Experimentar o fim da vida

Escolhi tomar um banho! disse Carlos (nome fictício) de 58 anos, pessoa autista em fase terminal. Nos filmes via-os a escolher uma última refeição, refere. Sempre gostei de filmes. Porquê? Porque sempre gostei da vida, e só tenho uma vida e queria ter mais vidas, acrecenta. E os filmes para mim representam isso, mais vidas! continua. Nunca percebi porque escolhiam uma ultima refeição. Provavelmente nem iriam a tempo da fazer a digestão antes de morrerem! diz. Já me perguntaram se estava assustado. Respondi-lhes que nunca aprendi muito bem o que era isso. Ainda que tenha reagido sempre quando algo inesperado acontecia, mas acho que não é bem isso que é o estar assustado! refere. Durante estes anos tive oportunidade de pensar muito perto em todas as possibilidades sobre o meu fim de vida! Fi-lo assim como o fiz para tantos outros assuntos que considerei do meu interesse. A morte, assim como a vida, sempre foram dois dos principais tópicos dos meus interesses. Mas provavelmente também o são de tantas outras pessoas! comenta. Porquê tomar banho? Porque assim escolho como posso morrer! A morte é o que é e eu não posso mudar, mas posso escolher como vou! conclui.

No fim da vida, o tempo deixa de avançar em linha recta. Torna-se denso, espesso, como se cada instante tivesse peso próprio. Para a pessoa autista, esta densidade não é estranha. Desde cedo, o mundo foi sentido assim, feito de intensidades, detalhes, silêncios e excessos. O que muda, no final de vida, não é a forma de sentir, mas a proximidade do limite. E é nesse limite que a experiência ganha uma nitidez particular.

A vivência do fim de vida na pessoa autista é frequentemente atravessada por uma percepção muito concreta do corpo. O corpo que dói, o corpo que reage, o corpo que já não responde como antes. A dor nem sempre se organiza em palavras socialmente reconhecíveis, nem se expressa em gestos esperados. Pode surgir como inquietação, como retraimento, como uma mudança quase imperceptível no ritmo da respiração ou na forma de olhar. O sofrimento, aqui, não é menos intenso por ser diferente, apenas exige um outro tipo de escuta, mais atenta e menos apressada.

Há também o peso do ambiente. Luzes, sons, cheiros, a sucessão de pessoas desconhecidas, a quebra das rotinas. Tudo isto pode amplificar a experiência de desconforto num momento em que a previsibilidade é, mais do que nunca, uma âncora. No entanto, quando o ambiente se ajusta, quando o cuidado respeita o ritmo e a sensorialidade da pessoa, esse mesmo espaço pode tornar-se um lugar de contenção, quase de abrigo. O fim de vida não precisa de ser um território hostil.

Apesar das especificidades, há algo profundamente comum entre pessoas autistas e não autistas neste percurso. O medo do desconhecido, a necessidade de ser visto e reconhecido, o desejo de não estar só. A proximidade da morte convoca perguntas universais. O que foi a minha vida. Fui amado. Fui compreendido. O que fica depois de mim. A diferença não está na essência dessas perguntas, mas na forma como são formuladas e vividas internamente.

Penso muitas vezes na morte, não como um fim abrupto, mas como uma mudança que ainda não consigo mapear. O desconhecido sempre me inquietou. Preciso de compreender, de antecipar, e sei que aqui isso não é totalmente possível. Isso assusta-me, mas também me cansa menos do que fingir que não estou a pensar nisso. menciona Carlos

A dor é estranha. Não é só no corpo. Às vezes é o som da máquina ao meu lado, repetitivo, impossível de ignorar. Às vezes é a mão que me toca sem aviso. Sofrer, para mim, é quando tudo acontece ao mesmo tempo e não consigo organizar o mundo dentro da minha cabeça. Quando alguém abranda, explica, espera, a dor muda de forma. Continua lá, mas já não me invade. desabafa Carlos.

O que mais quero neste momento é que me deixem ser como sou. Não preciso que falem alto nem que repitam frases feitas sobre coragem. Preciso que me digam a verdade com cuidado. Preciso que respeitem o meu silêncio. O meu silêncio também é uma forma de estar acompanhado. diz Carlos.

O fim da vida faz-me pensar nas coisas simples. Nos padrões que sempre encontrei conforto. Nos gestos pequenos, previsíveis. Talvez morrer seja isso, perder lentamente o ruído até ficar só o essencial. Se for assim, não me parece tão diferente daquilo que sempre procurei. refere Carlos.

Estes testemunhos enraizados em evidência clínica e narrativa, lembram-nos que a pessoa autista não é apenas um conjunto de necessidades específicas a gerir no fim de vida. É alguém que pensa, sente, antecipa e sofre, tal como qualquer outra pessoa. A singularidade não elimina a humanidade partilhada, antes a torna mais visível.

Cuidar do fim de vida de uma pessoa autista é, em última análise, um exercício ético de escuta e humildade. Implica reconhecer diferenças sem as transformar em distâncias intransponíveis. Implica aceitar que a dor e o sofrimento têm múltiplas linguagens. E implica, sobretudo, lembrar que, no limiar da morte, aquilo que verdadeiramente importa é aquilo que sempre importou. Ser tratado com dignidade. Ser reconhecido na sua forma própria de existir. Não estar só.