Когда мне будет 64
Коротко
Этот текст посвящён переходу молодых аутичных людей из детских медицинских служб во взрослые. Аутизм не заканчивается в 18 лет, но после этого возраста поддержки становится гораздо меньше. В тексте объясняется, чего не хватает в Португалии, с особым вниманием к аутичным людям с интеллектуальными нарушениями. Автор предлагает специальные переходные консультации и более тесную совместную работу педиатров, психиатров и психологов.
"Give me your answer, fill in a form,
Mine forevermore.
Will you still need me, will you still feed me,
When I'm sixty-four?"
When I'm sixty-four (1967), the Beatles
Возможно, не нужно ждать 64 лет, как пели Beatles, чтобы задуматься о том, что может произойти, когда речь идёт об аутичных людях. Простите за прямоту, но при нынешнем положении дел и имеющейся у нас клинической и научной информации просто нет смысла в том, что в сфере здравоохранения не существует иного ответа.
В эту пятницу я буду в больнице Фару вместе с педиатром и психиатром, чтобы поговорить о процессе перехода аутичных людей из служб психического здоровья детей и подростков в службы психического здоровья взрослых. Многим это может показаться формальным, административным и бюрократическим вопросом. Это не так.
Переход — это не перекладывание папки из одной службы в другую. Это момент, когда молодой аутичный человек, которого часто годами сопровождала команда, хорошо его знающая, начинает зависеть от служб, которые часто его не знают, не готовы его принять и в некоторых случаях даже толком не понимают, что с ним делать. И это происходит на этапе жизни, и без того полном перемен: окончание обязательного образования, новые требования к самостоятельности, выход из образовательной системы, которая при всех своих недостатках всё же работала как страховочная сеть.
Императив, а не процедура
Продумывать переход аутичных людей в системе здравоохранения — это императив и долг каждого из нас перед аутичными людьми и их семьями. Кто никогда не слышал, как родители аутичных детей спрашивают, что будет, когда их не станет? Этот вопрос, часто произносимый вполголоса в конце приёма, — пожалуй, самый честный способ описать проблему.
Аутизм не заканчивается в 18 лет. Расстройство аутистического спектра (РАС) сопровождает человека на протяжении всей жизни, и потребности меняются, но не исчезают. Во многих случаях они растут: взрослая жизнь приносит социальные, профессиональные требования и требования к самостоятельности, которых не было в детстве, и именно тогда поддержка сокращается.
Мы можем и дальше сетовать на печальную реальность аутичных людей и их семей. А можем требовать иного ответа — продуманного и адаптированного к аутичным людям. Я предпочитаю второй вариант.
Диагноз: в детстве и во взрослом возрасте
В педиатрическом возрасте диагноз РАС стал более частым и более ранним, и это достижение. Но по-прежнему есть дети, которые остаются незамеченными: девочки, дети с хорошей успеваемостью, дети, чьи трудности проявляются прежде всего как тревога, отказ от посещения школы или "трудное" поведение. Многие из этих детей достигают взрослого возраста без диагноза или с диагнозами, которые объясняют лишь часть картины.
Во взрослом возрасте трудности иные. Диагностические инструменты разрабатывались прежде всего для детей, анамнез развития не всегда доступен, а годы маскировки (masking) делают признаки менее заметными. К этому добавляются сопутствующие состояния — тревога, депрессия, СДВГ или расстройства пищевого поведения, — которые часто становятся причиной первого обращения и в итоге занимают всё клиническое пространство.
РАС, НИР и расстройства личности
Три диагностические путаницы заслуживают особого внимания:
РАС и нарушение интеллектуального развития (НИР). Они могут сосуществовать, но это не одно и то же. Когда они сосуществуют, есть риск, что всё будет приписано НИР, а сенсорные, коммуникативные и социальные потребности, свойственные РАС, останутся непризнанными. Бывает и наоборот: аутичных людей с трудностями в общении оценивают как имеющих более низкий уровень интеллектуального функционирования, чем на самом деле.
