Спать, высунув ноги

2 дня назад

6 мин. чтения

Коротко

Этот текст посвящён аутичным людям, оказавшимся без жилья. Международные исследования показывают, что среди бездомных аутичных людей больше, чем в среднем по населению. Причина не в аутизме, а в нехватке доступного жилья и адаптированной поддержки. Автор выступает за программы, сочетающие жильё и сопровождение, например модель Housing First («Сначала жильё»).

На фотографии — палатка, установленная на тротуаре. Внутри кто-то спит. Ноги торчат наружу, потому что палатка короткая, потому что больше негде, потому что улица не создана для того, чтобы на ней кто-то лежал.

По-португальски «спать, высунув ноги» означает проснуться не в духе, раздражённым, встать не с той ноги. Это лёгкое, почти комичное выражение, которым мы оправдываем плохой день. Эта фотография возвращает ему буквальный смысл и лишает его всякой шутливости. Есть люди, которые каждую ночь спят, высунув ноги. И у них есть все основания просыпаться злыми — не на жизнь, а на то, как общество устроило всё вокруг них.

Этот текст — об этих людях. В частности, об аутичных людях, которые живут на улице, в ночлежках или на чьём-то диване. И он также обо всех нас: о стране, которая до сих пор не решила, является ли жильё правом или наградой.

Те, кого нет в подсчётах

Бездомность — одно из самых крайних проявлений социального неравенства, бедности и структурных провалов страны. Она определяется отсутствием надёжного жилья и не сводится к ночёвкам на улице, то есть к положению человека «без крыши над головой». Она включает и тех, кто живёт во временном жилье, в центрах приёма или из милости у друзей, — положение человека «без жилья».

В континентальной Португалии обследование Национальной стратегии интеграции бездомных людей (ENIPSSA) насчитало на 31 декабря 2024 года 14 476 человек в такой ситуации — на 1 348 больше, чем годом ранее. Из них 9 403 жили без крыши над головой. В 2022 году их было 10 773. Число растёт из года в год.

Ни одна из этих статистик не говорит, сколько из этих людей — аутичные. Но международные исследования дают тревожные подсказки. В одном знаковом исследовании в Лондоне около 12 % долгосрочно бездомных людей, которых сопровождала уличная социальная служба, соответствовали критериям РАС, тогда как в общей взрослой популяции распространённость составляет около 1 %. Другое британское исследование с помощью скринингового инструмента обнаружило показатели около 19 %, а исследования в Дублине указывают в том же направлении. Аутичные люди, по-видимому, явно перепредставлены среди бездомных и в службах, которые им помогают.

Механизмы этой связи по-прежнему мало изучены. Многим из этих людей никогда не ставили диагноз. Они входят во взрослую жизнь без названия для своих трудностей, без доступа к обследованию и без той поддержки, которую мог бы открыть диагноз. Неравенство в доступе к диагностике само по себе является частью проблемы.

Аутизм никого не выгоняет на улицу

Путь, который приводит аутичного человека к бездомности, долог и редко имеет одну причину. В нём переплетаются неблагоприятный детский опыт, демографические факторы, такие как пол, возраст и низкий социально-экономический статус, и личные обстоятельства, такие как травма, употребление психоактивных веществ и проблемы с психическим здоровьем. К этому добавляются трудности в отношениях, отсутствие поддержки со стороны служб и состояния, которые так часто сопровождают РАС, например тревога и депрессия.

Но важно сказать ясно: аутичные черты сами по себе не вызывают бездомность. Они определяют то, как каждый человек взаимодействует с системами жилья, занятости и социальной поддержки. Запутанная анкета, телефонная горячая линия, собеседование, полное недомолвок, ночлежка с десятками коек, шумом и постоянным светом — всё это может оказаться непреодолимым для аутичного человека. Одно из британских исследований услышало именно это: общие пространства и большие группы отталкивают многих аутичных людей от тех самых служб, которые существуют, чтобы им помогать.

Таким образом, бездомность возникает тогда, когда структурные условия не отвечают потребностям нейроотличных людей. Недоступное жильё, службы, рассчитанные на один тип людей, и неравенство в диагностике довершают дело. Аутизм, будучи неоднородным и плохо понятым, подвергает людей дискриминации и изоляции, а эта изоляция повышает риск потерять жильё. Проблема не в том, как эти люди думают. Проблема в том, как мы построили входные двери.

Работать и всё равно не сводить концы с концами

Долгое время обычным ответом на бедность была работа: найди работу, а остальное наладится. Для аутичных людей первая часть этого уравнения остаётся трудной. Процессы найма ценят лёгкость в разговоре, зрительный контакт и умение «продать» себя — навыки, которые мало говорят о том, как человек будет выполнять работу. Многие квалифицированные аутичные люди отсеиваются на собеседовании. Другим удаётся устроиться, но они не задерживаются, потому что рабочие места не обеспечивают простых адаптаций, которые им были бы нужны: предсказуемости, чётких инструкций, меньшего шума, понимающих руководителей.

