A caixa de memória do autismo

Já vos aconteceu estarem em casa com um grupo de amigos ou familiares e, de repente, alguém ir buscar uma caixa de fotografias antigas? A tampa abre-se devagar e, quase imediatamente, começam as histórias.

“Olha esta fotografia… lembram-se deste dia?”

“Não acredito, eu tinha mesmo aquele corte de cabelo!”

“Espera, deixa-me ver melhor… quem está aqui ao lado?”

E assim, uma imagem chama outra, uma memória puxa outra memória, e todos começam a contar episódios esquecidos, pequenas histórias que voltam a ganhar vida. É precisamente disso que este texto fala, ainda que de uma forma diferente. Em vez de fotografias, fala de memórias e percursos de vida relacionados com o autismo.

Um destes dias ouvi um grupo de pessoas, provavelmente todas acima dos cinquenta anos, a conversar sobre autismo. Não era uma conferência, nem um debate formal. Era uma conversa tranquila, quase como aquelas que acontecem à volta de uma mesa de café.

Pelo que fui percebendo, alguns deles eram pessoas autistas que tinham sido diagnosticadas, uns mais recentemente do que outros. Outros pareciam identificar-se como pessoas autistas através do autodiagnóstico. Dois deles não eram autistas, embora fossem claramente pessoas próximas da comunidade e sensíveis à temática.

A certa altura ouvi alguém dizer:

“Quando eu era miúdo ninguém falava de autismo. Eu era apenas o estranho da turma.”

Outro respondeu, com um sorriso discreto:

“Eu também. Diziam que eu era inteligente, mas difícil.”

Enquanto os ouvia não pude deixar de pensar em Donald Triplett, a primeira pessoa diagnosticada com autismo por Leo Kanner em 1938. Donald viveu até aos 89 anos.

Donald foi uma pessoa autista e, provavelmente, a pessoa cuja vida atravessou mais diagnósticos de autismo ao longo da história conhecida. Isto porque Donald acompanhou praticamente todo o percurso histórico do autismo enquanto categoria clínica. Viveu antes da introdução formal do autismo como categoria diagnóstica no DSM-III e atravessou sucessivamente várias reformulações do manual, passando pelo DSM-IV, pelo DSM-IV-TR, pelo DSM-5 e, mais recentemente, pelo DSM-5-TR.

Ainda assim, estou inclinado a pensar que, para Donald, tudo isto talvez fosse muito mais simples. Imagino que ele se pensaria simplesmente como uma pessoa autista. Ponto final.

Claro que isto é apenas uma crença minha. Nunca falei com ele. Mas falei com muitas pessoas autistas e uma parte significativa delas descreve a sua experiência precisamente dessa forma, independentemente das diferentes designações clínicas que vão sendo propostas, investigadas e integradas nas classificações diagnósticas.

Recordo-me de uma conversa em que alguém disse:

“Para mim os nomes mudam, mas eu continuo a ser a mesma pessoa.”

Outro acrescentou:

“Primeiro disseram que era Asperger. Depois disseram que afinal era autismo. Eu continuo a gostar das mesmas coisas, continuo a pensar da mesma maneira.”

Quando se tornou público que Hans Asperger tinha estado envolvido com o regime nazi, ouviram-se relatos muito fortes entre pessoas autistas que tinham recebido o diagnóstico de Síndrome de Asperger. Alguns descreviam uma reação quase visceral.

“Quando soube disso senti-me enojado”, contou-me alguém. “Foi como se estivesse a rasgar uma etiqueta colada à minha própria pele.”

Outros, pelo contrário, procuraram manter ou reformular a designação com que se identificavam. Ao longo do tempo, algumas pessoas tentaram apropriar-se de uma designação ou de outra em termos de classificação nosológica. Em certos momentos surgiram mesmo discussões mais acesas entre pessoas autistas acerca de qual deveria ser a designação mais adequada.

“Não devíamos usar esse nome”, dizia alguém.

“Mas então como explicamos a nossa história?”, respondia outro.