РАС и расстройства личности. У взрослых, особенно у женщин, нередко ставят диагноз пограничного, шизоидного, шизотипического или избегающего расстройства личности, тогда как на самом деле речь идёт о невыявленном РАС, иногда с сопутствующей травмой. Ригидность, трудности в отношениях или эмоциональная дисрегуляция могут толковаться совершенно по-разному в зависимости от призмы, через которую смотрит специалист.
Накапливающиеся диагнозы. Некоторые взрослые приходят с четырьмя или пятью диагнозами, полученными за жизнь, ни один из которых не объясняет картину в целом.
Здесь стоит выслушать разные точки зрения. Некоторые клиницисты считают, что сегодня РАС у взрослых гипердиагностируется и есть риск превратить обычное психологическое страдание в ярлык. Другие подчёркивают, что историческая гиподиагностика, особенно у женщин и у людей без НИР, по-прежнему остаётся главной проблемой. Обе озабоченности обоснованы, и ответ на обе один и тот же: оценки, проводимые специалистами со специальной подготовкой в области РАС у взрослых, с достаточным временем и с учётом дифференциальной диагностики.
Какая поддержка существует сегодня и чего не хватает
В детстве, несмотря на очереди и региональное неравенство, существует узнаваемый маршрут: педиатрия развития, детская психиатрия, психология, логопедия, эрготерапия и взаимодействие со школой и службами инклюзивного образования. Во взрослом возрасте этот маршрут распадается. Человек переходит в общую взрослую психиатрию или к семейному врачу, в службы, где РАС редко является областью подготовки или приоритетом.
В частном секторе предложений для взрослых больше, но их качество неравномерно, они сосредоточены в крупных городах и недоступны для многих семей. Для взрослых с НИР или с более высокими потребностями в поддержке социальные службы, такие как центры деятельности и развития навыков для инклюзии или учреждения проживания, располагают местами, количество которых намного меньше спроса.
Выявленные потребности
Приёмы по переходу с периодом совместного сопровождения детской и взрослой командами вместо выписки, за которой следует новая очередь.
Специалисты в области психического здоровья взрослых со специальной подготовкой по РАС, включая психиатров, психологов и семейных врачей.
Индивидуальный план перехода, начатый рано (примерно в 14–16 лет), охватывающий здоровье, образование, трудоустройство, самостоятельность и правовой статус.
Доступная диагностика в Национальной службе здравоохранения Португалии (SNS) для взрослых, которым диагноз никогда не ставился.
Научно обоснованные вмешательства, адаптированные для аутичных взрослых, а не только медикаментозное лечение сопутствующих состояний.
Поддержка семей, включая информацию о правовом режиме сопровождаемого совершеннолетнего (maior acompanhado) и о долгосрочном планировании.
Что я хотел бы увидеть в будущем
Референтную сеть по РАС у взрослых, скоординированную на региональном уровне, с командами, которые выполняли бы консультативную функцию для общих служб психического здоровья. Не нужно создавать параллельную систему: нужно, чтобы существующая система умела принимать аутичных людей.
Об аутизме говорят много. Так ли инклюзивен мир?
Никогда ещё об аутизме не говорили так много. Есть кампании, всемирные дни, телесериалы и публичные люди, открыто называющие себя аутичными. В этом есть заслуга: это уменьшает стигму и помогает многим взрослым узнать себя. Но видимость не превращается автоматически в инклюзию.
На практике аутичные взрослые по-прежнему сталкиваются с:
Трудоустройство: процедуры найма, основанные на собеседованиях, которые оценивают социальные навыки больше, чем компетенции для работы, и рабочие места, плохо адаптированные в сенсорном и организационном отношении.
Высшее образование и обучение: поддержка, во многом зависящая от доброй воли каждого преподавателя или учреждения.
Физическое здоровье: приёмы у врачей, отделения неотложной помощи и обследования, организованные без учёта сенсорных и коммуникативных различий.
