Quand j'aurai 64 ans

En bref

Ce texte parle du passage des jeunes autistes des services de santé pour enfants aux services pour adultes. L'autisme ne s'arrête pas à 18 ans, mais les soutiens diminuent fortement après cet âge. Le texte explique ce qui manque au Portugal, en accordant une attention particulière aux personnes autistes ayant une déficience intellectuelle. Il propose des consultations de transition et davantage de travail d'équipe entre pédiatrie, psychiatrie et psychologie.

"Give me your answer, fill in a form,

Mine forevermore.

Will you still need me, will you still feed me,

When I'm sixty-four?"

When I'm sixty-four (1967), the Beatles

Il n’est peut-être pas nécessaire d’attendre 64 ans, comme le chantaient les Beatles, pour réfléchir à ce qui peut arriver lorsqu’on parle des personnes autistes. Pardonnez ma franchise, mais au vu de la situation actuelle et des informations cliniques et scientifiques dont nous disposons, il n’est tout simplement pas logique qu’il n’existe pas d’autre réponse en matière de santé.

Ce vendredi, je serai à l’hôpital de Faro, avec une pédiatre et une psychiatre, pour parler du processus de transition des personnes autistes des services de santé mentale de l’enfance et de l’adolescence vers les services de santé mentale pour adultes. Pour beaucoup, cela peut sembler une question formelle, administrative et bureaucratique. Ce n’en est pas une.

La transition n’est pas le transfert d’un dossier d’un service à un autre. C’est le moment où un jeune autiste, souvent suivi pendant des années par une équipe qui le connaît bien, se met à dépendre de services qui, fréquemment, ne le connaissent pas, ne sont pas préparés à l’accueillir et, dans certains cas, ne savent même pas très bien quoi faire de lui. Et cela se produit à une période de la vie déjà pleine de changements : la fin de la scolarité obligatoire, de nouvelles exigences d’autonomie, la sortie d’un système éducatif qui, malgré toutes ses failles, fonctionnait encore comme un filet de sécurité.

Un impératif, pas une procédure

Penser la transition des personnes autistes dans les services de santé est un impératif et un devoir de chacun d’entre nous envers les personnes autistes et leurs familles. Qui n’a jamais entendu des parents d’enfants autistes demander ce qui arrivera quand ils ne seront plus là ? Cette question, souvent posée à voix basse à la fin d’une consultation, est peut-être la façon la plus honnête de décrire le problème.

L’autisme ne s’arrête pas à 18 ans. Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) accompagne la personne tout au long de sa vie, et les besoins changent, mais ne disparaissent pas. Dans bien des cas, ils augmentent : l’âge adulte apporte des exigences sociales, professionnelles et d’autonomie que l’enfance n’apportait pas, et c’est précisément à ce moment-là que les soutiens diminuent.

Nous pouvons continuer à déplorer la triste réalité des personnes autistes et de leurs familles. Ou nous pouvons exiger une réponse différente, réfléchie et adaptée aux personnes autistes. Je préfère la seconde option.

Le diagnostic : dans l’enfance et à l’âge adulte

En pédiatrie, le diagnostic de TSA est devenu plus fréquent et plus précoce, et c’est une conquête. Mais certains enfants passent encore inaperçus : les filles, les enfants qui réussissent bien à l’école, les enfants dont les difficultés s’expriment surtout par de l’anxiété, un refus scolaire ou un comportement "difficile". Beaucoup de ces enfants arrivent à l’âge adulte sans diagnostic, ou avec des diagnostics qui n’expliquent qu’une partie du tableau.

À l’âge adulte, les défis sont différents. Les outils d’évaluation ont été conçus surtout pour les enfants, l’histoire développementale n’est pas toujours disponible, et des années de camouflage (masking) rendent les signes moins visibles. S’y ajoutent les troubles associés, comme l’anxiété, la dépression, le TDAH ou les troubles des conduites alimentaires, qui sont souvent le motif de la première consultation et finissent par occuper tout l’espace clinique.

TSA, TDI et troubles de la personnalité

Trois confusions diagnostiques méritent une attention particulière :

• TSA et trouble du développement intellectuel (TDI). Ils peuvent coexister, mais ce n’est pas la même chose. Lorsqu’ils coexistent, il existe un risque que tout soit attribué au TDI et que les besoins sensoriels, communicationnels et sociaux propres au TSA ne soient pas reconnus. L’inverse arrive aussi : des personnes autistes ayant des difficultés de communication évaluées comme ayant un fonctionnement intellectuel inférieur à la réalité.

