Nem só corpo, nem só sociedade: os limites do modelo biomédico e do modelo social da deficiência

Responder à pergunta “o que é a deficiência?” continua a ser uma das tarefas mais difíceis das ciências da saúde, das ciências sociais e da filosofia contemporânea. A aparente simplicidade da questão esconde um problema conceptual profundo: quando dizemos que alguém tem uma deficiência, estamos a descrever um corpo, uma relação com o ambiente, uma condição clínica, uma identidade, uma experiência de vida ou uma categoria política?

Ao longo das últimas décadas, consolidaram-se duas grandes formas de responder a esta pergunta.

A primeira afirma que a deficiência reside no indivíduo. É entendida como uma alteração biológica, neurológica, física ou psicológica relativamente a um funcionamento considerado típico. Compete, por isso, à medicina identificar a sua etiologia, estabelecer um diagnóstico, tratar as suas manifestações e, sempre que possível, reduzir as suas limitações. Este é o chamado modelo biomédico.

A segunda propõe uma inversão radical da questão. A deficiência não resulta apenas das características do indivíduo, mas sobretudo da forma como a sociedade organiza os seus espaços, instituições, normas, expectativas e relações. O problema deixa de ser exclusivamente o corpo e passa a ser a incompatibilidade entre determinados modos de funcionamento humano e um ambiente construído para outros. Este é o modelo social da deficiência.

Durante quase meio século, grande parte da investigação, da legislação e do ativismo organizou-se em torno desta oposição. Contudo, talvez o maior ensinamento produzido por esse debate seja precisamente o reconhecimento de que nenhum destes modelos consegue, isoladamente, explicar toda a complexidade da experiência humana da deficiência.

Ambos nasceram para responder a problemas reais. Ambos produziram mudanças profundamente importantes. Ambos revelam, igualmente, limitações significativas quando assumem a pretensão de explicar a totalidade do fenómeno.

O que o modelo biomédico explica bem, e onde deixa de explicar

O modelo biomédico desenvolveu-se paralelamente à consolidação da medicina moderna, da neurologia, da psiquiatria e das ciências da reabilitação. Assenta numa premissa relativamente simples: existe um conjunto de funções biológicas e cognitivas consideradas típicas e a deficiência corresponde a um desvio objectivamente identificável relativamente a essas funções.

Neste enquadramento, compreender a deficiência implica conhecer os seus mecanismos biológicos, descrever os seus sintomas, estabelecer um diagnóstico diferencial e desenvolver intervenções capazes de reduzir o sofrimento e aumentar a funcionalidade.

Esta perspetiva possui uma enorme força explicativa precisamente porque existe uma dimensão da deficiência que é irredutivelmente corporal.

Uma pessoa autista pode apresentar epilepsia, perturbações do sono, problemas gastrointestinais persistentes, dor crónica, alterações sensoriais incapacitantes ou crises autonómicas. Nenhuma destas experiências desaparece simplesmente porque a sociedade se torna mais inclusiva. Da mesma forma, uma pessoa com uma doença neuromuscular continua a experienciar fadiga, perda progressiva de força ou dor, mesmo num ambiente perfeitamente acessível.

Ignorar esta realidade seria substituir uma forma de reducionismo por outra.

O sofrimento físico existe. A vulnerabilidade biológica existe. A intervenção médica salva vidas, reduz sofrimento e melhora significativamente a qualidade de vida de milhões de pessoas. Seria intelectualmente insustentável negar este contributo.

No entanto, o mesmo modelo revela fragilidades importantes quando transforma a dimensão biológica no único lugar onde a deficiência pode ser compreendida.

Ao localizar inteiramente o problema no organismo individual, tende a interpretar a diferença como uma falha a corrigir, aproximando-se frequentemente de uma lógica de normalização. A história da deficiência mostra até que ponto esta tendência pode tornar-se perigosa. A institucionalização prolongada, os programas de esterilização forçada, a eugenia, determinadas terapias aversivas utilizadas sobre pessoas autistas e inúmeras decisões clínicas tomadas sem participação da própria pessoa ilustram os riscos de uma medicina que assume possuir autoridade exclusiva para definir o significado da deficiência.

