigação centrou se quase exclusivamente em amostras masculinas. Como consequência, sabemos hoje muito menos acerca da forma como o autismo se manifesta no corpo feminino e, sobretudo, sobre a forma como interage com diferentes doenças físicas ao longo do ciclo de vida.

Esta ausência de conhecimento não é apenas académica. Tem consequências clínicas reais. Significa diagnósticos tardios, sofrimento prolongado, intervenções incompletas e uma sensação recorrente, descrita por muitas mulheres, de que “ninguém consegue juntar todas as peças do puzzle”.

O corpo também fala autismo

Um estudo recente conduzido por investigadores da Universidade de Cambridge veio reforçar aquilo que muitas pessoas autistas relatam há anos (ver aqui).

As pessoas autistas apresentam uma prevalência significativamente superior de doenças crónicas que afetam múltiplos sistemas do organismo e têm, globalmente, necessidades médicas bastante mais complexas do que a população em geral.

Quando analisamos este verdadeiro “cardápio” clínico, percebemos rapidamente que não estamos perante exceções.

Encontramos uma elevada frequência de doenças endócrinas e reprodutivas, incluindo síndrome dos ovários poliquísticos, endometriose, dismenorreia intensa, irregularidades menstruais, perturbação disfórica pré menstrual, menopausa precoce e outras alterações hormonais.

No domínio neurológico surgem com maior frequência enxaquecas, fibromialgia, síndrome de fadiga crónica, dor crónica difusa, disfunção da articulação temporomandibular e zumbidos persistentes.

A epilepsia continua igualmente a apresentar uma prevalência muito superior à observada na população geral.

Ao nível gastrointestinal encontramos uma elevada incidência de síndrome do intestino irritável, obstipação crónica, refluxo gastroesofágico, alterações da motilidade intestinal, dor abdominal recorrente e intolerâncias alimentares.

Também o sistema imunitário parece desempenhar um papel relevante. Existe maior prevalência de doença celíaca, eczema, alergias, doenças autoimunes e outras alterações inflamatórias sistémicas.

No plano cardiovascular e metabólico surgem alterações como hipotensão arterial, disautonomia, arritmias, sintomas de resistência à insulina e maior vulnerabilidade a perturbações metabólicas.

Finalmente, importa destacar a elevada presença de perturbações do comportamento alimentar, frequentemente relacionadas não apenas com preocupações relativas ao peso, mas também com diferenças sensoriais, rigidez cognitiva, seletividade alimentar extrema e necessidade de previsibilidade.

Perante este panorama, torna se evidente que o autismo não pode continuar a ser entendido exclusivamente como uma condição do neurodesenvolvimento. É também uma condição que dialoga continuamente com o corpo.

Três desafios urgentes

Esta realidade coloca três desafios fundamentais aos sistemas de saúde.

O primeiro prende se com a necessidade urgente de formação dos profissionais de saúde das diferentes especialidades médicas.

Um ginecologista, um gastrenterologista, um neurologista, um endocrinologista ou um médico de medicina geral e familiar dificilmente conseguirão oferecer cuidados verdadeiramente integrados se desconhecerem a forma como o autismo influencia a apresentação clínica destas doenças.

O segundo desafio relaciona se com o próprio diagnóstico do autismo no feminino.

Sabemos hoje que o diagnóstico tardio das raparigas e mulheres não resulta apenas da sua maior capacidade de camuflagem social.

Resulta também do facto de muitas destas condições físicas ocuparem o centro da atenção clínica durante anos.

Quando uma adolescente passa sucessivamente por consultas de ginecologia devido a dores menstruais incapacitantes, quando desenvolve fadiga crónica, enxaquecas, problemas gastrointestinais ou perturbações alimentares, o olhar dos profissionais dirige se naturalmente para essas manifestações.

O problema surge quando ninguém pergunta o que poderá estar por detrás delas.

O resultado é frequentemente uma sucessão de diagnósticos parcelares, sem que alguém consiga reconhecer o padrão global que liga todas estas manifestações.