  
  

• TSA et troubles de la personnalité. Chez les adultes, surtout les femmes, il n’est pas rare de voir un diagnostic de trouble de la personnalité borderline, schizoïde, schizotypique ou évitante, alors que ce qui est en jeu est un TSA non identifié, parfois associé à un trauma. La rigidité, la difficulté dans les relations ou la dysrégulation émotionnelle peuvent être lues très différemment selon la grille de lecture de l’évaluateur.

  
  

• Des diagnostics qui s’accumulent. Certains adultes arrivent avec quatre ou cinq diagnostics reçus au fil de leur vie, dont aucun n’explique l’ensemble.

  
  

Il convient ici d’entendre différentes perspectives. Certains cliniciens estiment que le TSA est aujourd’hui surdiagnostiqué chez l’adulte et qu’on risque de transformer une souffrance psychologique ordinaire en étiquette. D’autres soulignent que le sous-diagnostic historique, surtout chez les femmes et chez les personnes sans TDI, reste le problème principal. Les deux préoccupations sont légitimes, et la réponse aux deux est la même : des évaluations réalisées par des professionnels ayant une formation spécifique au TSA chez l’adulte, avec du temps et dans une perspective de diagnostic différentiel.

Quels soutiens existent aujourd’hui, et ce qui manque

Dans l’enfance, malgré les listes d’attente et les inégalités régionales, il existe un parcours identifiable : pédiatrie du développement, pédopsychiatrie, psychologie, orthophonie, ergothérapie et coordination avec l’école et les dispositifs d’éducation inclusive. À l’âge adulte, ce parcours se défait. La personne passe à la psychiatrie générale adulte ou au médecin de famille, dans des services où le TSA est rarement un domaine de formation ou de priorité.

Dans le secteur privé, l’offre pour adultes est plus importante, mais de qualité inégale, concentrée dans les grands centres urbains et inaccessible pour de nombreuses familles. Pour les adultes avec un TDI ou ayant des besoins de soutien plus importants, les réponses sociales, comme les centres d’activités et de renforcement des capacités pour l’inclusion ou les foyers résidentiels, disposent de places bien en deçà de la demande.

Besoins identifiés

• Des consultations de transition, avec une période de suivi partagé entre l’équipe de l’enfance et celle des adultes, plutôt qu’une sortie suivie d’une nouvelle liste d’attente.

• Des professionnels de santé mentale pour adultes formés spécifiquement au TSA, notamment psychiatres, psychologues et médecins de famille.

• Un plan individuel de transition, commencé tôt (vers 14 à 16 ans), couvrant la santé, l’éducation, l’emploi, l’autonomie et la situation juridique.

• Une évaluation diagnostique accessible dans le Service national de santé portugais (SNS) pour les adultes qui n’ont jamais été diagnostiqués.

• Des interventions fondées sur des données probantes, adaptées aux adultes autistes, et pas seulement un traitement médicamenteux des troubles associés.

• Un soutien aux familles, y compris des informations sur le régime juridique de protection des majeurs (maior acompanhado) et sur la planification à long terme.

  
  

Ce que j’aimerais voir à l’avenir

Un réseau de référence pour le TSA chez l’adulte, coordonné au niveau régional, avec des équipes jouant un rôle de conseil auprès des services généraux de santé mentale. Il n’est pas nécessaire de créer un système parallèle : il faut que le système existant sache accueillir les personnes autistes.

On parle beaucoup d’autisme. Le monde est-il si inclusif ?

On n’a jamais autant parlé d’autisme. Il y a des campagnes, des journées mondiales, des séries télévisées et des personnalités publiques qui se disent autistes. Cela a du mérite : cela réduit la stigmatisation et aide de nombreux adultes à se reconnaître. Mais la visibilité ne se traduit pas automatiquement en inclusion.

En pratique, les adultes autistes continuent de faire face à :

• Emploi : des processus de recrutement fondés sur des entretiens qui évaluent les compétences sociales plus que les compétences pour le poste, et des lieux de travail peu adaptés sur les plans sensoriel et organisationnel.

• Enseignement supérieur et formation : des aides qui dépendent beaucoup de la bonne volonté de chaque enseignant ou établissement.

• Santé physique : des consultations, des urgences et des examens conçus sans tenir compte des différences sensorielles et communicationnelles.

• Autonomie et logement : peu de solutions intermédiaires entre vivre chez ses parents et vivre seul.