Самостоятельность и жильё: мало промежуточных решений между жизнью с родителями и жизнью в одиночку.
Отношения и психическое здоровье: одиночество, истощение (autistic burnout), тревога и повышенный риск суицидальных мыслей, особенно у взрослых без НИР.
И здесь есть разные точки зрения. Движение за нейроразнообразие утверждает, что фокус должен быть на изменении среды, а не человека. Многие семьи людей с более высокими потребностями в поддержке опасаются, что такой дискурс оставляет за бортом тех, кому нужен интенсивный и постоянный уход. Серьёзная политика здравоохранения должна отвечать обеим реальностям.
Будущее и инклюзия: РАС с НИР
Когда об аутизме говорят в публичном пространстве, речь идёт прежде всего об аутичных людях без НИР, с беглой речью и способностью к самопредставительству. Аутичные люди с НИР и их семьи часто остаются за рамками разговора, хотя именно они больше всего зависят от организованных государственных служб.
Для этих людей переход во взрослую жизнь часто означает переход от сети поддержки почти к её отсутствию. Поведение, возникающее в ситуациях страдания, невыявленной физической боли или сенсорной перегрузки, часто лечат только медикаментами, без функциональной оценки того, что его вызывает. И вопрос родителей, "что будет, когда меня не станет?", обретает здесь весь свой вес.
Инклюзия — это не одинаковое обращение со всеми аутичными людьми. Это признание того, что спектр широк и что серьёзная политика должна служить как взрослому, которому нужна адаптация рабочего места, так и взрослому, которому нужна постоянная поддержка во всех сферах жизни.
Что педиатрия, психиатрия и психология могут сделать уже сегодня
Педиатрия может начинать думать о взрослой жизни задолго до 18 лет. Она может поднимать тему перехода ещё в подростковом возрасте, готовить полное клиническое резюме для тех, кто примет молодого человека, вовлекать самого молодого человека в решения о его здоровье и не выписывать без реальной передачи эстафеты.
Психиатрия, как взрослая, так и детско-подростковая, может создавать совместные приёмы по переходу, вкладываться в обучение по РАС у взрослых и смотреть дальше сопутствующих состояний. Лечение тревоги или депрессии без учёта аутичного функционирования часто приводит к частичным результатам или к нежелательным эффектам, которых можно было бы избежать.
Психология может обеспечивать строгую диагностическую оценку взрослых, предлагать психообразование человеку и семье и адаптировать терапевтические вмешательства (такие как КПТ, ACT или ДПТ) к особенностям аутичных людей, вместо того чтобы ожидать, что они сами приспособятся к терапии.
Ни одна из этих областей не решит проблему в одиночку. Переход работает только как командная работа, в центре которой — аутичный человек и его семья.
Не ждать 64 лет
Сегодняшний аутичный ребёнок станет завтрашним аутичным взрослым, а через несколько десятилетий — аутичным взрослым 64 лет. Каждое решение, которое мы принимаем сейчас в педиатрии, психиатрии и психологии, — это и решение об этом будущем.
Оставляю несколько вопросов, которые стоит взять с собой в пятницу и после неё:
Как сегодня в Португалии осуществляется переход молодого аутичного человека между службами и кто за него отвечает?
С какими диагностическими трудностями мы сталкиваемся в детстве и во взрослом возрасте и как различать РАС, НИР и расстройства личности?
Какая поддержка существует в SNS и в частном секторе и где самые большие пробелы?
Какие потребности уже выявлены и чего мы хотели бы достичь в ближайшие годы?
В то время, когда об аутизме говорят так много, действительно ли мир стал более инклюзивным для аутичных взрослых?
Как гарантировать, что аутичные люди с НИР не останутся за рамками разговора об инклюзии?
Что педиатрия может сделать сегодня для будущего этих детей как взрослых? А психиатрия? А психология?
Нам не нужно ждать 64 лет, чтобы получить эти ответы. Нам нужно начать выстраивать их уже сейчас.
Комментарии