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Erwachsener Autismus
Mit mir durch den Lebenszyklus
Spektrum an Erlebnissen
Auszüge aus dem Leben von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung.
R., 50 Jahre alt
L., 38 Jahre
L. ist eine 38-jährige Frau Lebensjahr mit Autismus diagnostiziert. Sie lebt allein in einem Raum, der Teil eines Hauses zur Integration von Menschen mit geistiger Behinderung ist. Er privilegiert seine Zeit allein und scheint zu bleiben weniger ruhig, wenn Sie längere Zeit mit Gleichaltrigen zusammen sind. Seit seiner Kindheit hatte er unzählige ritualisierte und obsessive Verhaltensweisen und bestand immer darauf, Dinge an bestimmten Orten zu haben. Arbeitet in Teilzeit in einem Bekleidungsgeschäft im Lagerbereich. Wenn er nach Hause kommt, durchsucht er den Kühlschrank, die Regale und andere Bereiche seines Hauses, um sicherzustellen, dass nichts bewegt wurde. Er erstellt gerne Speisekarten, liest und zeichnet über Wildtiere und hat Bände medizinischer Bücher, die er ständig liest und wieder liest (…).
R. ist Universitätsphilosophieprofessor, der an seinem Arbeitsplatz zunehmend Schwierigkeiten in sozialen Beziehungen hatte. Er war in seiner wissenschaftlichen Arbeit immer ein produktiver Mensch, trotz seines jahrelangen täglichen Kampfes mit Angstzuständen und Depressionen. Die Zunahme der administrativen Verantwortung in seiner Abteilung und die zunehmende Anzahl von Sitzungen scheinen seine Schwierigkeiten mit sozialen und organisatorischen Aufgaben verstärkt zu haben. Seine Ex-Frau schlug vor, ihn untersuchen zu lassen, um das Asperger-Syndrom (AS) zu überlisten, dem er zustimmte. Die Diagnose wurde für AS bestätigt, aber auch für soziale Angst und Major Depression. Ihm wurde eine individuelle Therapie angeboten, die auf seine Schwierigkeiten ausgerichtet war. Zurzeit wird auch ihre Tochter ausgewertet, um SA zu überlisten (...).
T. ist ein 40-jähriger Mann, der vor kurzem eine soziale Integrationswohnung innerhalb einer Einrichtung für Menschen mit geistiger Behinderung bezogen hat. Standort, an dem er selbst seit seinem 4. Lebensjahr integriert ist. Sie wohnen in dieser Wohnung mit drei weiteren Personen unter 24-Stunden-Betreuung. Seine Mahlzeiten werden zubereitet und er wird bei seinen täglichen Aktivitäten unterstützt. Er hat eine Vorgeschichte von zahlreichen Selbstverletzungsepisoden und hat von einem Verhaltensinterventionsprogramm profitiert, das ihm hilft, damit umzugehen. T spricht nicht, kommuniziert aber durch einige Gesten und Bilder. Obwohl er sich der Anwesenheit seiner Mitbewohner bewusst ist, zeigt er die meiste Zeit kein Interesse an ihnen. Als er 6 Jahre alt war, wurden bei ihm schwere intellektuelle Schwierigkeiten und Autismus diagnostiziert (…).
T., 40 Jahre alt
E., 19 Jahre alt
E. ist eine 19-jährige Studentin, die bei akademischen Aufgaben mit mehreren Schwierigkeiten konfrontiert war. Er studiert weit weg von seiner Heimat an einer Universität und hat viele Schwierigkeiten, sich an den Alltag zu gewöhnen. Liest gerne zwanghaft Romane. Nach einiger Zeit suchte er eine psychologische Begutachtung im Hochschuldienst auf. Er wurde auf die Möglichkeit hingewiesen, an einer Hyperaktivitätsstörung und einem Aufmerksamkeitsdefizit zu leiden. Als Kind wurde bei ihr eine spezifische Lernschwierigkeit diagnostiziert und sie profitierte einige Jahre von einer psychologischen Intervention, da sie in den sonderpädagogischen Förderbedarf integriert wurde. Trotz der Schwierigkeiten in der Sozialisation unterhält er noch einige enge Freunde, die bis in seine Kindheit zurückreichen. Er war in der Lage, sich den Schwierigkeiten in sozialen Beziehungen zu stellen, insbesondere während der Sekundarschulbildung. Er sagt, er habe die Vorstellung, dass der Einstieg und die Kontinuität an der Universität nur mit professioneller Hilfe möglich seien. Nach einiger Zeit der Intervention an der Universität wurde bei ihm AS diagnostiziert (…).
