Níveis 1, 2 ou 3

Todos sabem que umas escadas servem para subir, mas também para descer. E há que goste de se sentar nas escadas quando estas são grandes, até para poder descansar. Parece ser algo muito intuitivo para qualquer um de nós. Até uma criança que ainda não consiga andar percebe que pode deslizar para descer as escadas.

Mas quando falamos de atribuir um nível de apoio quando fazemos um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo parece ser muito mais complicado.

Em primeiro lugar, há que dizer que os níveis 1, 2 ou 3 que se encontram descritos na DSM 5 em relação ao diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo, não se referem a diferentes diagnósticos de autismo, mas sim ao nível de apoio necessário à pessoa diagnosticada.

Tirando este primeiro ponto gostaria de partilhar com vocês, aquilo que muitos clientes vêm trazendo como questões quando estão nas consultas. Mas afinal que nível é que eu sou? Eu sinto que seja um nível 1, mas na DSM 5 diz que eu preciso de pouco apoio e isso não me parece corresponder à minha realidade? Há vezes que sinto que preciso de imensos apoios, mas eu não penso ser um nível 2 ou 3! Será possivel o meu filho ter passado de um nível 1 para um nível 2? Parece ter regredido! Poderá acontecer a minha filha ter passado de um nível 2 para um nível 1? Ela já consegue fazer todo um conjunto de coisas que antes não conseguia!

Estas e outras questões parecendo simples e minimas em toda uma complexidade do diagnóstico de PEA não o é. E não pensemos que as dúvidas são apenas da parte das próprias pessoas autistas e dos seus familiares. Os profissionais de saúde também as colocam. Estes diferentes níveis representam e simbolizam diferentes coisas. Seja a possibilidade de atribuição de algum tipo de apoio ou subsidio. Mas também representar uma esperança. De que aquele diagnóstico de autismo possa não vir a causar um impacto tão negativo na vida da pessoa.

Os manuais de diagnóstico, seja a DSM ou a CID, exigem provas de deficit para para atingir o limiar de diagnóstico da perturbação do espectro do autismo. Contudo, nenhum dos manuais fornece orientações pormenorizadas sobre o que constitui um deficit ou como a avaliar, o que leva a interpretações divergentes entre os profissionais. Sendo que a própria designação de deficit poderá ser questionada. Por exemplo, uma mulher autista que evidencia comportamentos de camuflagem social terá ou não um deficit na interacção e comunicação social? E se sim, qual será o nível desse mesmo deficit? E como se avalia adequadamente o mesmo? Ou então, um homem que tendo sido diagnosticado na pré-adolescência com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo e com um deficit cognitivo ligeiro, sido classificado como nível 2, tendo passado a ter todo um conjunto de intervenções psicossociais e médicas, com posterior integração no mercado de trabalho, ter um maior nível de funcionalidade na vida adulta e por isso passar a um nível 1?

A relação entre os sintomas de diagnóstico e o deficit não pode ser assumida. Algumas pessoas podem ter um número suficiente de características clínicas necessárias para uma condição específica, mas não ter a incapacidade necessária para um diagnóstico. Outros podem ter uma incapacidade funcional substancial, mas não ter o número necessário de características clínicas para satisfazer os critérios de diagnóstico. Por conseguinte, de acordo com os manuais de diagnóstico actuais, os diagnósticos não devem ser baseados apenas na presença de características clínicas suficientes. Uma avaliação exacta da incapacidade aumenta a sensibilidade e a especificidade da decisão diagnóstica e pode reduzir os falsos positivos e a sobrestimação das taxas de prevalência. Estes princípios podem aplicar-se a outros diagnósticos clínicos e psiquiátricos, e não somente ao autismo.

A investigação indica que, em comparação com as pessoas não autistas, as pessoas autistas experimentam mais deficit (e.g., angústia e/ou dificuldades associadas ao funcionamento adaptativo) e resultados mais fracos em domínios específicos e/ou mais amplos da vida. Deve notar-se que os resultados medidos na investigação podem ser baseados nas expectativas da maioria não-autista e podem não refletir a forma como uma pessoa autista percepciona os resultados com base nos seus próprios valores. Por exemplo, esta questão tem sido mais recentemente debatida face ao conceito de qualidade de vida nas pessoas autistas, e que parece haver algumas diferenças na forma como pessoas autista e não autistas percepcionam a sua qualidade de vida. Além de como os próprios investigadores que usam determinadas metodologias e conceptualização de acordo com a sua própria visão enquanto pessoas não autistas.

No entanto, existe uma orientação limitada nos manuais de diagnósticosobre o que constitui uma deficit (atual). Para um diagnóstico de autismo, ambos os manuais requerem incapacidade significativa em áreas pessoais, sociais, educacionais/ocupacionais ou outras áreas importantes do funcionamento. Não existem diretrizes específicas sobre o que conta como significativo ou que outras áreas de funcionamento podem ser consideradas importantes. As interpretações de significado e importância podem variar substancialmente entre diferentes diagnósticos, bem como entre aqueles que procuram uma avaliação.

