Мир, созданный по чьей мерке?

2 дня назад

5 мин. чтения

Коротко

В этом тексте говорится, что мир устроен прежде всего для нейротипичных людей. Школы, работа и службы не всегда адаптируются к аутичным и другим нейроотличным людям. Законы об инклюзии помогают, но заставляют человека снова и снова доказывать, что ему нужна поддержка. Автор предлагает мир, изначально рассчитанный на разные способы функционирования.

Мир, в котором мы живём, не нейтрален. На протяжении веков он создавался нейротипичными людьми и для нейротипичных людей. Школы, университеты, рабочие места, больницы, государственные службы, транспорт и даже неписаные правила разговора предполагают некий «нормальный» способ воспринимать, чувствовать, общаться и учиться.

Те, кто воспринимает мир иначе, обнаруживают это рано. Они обнаруживают это в шумном классе, освещённом лампами дневного света, на собеседовании, где оценивают зрительный контакт, а не компетентность, или в офисе открытой планировки, где предполагается продуктивная работа среди шума и постоянных помех. Ничего из этого не было сделано со злым умыслом. Это было сделано просто без мысли о тех, кого не было в комнате, когда принимались решения.

Большинство — не то же самое, что все

Понятно, что мир, построенный большинством, отражает большинство. Нейроотличные люди действительно составляют меньшинства. По оценкам, около 1% населения мира — аутичные люди, около 8% имеют СДВГ и около 12% — специфические трудности в обучении.

Эти цифры различаются в зависимости от страны, возраста и используемых критериев, и у многих людей сочетается несколько таких состояний. И всё же в итоге речь идёт о каждом пятом или шестом человеке. Это не редкое исключение. Это структурная часть человечества, которая существовала всегда, даже когда у неё не было названия.

Поэтому вопрос не в том, имеет ли большинство право на то, чтобы его учитывали. Имеет. Вопрос в том, почему мир, населённый огромным (нейро)разнообразием способов воспринимать Мир, Других и самих себя, по-прежнему строится так, будто существует лишь один.

Монолит, кость и закрытая дверь

В фильме «Космическая одиссея 2001 года» (1968) Стэнли Кубрик начинает с группы гоминидов, которые однажды утром находят посреди своей территории чёрный монолит. Это идеально гладкий геометрический объект, не похожий ни на что в их мире. Первая реакция — страх: они кричат, отступают, мечутся. Лишь потом они приближаются и прикасаются к нему. Именно из этой встречи с радикально иным, согласно фильму, рождается следующий скачок вида.

Эта сцена напоминает нам, что неизвестное редко встречают с любопытством. То, что не соответствует шаблону группы, сначала вызывает тревогу, и лишь потом, если есть время и открытость, — понимание. Многим аутичным и нейроотличным людям хорошо знакомо это место монолита: быть здесь, цельным и последовательным, и при этом восприниматься как нечто странное, нарушающее пейзаж.

Сразу после этого один из гоминидов берёт кость и понимает, что может использовать её как орудие. Он подбрасывает её в воздух, и в одной из самых знаменитых монтажных склеек в истории кино кость превращается в космический корабль — миллионы лет спустя. Между одним кадром и другим — вся история цивилизации. И каждое орудие, каждое здание и каждый институт этой истории были задуманы по мерке тела и ума тех, кто их создавал.

Позже астронавт Дэйв Боумен просит бортовой компьютер HAL 9000 открыть ему дверь корабля. HAL отказывается. Дверь существует, работает, она прямо здесь, но для него не открывается. В конце концов Боумен силой проникает внутрь через аварийный шлюз, без шлема, совершая рискованный и отчаянный поступок.

Этот образ многое говорит об опыте множества нейроотличных людей. Двери школы, университета и работы существуют, но они не были созданы для них. Когда им удаётся войти, это часто происходит через аварийный шлюз: медицинское заключение, заявление, исключительная мера, закон.