Eigenschaften
Diagnose der Autismus-Spektrum-Störung
"Ich habe mich immer anders gefühlt und kann nicht verstehen warum!"; oder "Es fiel mir immer schwer, die Absichten anderer zu verstehen!" Diese und andere Sätze können im Autismus-Spektrum eine Erklärung finden.
Die Autismus-Spektrum-Störung (AEP) ist eine früh einsetzende Erkrankung, die eine Person während ihres gesamten Lebenszyklus begleitet. Ihre Natur ist neurobiologisch und sie zeichnen sich durch ein Engagement für Kommunikation und soziale Interaktion aus, verbunden mit eingeschränkten Interessen und sich wiederholenden Verhaltensweisen (DSM 5, 2013).
Viele Erwachsene mit ASS oder mit einigen Funktionen sie suchten Hilfe bei Ärzten oder Psychologen, die sie nicht richtig diagnostizieren oder behandeln konnten und erlebten so jahrelanges und sogar jahrzehntelanges Leiden.
Autismus bei der Frau
Die Erfahrungen, die von den Autistische Frauen werden immer noch von der breiten Öffentlichkeit, aber auch von vielen Angehörigen der Gesundheitsberufe missverstanden. Noch mehr gewöhnliche Männer eine Autismus-Diagnose erhalten. Aber es wird zunehmend angenommen, dass Frauen Autistische Menschen können ihre Schwierigkeiten besser verbergen, was dazu führt, dass Autismus unentdeckt bleibt.
Interaktion & Interessen
Geselligkeit steigert meine Angst. "Ich fühle ängstlich, bevor sie das verlassen Tür meines Hauses. Wenn ich weiß, dass ich am Freitag Kontakte knüpfen muss, war ich seit dem Tag, an dem ich diesen Plan mache, nervös. Ich gehe ins Bett und Ich schlafe kaum. Ich bin unschlüssig, welche Kleidung ich wählen soll, meine Haare zu ordnen ist eine unmögliche Aufgabe, was soll ich sagen oder die Leute werden mich fragen, und ich möchte den ganzen Tag absagen. "Es ist nicht einfach, aber Ich bemühe mich sehr, weil ich das Gefühl habe, dass es wichtig ist. Ich finde es schwer, eine Frau mit dem zu sein Energie für ein gesellschaftliches Ereignis benötigt, aber Autist zu sein erfordert noch mehr Energie, Planung und Geduld. "
"Wenn du eine Person getroffen hast mit Autismus, du hast eine Person getroffen mit Autismus."
Dr. Stephen Shore
Inspirierende Vorschläge
Recursos
Cada caderno combina informação clara, ilustrações, exercícios práticos e recursos disponíveis em Portugal, sempre com uma premissa simples: não se trata de parecer menos autista, mas de encontrar estratégias e apoios compatíveis com o teu modo de funcionar.
Podes fazê-los sozinho/a, com um/a psicólogo/a ou com alguém da tua confiança, pela ordem que quiseres. São materiais educativos e não substituem o acompanhamento psicológico, médico ou jurídico. Descarrega-os gratuitamente e partilha-os com quem possa precisar.
