Cuando tenga 64
En resumen
Este texto trata del paso de los jóvenes autistas de los servicios de salud infantiles a los servicios de adultos. El autismo no termina a los 18 años, pero los apoyos disminuyen mucho después de esa edad. El texto explica lo que falta en Portugal, con especial atención a las personas autistas con discapacidad intelectual. Propone consultas de transición y más trabajo en equipo entre pediatría, psiquiatría y psicología.
"Give me your answer, fill in a form,
Mine forevermore.
Will you still need me, will you still feed me,
When I'm sixty-four?"
When I'm sixty-four (1967), the Beatles
Quizá no haga falta esperar hasta los 64 años, como cantaban los Beatles, para pensar en lo que puede ocurrir cuando hablamos de personas autistas. Pido disculpas por la franqueza, pero, ante el estado actual de las cosas y la información clínica y científica de la que disponemos, sencillamente no tiene sentido que no exista otra respuesta en materia de salud.
Este viernes estaré en el Hospital de Faro, con una pediatra y una psiquiatra, hablando del proceso de transición de las personas autistas de los servicios de salud mental de la infancia y la adolescencia a los servicios de salud mental de adultos. Para muchos puede parecer una cuestión formal, administrativa y burocrática. No lo es.
La transición no es el traslado de una carpeta de un servicio a otro. Es el momento en que un joven autista, a menudo acompañado durante años por un equipo que lo conoce bien, pasa a depender de servicios que con frecuencia no lo conocen, no están preparados para recibirlo y, en algunos casos, ni siquiera saben bien qué hacer con él. Y ocurre en una etapa de la vida ya de por sí llena de cambios: el fin de la escolaridad obligatoria, nuevas exigencias de autonomía, la salida de un sistema educativo que, con todos sus fallos, todavía funcionaba como red.
Un imperativo, no un procedimiento
Pensar la transición de las personas autistas en los servicios de salud es un imperativo y un deber de todos nosotros hacia las personas autistas y sus familias. ¿Quién no ha oído alguna vez a padres de hijos autistas preguntar qué pasará cuando ya no estén? Esta pregunta, muchas veces dicha en voz baja al final de una consulta, es quizá la forma más honesta de describir el problema.
El autismo no termina a los 18 años. El trastorno del espectro autista (TEA) acompaña a la persona a lo largo de toda la vida, y las necesidades cambian, pero no desaparecen. En muchos casos aumentan: la edad adulta trae exigencias sociales, laborales y de autonomía que la infancia no traía, y es precisamente cuando los apoyos disminuyen.
Podemos seguir lamentando la triste realidad de las personas autistas y de sus familias. O podemos exigir una respuesta diferente, pensada y adaptada a las personas autistas. Prefiero la segunda opción.
El diagnóstico: en la infancia y en la edad adulta
En la edad pediátrica, el diagnóstico de TEA se ha vuelto más frecuente y más precoz, y eso es un logro. Pero sigue habiendo niños que pasan desapercibidos: niñas, niños con buen rendimiento escolar, niños cuya dificultad se expresa sobre todo como ansiedad, rechazo escolar o comportamiento "difícil". Muchos de estos niños llegan a la edad adulta sin diagnóstico, o con diagnósticos que explican solo una parte del cuadro.
En la edad adulta, los desafíos son otros. Los instrumentos de evaluación se pensaron sobre todo para niños, la historia del desarrollo no siempre está disponible y años de camuflaje (masking) hacen que las señales sean menos visibles. A esto se suman las condiciones asociadas, como ansiedad, depresión, TDAH o trastornos de la conducta alimentaria, que a menudo son el motivo de la primera consulta y acaban ocupando todo el espacio clínico.
TEA, DI y trastornos de la personalidad
Tres confusiones diagnósticas merecen especial atención:
TEA y trastorno del desarrollo intelectual (DI). Pueden coexistir, pero no son lo mismo. Cuando coexisten, existe el riesgo de que todo se atribuya a la DI y de que las necesidades sensoriales, comunicativas y sociales propias del TEA queden sin reconocer. También ocurre lo contrario: personas autistas con dificultades de comunicación evaluadas como si tuvieran un funcionamiento intelectual inferior al real.