• Relations et santé mentale : solitude, épuisement (autistic burnout), anxiété et un risque accru d’idées suicidaires, surtout chez les adultes sans TDI.

  
  

Ici aussi, il existe des perspectives différentes. Le mouvement de la neurodiversité défend que l’accent doit être mis sur la transformation des contextes, et non de la personne. De nombreuses familles de personnes ayant des besoins de soutien plus importants craignent que ce discours laisse de côté celles et ceux qui ont besoin de soins intensifs et permanents. Une politique de santé sérieuse doit répondre à ces deux réalités.

L’avenir et l’inclusion : TSA avec TDI

Lorsqu’on parle d’autisme dans l’espace public, on parle surtout de personnes autistes sans TDI, au langage fluide et capables de s’autoreprésenter. Les personnes autistes avec TDI, et leurs familles, restent souvent en dehors de la conversation, alors que ce sont précisément elles qui dépendent le plus de réponses publiques organisées.

Pour ces personnes, la transition vers l’âge adulte est souvent le passage d’un réseau de soutiens à presque rien. Les comportements qui apparaissent dans des situations de souffrance, de douleur physique non identifiée ou de surcharge sensorielle sont fréquemment traités uniquement par des médicaments, sans évaluation fonctionnelle de ce qui les motive. Et la question des parents, "que se passera-t-il quand je ne serai plus là ?", prend ici tout son poids.

Inclure, ce n’est pas traiter toutes les personnes autistes de la même manière. C’est reconnaître que le spectre est large et qu’une politique sérieuse doit servir aussi bien l’adulte qui a besoin d’un aménagement de poste que l’adulte qui a besoin d’un soutien continu dans tous les domaines de la vie.

Ce que la pédiatrie, la psychiatrie et la psychologie peuvent faire aujourd’hui

La pédiatrie peut commencer à penser à l’âge adulte bien avant 18 ans. Elle peut introduire le sujet de la transition dès l’adolescence, préparer un résumé clinique complet pour ceux qui accueilleront le jeune, associer le jeune lui-même aux décisions concernant sa santé et ne pas mettre fin au suivi sans un véritable passage de relais.

La psychiatrie, adulte comme infanto-juvénile, peut créer des consultations de transition conjointes, investir dans la formation au TSA chez l’adulte et regarder au-delà des troubles associés. Traiter l’anxiété ou la dépression sans tenir compte du fonctionnement autistique conduit souvent à des réponses partielles ou à des effets indésirables évitables.

La psychologie peut garantir des évaluations diagnostiques rigoureuses chez l’adulte, proposer une psychoéducation à la personne et à sa famille, et adapter les interventions thérapeutiques (comme la TCC, l’ACT ou la DBT) aux caractéristiques des personnes autistes, au lieu d’attendre que ce soient elles qui s’adaptent à la thérapie.

Aucun de ces domaines ne résout le problème seul. La transition ne fonctionne que si c’est un travail d’équipe, avec la personne autiste et sa famille au centre des décisions.

Ne pas attendre 64 ans

L’enfant autiste d’aujourd’hui sera l’adulte autiste de demain, et l’adulte autiste de 64 ans dans quelques décennies. Chaque décision que nous prenons maintenant en pédiatrie, en psychiatrie et en psychologie est aussi une décision sur cet avenir.

Je laisse quelques questions à emporter vendredi, et au-delà :

1. Comment se fait aujourd’hui, au Portugal, la transition d’un jeune autiste entre services, et qui en est responsable ?

2. Quels défis diagnostiques rencontrons-nous dans l’enfance et à l’âge adulte, et comment distinguer TSA, TDI et troubles de la personnalité ?

3. Quels soutiens existent dans le SNS et dans le privé, et où se trouvent les plus grandes lacunes ?

4. Quels besoins sont déjà identifiés, et que voudrions-nous atteindre dans les prochaines années ?

5. À une époque où l’on parle tant d’autisme, le monde est-il vraiment plus inclusif pour les adultes autistes ?

6. Comment garantir que les personnes autistes avec TDI ne restent pas en dehors de la conversation sur l’inclusion ?

7. Que peut faire la pédiatrie aujourd’hui pour l’avenir de ces enfants en tant qu’adultes ? Et la psychiatrie ? Et la psychologie ?

   
   

Nous n’avons pas besoin d’attendre 64 ans pour avoir ces réponses. Nous devons commencer à les construire dès maintenant.