Amizade
Fazer amigos, manter-los e cuidar de ti nas relações
Auto-representação
Defender necessidades, direitos e escolhas
Lazer e tempo livre
Interesses, actividades, grupos e descanso
Saúde fisica
Movimento, sono, alimentação e cuidados de saúde
Comunicação
Emoções, conversas, linguagem corporal e conflitos
Vida independente
Casa, rotinas, dinheiro e segurança no dia-a-dia
Emprego
Candidaturas, entrevistas e ajustamentos no trabalho
Saúde mental
Ansiedade, depressão, terapia e autocuidado
Relações românticas
Namoro, intimidade, limites e relações saudáveis
Recebi o diagnóstico, e agora?
Receber um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) em adulto é, para muitas pessoas, o fim de uma longa procura e o início de outra: perceber o que isto significa para a sua vida.
Esta página não tem uma ordem obrigatória. Pode ler só a parte de que precisa agora e voltar mais tarde.
Não há uma forma certa de reagir. É comum sentir várias coisas ao mesmo tempo, ou sentir coisas diferentes ao longo de semanas e meses. Escolha o que reconhece em si:
“Finalmente faz sentido.” Muitas pessoas sentem que o diagnóstico explica anos de dificuldades e de se sentirem diferentes. Pode trazer uma sensação de validação: não era preguiça, falta de esforço ou defeito de carácter.
Pode sentir tristeza pela pessoa que tentou ser durante anos, pelas oportunidades que sente ter perdido ou pelo apoio que não teve. O luto não significa que o diagnóstico seja mau. Significa que está a reorganizar a forma como vê a sua vida.
Raiva por ter sido tarde, pelos profissionais que não perceberam, pela escola, pela família ou pelos diagnósticos errados anteriores. É uma reação compreensível. Falar sobre ela, ou escrevê-la, costuma ajudar mais do que guardá-la.
“Será mesmo? E se o diagnóstico estiver errado?” Muitas pessoas, sobretudo as que mascararam muito, questionam o diagnóstico nos primeiros tempos. É uma parte normal do processo. Pode voltar a falar sobre isso com quem o/a avaliou.
Medo do que os outros vão pensar, de ser tratado/a de forma diferente ou do futuro. O diagnóstico não lhe tira capacidades nem escolhas. Quem decide com quem partilha a informação é você.
“Quem sou eu, afinal?” Pode ser difícil distinguir o que é seu do que aprendeu a fazer para se adaptar. Esta pergunta costuma ir-se respondendo com o tempo, sem pressa.
Algumas pessoas não sentem nada de especial, ou só sentem alguma coisa mais tarde. Isso também é normal. Não há uma reação “correta”.
As primeiras semanas
Não precisa de tomar decisões já. Algumas coisas que outras pessoas autistas dizem ter ajudado:
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Dar-se tempo. O diagnóstico não muda quem é. Muda a forma como pode compreender a sua história.
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Reler a própria história. Muitas pessoas revisitam episódios da infância, da escola ou do trabalho e encontram-lhes um novo sentido. Escrever pode ajudar.
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Ler e ouvir outras pessoas autistas. Livros, blogues e testemunhos escritos por adultos autistas costumam ser mais úteis do que textos clínicos nesta fase.
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Reparar no que lhe custa e no que lhe dá energia. Ruído, reuniões, imprevistos, interesses, tempo sozinho/a. Esta informação será útil para os próximos passos.
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Ir com calma na informação. Há muito conteúdo na internet, nem sempre rigoroso. Não precisa de ler tudo de uma vez.
E se começar a deixar de “mascarar”?
Depois do diagnóstico, muitas pessoas começam a permitir-se comportamentos que antes escondiam: usar auscultadores, evitar contacto visual, recusar convites. Pode ser libertador. Também pode surpreender quem está à sua volta, e até a si próprio/a. É um processo, não tem de ser tudo ou nada, e pode ir ajustando conforme os contextos.
Contar ou não contar, e a quem?
Contar é uma escolha sua. Não tem obrigação de contar a ninguém, e pode contar a umas pessoas e não a outras. Também pode mudar de ideias mais tarde.
