O fotógrafo

Eu nunca apareço nas fotos! disse Júlio (nome fictício). A única foto em que eu estou tinha eu 10 anos. Foi quando terminei a escola primária. Disseram que todos tinham de estar na fotografia. Foi a única maneira de ter aceite. Todos significa que também eu tinha de lá estar! refere. Demorei várias semanas até conseguir olhar para a foto. E quando o fiz estava sozinho. Não suportava a ideia de ter alguém a olhar para mim comigo a olhar para uma foto onde eu estava! diz. Toda esta experiência podia ter-me afastado da fotografia, mas não! acrescenta. Passei a tirar eu as fotos. É sempre preciso alguém para tirar as fotos e todos gostam de ficar na foto. Simplesmente, senti que seria a resposta perfeita para todos. Eu passei a tirar as fotos! E assim tornei-me fotógrafo. E na maior parte das vezes dizem que gostam do que eu fiz, algo que na maior parte das vezes não acontecia! refere. Mas isto nem sempre foi assim! conclui.

Somos, existimos, estamos em relação, pertencemos. Podem parecer palavras soltas ao acaso, mas são aspectos fundamentais da existência de cada um de nós. Pertencer, sentido de pertença, de sermos de algum lado, de alguém, de nós próprios, pertencermos. Não é apenas relacionarmos, dar-mos com os outros, trocar ideias, partilhar experiências. Tudo isso é importante, mas é essencial sentirmos que pertencemos. É parte integrante da nossa identidade. Contribui de forma única para o nosso bem estar e saúde mental. Ao ponto de reduzir o nosso isolamento e sentimento de solidão.

O sentimento de pertença — a sensação subjetiva de profunda ligação com grupos sociais, locais físicos e experiências individuais e colectivas — é uma necessidade humana fundamental que determina inúmeros resultados mentais, físicos, sociais, económicos e comportamentais. No entanto, as diferentes perspectivas sobre como o sentimento de pertença deve ser concebido, avaliado e cultivado têm impedido o progresso tão necessário neste tema oportuno e importante.

Nas pessoas autistas ouvimos dizer que têm dificuldades na interacção e comunicação social. E a fazer e manter relações de amizade. Há inclusive quem pense que as pessoas autistas nem sequer têm ou querem fazer ou ter amigos.

Mas será que o sentimento de pertença é apenas alcançado com e na relação com o outro? E se sim, como é que tem de ser essa relação para que esse pertencer se realize? E qual o papel do próprio neste sentimento de pertença? Poderá a pessoa estar minimamente integrada socialmente e ainda assim não sentir esse sentimento de pertença? E se sim, porquê? E qual o sentimento de pertença nas pessoas autistas? E como será pertencer a um Mundo que se pensa maioritariamente como não autista quando se é uma pessoa autista? E se não pertence a este Mundo, pertence a qual?

As pessoas sentem que pertencem a um lugar quando estão presentes, são convidadas, bem-vindas, conhecidas, aceites, apoiadas, ouvidas, amigas, necessárias e amadas pelo que são. O sentimento de pertença envolve respeito mútuo, confiança e reciprocidade, permitindo que os indivíduos formem conexões significativas e estabeleçam relações de apoio com os outros. Ao lermos este parágrafo e escutando muitas das experiências das pessoas autistas ao longo da vida podemos perceber como o sentimento de pertença pode ficar ameaçado.

A determinada altura da minha vida entrei numa biblioteca para procurar um livro de auto-ajuda! diz Júlio. Precisava de ajuda e não tinha ninguém que me ajudasse. E como tal achei que um livro de auto-ajuda seria aquilo que me fazia mais sentido. Tal como se tivesse que montar um armário ou desmontar um motor e tivesse que procurar por um manual para o fazer, refere. Atendendo a que nunca me senti pertencente a nenhum grupo ou lugar, pensei que o livro a procurar teria de falar de alguma coisa disso. E ainda que houvesse outras coisas que sentisse falta, essa seria certamente aquela que mais me preocupava na altura. Sentir que não pertencia tinha dois problemas para mim. Um primeiro porque desejava sentir-me pertencente a algum sitio e grupo. O segundo porque percebia no dia-a-dia os problemas que o não pertencer me trazia, conclui. O primeiro livro sobre o tema que abri lia-se na primeira página: A verdadeira pertença só acontece quando apresentamos ao mundo o nosso eu autêntico e imperfeito! Não consegui continuar. Não podia ler um livro que logo na primeira página me estava a mentir, refere. Ser eu próprio foi aquilo que me levou até ali. Ser eu mesmo foi aquilo que sempre me causou problemas nas relações com todas as pessoas, diz. Procurei um outro livro. Haveria de haver outras propostas. O segundo livro dia na capa logo depois do titulo: A melhor coisa do mundo é saber pertencer a alguém. Fiquei desconfiado por várias razões. Ser pertença de alguém fazia-me sentir muito medo. Até porque as pessoas que eu conhecia tinham-me falhado todas e muito. E além disso como é que eu haveria de saber que pertencia a esse alguém. Ainda assim levei o livro comigo para lhe dar uma hipóteses. Mas ao reler aquela frase não me senti motivado e se tinha de colocar muita energia naquela tarefa ao menos que valesse a pena, refere. Passeava na rua um dia e ao olhar para o escaparate da livraria tinha um livro que o titulo era: Eu pertenço apenas a mim mesmo. Parecia feito para aquilo que eu queria. Não pensei mais de quatro vezes e entrei para o comprar.

