O cancro do autismo

Na altura em que me disseram que tinha um diagnóstico de autismo, não sabia muito bem o que isso significava! diz Lurdes (nome fictício). Fui percebendo aos poucos. Aquilo que de mais importante aprendi sobre o autismo foi comigo própria e um pouco mais tarde com outras pessoas autistas que conheci, acrescenta. Houve muitas coisas que não quis aprender, nem sequer pedi que me ensinassem. Aprendi que as pessoas à nossa volta podiam ser muito cruéis e continuarem a sê-lo apesar do nosso sofrimento espelhado na nossa cara! diz. Aprendi que as pessoas dizem muitas coisas que na verdade não acreditam e muito menos o põem em prática. Aprendi a não confiar em mais ninguém e a duvidar de mim própria, porque também eu sou uma pessoa que erra! conclui.

Não fazia ideia do quanto tudo isto que aprendi me podia vir a ser útil mais tarde na vida, continua. Nunca tinha pensado na vida dessa forma, como uma continuidade. Até porque nunca percebi muito bem esse conceito de esperança, de acreditar. Os dias pareciam ser algo que acontecia um dia após o outro. Uma boa parte do que acontecia no dia anterior acabava por esquecer até porque já tinha acontecido e nem sequer me fazia sentido estar a pensar nisso. Também porque tinha outras coisas a acontecer no dia e nunca fui muito boa a lidar com mais de uma coisa ao mesmo tempo. Ou pessoas, também nunca fui muito boa a lidar com mais do que uma pessoa ao mesmo tempo! diz.

Uma vez que o cancro é uma das principais causas de morte entre crianças e adultos, é pouco provável que as pessoas autistas sejam uma exceção. E apesar de haver alguns clínicos e investigadores que têm procurado uma ligação entre o cancro e o autismo, questionando se o cancro tem uma maior prevalência nas pessoas autistas, os resultados obtidos mantêm-se controversos e pouco claros nesse sentido. Contudo, é algo que ocorre na vida das pessoas autistas, e tal como em qualquer outra pessoa, o cancro, seja no diagnóstico, nos tratamentos, efeitos secundários dos tratamentos e do aprender a lidar com o impacto do cancro no organismo e na vida quotidiana, etc. São todas elas situações que precisam de ser faladas, até para ajudar a normalizar muitos destes acontecimentos junto das pessoas autistas, das suas famílias, mas também dos profissionais de saúde na área da oncologia em particular.

Lurdes tem agora 59 anos. Foi diagnosticada com autismo quando tinha 11 anos e transitou para o 5º ano. As suas dificuldades em se adaptar ao 2º ciclo foram bastantes. No 5º ano acabou inclusive por não conseguir estar a maior parte do ano na escola e isso desencadeou todo um conjunto de consultas e avaliações. Na altura o neuropediatra diagnosticou Perturbação Pervasiva do Desenvolvimento sem Outra Especificação. Algo que mais tarde veio a traduzir-se numa Síndrome de Asperger e agora actualmente numa Perturbação do Espectro do Autismo, nível 1. Adicionalmente tem um diagnóstico de Perturbação de Ansiedade e frequentemente sintomatologia depressiva.

Nunca lhe falaram de nada a não ser de autismo. Tudo o que lhe acontecia tinha a ver com o autismo. As interacções tinha a ver com o autismo. A comunicação também. Assim como as rotinas e os seus rituais e interesses específicos. Mesmo os seus poucos ou nenhuns hábitos de cuidar de si própria ou da sua higiene tinha a ver com o autismo. Aos 15 anos descobriu que os rapazes se aproveitavam das raparigas quando foi abusada sexualmente por um colega da escola. Eu não sabia o que estava a acontecer, refere. Nunca me tinham falado de nada daquilo, continua. Mais tarde na vida percebi que não me falaram de sexualidade porque achavam que eu não ia entender ou que nem sequer me importava ou interessava, acrescenta. Na verdade eu nunca me interessei muito por relações sexuais, mas isso não quer dizer que não queira ou goste de estar junto de outra pessoa! refere. No primeiro ano da faculdade descobri que não eram apenas os rapazes que abusavam das raparigas. A minha colega de apartamento e eu acabamos por nos envolver e acabou por acontecer o mesmo que antes. Ela disse que daquela vez eu estava alcoolizada e pensava que eu queria ter relações com ela, diz.

As coisas que descobri na vida foi porque fui à procura delas. Lia tudo e mais alguma coisa, mesmo aquilo que parecia não interessar no momento. Como trabalhava a partir de casa tinha algum tempo para fazer isso. E como não saia de casa com frequência, os fins de semana ou férias eram passados ali em casa a ler, diz. Também por isso não ia às consultas médicas que mais tarde descobri que devia ir. A primeira vez que fui ao ginecologista foi aos 32 anos, menciona. Vinte e três de março de 1998, segunda-feira às 10h00. É quando a consulta estava marcada. Lembro-me perfeitamente. Mais do que qualquer outras lembranças. A consulta foi horrível. A médica não percebia nada de mim e das minhas dificuldades com o toque. Foi um suplicio. Nem sei como aguentei. Penso que aconteceu o mesmo quando fui abusada na adolescência, e simplesmente fiquei congelada na maca da médica. No final da consulta ela disse que tínhamos de falar. Eu já não estava capaz de conseguir compreender nada, mas fiquei sentada a ouvir. Lembro-me vagamente dela ter mencionado a palavra cancro e que tinha de fazer um exames. Entregou-me umas folhas e eu sai do gabinete. Só ao fim de uma semana é que estava capaz de conseguir ler o que estava nas folhas. O exame tinha sido tão difícil que levou a que não conseguisse sair da cama durante aquela semana. A médica tinha encontrado uns nódulos na mama e eu tinha de fazer uns exames. Dizia urgência nas folhas da mamografia. Eu já sabia que não devia ter ido procurar à internet, mas não tinha mais ninguém a quem perguntar. Fiquei apavorada com as imagens da mama espremida naquela máquina. Demorei mais de duas semanas a conseguir ligar para marcar o exame! Depois disso as coisas pareciam acontecer numa velocidade estranha. Se por um lado as conversas com os médicos e técnicos aconteciam quase diariamente, ainda que eu não conseguisse aguentar e perceber o que diziam. Eu própria parecia que sentia que o mundo estava todo ele em câmera lenta, acrescenta.

A Lurdes continuou a fazer os seus tratamentos. Primeiro fez radioterapia, mas a situação parecia não estar a corresponder bem e disseram que tinha de fazer quimioterapia. Dois anos mais tarde acabou por ter de fazer uma intervenção cirúrgica para retirar as mamas. A situação oncológica tinha voltado a surgir. É verdade que este paragrafo parece muito breve para representar tudo aquilo que terá acontecido com a Lurdes e da forma como ela sentiu todos estes diferentes momentos, tratamentos e sintomas.

Um dia mais tarde no hospital onde estava a ser seguida em oncologia deram-lhe um laço cor de rosa na entrada do hospital. Era dia 30 de outubro, dia mundial da luta contra o cancro da mama. A Lurdes perguntou se eles não tinham um laço com girassóis também. Quando a pessoa lhe pediu para explicar a Lurdes disse-lhe que ela era uma sobrevivente do cancro da mama, mas também uma sobrevivente do autismo!