Razões para contar
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Ser compreendido/a e deixar de explicar comportamentos um a um
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Pedir adaptações concretas
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Aliviar o esforço de esconder
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Ajudar outras pessoas da família a perceberem-se
Razões para esperar
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Ainda estar a processar o diagnóstico
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Receio de preconceito ou de ser tratado/a de forma diferente
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Contextos onde não há confiança, como alguns locais de trabalho
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Não sentir necessidade
Escolha com quem está a pensar falar
- Pode começar por uma só pessoa em quem confie mais. - Alguns familiares podem reagir com negação (“mas tu sempre foste normal”) ou com culpa. Dê-lhes tempo. - Partilhar informação escrita, como esta página ou um caderno, pode ajudar. Exemplos do que pode dizer ou escrever: “Fiz uma avaliação e recebi o diagnóstico de autismo. Para mim explica muita coisa sobre a forma como sempre fui. Gostava de te contar mais quando tiveres tempo.”
O diagnóstico pode ajudar a compreender padrões antigos na relação (comunicação, necessidade de tempo sozinho/a, sensibilidades). Pode ser útil falarem juntos sobre o que cada um precisa, em vez de apenas sobre o diagnóstico. Algumas pessoas fazem uma consulta a dois para falar disto. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi o diagnóstico de autismo. Acho que nos pode ajudar a perceber algumas coisas que nos têm custado. Podemos falar sobre isso com calma?” “Quando eu preciso de est
Amigos Não precisa de contar a todos. Pode começar por quem já mostrou compreensão. Pode ser mais útil explicar o que precisa do que o diagnóstico em si. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Descobri recentemente que sou autista. Não muda nada entre nós, mas explica porque às vezes cancelo planos ou prefiro encontros mais pequenos.” “Às vezes preciso que os planos sejam combinados com antecedência. Ajuda-me muito.”
Pense no que quer conseguir: adaptações concretas? Compreensão de uma chefia? Pode pedir adaptações sem revelar o diagnóstico, descrevendo apenas o que precisa. Se decidir contar, pode começar pelos recursos humanos ou por uma chefia de confiança. Guarde registo por escrito dos pedidos. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Gostava de pedir algumas adaptações que me ajudam a trabalhar melhor: receber instruções por escrito e ter a agenda das reuniões com antecedência.” Copiar “Tenho um diagnós
Pode ser útil que o médico de família saiba, para registar o diagnóstico e adaptar as consultas. Pode pedir adaptações nas consultas: marcar a primeira ou a última do dia, esperar fora da sala, receber informação por escrito. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi recentemente o diagnóstico de PEA. Trouxe o relatório. Ajuda-me se me explicar as coisas passo a passo e se eu puder fazer perguntas por escrito.” Copiar “Os exames com muito ruído ou toque são difíceis para mim. Podemos combin
Ninguém, por agora É uma escolha válida. Pode precisar de tempo para perceber o que o diagnóstico significa para si antes de o partilhar. Pode falar primeiro num espaço seguro, como uma consulta, ou com outras pessoas autistas.
Identidade e linguagem
Há várias formas de falar sobre o autismo, e não há consenso. Vale a pena conhecer as perspetivas e escolher a que faz sentido para si.
“Pessoa autista” ou “pessoa com autismo”? Muitos adultos autistas preferem “pessoa autista”, porque sentem o autismo como parte de quem são e não como algo que “têm”. Outras pessoas, e muitos profissionais e famílias, preferem “pessoa com autismo” ou “pessoa com PEA”, para pôr a pessoa em primeiro lugar. Ambas são usadas com respeito. O mais importante é a forma como a própria pessoa se quer descrever.
