Joana não vás com as outras

A frase costuma ser “Maria vai com as outras”. Hoje, porém, importa falar de uma Joana. Mais precisamente, de uma Jane.

Quanto mais aprofundo a leitura da história do autismo, mais me convenço de que fomos conduzidos, ao longo de décadas, a olhar para um determinado retrato do autismo. Um retrato construído a partir de escolhas clínicas, científicas, políticas e culturais muito específicas. Não apenas sobre quem era observado, mas também sobre quem era ignorado. Não apenas sobre aquilo que era descrito, mas sobretudo sobre aquilo que era deixado na margem da narrativa oficial.

A história que nos foi transmitida diz-nos, frequentemente, que o autismo começou com Leo Kanner em 1943 e, pouco depois, com Hans Asperger. Diz-nos também, implicitamente, que o autismo era uma condição da infância, predominantemente masculina, marcada por isolamento severo e incapacidade social profunda. Contudo, quando regressamos aos textos originais, aos casos clínicos inaugurais e às observações esquecidas, encontramos uma história muito mais ampla, complexa e desconfortável.

Muito antes de Kanner publicar “Autistic Disturbances of Affective Contact”, Grunya Sukhareva descrevia, em 1926, crianças com características claramente compatíveis com aquilo que hoje reconhecemos como autismo. E descrevia-as com uma precisão clínica extraordinária. Entre esses casos encontravam-se raparigas. Não eram invisíveis. Não estavam ausentes. Estavam lá desde o início.

Também nos próprios trabalhos de Kanner e Asperger encontramos referências constantes a traços autísticos em adultos, particularmente nos pais das crianças avaliadas. Pais descritos como socialmente distantes, obsessivos, intelectualmente absorvidos, emocionalmente rígidos ou excessivamente focados em interesses específicos. O autismo no adulto não era desconhecido. Foi observado. Foi registado. Mas raramente foi desenvolvido como área de investigação autónoma.

E existe ainda Jane.

O caso de Jane foi apresentado em 1926 por Adolf Meyer, mentor de Leo Kanner. Jane tinha quatro anos quando foi levada à clínica pela mãe. Esta relatava que a filha não olhava para as pessoas, não falava, realizava movimentos rítmicos e demonstrava medo de luzes. Meyer observou algo profundamente significativo: descreveu que Jane parecia ter-se “desligado do contacto com o seu ambiente”.

A palavra contacto surge aqui com um peso histórico extraordinário. Anos antes de Kanner formalizar a noção de “distúrbio autístico do contacto afetivo”, Meyer já utilizava esta ideia para descrever uma criança que hoje seria, muito provavelmente, identificada dentro do espectro do autismo.

Meyer registou que, por volta do primeiro ano de vida, Jane se tornara “bastante tímida” e progressivamente afastada do mundo social. Considerava-a “atrasada nos seus contactos”, mas simultaneamente descrevia-a como uma criança de “temperamento muito doce”, acrescentando que possuía “recursos provavelmente muito bons”. Ainda mais impressionante é a recomendação terapêutica proposta: Jane poderia aproximar-se das atividades e das brincadeiras através de um “manuseio natural, direto e afetuoso, sem qualquer pressão ou exigências indevidas”.

Há nesta observação uma modernidade clínica surpreendente. Uma compreensão relacional, respeitadora e não coerciva, quase um século antes de muitos discursos contemporâneos sobre neurodiversidade, regulação emocional e adaptação ambiental.

Décadas depois, em 1950, numa reunião da American Orthopsychiatric Association presidida por Kanner, o próprio refere que o comportamento de Jane “correspondia em todos os detalhes às descobertas típicas do autismo infantil precoce”. Jane tinha então trinta e quatro anos.

É impossível não interrogar aquilo que poderia ter acontecido se estes casos tivessem sido levados até às suas consequências científicas naturais. Se a investigação tivesse seguido Jane até à idade adulta. Se tivesse acompanhado sistematicamente as raparigas descritas por Sukhareva. Se tivesse explorado o desenvolvimento do autismo ao longo da vida em vez de o enclausurar conceptualmente na infância masculina.