O terceiro desafio pertence inevitavelmente à saúde mental.

Nenhum psicólogo ou psiquiatra pode compreender verdadeiramente o sofrimento emocional de uma mulher autista ignorando aquilo que acontece diariamente no seu corpo.

Ansiedade, depressão, irritabilidade, dificuldades de regulação emocional, fadiga extrema ou burnout autista não podem ser interpretados apenas como fenómenos psicológicos quando coexistem com dor crónica, alterações hormonais, perturbações do sono ou doenças inflamatórias persistentes. Cuidar da saúde mental implica compreender a saúde física. Sempre.

Quando a menstruação deixa de ser apenas menstruação

Tomemos um exemplo aparentemente simples. A menstruação. Para muitas mulheres já representa, por si só, um período de desconforto. Para uma mulher autista pode transformar se numa experiência profundamente incapacitante.

As alterações hormonais podem amplificar a sensibilidade sensorial. Sons tornam se mais intensos. A roupa passa a ser insuportável. O contacto com determinados tecidos provoca desconforto. A dor pode ser vivida de forma mais intensa. As alterações emocionais podem ser mais difíceis de regular. As rotinas tornam se imprevisíveis. O risco de meltdowns ou shutdowns pode aumentar.

Apesar disso, esta área continua surpreendentemente pouco estudada. Continuamos a saber muito pouco sobre a interação entre o ciclo menstrual, o processamento sensorial, a regulação emocional e o funcionamento executivo nas mulheres autistas.

E quando por detrás do saco de água quente está uma endometriose?

Talvez seja precisamente aqui que o saco de água quente deixe de ser apenas um objeto.

Passe a ser um sinal clínico.

A endometriose é uma doença ginecológica inflamatória crónica que afeta entre 5% e 10% das mulheres em idade reprodutiva. Caracteriza se pela presença de tecido semelhante ao endométrio fora da cavidade uterina, desencadeando inflamação persistente, dor pélvica, dor durante as relações sexuais, alterações intestinais, infertilidade e múltiplas complicações obstétricas, incluindo maior risco de pré eclâmpsia e parto prematuro.

Nos últimos anos começaram a surgir evidências de que as mulheres autistas poderão apresentar taxas superiores de endometriose quando comparadas com a população geral.

Ainda não compreendemos completamente os mecanismos desta associação.

Hipóteses envolvendo fatores hormonais, alterações imunológicas, processos inflamatórios sistémicos e vulnerabilidades genéticas encontram se atualmente em investigação. Independentemente da explicação final, a consequência clínica é evidente. Quantas mulheres autistas vivem anos com dores incapacitantes, recorrendo diariamente a analgésicos ou a um saco de água quente, sem que alguém questione se existe uma doença subjacente? Quantas aprendem a normalizar uma dor que nunca deveria ter sido considerada normal? Quantas acabam por ouvir frases como “isso acontece a todas as mulheres”, quando aquilo que estão a experienciar ultrapassa largamente o esperado?

O saco de água quente pode contar uma história

Talvez seja tempo de começarmos a olhar de forma diferente para estes pequenos objetos do quotidiano. Um saco de água quente sobre o abdómen pode representar apenas um momento de conforto.

Mas também pode esconder anos de sofrimento invisível.

Pode ser o retrato silencioso de uma adolescente cuja dor nunca foi valorizada.

Pode ser a imagem de uma mulher que passou décadas entre consultas, exames e diagnósticos incompletos.

Pode ser, finalmente, uma oportunidade para fazermos aquilo que a ciência mais precisa de fazer neste momento: ligar pontos.

Porque compreender o autismo exige, cada vez mais, compreender o corpo inteiro.

E talvez um dia, se insistirmos o suficiente, se continuarmos a bater na mesma pedra com conhecimento, investigação e sensibilidade clínica, o velho saco de água quente acabe mesmo por furar. Não por desgaste.

Mas porque finalmente deixámos de olhar apenas para o calor e começámos a perguntar de onde vem a dor.