TEA y trastornos de la personalidad. En adultos, sobre todo mujeres, no es raro un diagnóstico de trastorno de la personalidad límite (borderline), esquizoide, esquizotípico o evitativo, cuando lo que está en juego es un TEA no identificado, a veces con trauma asociado. La rigidez, la dificultad en las relaciones o la desregulación emocional pueden tener lecturas muy distintas según la lente de quien evalúa.
Diagnósticos que se acumulan. Hay adultos que llegan con cuatro o cinco diagnósticos a lo largo de la vida, ninguno de los cuales explica el conjunto.
Aquí conviene escuchar distintas perspectivas. Hay clínicos que sostienen que el TEA está hoy sobrediagnosticado en adultos y que se corre el riesgo de convertir el sufrimiento psicológico común en una etiqueta. Otros subrayan que el infradiagnóstico histórico, sobre todo en mujeres y en personas sin DI, sigue siendo el problema principal. Ambas preocupaciones son legítimas, y la respuesta a ambas es la misma: evaluaciones realizadas por profesionales con formación específica en TEA en adultos, con tiempo y con una mirada de diagnóstico diferencial.
Qué apoyos existen hoy y qué falta
En la infancia, a pesar de las listas de espera y las desigualdades regionales, existe un circuito reconocible: pediatría del desarrollo, psiquiatría infantil, psicología, logopedia, terapia ocupacional y la coordinación con la escuela y con las respuestas de educación inclusiva. En la edad adulta, ese circuito se deshace. La persona pasa a la psiquiatría general de adultos o al médico de familia, en servicios donde el TEA rara vez es un área de formación o de prioridad.
En el sector privado hay más oferta para adultos, pero es desigual en calidad, está concentrada en los grandes centros urbanos y es inaccesible para muchas familias. Para los adultos con DI o con mayores necesidades de apoyo, las respuestas sociales, como los centros de actividades y capacitación para la inclusión o las residencias, tienen plazas muy por debajo de la demanda.
Necesidades identificadas
Consultas de transición, con un periodo de seguimiento compartido entre el equipo infantil y el de adultos, en lugar de un alta seguida de una nueva lista de espera.
Profesionales de salud mental de adultos con formación específica en TEA, incluidos psiquiatras, psicólogos y médicos de familia.
Un plan individual de transición, iniciado pronto (hacia los 14 a 16 años), que incluya salud, educación, empleo, autonomía y situación jurídica.
Evaluación diagnóstica accesible en el Servicio Nacional de Salud portugués (SNS) para adultos que nunca han sido diagnosticados.
Intervenciones basadas en la evidencia adaptadas a adultos autistas, y no solo tratamiento farmacológico de las condiciones asociadas.
Apoyo a las familias, incluida información sobre el régimen jurídico de apoyo a adultos (maior acompanhado) y sobre la planificación a largo plazo.
Lo que me gustaría ver en el futuro
Una red de referencia en TEA en adultos, articulada a nivel regional, con equipos que funcionen como consultoría para los servicios generales de salud mental. No hace falta crear un sistema paralelo: hace falta que el sistema que existe sepa recibir a las personas autistas.
Se habla mucho de autismo. ¿Es el mundo tan inclusivo?
Nunca se ha hablado tanto de autismo. Hay campañas, días mundiales, series de televisión y figuras públicas que se declaran autistas. Eso tiene mérito: reduce el estigma y ayuda a muchos adultos a reconocerse. Pero la visibilidad no se traduce automáticamente en inclusión.
En la práctica, los adultos autistas siguen enfrentándose a:
Empleo: procesos de selección basados en entrevistas que evalúan habilidades sociales más que competencias para el puesto, y lugares de trabajo poco adaptados a nivel sensorial y organizativo.
Educación superior y formación: apoyos que dependen mucho de la buena voluntad de cada docente o institución.
Salud física: consultas, urgencias y pruebas pensadas sin tener en cuenta las diferencias sensoriales y comunicativas.