Diz na DSM 5, nível 1: requer apoio, nível 2, requer apoio substancial ou nível 3: requer apoio muito substancial. No entanto, a experiência clínica e a investigação sugerem que o nível de apoio necessário pode mudar ao longo do tempo e pode ser fortemente influenciado pelo ambiente do indivíduo e pelas condições coexistentes, que são comuns no autismo.

E ainda que a CID-11 inclua uma advertência de que um diagnóstico ainda é apropriado para indivíduos que podem funcionar adequadamente através de esforço excecional. Mais uma vez, não existe qualquer orientação sobre o que constitui um funcionamento adequado ou um esforço excecional. Os clínicos avaliam pessoas com uma vasta gama de funcionamento e variam na ponderação que atribuem às diferentes necessidades, dificuldades e tentativas de adaptação. Determinar com confiança e de forma consistente o limiar de incapacidade suficiente pode ser um desafio, especialmente se alguns indivíduos têm dificuldade em identificar e/ou comunicar as suas experiências ou em situações em que as exigências ambientais variam muito (e.g., a transição da escola para a universidade, ou para o mercado de trabalho e posteriormente para a reforma).

Os deficits podem surgir por uma variedade de razões. Alguns podem resultar de um desajuste entre a pessoa autista e o seu ambiente. Por exemplo, os locais de trabalho são normalmente estruturados em torno das necessidades da maioria não-autista. Por isso, os indivíduos autistas podem sentir-se prejudicados quando tentam fazer o seu trabalho de acordo com as expectativas dos colegas não autistas num ambiente que não satisfaz as suas necessidades. No entanto, se um local de trabalho for mais adequado às necessidades de um indivíduo autista (e.g., flexibilidade no ambiente de trabalho, localização, horário e formas de comunicação), é provável que isso resulte em menos dificuldades profissionais.

Os níveis de incapacidade podem não ser estáticos ao longo da vida de uma pessoa. Por exemplo, mudanças no ambiente e nas exigências, transições e/ou complexidades concomitantes (incluindo dificuldades de saúde física e mental) podem influenciar o nível de

de incapacidade num determinado momento. Espera-se que uma maior compreensão e a evolução para abordagens e ambientes mais favoráveis ao autismo podem ter um impacto nas experiências das pessoas autistas. Em teoria, uma sociedade que satisfaça as necessidades dos indivíduos autistas deverá conduzir a uma redução do deficit relacionado com o ambiente. No entanto, algumas, alguns deficit podem continuar a existir apesar dos esforços para ajustar o ambiente de um indivíduo autista.

Em alguns casos, o deficit pode dever-se a diferenças específicas da pessoa autista. Por exemplo, uma pessoa pode querer variar um aspecto da sua rotina diária mas sente-se incapaz de o fazer porque a mudança resultaria em demasiada incerteza e angústia. Outro exemplo pode ser o de alguém que tem um limiar de dor invulgarmente elevado devido a diferenças no processamento sensorial, o que leva a que uma lesão física não seja tratada atempadamente. No futuro, assumindo que as adaptações ambientais para as pessoas autistas se tornem comuns, as dificuldades resultantes de diferenças autistas específicas que são menos reactivas às adaptações ambientais poderão ser mais a causa mais frequentes de incapacidade.

Além deste aspecto dos três diferentes níveis de apoio no diagnóstico de PEA, a utilziação da Classificação Internacional de Doenças (CIF) para o pedido de atestado multiusos a uma Junta Mèdica parece reflectir estas mesmas questões referidas anteriormente. Apenas uma pessoa autista que obtenha 60% ou mais de incapacidade é que terá direitos a determinado conjunto de apoios. Isso quer dizer que uma pessoa autista com 40% ou 50% tem menos dificuldades, defict, incapacidade, ou como quer que lhe queiram chamar? E como é que a CIF que foi principal e inicialmente desenhada para dar respostas às doenças ocorridas no local de trabalho no âmbito da saúde ocupacional conseguem responder às dificuldades e desafios colocados na vida da pessoas com problemas de saúde mental, seja uma depressão, ansiedade, autismo, etc.?

Assim como ao longo de quase um século a observar, investigar, falar e viver o autismo, verificamos toda uma mudaça de conceitos e da sua conceptualização. Assim como a migração de um modelo compreensivo exclusivamente médico para um modelo social ou mais especificamente um modelo integrativo. O facto de se sublinhar cada vez mais a importância de abandonar a noção do autismo como uma perturbação e podermos concentar a nossa visão nas forças e fraquezas da própria pessoa autista leva a toda uma perspectiva diferente de se pensar o autismo. e por conseguinte de se avaliar e intervir junto da pessoa autista e do ambiente.

Será fundamental que as pessoas autistas, familiares, Instituições de apoio psicossocial, profissionais de saúde (i.e., médicos, psicólogos, terapeutas da fala, ocupacionais, assistentes sociais, etc.) possam reunir para reflectir sobre estes e outros aspectos e de preferência com o poder politico e os ministérios responsáveis por estas pastas.