Estas pequenas tensões fazem parte de qualquer processo de construção identitária.

E tudo isto levou-me novamente à conversa que ouvi naquele dia.

As pessoas partilhavam entre si experiências, momentos únicos, fragmentos de vida. Falavam de nomes, de características, de comportamentos, de diagnósticos. Mas aquelas designações não pareciam ser capatazes da vida daquelas pessoas.

Cada uma delas, à sua maneira, tem procurado assumir responsabilidade pela sua própria vida. Muitas vezes enfrentando um conjunto significativo de desafios. Alguns desses desafios resultam de determinadas características pessoais. Outros resultam do facto de viverem numa sociedade que ainda conhece pouco e compreende pouco a diferença.

Uma das pessoas comentou:

“Durante muito tempo pensei que havia qualquer coisa errada comigo.”

Outra respondeu calmamente:

“Eu só percebi mais tarde que talvez não fosse eu o problema. Talvez fosse o mundo à minha volta que não sabia muito bem o que fazer comigo.”

Estas partilhas, estas vivências e estas experiências de vida são extremamente informativas sobre a forma como as pessoas vão estando ao longo da sua vida. De certa forma, são narrativas que complementam aquilo que a investigação científica tenta compreender através de estudos longitudinais e de metodologias qualitativas.

As pessoas autistas passaram a ser diagnosticadas formalmente enquanto tal, de acordo com o DSM, a partir de 1980. Contudo, sabemos que existiam pessoas autistas muito antes disso.

Se pensarmos bem, as pessoas diagnosticadas com autismo em 1980 têm hoje cerca de cinquenta anos ou mais. Isto porque, apesar de o diagnóstico poder ser realizado a partir dos dois anos de idade, sabemos que, em média, muitas crianças são diagnosticadas entre os seis e os oito anos.

Estas pessoas têm hoje aproximadamente a mesma idade que eu, que farei cinquenta e um anos para a semana. E se eu tenho tido um percurso de vida cheio de experiências, é razoável assumir que estas pessoas autistas também têm vivido percursos igualmente ricos e complexos.

Um número crescente de indivíduos diagnosticados com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) na infância está agora a atingir a idade adulta. Contudo, o conhecimento sobre os seus resultados a longo prazo continua a ser limitado.

A Perturbação do Espectro do Autismo é uma condição do desenvolvimento neurológico caracterizada por diferenças na comunicação e interação social, juntamente com comportamentos repetitivos e interesses restritos. Os sintomas estão tipicamente presentes desde a primeira infância.

No Manual Diagnóstico e Estatístico de Perturbações Mentais, Quarta Edição, Texto Revisto (DSM-IV-TR), várias condições eram consideradas parte do espectro do autismo. Entre elas encontravam-se a perturbação autista, a síndrome de Asperger, a perturbação desintegrativa da infância, a síndrome de Rett e a perturbação global do desenvolvimento sem outra especificação.

Na Quinta Edição do manual (DSM-5), todos esses diagnósticos, com exceção da síndrome de Rett, foram reunidos sob um único termo: Perturbação do Espectro do Autismo.

Considerando a grande heterogeneidade na apresentação clínica e na etiologia da PEA, que é uma condição ao longo da vida, os indivíduos experienciam diferentes graus de dificuldade na escola, no trabalho e na vida social.

Diversos estudos indicam que, de um modo geral, algumas características do autismo podem diminuir com a idade. As competências sociais e adaptativas podem melhorar, indivíduos inicialmente não verbais podem adquirir formas limitadas mas significativas de expressão verbal, comportamentos repetitivos e dificuldades sensoriais podem reduzir-se, e o funcionamento intelectual tende a manter-se estável ou a apresentar um ligeiro aumento.

Aproximadamente um quinto dos indivíduos apresenta resultados considerados bons. Cerca de um terço apresenta resultados intermédios. Quase metade apresenta resultados considerados menos favoráveis.