В конце фильма Боумен оказывается в элегантной комнате, обставленной в классическом стиле и созданной нечеловеческим разумом на основе того, что он узнал о людях. Это удобная и ухоженная комната, но в ней есть что-то слегка искусственное, как в декорации. Она сделана для него, но не вместе с ним. Это тоже может быть метафорой многих приспособлений: пространств, созданных с добрыми намерениями теми, кто не разделяет того же способа быть в мире и пытается угадать, что нужно другому.

Когда закон — это аварийный шлюз

В Португалии, как и во многих странах, были сделаны важные шаги. Декрет-закон № 54/2018 об инклюзивном образовании, Закон № 4/2019, устанавливающий квоты при трудоустройстве для людей с инвалидностью, и специальные статусы в университетах — тому примеры. Это реальные достижения, плод долгой борьбы, и они меняют жизнь многих людей.

Но стоит взглянуть на то, что говорит нам само существование этих законов. Если нам нужно принимать законы, чтобы аутичный человек мог сдавать экзамен в более тихом помещении или чтобы человек с СДВГ получил больше времени на его выполнение, значит, базовое правило никогда их не учитывало. Закон действует как исключение, открытое в системе, которая остаётся прежней.

В этом смысле законодательство одновременно и лекарство, и симптом. Оно необходимо, чтобы выравнивать конкретные и несправедливые различия. И оно же — признание пропасти: мир, построенный нейротипичными людьми, открывает несколько боковых дверей, чтобы нейроотличные люди могли в нём жить, вместо того чтобы изначально быть задуманным для всех.

Есть и скрытая цена. Каждое приспособление требует, чтобы человек доказал, что оно ему нужно, — часто с помощью диагноза, заключений и заявлений, повторяемых год за годом. Те, у кого нет доступа к диагностике, как у многих взрослых с поздно поставленным диагнозом, остаются за пределами шлюза.

Другие взгляды на тот же вопрос

Это размышление не ново, и есть несколько способов его осмыслить.

Социальная модель инвалидности, разработанная в 1980-х годах такими авторами, как Майк Оливер, утверждает, что инвалидность возникает прежде всего из встречи человека со средой, которая не была для него задумана. Измените среду — и изменится инвалидность.
Универсальный дизайн, предложенный архитектором Роном Мейсом, предполагает с самого начала проектировать для максимально возможного разнообразия людей. Классический пример — пониженные бордюры: задуманные для инвалидных колясок, они в итоге стали удобны и для детских колясок, чемоданов и велосипедов. Чёткие инструкции, менее шумная среда и предсказуемые расписания приносят пользу и многим нейротипичным людям.
Более клиническая перспектива напоминает, что не все трудности исчезают при улучшении среды. Некоторые аутичные люди или люди с СДВГ испытывают трудности, требующие непосредственной поддержки, и признание этого не противоречит социальной модели.
Более прагматичный взгляд отмечает, что не существует единой идеальной среды. То, что успокаивает аутичного человека, например тишина и предсказуемость, может наскучить человеку с СДВГ, которому нужны движение и новизна. Поэтому многие считают, что определённая индивидуальная гибкость будет нужна всегда, даже в хорошо спроектированном мире.

Эти позиции не отменяют друг друга. Вместе они подсказывают, что цель не в том, чтобы покончить со всякой индивидуальной поддержкой, а в том, чтобы она перестала быть единственным входом.

Строить для сосуществования

Задача не в том, чтобы перевернуть логику и построить мир только для нейроотличных людей. Задача — построить мир для сосуществования, где разнообразие умов является исходной данностью, а не исключением, которым нужно управлять.

На практике это означает школы, которые учат больше чем одним способом, процедуры найма, оценивающие компетенции, а не только социальное поведение, рабочие места с тихими зонами и ясной коммуникацией, а также государственные службы, которые не зависят от единственного способа общения. Прежде всего это означает приглашать нейроотличных людей в комнату, где принимаются решения, чтобы мир создавался вместе с ними, а не только для них.

Гоминиды Кубрика боялись монолита, прежде чем к нему прикоснуться. Возможно, шаг, которого нам как обществу не хватает, тот же самый: перестать видеть в различии нечто странное, к чему нужно приспосабливаться, и начать видеть в нём часть пейзажа. Когда это произойдёт, двери откроются для всех, и никому не придётся входить через аварийный шлюз.