Результат хорошо знаком тем, кто сопровождает аутичных взрослых: безработица, неполная занятость, короткие и нестабильные контракты, прерванные карьерные пути. Не случайно среди причин, которые чаще всего называли сами бездомные в обследовании ENIPSSA 2023 года, на первом месте — безработица или нестабильная занятость.

Но и вторая часть уравнения больше не работает. Сегодня есть люди, которые работают и всё равно не могут оплатить жильё. В Португалии примерно каждый десятый работающий находится под угрозой бедности. Среди домохозяйств, снимающих жильё, почти три из десяти тратят на аренду более 40 % дохода. Работа больше не гарантирует, что будет где жить. Для тех, кто и так находится в невыгодном положении на рынке труда, как многие аутичные люди, этот запас ещё уже.

Свой собственный дом

Португалия ратифицировала Конвенцию Организации Объединённых Наций о правах инвалидов, которая закрепляет право каждого человека выбирать, где и с кем жить. На практике вариантов по-прежнему мало: оставаться у родителей, пока они могут, переехать в учреждение с проживанием или, если ничего этого нет, остаться без опоры.

Модель поддержки независимой жизни (MAVI) стала важным шагом. Она гарантирует людям с инвалидностью персональную помощь в повседневной деятельности через Центры поддержки независимой жизни, а в 2026 году парламент одобрил её расширение. Но MAVI — это прежде всего мера персональной поддержки, с ограниченным числом мест и неравномерным территориальным охватом. Это не национальная программа самостоятельного жилья для людей с инвалидностью, и она не претендует на эту роль.

Не хватает именно этого: программы, объединяющей жильё и поддержку. Доступного и стабильного жилья с посильной арендной платой в сочетании с гибким сопровождением, которое может усиливаться или ослабевать в зависимости от потребностей каждого человека. Для многих аутичных взрослых вопрос не в том, что им нужно учреждение. Им нужен тихий, предсказуемый, собственный дом и кто-то, кто поможет разобраться с письмами из налоговой, управлять деньгами или справиться с поломкой, не впадая в кризис.

Подход Housing First, который Португалия уже использует в нескольких проектах для бездомных людей, показывает, что начинать с жилья — работает. Не хватает того, чтобы распространить эту логику превентивно на людей с инвалидностью, прежде чем они окажутся на улице. И не хватает ещё одного вопроса, который редко задают: что происходит с аутичным взрослым, когда его родители стареют или умирают? У многих семей нет ответа, и у государства тоже.

Строить дома недостаточно

Португалия, Европа и многие другие страны переживают серьёзный структурный жилищный кризис. Соблазнительно свести его к проблеме предложения: не хватает жилья — давайте строить больше. Строительство необходимо, но его недостаточно. Новый дом, который никто не может оплатить, ничего не решает. Жильё, доступное на бумаге, но с процедурой подачи заявки, требующей разбираться в платформах, сроках и собеседованиях, остаётся закрытым для тех, кто не может справиться с этой бюрократией.

Дискуссия о жилье должна включать тех, кто всегда стоит в последнем ряду: людей с инвалидностью, нейроотличных людей, людей с низкими и нестабильными доходами, тех, у кого нет семьи, способной выступить поручителем или страховочной сеткой. Для этих людей право на жильё зависит сразу от нескольких вещей:

достаточного количества государственного и регулируемого по цене жилья, с квотами или приоритетом для людей с инвалидностью;
простых, понятных и доступных процедур, с альтернативами исключительно цифровому или телефонному обслуживанию;
поддержки в сохранении жилья, чтобы потеря работы или кризис психического здоровья не заканчивались решением о выселении;
экстренных мер, учитывающих сенсорные потребности аутичных людей, вместо больших общих ночлежек;
специалистов социальных служб и уличных бригад, обученных по теме РАС, способных распознавать признаки недиагностированного аутизма и направлять на обследование.

Право на жильё закреплено в Конституции. Не хватает отношения к нему как к праву каждого, а не только тех, кто способен конкурировать на всё более жёстком рынке.

Проснуться, высунув ноги

Человек с фотографии проснётся через несколько часов. У него замёрзнут ноги, ему придётся разобрать палатку, прежде чем кто-нибудь велит ему уйти, он будет искать, где помыться. Возможно, он аутичен и никогда об этом не знал. Возможно, у него была работа, дом, семья, которая больше не может помочь. Возможно, он просто провалился в щели систем, которые никогда не создавались с мыслью о нём.

Если он проснётся злым, он будет прав. Злость — правильный ответ стране, где люди работают и не имеют жилья, где быть другим по-прежнему дорого обходится, где независимая жизнь людей с инвалидностью зависит от удачи — найдётся ли свободное место. Может быть, нам всем стоило бы просыпаться немного так — не в духе, с чувством неловкости, высунув ноги. Хотя бы до тех пор, пока никому не придётся спать на улице, чтобы мы его заметили.