Existe ainda uma consequência epistemológica menos evidente.

Quando toda a atenção é dirigida para a identificação de sintomas e défices, a pessoa corre o risco de desaparecer atrás do diagnóstico. A narrativa biográfica é substituída pela descrição clínica. A singularidade transforma-se numa lista de critérios diagnósticos. O indivíduo passa a ser visto sobretudo através daquilo que lhe falta relativamente a uma norma estatística.

Neste sentido, o modelo biomédico explica muito bem os mecanismos da doença, mas explica muito menos a experiência de viver essa doença.

O que o modelo social explica bem, e onde deixa de explicar

Foi precisamente contra esta medicalização da diferença que surgiu o modelo social da deficiência.

Desenvolvido inicialmente pelo movimento britânico das pessoas com deficiência durante a década de 1970 e posteriormente sistematizado por autores como Mike Oliver, este modelo introduziu uma distinção conceptual que alterou profundamente o debate.

A alteração corporal ou cognitiva, designada por impairment, não é sinónima de deficiência. A deficiência resulta das barreiras físicas, sociais, económicas e culturais que impedem uma pessoa com determinado funcionamento corporal de participar plenamente na vida coletiva.

Uma cadeira de rodas não incapacita ninguém. O que incapacita são escadas sem elevadores.

Uma pessoa autista não é necessariamente incapaz de trabalhar. Pode tornar-se incapaz num contexto laboral dominado por ruído constante, comunicação implícita, mudanças imprevisíveis e avaliações baseadas exclusivamente em competências sociais neurotípicas.

A grande revolução produzida pelo modelo social foi deslocar o foco da pergunta.

Em vez de perguntar “o que está errado nesta pessoa?”, passou a perguntar “o que está errado nesta sociedade para tornar esta pessoa incapaz de participar?”.

Esta mudança teve consequências profundas para os direitos humanos, para a acessibilidade universal, para a educação inclusiva e para os movimentos de autodeterminação das pessoas com deficiência.

Também o movimento da neurodiversidade encontrou aqui um dos seus principais fundamentos filosóficos. O autismo deixou de ser compreendido exclusivamente como patologia e passou igualmente a ser entendido como uma forma legítima de diversidade neurocognitiva.

Contudo, o próprio sucesso político do modelo social tornou mais visíveis os seus limites conceptuais.

Tom Shakespeare foi um dos autores que mais claramente mostrou que remover todas as barreiras sociais não elimina necessariamente toda a deficiência.

Mesmo numa sociedade completamente inclusiva, continuariam a existir pessoas com dor intensa, convulsões, fadiga incapacitante, dificuldades profundas de comunicação, sofrimento sensorial extremo ou limitações funcionais que não desaparecem através de adaptações ambientais.

O corpo não deixa de existir porque a sociedade muda. Se o modelo biomédico corre o risco de esquecer a sociedade, o modelo social pode cair no erro inverso: esquecer que também existe uma realidade biológica independente das estruturas sociais.

Esta dificuldade torna-se particularmente evidente quando o modelo social é aplicado ao autismo.

Embora muitas dificuldades vividas por pessoas autistas resultem claramente da falta de acomodação ambiental, outras parecem decorrer de características intrínsecas do próprio funcionamento neurológico. A distinção entre diferença e sofrimento torna-se muito menos evidente.

Robert Chapman chamou igualmente a atenção para uma tensão interessante no interior do próprio movimento da neurodiversidade.

Apesar de se apresentar como herdeiro do modelo social, grande parte do discurso contemporâneo sobre neurodiversidade recorre frequentemente a uma linguagem fortemente essencialista acerca do “cérebro autista”, descrevendo o autismo como uma característica neurológica fixa, biologicamente determinada e constitutiva da identidade.