Autonomía y vivienda: pocas soluciones intermedias entre vivir con los padres y vivir solo.
Relaciones y salud mental: soledad, agotamiento (autistic burnout), ansiedad y un riesgo aumentado de ideación suicida, sobre todo en adultos sin DI.
También aquí hay perspectivas diferentes. El movimiento de la neurodiversidad defiende que el foco debe estar en cambiar los contextos, y no a la persona. Muchas familias de personas con mayores necesidades de apoyo temen que ese discurso deje fuera a quienes necesitan cuidados intensivos y permanentes. Una política de salud seria tiene que responder a ambas realidades.
El futuro y la inclusión: TEA con DI
Cuando se habla de autismo en el espacio público, se habla sobre todo de personas autistas sin DI, con lenguaje fluido y capacidad de autorrepresentarse. Las personas autistas con DI, y sus familias, quedan a menudo fuera de la conversación, y son precisamente las que más dependen de respuestas públicas organizadas.
Para estas personas, la transición a la edad adulta es muchas veces el paso de una red de apoyos a casi ninguno. Los comportamientos que surgen en situaciones de sufrimiento, dolor físico no identificado o sobrecarga sensorial se tratan con frecuencia solo con medicación, sin una evaluación funcional de lo que los motiva. Y la pregunta de los padres, "¿qué pasará cuando yo ya no esté?", adquiere aquí todo su peso.
Incluir no es tratar a todas las personas autistas de la misma forma. Es reconocer que el espectro es amplio y que una política seria tiene que servir tanto al adulto que necesita una adaptación en su puesto de trabajo como al adulto que necesita apoyo continuo en todas las áreas de la vida.
Lo que pueden hacer hoy la pediatría, la psiquiatría y la psicología
La pediatría puede empezar a pensar en la edad adulta mucho antes de los 18 años. Puede introducir el tema de la transición en la adolescencia, preparar un resumen clínico completo para quien vaya a recibir al joven, implicar al propio joven en las decisiones sobre su salud y no dar el alta sin un verdadero relevo.
La psiquiatría, de adultos y de la infancia y la adolescencia, puede crear consultas de transición conjuntas, invertir en formación en TEA en adultos y mirar más allá de las condiciones asociadas. Tratar la ansiedad o la depresión sin tener en cuenta el funcionamiento autista conduce a menudo a respuestas parciales o a efectos adversos evitables.
La psicología puede garantizar evaluaciones diagnósticas rigurosas en adultos, ofrecer psicoeducación a la persona y a la familia y adaptar las intervenciones terapéuticas (como la TCC, la ACT o la DBT) a las características de las personas autistas, en lugar de esperar que sean ellas las que se adapten a la terapia.
Ninguna de estas áreas resuelve el problema por sí sola. La transición solo funciona si es un trabajo en equipo, con la persona autista y su familia en el centro de las decisiones.
No esperar a los 64
El niño autista de hoy será el adulto autista de mañana y el adulto autista de 64 años dentro de unas décadas. Cada decisión que tomamos ahora en pediatría, psiquiatría y psicología es también una decisión sobre ese futuro.
Dejo algunas preguntas para llevar al viernes, y más allá:
¿Cómo se hace hoy, en Portugal, la transición de un joven autista entre servicios, y quién es responsable de ella?
¿Qué desafíos diagnósticos encontramos en la infancia y en la edad adulta, y cómo distinguimos TEA, DI y trastornos de la personalidad?
¿Qué apoyos existen en el SNS y en el sector privado, y dónde están las mayores carencias?
¿Qué necesidades están ya identificadas y qué nos gustaría lograr en los próximos años?
En un tiempo en que tanto se habla de autismo, ¿es el mundo realmente más inclusivo para los adultos autistas?
¿Cómo garantizamos que las personas autistas con DI no queden fuera de la conversación sobre inclusión?
¿Qué puede hacer hoy la pediatría por el futuro de estos niños como adultos? ¿Y la psiquiatría? ¿Y la psicología?
No necesitamos esperar a los 64 para tener estas respuestas. Necesitamos empezar a construirlas ahora.
Comentarios