Qualidade de vida

Já viste a tua qualidade de vida? Precisas de estudar para ter uma boa qualidade de vida! Necessitas de ter mais amigos e de sair mais para ter mais qualidade de vida! Não podes trabalhar tantas horas para não prejudicares a tua qualidade de vida! Tens de escolher com quem te dás para não afectar a tua qualidade de vida! Já ponderaste iniciar uma actividade física para melhorares a tua qualidade de vida? Precisas de fazer o que o médico te diz para conservares a tua qualidade de vida! Se não fizeres tudo isso que qualidade de vida terás quando fores idosa? É fundamental que tomes a medicação tal como te foi prescrita para melhorares a tua qualidade de vida! É vital que mantenhas a terapia para vires a ter uma melhor qualidade de vida!

Qualidade de vida isto, qualidade de vida aquilo! Que não se pense que esta questão da qualidade de vida é uma invenção da modernidade. Ainda que o seu conceito o seja, a qualidade de vida é uma preocupação antiga e a ideia de viver com qualidade já estava presente na Antiguidade.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define qualidade de vida como: “a percepção do indivíduo da sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. E já aqui começamos a perceber que essa questão de qualidade de vida não é consensual ou unanime. E compreende quatro domínios principais: físico, psicológico, ambiental e de relação social. O que aumenta a complexidade do construto e por conseguinte aquilo a que nos estamos a referir, assim como o havemos de medir, quantificar e qualificar.

Ainda que possam haver pessoas ou grupos de pessoas que possam ter mais ou menos qualidade de vida. E apesar da complexidade do construto qualidade de vida, quase que nos arriscamos dizer que pessoas a viver com condições infra-humanas, abaixo do limiar de pobreza e inseridas em contextos multiproblemáticos terão piores condições de vida. E talvez possamos dizer que pessoas acometidas por uma situação de saúde física crónica também possam ter maiores probabilidades de ter uma pior qualidade de vida. Ou se tiver uma situação crónica de saúde mental também terá.

As coisas afinal parecem ser mais simples do que antecipávamos, nomeadamente devido à própria complexidade do construto de qualidade de vida. Mas os clínicos, investigadores e outros que se têm dedicado a reflectir sobre o tema têm percebido que não é tão bem assim. Por exemplo, no caso das pessoas com uma condição de saúde mental crónica, podemos pensar que no caso da pessoa ter a sua situação psiquiátrica controlada pela intervenção farmacológica, a sua qualidade de vida pode ficar melhorada. E se adicionalmente a pessoa fizer acompanhamento psicológico, a probabilidade da sua qualidade de vida aumentar é maior.

E mais uma vez parece que temos a situação resolvida. E ainda que o construto de qualidade de vida seja complexo. Se as pessoas com determinadas condições na sua vida e que tenha consequências no agravamento da sua qualidade de vida seguirem aquilo que os profissionais de saúde e outros disserem, a sua qualidade de vida melhorará. Mas as coisas não são tão bem assim, pelo menos não tão lineares.

E quando começamos a falar com pessoas com condições crónicas de saúde mental, sentimos que o facto de não terem sido orientados a construir a sua autonomia e independência, assim como a desenvolverem o seu sentido pelo de agência, a sua qualidade de vida parece não ser assim tão boa. Mas como? perguntarão alguns. A ciência está tão desenvolvida, a intervenção farmacológica e médica está cada vez mais adaptada e com menores efeitos secundários. Além dos programas de intervenção psicológica que são cada vez mais empiricamente validados. Como é possível que as pessoas sendo cada vez mais precocemente diagnosticadas e acompanhadas ao longo da vida possam ainda assim não ter essa tão grande qualidade de vida?!

Em saúde é habitual verificarmos que a qualidade de vida possa ser entendida como a remissão ou diminuição do sintoma. Ou seja, o sintoma ou o conjunto de sintomas observados inicialmente, e que normalmente conferem o diagnóstico de uma determinada condição. Quando este(s) sintoma(s) vão sendo diminuídos, parte-se do principio que a qualidade de vida vai melhorando. Pode parecer uma lógica simples e que numa primeira análise faça sentido. Até porque antes a pessoa queixava-se com a presença daqueles sintomas, e como tal, na sua ausência a pessoa já não se queixa e como tal a qualidade de vida melhora. Mas a questão é que o construto de qualidade de vida é bastante mais complexo do que isso e está dependente da percepção da própria pessoa, entre outros aspectos.

Se olharmos para o exemplo da Perturbação do Espectro do Autismo iremos compreender que ao longo de todos estes anos de conhecimento sobre esta condição, muito pouco tem sido desenvolvido sobre a compreensão da qualidade de vida nas pessoas autistas e ao longo da vida. E os trabalhos de investigação que têm sido realizados tem-se centrado muito nos aspectos da remissão, diminuição ou presença de sintomas ou determinadas características comportamentais. E não é que não seja importante poder observar que a implementação de uma determinada terapêutica para a ansiedade e depressão a faça diminuir ou desaparecer não seja importante, porque o é. E não quer dizer que o facto da pessoa autista com estas queixas (i.e., ansiedade e depressão) e que esteja a fazer acompanhamento psicológico e que com isso esteja a ver diminuído o seu impacto negativo não seja fundamental, porque o é.