Perturbação, condição ou diferença? A designação clínica é Perturbação do Espectro do Autismo, e é a que aparece nos relatórios e é necessária para aceder a direitos e apoios. A perspetiva da neurodiversidade vê o autismo como uma forma diferente de funcionamento do cérebro, com dificuldades que muitas vezes resultam de um ambiente pouco adaptado. Há também quem sublinhe que, para algumas pessoas, as dificuldades são significativas em qualquer ambiente e não devem ser minimizadas. Estas perspetivas não se excluem: muitas pessoas reconhecem-se em mais do que uma.
E o “Síndrome de Asperger”? Este termo deixou de ser usado como diagnóstico no DSM‑5 (2013) e na CID‑11, que reuniram vários diagnósticos sob a PEA. Algumas pessoas diagnosticadas antes continuam a identificar-se como “Asperger”, e isso é uma escolha pessoal válida. Outras preferem deixá-lo, também por razões históricas ligadas a Hans Asperger.
Direitos e apoios em Portugal
Atestado Médico de Incapacidade Multiuso É pedido no centro de saúde e atribuído por uma junta médica, que avalia o grau de incapacidade. Dependendo da percentagem atribuída, pode dar acesso a benefícios fiscais e a outros apoios. Leve o relatório da avaliação.
Apoios sociais e benefícios fiscais Com um atestado de incapacidade, pode haver acesso a deduções no IRS, à Prestação Social para a Inclusão (conforme o grau e a situação) e a outros apoios. O guia oficial do Estado reúne a informação atualizada.
No trabalho Pode pedir adaptações razoáveis à entidade patronal: horários, local de trabalho com menos ruído, instruções por escrito, reuniões com agenda prévia. Não é obrigado/a a revelar o diagnóstico para pedir adaptações, embora em alguns casos isso facilite. O caderno Emprego tem exercícios para preparar esta conversa.
Nos estudos Muitas universidades e politécnicos têm um estatuto de estudante com necessidades educativas específicas e um gabinete de apoio. As adaptações podem incluir mais tempo nos exames, sala à parte ou alternativas a apresentações orais. Contacte os serviços de apoio da sua instituição.
Próximos passos
Algumas pessoas sentem que o diagnóstico é suficiente. Outras querem apoio para os próximos tempos. Ambas as escolhas são válidas.
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Psicoeducação. Compreender melhor o seu perfil: pontos fortes, dificuldades, sensibilidades sensoriais, gestão de energia.
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Acompanhamento psicológico, se houver ansiedade, depressão, exaustão ou outras dificuldades associadas. É importante que seja com alguém com experiência em adultos autistas, para a intervenção ser adaptada ao seu modo de funcionar.
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Encontrar outras pessoas autistas. Grupos de pares e comunidades online ajudam muitas pessoas a sentirem-se menos sozinhas.
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Ajustar o dia a dia. Rotinas, descanso, ambiente em casa e no trabalho, gestão de compromissos sociais.
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Pensar na família. O autismo tem uma componente hereditária. Às vezes o diagnóstico de um adulto leva outros familiares a pedirem avaliação.
Recursos
Se está a passar por um momento de grande sofrimento, não espere: contacte o SNS 24 (808 24 24 24) ou, em situação de emergência, o 112.
Lebenslauf
Klinischer Psychologe, Spezialist für Autismus-Spektrum-Störungen beim Erwachsenen im Autismus-Spektrum-Störungen Nucleus ( PIN In allen Lebensphasen ).
Mitarbeit im Nukleus der Online-Verhaltensintervention beim Verhalten der Sucht nach Videospielen im Internet.
PhD in Klinischer und Gesundheitspsychologie, Spezialisierung in Klinischer und Gesundheitspsychologie und Advanced Specialty in Neuropsychology (Ordnung der portugiesischen Psychologen). Abschluss in Klinischer Psychologie und Master in Verhaltens- und Kognitionstherapien. durchgehend unterrichtet in mehrere mehrere Jahre Curriculare Einheiten der Grundlagenpsychologie an verschiedenen Universitäten. Zertifizierter Psychologe im Interventionsmodell PEERS Adolescents Certified Provider - International
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