Donald Triplett, o primeiro caso identificado por Kanner em 1938, viveu até 2023, falecendo aos 98 anos. Durante praticamente toda a sua vida adulta, o autismo no adulto permaneceu cientificamente periférico. Apenas nos anos 80, com a DSM-III e os trabalhos de Lorna Wing, Judith Gould e Christopher Gillberg, começou a surgir uma conceptualização mais consistente do autismo ao longo do ciclo de vida. E apenas em 2007 e 2011 surgiram os primeiros grandes estudos epidemiológicos sobre autismo no adulto no Reino Unido, demonstrando algo aparentemente simples, mas historicamente negligenciado: os adultos autistas existem em proporção semelhante à das crianças autistas.

Talvez hoje isto pareça óbvio. Mas durante décadas o autismo foi tratado quase exclusivamente como uma condição infantil. Como se as crianças autistas desaparecessem misteriosamente ao atingir a idade adulta.

O mesmo aconteceu com o autismo no feminino.

Apesar de Kanner ter descrito três raparigas no seu grupo original de onze crianças, a narrativa dominante consolidou a ideia do autismo como uma condição essencialmente masculina. Essa leitura teve consequências profundas. Milhares de mulheres cresceram sem diagnóstico, sem enquadramento clínico e frequentemente sem linguagem para compreenderem a sua experiência subjetiva.

Sally S., uma das crianças observadas por Kanner, foi inicialmente descrita como vivendo numa “atmosfera gelada”, passando horas isolada a montar puzzles. Demonstrava inteligência superior em provas não verbais, mas mantinha um olhar inexpressivo e dificuldades relacionais significativas. Mais tarde tornou-se técnica de laboratório.

Donald Triplett frequentou a universidade e trabalhou como escriturário bancário. Thomas G. integrou-se socialmente através da astronomia, dos Escuteiros, da música e do desporto. Edward F. encontrou reconhecimento social nos clubes de caminhada graças ao seu vasto conhecimento sobre plantas e vida selvagem. Bernard S. participou ativamente num museu de elétricos, colaborando em tarefas práticas e projetos comunitários. Fred G. era profundamente respeitado pelos colegas pela sua capacidade intelectual. Jay desenvolveu relações positivas com familiares e professores. George, embora tímido, era descrito como “agradável e comunicativo”.

Estes casos mostram algo frequentemente esquecido: muitas pessoas autistas desenvolvem competências adaptativas significativas, estabelecem relações, trabalham, criam rotinas de pertença social e encontram formas próprias de integração no mundo. Algumas necessitam de suporte elevado. Outras conseguem níveis importantes de autonomia. O autismo nunca foi uma realidade única e homogénea.

Ainda assim, só em 1981, com os trabalhos de Eric Schopler e Gary Mesibov, começou a surgir uma atenção mais consistente à integração profissional das pessoas autistas.

É impossível não sentir algum desconforto histórico perante tudo isto. Porque não estamos apenas perante ausência de conhecimento. Estamos perante conhecimento parcialmente existente que foi sendo secundarizado, esquecido ou desvalorizado.

A história do autismo poderia ter sido outra.

Poderíamos ter chegado muito mais cedo ao reconhecimento do autismo no feminino. Poderíamos ter compreendido décadas antes o autismo no adulto. Poderíamos ter desenvolvido modelos clínicos menos centrados na infância masculina. Poderíamos ter produzido mais investigação sobre qualidade de vida, relações afetivas, identidade, trabalho, envelhecimento e saúde mental em pessoas autistas adultas.

Mas durante demasiado tempo fomos olhando para o autismo através de uma janela estreita.

E talvez seja precisamente por isso que Jane importa tanto.

Porque Jane lembra-nos que muitas das respostas que hoje procuramos já estavam, de algum modo, diante de nós há quase um século. Não totalmente formuladas. Não completamente compreendidas. Mas claramente visíveis para quem estivesse disposto a olhar sem seguir apenas “as outras”.

Talvez o verdadeiro desafio contemporâneo seja precisamente esse: reaprender a olhar para a história do autismo não como uma linha reta de descobertas inevitáveis, mas como uma sucessão de escolhas, silêncios e desvios. E perceber que algumas das pessoas mais importantes dessa história estiveram presentes desde o início, apenas não foram suficientemente escutadas.

fotografia a preto e branco com crianças a brincar em frente de uma casa.