A questão é que no espectro do autismo nem tudo se centra nos sintomas de ansiedade e depressão. E além disso, estes mesmos aspectos de ansiedade e depressão na pessoa autista oferece uma forma por vezes diferente ao nível da sua expressão comportamental, emocional e cognitiva. E é necessário poder olhar para aquilo que são algumas das características nucleares no espectro do autismo e que as mesmas vão sendo trabalhadas, principalmente do ponto de vista psicológico para que a pessoa possa alcançar essa qualidade de vida. Por exemplo, pensemos na interacção e comunicação social. Esta característica é nuclear num diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Ainda que possa/deva ser observada num espectro, aquilo que esperamos encontrar numa pessoa autista ao longo da vida é que a interacção e comunicação social possa apresentar algum nível de dificuldades e que estas possam comprometer a sua interacção e integração, assim com a realização de determinadas etapas fundamentais da sua vida, tais como a escola, faculdade ou trabalho. Ainda que estas dificuldades seja frequentemente observadas com referência à pessoa não autista (neurotipica). E não quer dizer que não seja importante no trabalho terapêutico com a pessoa autista poder olhar, compreender, descodificar e desenvolver outras formas possíveis de estar, porque o é. Contudo, aqui podemos começar a pensar como esta mesma qualidade de vida, é-o com referência a um normativo que não parece fazer parte da sua expressão de ser uma pessoa autista.

E não é que não hajam trabalhos de investigação e reflexão sobre os aspectos da dupla empatia, porque já o existem. E aqui encontramos um lugar comum onde as pessoas autistas e não autistas se aproximam, e compreendemos que são as dificuldades de ambas as partes que levam à construção desse desafio de interacção e comunicação social. E não apenas a partir daquilo que é o perfil de funcionamento da pessoa autista. A pessoa autista pode saber mais e melhor sobre o seu diagnóstico e das suas características. Assim como pode saber de como ultrapassar e/ou contornar determinadas situações na sua vida quotidiana. Ainda que seja importante pensar que o uso da camuflagem social, ainda que útil para ultrapassar e/ou contornar essas tais situações, é desaconselhado quando implementado de forma mais frequente. Até porque irá potencialmente causar na pessoa autista mais ansiedade e depressão, para além de lhe devolver uma noção de que pode não estar a ser ela mesma e que se força a ser e comportar-se como a referência normativa. Parece fundamental que seja uma escolha e decisão informada da pessoa autista, principalmente quando esta é adulta, ainda que não deva ser posto de parte a mesma reflexão em menores de idade, ainda que envolvendo os pais. Correndo assim o risco de estarmos a fazer um trabalho de intervenção junto com a pessoa autista e que possa estar a não contribuir, ou a contribuir devidamente para uma melhor qualidade

A qualidade de vida, enquanto construto, não é diferente do que se tem encontrado para outras variáveis como a depressão e ansiedade, Ou seja, os questionários que normalmente são usados para medir esses construtos têm-se obtido resultados diferentes nas pessoas autistas. E quando se tem falado com pessoas autistas percebemos que a sua forma de pensar e sentir sobre várias das questões a serem avaliadas na qualidade de vida, ansiedade, depressão, etc., são diferentes. E se os itens que estão a ser perguntadas não irão ajudar a pessoa autista a responder ao que está a ser perguntado, então aquilo que estaremos a obter será algo que não aquilo que se pensa.

Esta questão aqui reflectida na qualidade de vida é muito mais abrangente do que se pensa. E traz-nos questão fundamentais a pensar. Seja a importância de equilibrar um modelos médico com um modelo social no que diz respeito à compreensão do autismo. Mas também naquilo que é importante que as pessoas autistas possam desenvolver enquanto pessoas. Uma pessoas autistas não é (in)capaz ou capaz. Uma pessoa autista é uma pessoa. Tem uma história de vida, uma identidade, da qual fazem parte estas e outras características suas, algumas mais ou menos, melhor ou pior descritas nos manais que abordam esta condição. Mas ainda assim, uma pessoa autista é ela própria e deve ser ela a poder decidir sobre a sua vida.

Não olhar para esta questão da qualidade de vida no autismo e na sua importância de se compreender e investigar. Pode levar ao que em determinadas áreas semelhantes levou a que a intervenção ABA fosse olhada como contra-indicada ser implementada com uma pessoa autista. Ao não darmos espaço de reflexão conjunta entre todos, clínicos, investigadores e pessoas autistas, estaremos a criar condições para cisões e rupturas que se têm provado desvantajosas e causadoras de uma menor qualidade de vida.