Pertencer refere-se à experiência de se sentir incluído, aceite e apoiado pelos outros, e é um factor crucial na promoção da saúde física e mental. Desempenha um papel significativo na redução da solidão, pois sentir-se conectado com aqueles que nos rodeiam promove a resiliência e ajuda os indivíduos a atravessar momentos difíceis. Para as pessoas autistas, desenvolver uma identidade autista positiva pode ser um aspecto essencial para cultivar esse sentimento de pertença. Uma identidade autista forte e positiva está associada a um melhor bem-estar e saúde mental, mas a discriminação e o estigma social podem dificultar essa conquista.

Além disso, o sentimento de pertença está intimamente ligado a uma sensação de segurança e bem-estar psicológico. Quando os indivíduos sentem que pertencem, experimentam uma sensação de segurança emocional e conforto psicológico, sabendo que têm um sistema de apoio e um lugar para onde recorrer em momentos de necessidade. Essa sensação de segurança permite que os indivíduos sejam vulneráveis, expressem o seu verdadeiro eu e explorem o seu potencial, levando ao crescimento pessoal e à auto-realização. O desenvolvimento de apoio social (e.g., amizades), conexões comunitárias (e.g., conhecer pessoas em grupos de passatempos) e outras interações positivas com os pares promove resultados favoráveis e pode influenciar directamente os sentimentos de pertença, aceitação e valor (e.g., ser um membro contribuinte da sociedade). Também aqui sabemos que muitas pessoas autistas referem o sentir-se frequentemente inseguras e em várias situações ameaçadas na sua segurança física e psicológica, falando de casos de bullying e cyberbullying.

Como sempre e como em muitos aspectos da vida das pessoas autistas, continuam a haver vários e importante temas que são pouco conhecidos e desenvolvidos. E que parecem continuar relegados para segundo ou terceiro plano, quando deveriam ter um outro destaque e paralelo face ao investimento que é feito em áreas biomédicas e do comportamento humano. Já se tem demonstrado que apesar de investigarmos o autismo há um século, isso não significa uma melhoria clara em termos do bem estar e qualidade de vida das pessoas autistas. E além disso precisamos de evoluir desta questão do bem estar e qualidade de vida para passar a ter as próprias pessoas autistas e serem elas as principais envolvidas na construção do seu projecto de vida. Caso contrário continuaremos a ter um modelo que conceptualiza o autismo e as pessoas autistas com alguém que precisam de ser tratadas e melhoradas em termos da sua saúde física e mental. Para além de continuar a contribuir para a perpetuação desta representação mental que ainda hoje faz parte de vários de nós sobre o espectro do autismo.

Onde é que as pessoas autistas pertencem? E como pertencem? E como fazem para ir construindo esse seu sentimento de pertença? O Júlio encontrou esse seu caminho na fotografia enquanto fotógrafo. Mas o caminho demorou, o que não tem problema, pois é um caminho. Mas o Júlio diz que demorou mais do que era suposto. E tem a noção de que se tivesse havido a hipótese de ele procurar ser ele próprio desde sempre, desde criança, e o retorno dos outros em sua volta não tivesse sido frequentemente negativo. O seu caminho teria sido muito mais afirmativo no sentido da construção da sua identidade, sem a necessidade de se camuflar frequentemente ou até mesmo esconder-se quando na verdade gostaria de estar presente. Mas tomar essa decisão pois precisava de se preservar e preservar a sua saúde física e mental. E como estava frequentemente em sobressalto e ansioso, foram poucas as vezes em que teve a possibilidade de ser ele mesmo, fosse com os outros, mas também sozinho. Até porque mesmo para saber e sentir que pertencemos a nós próprios é importante termos a disponibilidade para nos pensarmos e de uma forma segura. E muitas vezes o Júlio sente que pensar sobre ele seria ameaçador. Podia inclusive levar a sítios mentais que o Júlio não saberia se conseguiria voltar a sair. E isso travava o Júlio de se auto-conhecer. As fotografias permitiram ao Júlio ir construindo um portfólio. E esse armazém de histórias que as fotografias carregam ajudaram-no a recontar a sua vida e existência e por conseguinte levou-o ao lugar onde ele pertence.