Entre os fatores associados a resultados mais positivos encontram-se um funcionamento intelectual mais elevado, desenvolvimento precoce da linguagem, competências adaptativas bem desenvolvidas, ausência de condições psiquiátricas concomitantes e diagnóstico e intervenção precoces.

Além disso, o subtipo de autismo foi historicamente reconhecido como um fator importante na evolução ao longo da vida. Contudo, uma vez que o DSM-5 consolidou esses subtipos sob um único diagnóstico, as trajetórias distintas associadas a esses subgrupos têm sido frequentemente menos exploradas na investigação.

A grande maioria das crianças diagnosticadas com autismo mantém esse diagnóstico ao longo da vida. No entanto, alguns indivíduos deixam de cumprir os critérios diagnósticos ao longo do tempo. A perda do diagnóstico tem sido associada ao diagnóstico precoce, à participação em programas educativos intensivos, a um funcionamento intelectual mais elevado, ao desenvolvimento precoce da linguagem e à aquisição inicial de competências sociais fundamentais, como apontar com o dedo indicador, partilhar atenção conjunta e estabelecer uma relação inicialmente calorosa com os pais.

De acordo com dados publicados em 2025 pelos Centers for Disease Control and Prevention, a prevalência de PEA aumentou para cerca de uma em cada 31 crianças e continua a crescer.

Nos Estados Unidos, um estudo publicado em 2020 estimou a prevalência de PEA entre adultos em cerca de 2,21%. Paralelamente ao aumento da prevalência, espera-se que o número de adultos com PEA continue a crescer de forma constante nos próximos anos.

Apesar disso, o conhecimento atual sobre o estado clínico e as circunstâncias de vida desta população adulta em expansão permanece limitado, e apenas alguns estudos examinaram de forma sistemática os resultados do autismo na idade adulta.

O diagnóstico de PEA não é estático em termos de desenvolvimento. Enquanto alguns indivíduos continuam a enfrentar desafios significativos, outros apresentam melhorias substanciais ao longo da vida. Um pequeno subconjunto deixa mesmo de cumprir os critérios diagnósticos na idade adulta.

A ausência de deficiência intelectual tem surgido como o indicador mais forte de resultados favoráveis e também de perda do diagnóstico, sublinhando o papel protetor do funcionamento cognitivo superior.

Por outro lado, a regressão do desenvolvimento tem sido associada a resultados menos favoráveis, sugerindo a existência de um subgrupo com maior vulnerabilidade neurodesenvolvimental.

O subtipo de diagnóstico também parece influenciar as trajetórias na idade adulta, indicando que as distinções categóricas precoces, embora hoje agrupadas num único espectro na classificação do DSM-5, podem ainda ter valor prognóstico.

Quase todos os indivíduos que hoje são adultos foram inicialmente diagnosticados com base no DSM-IV, um sistema que distinguia subtipos e que moldava as avaliações iniciais, o planeamento das intervenções e o acompanhamento clínico. Este contexto histórico reforça a relevância de continuar a analisar subgrupos específicos para compreender melhor os resultados a longo prazo.

A heterogeneidade dos resultados em adultos com PEA reflete percursos de desenvolvimento diversos e multifatoriais, e não simplesmente um contínuo linear entre melhor e pior funcionamento. Esta perspetiva permite valorizar os pontos fortes individuais, as capacidades adaptativas e as diferentes necessidades de apoio.

Sublinha também a importância de melhorar a adequação dos contextos sociais e institucionais através de serviços para adultos informados sobre o autismo, oportunidades educacionais e profissionais inclusivas e apoios que promovam a autonomia e a participação significativa na vida adulta.

Apesar de as pessoas com PEA passarem a maior parte das suas vidas enquanto adultos, apenas cerca de 2% do financiamento da investigação sobre o autismo é atualmente dedicado à idade adulta.

Talvez por isso seja tão importante continuar a ouvir estas conversas. Conversas simples, quase como aquelas que começam quando alguém abre uma velha caixa de fotografias e diz:

“Sabes… nunca tinha contado esta parte da minha história.”