Paradoxalmente, esta visão aproxima-se, em certos aspetos, de pressupostos tradicionalmente associados ao próprio modelo biomédico que procura criticar. As fronteiras entre ambos revelam-se, afinal, muito menos nítidas do que frequentemente se supõe.

Existe ainda outro desafio importante. O modelo social foi desenvolvido sobretudo por pessoas com deficiência física, elevada autonomia e forte capacidade de participação política. A sua aplicação torna-se mais difícil em situações de deficiência intelectual profunda, autismo profundo ou condições em que a própria pessoa não consegue participar diretamente na reivindicação dos seus direitos.

Nestes casos, a realidade da dependência, da vulnerabilidade e da necessidade permanente de cuidado desafia algumas das categorias centrais do modelo social e obriga a integrar a ética do cuidado como dimensão fundamental da deficiência.

A tentativa de síntese, e onde também ela encontra limites

Perante as insuficiências de ambos os modelos, a Organização Mundial da Saúde propôs a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), assente num modelo biopsicossocial.

Segundo esta perspetiva, a deficiência emerge da interação dinâmica entre funções corporais, atividades, participação social, fatores ambientais e fatores pessoais.

Em teoria, trata-se de uma síntese elegante. Nem tudo reside no organismo. Nem tudo reside na sociedade. A experiência da deficiência emerge da relação entre ambos. Apesar disso, esta solução também não encerra definitivamente o debate.

Vários filósofos têm argumentado que a CIF continua a privilegiar implicitamente uma ontologia biomédica. O corpo permanece o ponto de partida da classificação e a dimensão social surge frequentemente como um conjunto de variáveis adicionais, mais do que como uma realidade constitutiva da própria deficiência.

Além disso, permanece uma questão prática inevitável. Quando fatores biológicos e fatores sociais apontam em direções diferentes, quem decide qual deles deve prevalecer? A resposta não é apenas científica. É também política, económica e ética.

Um sistema de saúde pode justificar a ausência de adaptações ambientais alegando tratar-se de uma condição clínica. Um sistema de proteção social pode reduzir o investimento em cuidados médicos, argumentando que o verdadeiro problema é a exclusão social. A integração conceptual não elimina automaticamente os conflitos institucionais.

Para além dos modelos

Talvez o problema mais profundo não resida nas respostas que cada modelo oferece, mas na própria expectativa de que exista uma teoria única capaz de explicar toda a deficiência.

O modelo biomédico e o modelo social parecem profundamente opostos, mas partilham uma característica comum: ambos procuram identificar uma causa fundamental da deficiência. Num caso, essa causa encontra-se no organismo. No outro, encontra-se na organização da sociedade.

Contudo, a experiência humana raramente se deixa reduzir a uma única dimensão.

Uma pessoa autista com epilepsia refratária, um adulto autista diagnosticado aos cinquenta anos que desenvolveu estratégias sofisticadas de adaptação, uma criança autista não verbal com deficiência intelectual profunda e uma jovem autista altamente escolarizada enfrentam desafios profundamente diferentes. Todos são autistas. Todos podem ser considerados pessoas com deficiência. Mas a natureza da sua vulnerabilidade, do seu sofrimento, da sua participação social e das suas necessidades dificilmente cabe numa única teoria.

Talvez seja necessário abandonar a procura de uma definição universal da deficiência e aceitar que estamos perante um fenómeno multidimensional, simultaneamente biológico, psicológico, relacional, social, político e existencial.

A deficiência não acontece apenas no corpo. Também não acontece apenas na sociedade. Acontece na relação contínua entre um organismo concreto, uma história de vida singular e um mundo que pode tanto ampliar como reduzir as possibilidades de existir. É precisamente essa relação dinâmica, inevitavelmente complexa e nunca totalmente resolvida, que desafia qualquer teoria a permanecer provisória, aberta e suficientemente humilde para reconhecer que nenhuma linguagem, por si só, esgota a experiência humana da deficiência.